さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

膵の会関西支部会

2019年07月20日 22時35分00秒 | 膵の会
今年も「膵の会」関西支部会が開催されます。
 
日時 7月28日(日) 13:30~
 
場所 JCHO大阪病院 6F 会議室
 
講師 大阪病院副院長 伊藤敏文先生
 
内容 講演会、相談会、膵炎レシピ交換会など
 
参加希望の方は、膵の会までメールでご連絡ください。
連絡先:suikai@outlook.jpまたはoku3.52-c@outlook.jp
 
 

膵の会関西支部会のお知らせ

2018年06月24日 22時40分56秒 | 膵の会
今年も膵の会関西支部会が開催されます。

日 時 8月5日(日) 時間午後1時半から4時半(開場1時)

場 所 大阪病院 6F 講堂(アクセスはこちら大阪病院HP

参加資格 すい臓疾患をお持ちのお子さん、そのご家族
(青年部がございますので、大人の方もお気軽にご参加ください)

対象疾患 遺伝性膵炎・若年性膵炎・自己免疫性膵炎・若年発症膵炎・特発性慢性膵炎(若年発症・成年発症) 

参加希望の方は、膵の会連絡先までメールでご連絡ください。
連絡先:suikai@outlook.jpまたはoku3.52-c@outlook.jp

今年も大阪病院副院長の伊藤敏文先生が、出席してくださいます。
「膵炎の最新治療について」というお題の予定で講義もあります。
エレンタールの飲み方、膵炎食について等のレクチャーも予定しております。
患者のみなさんと悩み事を相談しあったり、
病気についての知識を共有できる、またとないチャンスです。
是非、お越しくださいませ。 


膵の会公式ブログ

2017年09月15日 23時41分44秒 | 膵の会
「膵の会」公式ブログに食事部門が出来ました。
総会の際にご応募いただいた膵炎食レシピを中心に、
お食事に特化した記事を載せています。
「膵の会」公式ブログー食事ー
http://suikaisyokuji.cocolog-nifty.com/blog/

きらきら星さんのブログきらきら星の慢性膵炎と田舎暮らし
ごんさんのブログごんのブログ(慢性膵炎日記)IIには大変お世話になっています。

制限がある中でも、工夫次第でお食事を楽しんでいけるといいですね。


関西支部会ご報告

2017年08月20日 23時00分36秒 | 膵の会
本日、アフラックペアレンツハウス大阪にて、膵の会関西支部会が開催されました。


予想以上にたくさんの方にお集まりいただき、
大盛況の会となりました。

アドバイザー伊藤先生は、一つ一つの質問にわかりやすく真摯に答えてくださり、
時には軽い笑いも挟みつつ、和気藹々と質疑応答は進みました。

たくさんの有益なお話が伺えました。
今日の会が成功裏に終わったのは、ひとえに伊藤先生のお人柄ゆえです。
改めまして伊藤先生、ありがとうございました。

終了後に連絡先を交換しあったりして、患者同士の交流も深めることが出来ました。

別記事にて質疑応答の内容をアップさせていただいております。

私がなるほどと感じたのは、
ERCPで膵炎を起こすのは、ファイター乳頭に原因があると考えられるということと、
膵のう胞は単発であっても発がんリスクがある、
ということでした。

発がんリスクがあるなら、おとなしく腫瘍マーカーの検査を受けるしかないですね。

膵の会Q&A

2017年08月20日 22時00分37秒 | 膵の会
(伊藤先生より)はじめに。

膵炎は特殊ではありません。
腹痛のある人100人を対象に調べてみると、2割ぐらいが膵炎で引っ掛かります。
残りの25%が逆流性食道炎あるいは胃潰瘍です。
逆流性食道炎や胃潰瘍と比率的にさほど差はないので、
珍しい病気だと思って悲観しないでください。
ただし、根治治療は存在しないので、食生活は気を付けなければなりません。

Q1:膵臓に痛みがあっても膵酵素等の上昇が伴わないこともありますし、
逆にこれといった自覚症状がないのに膵酵素等が高くなっていることもあります。
どうしてこういうことが起こるのでしょうか。


A:トリプシンもリパーゼも膵臓にしかない消化酵素なので、
これが高値であるということは何かしら膵臓に問題があるということになります。
検査結果をみるとわかりますが、「基準値」であって、「正常値」とは書いてありません。
基準値内にあるからといってそれが本当に正常値なのかどうかはわからないし、
その人によって正常値は違います。
トリプシンの数値が500で基準値以内だったとしても、
その人の本来の基準が100ぐらいだったとしたら、
500でも異常があることになります。
内科医は内視鏡をして逆流性食道炎が見つかると、
逆流性食道炎ということにしてしまいますが、
もしかすると逆流性食道炎+膵炎かもしれないのです。
自覚症状と数値は一致しないこともあるので、自覚症状は大事です。

Q2:特発性慢性膵炎と診断されており、急性膵炎も何度も経験しています。
ストレスが膵炎の原因だと言われますが、ストレスだけで何度も急性膵炎を起こすものなのでしょうか。


A:正確な答えはありませんが、ストレスは原因になりえると考えます。
胃腸や膵臓というのは交感神経と副交感神経の関係で動いていますが、
ストレスで自律神経が乱れると、膵臓が働かなくてもいいのに、
働きすぎた状態になることがあります。
ストレスでよくあるのは胃の調子が悪くなることですが、
胃酸が出すぎると膵臓の役割として、重炭酸=アルカリ性の膵液をたくさん出して、
十二指腸で胃酸を中和しようとします。
胃酸がどんどん出て、膵液を次々出していくと、
膵炎を起こしかけているような人だと、
それがきっかけで膵炎を起こすことがあるので、
ストレスも引き金の一つには十分なりえます。

Q3:膵炎食における推奨食品というものはあるのでしょうか。
糖質を中心に摂取するよう指導されますが、
糖質を摂りすぎると糖尿病の原因になるのではないかと気になります。
また、消化剤をしっかり服用した上で
脂質を1日に50~60g摂ってもよいという考えもあるようですが、
これについてはどのようなご意見をお持ちでしょうか。


A:基本的には慢性膵炎の人は脂質制限はせざるを得ないでしょう。
患者さんを診ていると食事が原因で悪化される方は多いので、
脂質制限は必要だと考えます。
ただ、ケースバイケースであり、症状がなければ、
食事は大切なものなので少しぐらい食べてもいいと思います。
血液検査で栄養状態を調べて、コレステロールが低すぎたりする場合には補う必要がでてきますが、
そうでなければ(脂質制限をしていても)栄養は足りているということになります。
たんぱく質や脂質のバランス、亜鉛、カルシウムのミネラルバランスを見て、
消化吸収障害が起こっていないかどうかをみていく必要があります。
採血で糖尿病の検査をして問題なければ、
糖質をしっかりとっていただいて問題ありません。
糖尿病が気になるのはわかりますが、膵臓食は糖質中心にならざるを得ません。
おやつを食べる時には洋菓子ではなく、和菓子にしておきましょう。
ただし、膵性糖尿病になると食事療法は変わってきます。

Q4:慢性膵炎が進むと膵酵素が上昇しなくなるそうです。
いわゆる非代償期に進む前に前兆となるようなものは何かあるのでしょうか。


A:前兆となるようなものはなかなかありませんが、
もともと膵酵素が高かった人が下がりきってしまうようになると注意が必要です。
非代償期になると、膵酵素が感度以下(測定不能)となることがあります。
これは膵臓が燃え尽きてしまっている状態です。
膵臓が潰れて膵酵素があがるので、膵臓が潰れてしまうと膵酵素もあがらないようになってしまいます。
糖尿病や消化吸収障害が出てきたり、石灰化が進んでいるのは非代償期への一つの目安にはなります。

Q5:機能性胃腸症と診断されている患者さんの中に慢性膵炎の患者さんがいる一方で、
慢性膵炎と診断されていても実は機能性胃腸症である、ということがあるとお聞きします。
この二つの病気を鑑別する際のポイントはどこにあるとお考えでしょうか。


A:機能性胃腸症という病気は「他の疾患を除外した場合」という診断基準があるのですが、
この除外診断の際に、膵酵素を測定していないことが多いです。
胃内視鏡とエコー検査のみで除外されていることもありますが、
エコーで膵臓の異常が見えるのは、かなり症状が進んでからになります。
また、アミラーゼのみでは膵酵素が引っかからなかったとしても、
トリプシン・リパーゼまで測定すると異常値を示す人が増えます。
アミラーゼのみで膵炎を調べていると、診断漏れが出てくるのです。
他に特に疾患が見つからない場合に、診断的治療によって膵炎がわかる場合もあります。

Q6:重症急性膵炎が治癒しても、その後慢性膵炎になる可能性はありますか?

A:あります。膵臓の障害は残っていると考えたほうがいいでしょう。
ERCPで膵炎が起こるのも、ファイター乳頭に何かがあるからとも考えられます。

Q7:自己免疫膵炎の血液検査でIgG4が正常値でも、自己免疫性膵炎であることはあるでしょうか?

A:あります。IgG4が正常でも、IgGや抗核抗体が+なら可能性はあります。
特徴的な腫れ方があれば、自己免疫性膵炎を疑います。
日本の診断基準にはありませんが、海外の診断基準にはステロイド反応性もあります。
自己免疫性膵炎はそんなに長期にステロイドを服用しなくてもいいことが多いので、
ステロイドを使ってみるという方法もあります。
最終的な診断方法としては、膵生検しかありません。
腫瘤形成性膵炎との区別には膵生検が必要です。

Q8:慢性膵炎の予後はどうなっていますか?

A:慢性膵炎の終生死亡率が数倍あがるという結果はありますが、
何年でどうなるかとか、長期予後の統計は取っていません。
というのも、慢性膵炎は確診、準確診、早期慢性膵炎、疑診と四段階あり、
その段階によっても異なるからです。
早期慢性膵炎は診断基準が出来てから間がないので、
まだその予後がどうなるかわかっていませんが、
早期慢性膵炎や疑診の患者さんはあまり進行しないことが殆どです。
今の病院では、数年単位ですごく進行したという患者さんは今のところいません。
予後をよくするには、食生活を含めた生活習慣が大事になります。
悪化しているのはほとんどがアルコール性です。
特発性や自己免疫性の人は薬を服用して、生活習慣に気を付けていれば、心配はありません。

Q9:膵嚢胞ががん化することはありますか?

A:嚢胞=IPMNではありません。
しかし、主膵管にそって嚢胞があるときや、嚢胞が粘液質である場合にはIPMNを疑います。
嚢胞があると発がん率は高くなるので、検査を続けていくことが大切です。
膵管に沿っていない単発の嚢胞でもがん化した例も、少ないですがあります。

最後にエレンタールについて。

エレンタールは膵炎の発作を抑えるというデータがありますし、
脂質がほぼゼロなので、一食をエレンタールに置き換えることで、
他の食事の脂質をあまり気にしなくてもよくなるのでお勧めです。
ただし、エレンタールは栄養が濃いので、一気に飲むと下痢をします。
ボトルに入れて作って冷蔵庫に保管し、
コップに移し替えてちびちびと飲んでください。
(口飲みは雑菌が入るので、良くありません)

膵の会、関西支部会です

2017年08月20日 08時58分11秒 | 膵の会
本日、3時から「膵の会」関西支部会が開催されます。
(詳しくはmimiママさんの「遺伝性膵炎の日記」まで)
昨日も1組の申し込みがあったそうですし
今日の体調ならいける!という方がありましたら、
mimiママさんまでご連絡ください。
膵の会アドレス suikai@outlook.jp


ワタクシは只今、京都です。

小児看護学会で膵の会の展示ブースに参加してから、支部会に向かいます。

「膵の会」関西支部会、開催のお知らせ(追記あり)

2017年08月01日 23時00分59秒 | 膵の会
既に、「膵の会」公式ブログ
mimiママさんの「遺伝性膵炎日記」のブログ
でも紹介されていますように、
夏に「膵の会」の関西支部会を開催することになりました。

そこで。
関西支部でもアドバイザーになっていただける先生を!
と、大阪病院の伊藤敏文先生にお願いしましたところ、
本当に快くお引き受けくださいました。
伊藤先生のお人柄に感謝、感激するばかりです。
伊藤先生の経歴は大阪病院のHPをご覧ください。

支部会にもお忙しい中、足をお運びいただけることになりました。
同じ病気を持つ方々と交流出来、またDr.にも相談が出来る機会です。
会に入っておられない方も、どうぞお気軽に足をお運びくださいませ。

日時:平成29年8月20日(日)
場所:アフラックペアレンツハウス大阪
時間:午後3時ぐらいから
参加資格:すい臓疾患をお持ちのお子さん、そのご家族
若年性膵炎の患者さん
幼少より繰り返す腹痛があり、大人になって「膵炎」と診断された方

※若年性とは、医学的には40代前半ぐらいまでをいいます。

参加希望の方は、代表さんまでメールでご連絡ください。
代表さん連絡先:suikai@outlook.jp