STEP BY STEP

リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

リウマチ科の先生が引退される!音楽活動は継続で!

2024年08月24日 | リウマチ・通院

お盆明け直後に、リウマチ科へ。

予約が取れなかったし1週間の休診もあり、かなり待ちました。

診察室前の待合室で、患者さんと雑談。黙っているのもいい加減、疲れたし((笑))…。

そこで、主治医が9月いっぱいで辞められることを知ったのです!青天のへきれき!!!

 

診察前の数分で受け入れられるほど、私にとっては小さなできごとではありません。

 

いつかは、引退される日が来るとは思っていたけれど、それが今とは思えなくて。

「看護学生のときに、腫れた手指を今でも覚えているよ!」と。

一気に、当時の気持ちに戻ってしまい、40年以上も当たり前に診ていただいていたことが思い出されて、涙・涙・涙・・・止まらなくなりました。

 

気を取り直そうと、アクテムラに変更してからの体調を報告。スムーズに変更はできたと思われます。

血小板 7月 116↓ 8月 118↓

と低めなので、うまくコントロールできれば、アクテムラは3週間おきでもいいかなと。これまでも、4週間おきに注射していた時期もあったので。

この日は、冷静に相談することすらできなかったです。モニターの数値も、涙で滲んであんまり見えなかったし。

 

あまりにもショックだったので、一番の友達にすぐにLINE。

診察時に知るよりは、少し心の準備ができたかな?と。というか、悲しい寂しい気持ちを埋めたかったっていうのが本音かもしれません。

 

小さな部屋(診察室にて) 織部元廣、オリジナル

診察日直後は、Youtubeを見られませんでした。辞められる現実を受け入れたくなくて。まあ、忙しいのもあるんだけど。

少し心の整理がついて来たので、ゆうべはTVでまとめて視聴。(母は、ちょうど先生がテレビに登場したかと喜んで💦)

これでまでも「見ます!見ます!」といっていて、なかなか落ち着いて見る機会もこれまでなかったし、引退されると聞いて見ると感慨深い気持ちも感謝が尽きない気持ちもあふれるばかりです。

 

そうそう!リウマチ発症直後も入院時から、患者を集めてコンサートをされていましね。

あの頃はあまりにも若く、リウマチを受け入れられず、ただただ痛みを取ってほしい!元の身体に戻してほしい!ばかりでした。

 

あと1回の診察だけど、感謝の気持ちを思う存分伝えたいと思っています。笑顔でお別れできますように!

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母を心外科・消化器内科へ~私も診察

2024年08月06日 | 母の介護・入院・通院

猛烈な暑さが続いていますね。

母を連れての診察も、いつもに加えて暑さやエアコンによる温度変化などで、どっと疲れます。

 

今回の心臓血管外科は、主治医が夏休みなので循環器の医師を手配してくれていました。

そのため、診察室がいつもと全く別の場所にあるため、トイレからの戻りがイマイチ悪い母💦・・・目が離せません。

暑さもあって、少し食が細くなっていたこともあり、ワーファリンが効き過ぎているかも?との予感的中でした。

  • ワーファリンが効き過ぎていて、1mg⇒0.75mgへ減量
  • レントゲン⇒去年の2月と変わらず
  • 心電図⇒不整脈はある

続いて、消化器内科へ。

貧血の数値が下がっているのが、問題です。超高齢者なので、ある程度は下がっていても仕方ないとはいえ、心配になります。

他の血液検査結果からの所見では、栄養状態からではない様子。赤血球を造るのが落ちている?か、ワーファリンの効き過ぎ?かなど。

 

とりあえず、貧血や膵臓の具合も経過観察が必要なので、次回、来月の整形受診の日に腹部CTを予約しました。

母は、検査結果よりもどんな検査で、どれくらい時間がかかるかがまず気になる様子。「筒に入るだけ~~~カ~ンタ~ン!」と言っておきました(笑)

早くから気にしていても何の得もないことだし。

 

そんなわけで、私の方の消化器内科は、いつも通りの処方をしてもらうだけに。母の状態が気になってしまい、私はとりあえずは薬だけもらっておけばよいかなと。

そうそう、ケブザラからアクテムラのチェンジは、上手く行ったことは報告させてもらいました。

 

外来で「支払いが遅い」とか文句を言っている車椅子のおじいさんを、家族がなだめるように何度も声掛けして周囲に気を遣っている姿を見かけました。

待ちきれないやら、きついやらいろいろあるんでしょうね。

文句はその場では言わないけれど、通院ってだんだんと疲れと共に愚痴も浮かんでくることが多くなりますね💦

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ケブザラからアクテムラに変更!

2024年07月26日 | リウマチ・通院

猛暑続きで、堪えます。

ケブザラを打ってから、3週間過ぎた頃から、やっぱり炎症(肘痛に伴う肩こり)やだるさが出てきました。やはり、ケブザラがこんなに効いていたのか・・・と思うと、アクテムラに変更する不安もよぎりつつ。

仕事、運転や家事全般の負担も確かにかけました。

これまでのバイオ変更と違うのは、薬(ケブザラ)が供給できなくなったためです。3年前に、アクテムラの効果が落ちて、リウマチが暴れ出し、オレンシアへ寄り道したものの何の効果もなく、結果的にケブザラで改善という流れと比べれば、スムーズに行くはず!

こちらの緊張感とは違い、病院では「アクテムラ持って帰る?何本にする?」といった具合で、いつのもの診察と変わりませんでした。(笑)

  • バイオを変えたので、アクテムラは始めは10日間隔で打つ
  • 調子悪ければ、7日間隔を空ければ打てる
  • 調子が良ければ、14日間隔でもOK

アクテムラを打ってから、明後日で10日。打った当日から翌日にかけて、ぐっと調子が上がってきました。(これって、痛み止めで抑えている体感とは別物ですね~!)

なので2回目を10日目に打つのは早過ぎる感じがしています…指示通り打った方が良いのかもしれないけれど、過剰に打ちたくもないので。

【血液検査】

白血球 3.1↓(数値上がっている体感なのに、下がっていた???)

血小板 116↓(この数値を見ると、アクテムラはやはり14日間隔でいいのではと思う)

 

ケブザラからアクテムラへの変更は、スムーズに行っています!!

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2年も経てば覚えてるはず

2024年07月08日 | ライター・リモートワーク

Slackの扱いに少し離れて来たかと思うこの頃。

調べてみると、早いもので使い始めてもう2年も過ぎているとは、驚くばかりです。

慣れて当たり前というか、慣れなきゃおかしいし。

今でも効率よくは使えていないものの、必要なやりとりはできるようになっていますr(^^;) 

こんな私にさらに追い打ちをかけるように、Asanaを導入するように指示があり、とりあえずはそちらも触ってみています。

Asanaなんて、見たことも聞いたことも、全くありません(;'∀')

詳細はよくわからないものの・・・、教わったとおりに必要な情報を入力しておくとタスクができる、そこから受注者が依頼物を仕上げて連絡が来る仕組みだとか。

ホントに、不思議!「どこの誰に依頼が行くんだろ???」と思っても、まさかそんなことは聴けません。

 

依頼物の仕上がりを待つばかりです。・・・・・永遠に誰も見向きもしないままになるかも(ふあん・・・)!?

まあ、やがてはAsanaも慣れていくかと思ってます。

2年後、体調や環境の許す限り続けていられれば後日談としてUPできるかと💦

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母を心外科・消化器内科へ~私も診察

2024年07月03日 | 母の介護・入院・通院

時折、土砂降りの中での通院でした。

この日、寝不足でどうも疲れ気味…天候の影響もあったかと。

そんな時に、出迎えてくれたのが七夕飾り。

私も、願いごとを書かせてもらいました。



心臓血管外科では、ワーファリンの数値もこれまでと大きな変化なしだったため、1mgで継続。

心房細動があるのに、脈が乱れていないことから、3年ぶりに心電図を提案されました。

そういえば、消化器系・整形は入院や検査があったものの、心臓ではレントゲンと採血以外検査が遠ざかっていたかと。

 

消化器内科では、今回は採血なしなので、体調報告のみ。

次回、各種採血、再来月はCTの予定です。

膵臓のう胞や腎臓などの経過が気になるものの、検査するほかはないですね💦

 

私も、消化器内科へ。

時折、胸がつかえるような詰まる感じがある時は、プロテカジンを服用しています。

喉の違和感の話になり、ケブザラの副作用だと思われると。

ケブザラの話題から、ケブザラが供給できなくなった経緯も伝えました。

「アクテムラに戻して、喉の違和感がなくなれば、ケブザラのせいだったと分かるね!」と主治医。

リウマチのことも、含めて話を聞いてもらえるので、何より信頼が持てます。

 

大雨というのに、薬局までいつものように母がついてくるというので、病院で待つように説得。

一人濡れるだけ方が、マシだというのに、なかなか納得せず(苦笑)

補聴器をしているとはいえ、ある程度大きな声じゃないと聞こえないので、まるで私が鬼嫁のように見えているのではないかと💦

 

薬局での待ち時間、どうしても欲しいものがあったので家電量販店へ。一人での買い物は手軽♪

とは言え、雨の中、傘をさして歩くのはあまりないことなので、店内での持ち歩きがとても邪魔に…。

杖をついていると、置き場所に困るという人の気持ちが分かりました。

 

なんだかんだいっても、今年も半年は母の通院が終わったわけですね。

自分の体調も整えつつ、母の通院もまだまだ続きます。

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ケブザラは、やはり手に入らず

2024年06月22日 | リウマチ・通院

ケブザラの出荷調整について主治医から話があったのが、5月のこと。

今月の通院前になって、ケブザラの供給がどうなっているのか気になり始めました。

テレビで見たように、なくてはならない薬を何か所もの薬局を巡って探すようなことが、私にも降りかかって来たのです💦

結論から言えば、ケブザラは入手できないため、来月から同じIL6系のアクテムラへ変更へ。

通常、2週ごとに一回打つケブザラですが私は4週間隔で打っているため、虎の子の一本が冷蔵庫にあります。

それを打ち、終了です。

 

次回、診察日にアクテムラ(シリンジ)に変えます。

オートインジェクターより、きちんと針が見える方が安心、しかもシリンジの方が打ちやすいので。

 

ちなみに、今回の採血結果は以下の通り。

  • 白血球 4.8(正常に戻った!ものの、この季節は痛みやだるさがある…)
  • 赤血球数 4.47
  • 血小板数 129↓
  • ヘマトクリット 43.4↑(鉄分を控えたので少し改善!)

白血球は正常になっても、血小板数は低いまま‥‥。

 

3月のケブザラ切れから、通常のペースに戻ったかと思ったら、ケブザラが供給できなくなった!とは。

あれこれ思うところはあるけれど、それでケブザラが入るわけでもないんだから、不安やストレスを自ら増やさないようにと思います。

立ち止まっていても仕方ない、頭を切り換えて次の治療のことを考えなくてはね!

 



薬局前の清楚なヤマボウシ↑ 同じように撮影していた患者さんもいましたよ📷

 

数ヵ月に一度、母を皮膚科に連れて行っているため、リウマチ科の日に合わせて予約してました。

先生は口数は少ないものの、優しさと実直さがあります。

母が「チクチク縫物(パッチワーク)をしていると、痒み(乾癬)を忘れます」・・・というと、「そうですよね、痒みを意識しなくて済むように、チクチクはできるだけ続けてくださいね」と。

超高齢者には、声かけも優しい感じです、いつも。

こういったところが、患者にとっては信頼感になると思います。

 

また、患部(下肢)を写真撮影する時に、母のソックスを引き下ろしている私の手が入り込みそうなので、「(冗談めいて…)妙な手が写って💦、すみません!」というと

「データとして保存するだけなので、心配ないですよ」と返してくれました。ただ、一笑されるかと思いきや、配慮の回答でした。

 

月末、月初めにかけての通院は、歯科メンテ、母の診察(私も含め)と続きます~~~。

大雨にならないことと、体調が乱れないことを願いつつ。

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無事に十三回忌終わる

2024年06月19日 | 日記など

カラッとした晴れ間。

本来なら、梅雨の真っただ中にあたる今日、父の十三回忌が終わりました。

七回忌をしたのが、ついこの間のような気がします。

お経が終わり、雑談かと思い和尚さんの話に返答していたら、お説教だと気づき静かに耳を傾けて(苦笑)。

お説教の中で「○〇さん(父の名前)もきっと喜んでおられます」の言葉に、少しうるっときましたね。

「御布施をいくらにする?」「料理や志はどうする?」と法事ですべきことばかりに気が行っていたので、ふっとこの言葉で、父の気持ちを想像できたわけです。

母は補聴器をして聞いていたものの、半分程度わかったかどうか!?頭は深々と下げ(笑)

前夜、バレーボール観戦で私は寝不足でお経本を手にして読むにもあくびが出てしまい(´Д`)、ばれないように‥‥必死でした。

 

苦手な梅雨に咲くあじさいは、以前はあまり好きじゃなかったけど、父が亡くなったのがこの季節なので

それからは、あじさいが好きになりました。

 

そんなこんなで6月ももう後半です。

月末まで消化すべきこともまだまだ続きます。

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会って話してこそわかる

2024年06月16日 | おでかけ

そろそろ来週には、遅れた梅雨明け宣言が出そうですね。

先週は、リウマチの友達とのランチへ。春は不調で行けなかったので、「待ってました!」とばかりに出かけました。

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簡単にまとめます。

  • 足指手術を勧められた話

足裏の魚の目が硬くなる⇒繰り返し削る(形成外科)⇒化膿のリスクがある

⇒足指の手術を勧められた⇒関節を温存して行う手術の図解入り説明あり!(読むより説明してもらうと分かりやすい!!)

オーダーメイド靴を作ってもらった病院なので、もう一足作りたいと思っているものの、2~3か月間、何度か通わなければならないのがネックで

なかなか予定を組めない。

おそらく私も手術を勧められるだろう・・・断っても、きちんとオーダーメイド靴を作成してくれるなら何の問題もないけれど。

  • 足裏の魚の目削りの話

ドクターショールを使っているものの、ピンポイントでは削りにくい⇒おすすめはパナソニックの製品

  • 肘人工関節の話

蝶番式の人工関節を受けているものの、安定して使いやすいらしい。(ただし、県外の病院で)

肘が安定すれば、使いやすくなるだろうなぁと思うものの、なかなか踏み切れない。

  • 医療保険の話

一人は保険をやめた、一人は保険を続ける方がいいか悩んでいる、私はこの春、医療保険・がん保険を見直しした。

入院して「お小遣い」(笑)がもらえた人の話を聞くと、いいなぁ~なんて思ってしまう。

「お小遣い」溜まったなら?とか、想像してみたりするも、そもそも身の丈にあったプランだったのだ。

「補填」に回すだろう・・・入院しても。

  • 写真素材の素材をハンドメイドしてもらえそうな話

写真素材で重宝している木の家。(上)

作れるはずもないので、買っています。

旦那さんが木工をしているので、簡単な棚なら作れるよのこと。渡りに船だと思って、木の家を作ってもらえないかと相談。

もしかしたら、写真素材に使える木の家を作ってもらえるかも?旦那さんのやる気次第だとかr(^^;)

  • 息が上がるような感じがした不調の話

友達も「ある!ある!」との答え。程度の差や症状の違いはあれ、メンタルから来る不調もあると分かっただけでもホッとする。

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やはり会って話してこそ、分かることがたくさんあります。

それにしても、いつの間にか3時間も話していたなんて(+_+)

当たり前といえばそうだけど、リウマチになったからこその縁。

この先、何年もそこそこ元気で続いて行けたならと。

そして、今年こそ会いたい人がいます。あれこれ考えるより、声掛けしてみた方が良いかもしれませんね。

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母を心外科・消化器内科へ~私も診察

2024年06月01日 | 母の介護・入院・通院

案の定、5月もバタバタと過ぎてしまい、今頃先週分をアップしています。

先週は、母の心臓血管外科と消化器内科の定期診察がありました。

今回は、毎回心臓血管外科で必要な血液検査に加えて、消化器内科の血液検査も!

消化器内科の結果の方が気になります。

まずは、いつものように心臓血管外科の診察から。

「採血のデータをもらいましたか?」と主治医がおっしゃるので、もしかしたら、重大な異常が見つかったのでは?と。

消化器内科のデータについても、心臓血管外科の主治医から「正常域を外れていてもある程度は年齢のためなので、気にすることはありません。」との言葉。

そのまま、受け止めたのですが消化器内科ではどんな風に言われるだろうか???

このところ、ワーファリンの数値も安定していて、1mgで継続でOKでした。

台風シーズンになってきたため、薬を1週間分余分に出してもらえるよう相談。

 

次は、消化器内科へ。

問題の血液検査の結果ですが、「ヘモグロビンやリパーゼ、アミラーゼ、腎臓関連など正常ではないものの、大きな変化がなかったので経過観察でよいでしょう。」と。

7年ほど前に、極端にヘモグロビンが下がっていて、そのまま入院になった経験があるのでやはりそれなりに気になります。

 

私も消化器内科で5月の不調を報告しました。

息が上がるような症状は別として、胸がつまるような症状は胃酸が多くなっている時に現れる場合もあるとのことです。

  • そういえば、3月半ばから4月にかけて、炎症が続いて痛み止めを飲むことが多かった
  • そういえば、肘の炎症で肩こりがひどく、筋肉が痛むほどのレベルになって、アリナミンを飲んでいた

胃痛にはならなかったけれど、もたれた感じは続いていたので、胃のダメージもあったはず。

いつも、胃が痛むわけではない時は、すぐにプロテカジン(頓服)は飲まないようにしているけれど、痛まなくても胃がいつもと違う時は積極的に飲む方がいいそうです。

リウマチ科、消化器内科、両方の見立てを聞いてみるとどちらも納得する点があります。

 

今年は梅雨のはしりも見られないまま、6月になりました。

これくらいの暑さでカラッとしていたら嬉しいけれど、やがて梅雨入りしますね💦

気持ちよく過ごすため、ばっさり10㎝近くカットしてもらいました

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今月のMTG終わる

2024年05月28日 | ライター・リモートワーク

五月病?気のせい?なんてなんだかんだ言っているうちに、今月ももう最終週になりました。

今月も、無事にMTGが終了しました。

この1ヶ月の稼働状況、新しい作業の説明、来月の予定などの話し合いです。

せっかくの機会なので、今回は、伝えることや聞きたいことを事前にドキュメントにまとめておきました。とはいうものの、ZOOMで画面共有してもらうと次から次とタブが切り替わり上下スクロールありなので、説明を聞きながら理解するのは、おばちゃん世代にはちょっと難しい💦3回ぐらい聞いたら、分かるんじゃない❓

ドライアイあり老眼ありの身だし💦時々、聞こえづらいし💦

「はい、わかりました!」と言いつつも、すべて把握できていないので内心はハテナの嵐。分かるまで待ってもらうと、日が暮れそう(笑)なので後でじっくり見直す方がいいみたいです。

 

ディレクターは、私の数百倍は回転していると思われます。よくさまざまな業務を複数の方々とやりとりしつつ、同時進行かつすべてを網羅できるものだと、感心しきり。

私は、今現在、二名の方とやり取りしているものの、それでも時々間違えてしまうことも。もちろん、自分にスキルがないから、これでいいのか?と問いかけながらやっているし…。

来月から、少し増量を提案されたので今、検討中です。やろうと思えば、仕事は山ほどある状態らしいものの、体力がスキルが限られているのでマイペースでしか進められません。

限られた時間なので、体調不良の話も終了前に少しさせてもらっているけれど、「今度は、息切れか~~~い!」と思われても仕方ないのに、よく耳を傾けてくれました。

 

それでも、モチベーションのすごく高い若い人と話すと、何となくパワーをもらった気がします。

もらったからといって、翌日から急に作業が捗るわけでもないけれど(笑)なんら変わりありませんでした…。まあ、それはそうですよね

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