さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

ドタバタその1

2010年05月19日 21時21分33秒 | たわごと
退院以来、入院していたことを忘れるほどのドタバタぶりで
PCを触るヒマがろくにありません。
実は、私の入院中の5月12日に父が緊急入院しました。
持病として持っていた間質性肺炎に誤嚥性肺炎を併発して
間質性肺炎の急性増悪を起こしました。
我が家は救急車の適正利用を行わない家なので
呼吸がまともに出来なくなり歩けない状態なのに
親戚に手伝って貰い、車に乗せて近所のクリニックに行ったそうで、
そのクリニックから救急車搬送されました。
後から姉や弟から話を聞いてみたら
どうも母もパニック状態だったようで。

自力で歩けない場合は救急車適応だそうです。
とまあ、救急車の話はさておき。

間質性肺炎の急性増悪は有効な治療法というものがありません。
ステロイドの大量投与をするしかないのですが、
大半の人は全く奏功せず、発症間もなく85%以上の人が死に至ります。
従って、父の場合も入院後すぐに主治医から病状の説明があり
家族であわせる人には早く会わせてくださいと言われました。

その日はあいにく姉は出張中、私は入院中。
弟が急遽休みを取って帰省してくれました。
私と同じ病院なら良いのに、
呼吸器専門医がいないので別の病院というややこしさ。
そのため、弟が夜に病状説明に来てくれました。
入院時の酸素状態は60%を切っていたそうで
「非侵襲的陽圧換気療法」と呼ばれる
無理矢理肺に酸素を送り込む機械を付けて、
なんとか呼吸を保っている状態だとのこと。
それも65%という濃度。
入院後の状態は落ち着いてはいるけど
心不全や呼吸困難に陥って急変する可能性もあるとのこと。
家族の話を総合すると、GWの最終日あたりから
具合が悪かったらしい。
近所のクリニックに連れていっていたのだけど
増悪発作がわからなかったのか
その時はまだ増悪していなかったのか
いずれにせよその段階では診断が付かなかったそう。
入院した前日はほとんど動かなかったらしいけど(←脱水症状を起こしていた)
雨だったので様子を見ていたら翌日に急変したらしい。
父は脳梗塞の後遺症で認知障害があるので
自分で具合の悪いことがうまく伝えられなかった模様。

私が家にいたら、こんなことにならなかったのでは?
と、たらればを言っても仕方ないんだけど。。。
その夜は、このまま亡くなってしまったら
入院前に交わした会話が最後になってしまう。
入院前にはずっと体調悪くて
父の問いかけにまともに返事してあげなかったことを
後悔、後悔、また後悔、でした。

弟との話しあいで
明日外出させて貰うようにお願いすることに。
弟の面会後に、若いDrが回診に来られたので、
事情を説明して、父の病名を伝えると顔色が変わりました。
「あれは非常に難しい病気なんですよ。」
そして、酸素状態が60%というのは
「非常に厳しい状態ですね。」
と。
外出許可を貰うためにすぐに殿に連絡を取ってくださったのですが、
あいにく殿はご帰宅されていたため
「朝イチに必ず連絡とりますね。」
と約束してくださいました。

で、翌朝。
約束どおり7時半ぐらいに殿に連絡と取って下さり、
伝言の形でしたが
「それなら外出でなくて、外泊でもいいよ。」
と相成りました。
おそらく医者の常識では、
外泊中に急変する可能性が高いと思われたのでしょう。

病院から家族に連絡を取ったら、
前夜、病院から「父が点滴を全部抜いて暴れてます」
と言われて呼び出され、母が泊まったらしい。
ステロイドの大量投与で興奮状態になったのと
いきなり病院に入れられて不安になったのかな。。。

ルートを入れたままの状態で病院から病院へ移動。
2週間ぶりにあった父は青白い顔で、酸素を無理矢理送り込まれてました。
酸素のおかげで意識はしっかりしていてはいたものの
危篤状態というのがよくわかりました。

主治医は平成18年度免許取得の若い医者が1人。
殿病院みたいにチーム制ではないらしい。
優秀なDrなのだろうけれど、
こんな難しい病状なのに何故若いDr1人?という疑問が。
(殿病院ではそもそも後期研修医が主治医になることはない)
そして、看護師が優しくない。
というか、やらなくてもいいことはやりません、という見事な割り切りぶり。
殿病院では常識だと思っていたことが通用しないので
そのことにびっくりするやら、呆れるやら。

主治医に会ったので、採血データを欲しいと伝えたら
採血データを渡しついでに、画像を見ながら説明してくださいました。
CRP14台、LDH420,BNP300越え。。。
採血データは殆どすべての項目に異常が見られました。
どう見ても私の重症急性膵炎よりも重篤。
(致死率が段違いだから当然か。。。)
初日のレントゲンでは肺は真っ白。
ただ、2日目のレントゲンではステロイドが多少なりとも効いたようで
少し改善が見られていました。
ステロイドが効くことは稀なので、
これは好材料ではあるらしい。
とはいっても、採血データは変化なし。
いつ急変起こしてもおかしくない状態であることは変わらないと。

幸い、外泊中には父は落ち着いている状態を保っていたので、
「お父さん、最後は気合いやからね。」
と言い残して病院に戻りました。

外出から戻ったら、夕方に殿の回診。
何しろ2、3日であれよあれよというまに亡くなってしまう病気なので
とても心配してくださいました。
覚えていた採血データを伝えたところ
BNPの値から
「心不全の危険があるね。」
と言われました。

父の間質性肺炎は原因不明。
原因不明の間質性肺炎は難病指定になってます。
母のPBCといい、なんで我が家はこんなに難病に縁があるんだか。。。

(まだまだ続きます)
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無事帰還

2010年05月15日 16時38分07秒 | 慢性膵炎での入院生活
午前中に最後のフサン10mgの点滴を終え・・・
と思ったら、最後の最後に点滴漏れ。
あと350mlなのに入れる血管がない。
若い担当さんは血管見ただけでお手あげ。
ベテランさんが登場されたけど
まず血管が見つからず血管探しに難儀。
あと少しだけだからと、結局腕の曲げるところに入れました。
珍しく針を入れる時に痛かったです。

フサンの点滴漏れは静脈炎を起こすことがあるので
点滴入れつつ、漏れた血管は冷やしつつ。。。
まだちょっと赤みが残っているけど大丈夫かな。

見苦しいけど、針あとだらけの腕。
この1本の血管しか入りませんでした。


 ↓ ↓ ↓




内側の青たんは入院前に通院していた時の点滴あと。
まだ取れません。

昨日、殿とのお話で
本来は5月19日が外来日だったので
そこから次回の診察日までの日数を退院時処方として出して貰うことに。
その時のお話では次回は6月9日。
ところが、退院関係の書類を貰ったら何故か6月2日になっている。
3週間後だと少し先だなあと不安だったので
むしろホッとしましたが、処方は3週間分。
うーん、殿、珍しく計算間違い?
でも、おかげさま?でいつもギリギリのフオイパンに余裕が出来ました。
お薬は急遽受診出来なくなる時のことも考えて
1週間分ぐらいは余分に持っていたいものです。
消化剤は絶食ばかりで余りぎみ。
でも、こちらも処方量よりたくさん飲むこともあるので
余分にあっても困りません。
というわけで、ワタクシ的には大歓迎の間違い処方でした。

今朝、一番若いDrがまた顔出しして下さいました。
「なんとか入院せずに過ごせたらいいですね。」
と言葉を掛けてくださり、本当にその通りでございます。
去年の年末に二度と入院はしないと誓ったハズなのにー。
母が「向こうで着るのにエエぐらい」と買ってくれたパジャマ
を今回しっかり生かしてしまいましたわよ。

今回、担当医とは退院の話が出てからお会いできなかったので
挨拶できずじまい。
お礼を言えなかったけど、まあ、いいっか。←理由は明白(爆)

痛みが出るメカニズムに
脳の誤作動?がありそうな気がするのよね。
膵臓が疲れてくると、本当にやばくなる前に危険信号を発して、
それで痛くなっているような。。。←と勝手な想像。
膵臓にはストレスが厳禁だと言いますが
ストレスには精神的なものだけではなく
暴飲暴食や気温の変動もあてはまるはず。(体に負担がかかる)
一般的な暴飲暴食と
私の膵臓のキャパにおける暴飲暴食は全く違うだろうから
膵炎食でも暴飲暴食に該当しちゃうことがあるのかも。

食べたらアミラーゼ上がり、
絶食したら下がるというのは証明ずみなので、
自律神経の狂いがちな季節の変わり目には
早め早めのエレンタール投入をして
膵臓が疲れないように自衛することが大事なのかなと
改めて思った次第でございました。
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退院決定

2010年05月14日 19時22分04秒 | 慢性膵炎での入院生活
ボチボチ無事に外泊終了。
食事はおかゆとじゃがいもを柔らかく煮たものを食べました。
全がゆはまだ少し厳しいけど、
エレンタールとボルサポがあれば乗りきれる感じ。
意外に動いても大丈夫でした。

朝、母が我が家の畑から収穫してきたイチゴ。

 ↓ ↓ ↓



なかなか、美味しそう
このイチゴ、近々食ってやるっ

2時すぎに病院に帰還しました。
速攻シャワー(笑)のあと、フサンの点滴開始。
今日から10mgに減ってました。
これで、退院への道筋がついたぞ

夕方、殿がご登場。
家庭の事情の件を心配してくださり、あれこれとお話しました。
餅は餅屋で、殿にならわかるお話です。
(もう少し状況が落ち着いたら、記事に出来るかなと思います)

外泊でもなんとかなったし、触診でも痛みがなかったので
殿「そろそろ大丈夫そう?」
あ「はい」
じゃ、いつにする?って聞かれ、
早い方が良いので明日に決定しました。
最後の晩餐がコレ

 ↓ ↓ ↓



3分がゆ
豆腐のそぼろ煮
大根おろしの煮物
茹でじゃがいも

最後まで代わり映えしなかったわ。(笑)

夕食後に回診に来てくださった一番若いDr。
こちらにも家庭の事情のご報告をし
救外からこっちお世話になりました、とお礼を言いました。

Dr「また、具合が悪ければいつでも来てくださいね。」
と言っていただいたけど、出来ればお世話にならずに過ごしたいものですわ。

今朝はまたもや冷え込みましたが、
そろそろ気温も膵臓も安定方向へよろしくです。
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ナイチンゲール祭

2010年05月13日 16時57分24秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨日はナイチンゲールの誕生日だそうで
夜には病棟で看護学校の学生さんによるキャンドルサービスと歌が披露されました。
たかが素人の歌と侮るなかれ。
学生さんたちの歌声は巧拙を越えた部分で
心に訴えかけてくるものがありました。
殿病院の看護師さんはみんな優しくて、まさに白衣の天使。
看護学校の学生さんにも相通じるものを感じます。
今日の朝ごはん

 ↓ ↓ ↓



3分がゆ
豆腐の味噌汁
キャベツのおひたし(キザミ)
りんごジュース

昼御飯

 ↓ ↓ ↓



3分がゆ
ミニうどん
じゃがいものペースト
タマネギの卵とじ

昨日からフサンが20mgに減っていますが、
特に問題もなさそうです。
そして、今日は点滴が終わったら外泊です。

急遽、家庭の事情が持ち上がり、外出を願い出たところ
「そういう事情なら外泊でもいいよ。ただし、点滴を受けてから行ってね。」
と殿からのお返事でありました。
退院させてくれてもいいのに~と思いつつ(笑)
ありがたく外泊させていただきます。

楽しい理由ではないのですが、
それでも家で久々に眠れるのはいいですね。
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痛みのメカニズム2

2010年05月12日 18時22分09秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨日、「たけしの家庭の医学」を見ていたら
長い間痛みを我慢し続けていると、脳が誤作動をお越し
痛みの原因がないのに痛みを感じる、というのをやってました。

私の痛みもソレだったりして?←重症急性膵炎のトラウマ
胆石発作も長年あったし、腹痛ストレス歴は長いです。

もっとも、誤作動だろうが何だろうが痛いのは事実なので、
体に電極埋め込む(笑)以外に何かいい方法があればいいのになぁ。

ふと思ったけど、鍼と電極治療って似てる気がする。
腹痛に鍼が効くってこともあるのかしらね。

さて。
お待ちかねの晩御飯です。

 ↓ ↓ ↓


3分がゆ
じゃがいものペースト
キャベツのみじん切りおひたし
豆腐のあんかけ

と普通の膵炎食と変わりませんでした。
豆腐には祟りwがあるので、勿論口をつけずに残しました。(笑)
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食事アップ

2010年05月12日 14時46分20秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨日のお昼から重湯に「副食」がつきました。
最初は控えめにと量を3割程度にしたのに、じわじわと痛みが。
で、昨日はブスコパン2回とボルサポ1回使用。

うーん、食事アップとはいってもたいして増えてないのに?
と口にしたものを思い返していて気づきました。
犯人はきっと飴だ

飴はジュースと同時に可となるので
ご飯時に昼夜とも黄金糖を1つずつ食べたのです。

消化の負担にはならないもののはずですが、
ジュースも少しずつ飲まないと痛くなるから、
飴の濃度?が痛みの原因かも。
かつては、黒糖飴で悶絶したこともあるので、
危険だと思ったら避けたほうが無難。
というわけで、今日から飴は自主禁止しております。
口寂しい時はエレンタールを飲みましょう。

朝の回診で食事アップが決まり、3分がゆ+おかずになりました。
点滴も今日からフサン2本に減。
退院が見えてきた?

で、お昼ご飯がコレ。

 ↓ ↓ ↓




どうも様子が変です。
おかずが普通だよん。
青菜のキザミは良いとして、白身魚のすまし汁にオムレツ。
脂質が10gはありそう。

「膵胆食2食」ではなく、ただの「3分がゆ食」が出てたみたい。
もちろん、卵には手をつけず、すまし汁の魚もそのまま残しました。

殿は外来が大忙しでキィーっとなってるそうなので、
変更は出来ず、夜もそのまま。
さて、どんなおかずが出るのやら。
ちょっと楽しみです。(笑)
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痛みのメカニズム

2010年05月11日 18時46分46秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨夜、消灯前に思いがけず主治医さまの回診あり。
昼夜重湯を3割ほど食べても無事で、触診でも「まあまあだね」(←殿談)だったため、
相談の結果、今日のお昼から副食がつくことになりました。
しかし、副食がついてコレ

 ↓ ↓ ↓




どこが変わったのか教えてくれ~(爆)

晩御飯はコレ。

 ↓ ↓ ↓



お昼には水あめ、夜には具なしスープがついたのでした。
早く、離乳食レベルにあがりたいわ。
そうなると退院できるかしら?

昨夜は消灯前で油断?していたため、イントラファットのことを聞きそびれちゃった。
殿の回診は休み明けは朝夕、普段は夕方のみです。
ところが、何故か今朝も登場。
(もしかして、昨日は当直だったのかな。)

朝の回診なのに、比較的余裕がありそうな雰囲気だったので、質問してみることに。

あ「イントラファットで膵臓が痛くなることはあるのですか?」
殿「そうそう、気になってたんだよ。」
と、殿も気にしていらした模様。
イントラファットは重症急性膵炎の治療でも使うものなので
理論的にはイントラファットが原因で膵臓に痛みが出ることは考えがたいらしい。

あ「私、大豆がダメなんですよね。食べると痛くなるんです。それが関係あるんでしょうか。」
殿「大豆だけ?ピーナッツとかは大丈夫?」
ピーナッツは高脂質だからどうかとは思うけど(笑)
「豆」とついているもので、祟られるのは大豆のみ。
枝豆だって丹波の黒豆なら大丈夫なのです。

あ「大豆にはトリプシンインヒビターが含まれてますよね。」
殿「確かにPSTIが上がらないからなぁ。」

とまあ、ウダウダ話したものの結論は出ず。

それより
殿「膵臓の形態にさほど変化があるわけじゃないのに、なんで痛みが出るのか、そのメカニズムが謎だよね。」

私も謎だわ。
痛みと数値も連動しないし。
痛むメカニズムがわかれば、避けようもあるかもしれないものね。

白血球が下がっているのは気になるそうですが、現状に限ってはフサンの副作用の可能性もあるとのこと。
結局アレコレと話したものの、謎が広がっただけという(笑)

今までも原因の追及のために色々調べて下さったし、
痛みだけでも除去しようと神経ブロックや麻薬を使ったりもしたけど、
うまくいかなかったし。

フサンと絶食が効くという事実があるのみで、
痛みを我慢してみても、結果的には更に悪化するだけ。
入院せずに自宅で乗り切る方法があればなぁ。
最後は神頼みかしら。(笑)
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重湯再開

2010年05月10日 18時46分58秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨夜は入院以来はじめて、深夜に痛み止めを使いませんでした。
12時半頃に背部痛で目が覚めたものの、
ボルサポから3時間しか経ってないからと少し我慢してみたら乗りきれました。

殿の朝の回診で
土日はエレンタール、ラコール、ジュースを摂っても大丈夫だった旨を伝えました。
触診でも痛みはほぼなし。(^^)v

殿「どうする?もう1日ぐらい絶食してみる?」
あ「重湯ならいけそうな気がします。」
で、重湯再開決定。
もちろん、重湯だけね。
塩つきよん。←写真参照

休みあけの今日は採血もありました。
アミラーゼは184とやや微増。
大豆油祟りの時に採血してたらどうだったのかしらね。
白血球は2500とまだ復活せず。
他には赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリットに総蛋白が基準値割れ
クレアチニン、Cl、好酸球が基準値越えでした。
絶食が続くとアレコレ異常が出てくるのは毎度のことですね。

重湯は3割ぐらい口にしてみましたが、じんわり痛ぐらいでセーフです。
食べることを焦らずにじっくり食事量を増やしていこうと思ってます。
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週末

2010年05月09日 14時30分33秒 | 慢性膵炎での入院生活
金曜日の激痛は何だったんだ?と思うほど、翌日はケロリとしていました。
熱も下がって平熱に。

土曜日の朝に回診に来られた殿は
「土日をエレンタールとラコールで過ごしてみて、月曜日にどうするか考えましょうね。」
と仰ってました。
なので、エレンタール、ラコール、それにジュースも少しずつ飲んでいます。
今のところ、鈍痛、軽い背部痛レベルで済んでいるので、
週明けには今度こそ食事再開かな。

イントラファットの点滴さえなければ、
今頃退院を夢見られたんじゃないのと思うけど、
すんだことを言ってみても仕方ございません。

少々情報を集めたところによると
点滴に入れる脂は理論的には膵臓に悪さはしないそうですが
実際に痛みが出た例を聞きました。
やはり、お前が犯人か、イントラファットめ

そして、今回の激痛発作のせいで、週明けCT検査を入れられてしまいました。
去年の12月に2回も撮ったのにぃ
被爆という単語は私の辞書から抹消するしかありませんわ。

まさにイントラファットによる怪我の巧妙
ではなく、泣きっ面に蜂だわね。
CTを撮るのであれば、激痛の時に緊急CTして貰いたかったような気も。

泣きっ面に蜂といえば。
イントラファットを注入していた時に痛かった血管が
やはり静脈炎を起こしてました。
左手の貴重な血管がなくなった。

そして、ブスコパンとペンタジンを打たれ続けた両肩は青くなってます。
筋肉注射の打ちすぎで筋肉痛(爆)

ペンタジンの筋肉注射がやけに痛いのは、硫酸アトロピンとの混注であるため
ブスコパンの倍ほどの量を注入しなくてはならないかららしい。

ペンタジンはそのままでは十二指腸乳頭を刺激しちゃいますもんね。
(コデイン、モルヒネも同様)
ペンタジンの処方は殿直々だったので、
さすが抜かりなしでございます。

今日は日曜日のため、基本的にドクターはお休み。
プライベートが暇なんじゃ?と陰口を叩かれた(笑)担当医も
入院以来初めてのお休みでした。
殿はもちろんお休み。
若いドクターだけが顔だしされました。
3人チームなら誰かは顔だしして下さるので、安心です。
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大豆油

2010年05月08日 07時49分12秒 | 慢性膵炎での入院生活
昨日は激痛に襲われ、携帯を触るどころではありませんでした。

朝の担当医の回診で
「貧血が結構あるから、鉄剤注入して、脂肪分の点滴しますね。」
と、フェジン静注とイントラファットという点滴をすることに。
痛みも落ち着いてきたので
フサン→イントラファット→フサンで、フサンは20mgに減量の予定でした。
その後、殿登場。
「そろそろ食べてみる?」
で食事再開決定。

重湯からだろうと思ったら、なんと七分がゆ
オーダー間違えではと確認して貰ったら
「上澄みと中身とを自分で判別して食べるように。」
とのお達し。
自己責任か。(笑)

一日に3つも新しいこと始めるのは、ちょっと不安。
何かがあった時に犯人が特定できないし。

10時過ぎからイントラファット開始となりました。
250mlの点滴を3時間でとゆっくり。
でも、入れてたら注入部分が痛いのです。
調べてみたら血管炎の副作用あるし、そのせいかしら?
しかも、イントラファットって大豆油
私は大豆との相性が最悪で、トリプシンが跳ね上がります。
食べるのと静注は違うのかもしれないけど、大丈夫なのかしら。。。

1時間ほど入った段階で何やらお腹の違和感というか、痛みの前兆がきました。
が、ちょうどお風呂タイムだったので、点滴中断。
点滴再開と食事タイムがほぼ同じ。
食事が出たら椀一つだけで、
「副食なし、塩つけて」
の指示があって大ウケ。(笑)

しかし、すぐにとんでもない事態に。
食事は今までの経験から、3口ぐらいで押さえました。
食後10分ぐらいたった頃、
点滴を入れているところが痛いのでナースコールしました。
が、それを訴えてるうちに、血管よりも腹痛がどんどん強まり、
口もきけなくなってきました。

痛い、とにかく痛い。
膵頭部あたりをぎゅーっと搾り取られるように痛く
身を動かすことは勿論、息をするのも痛いのです。
ブスコパンとボルサポを連投したけど、全く効きません。
ところが、前夜にペンタジンを一度使ってしまっていたため
(隠し玉は1日1回までという指示あり)
「これ以上は何も出来ません。」
と看護師さんに言われ、ひたすら痛みに耐えるのみ。
お願いだから、私を気絶させて~
1年前ぐらいの1晩にしてアミラーゼが600に跳ね上がった時と同じような痛み方でした。

食事が原因にしては痛みが出るのが早すぎるから、
イントラファットが原因だと思うと訴え点滴は中断に。

2時間ぐらいのたうち回ったところで、ようやく主治医に連絡を取って貰えて、
ペンタジン複数使用可の許可がおりました。
(もっと早く連絡取って欲しかったよ)

ペンタジンで何とか生還。
ただ、短期間に鎮痛剤を大量投与したためラリラリに。
男性の声が全部殿の声に聞こえる、という幻聴が(笑)←笑い事ではなかったのだが
尿意も止まっていて、もしや腹水?という疑惑も。
発熱も7度6分。

夜、主治医が回診に来られたときにはだいぶ落ち着いてました。
(幻聴も止まっていた(笑))
殿「食事始めるの早かったかな?」
あ「食事より大豆油だと思います。」
イントラファット中止となり、再絶食となりました。
フサンも再び30mgに。

今は体はだるいですが、熱も下がったし、痛みは落ち着いてます。
夜中に尿意も再開?しました。

鉄剤、イントラファット、お粥のうち犯人特定は出来てはいませんが、
多分イントラファットのせいだと思っております。
貧血など放置で問題なかったのになぁ。
私のような特異体質の場合は、担当医が変わるだけでも大変です。
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