さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

ダルーっ

2009年05月31日 11時47分46秒 | たわごと
相変わらず深夜覚醒はひどいのですが
(3時頃に目が覚め、その後は30分おきに目が覚める)
昨日のロイヤルゼリー効果か、はたまた姉のリンパマッサージ効果か
今日は怠いと思わずに起きあがれました。
良かった良かった。
しかも、久々に空腹感があった!
私って食い意地が張ってるから食べてるだけで、実は空腹感ってほとんどないのです。
そんなわけなので、病院に行って点滴で朝昼抜きとかになっても、お腹がすかないので平気。
(体調悪い時は余計に空腹感ないけどね)
そんなわけなので、この空腹感は嬉しい。

で、空腹感に幸せを感じつつ、朝刊を見たらば。

ダルーッ

つい、小叫び。(笑)
昨日の阪神戦でダルが先発していたじゃあーりませんか。
なんで、なんで阪神戦なのに見そびれたのだろう???
と思ったら、昨日は中継がなかったらしい。
けちーっ。←誰に言ってるのやら。
ダルが投げている姿はそれだけで芸術品です。(うっとり)

さて。
久々に気分の良い私は、健康運アップのためにトイレの掃除をして、
それから廊下のワックス掛けもしました。
今日は身体が動くぞ。
階段あがるのも平気だ。
これは久しぶり。
んー。
そろそろ膵ちゃん、落ち着いてくれてるかな?
(油断は禁物)

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怠くない日にダルと叫ぶ、寒いアタシ。


さて。
昨日はドラッグストアに行って特販のイ●Aを買ってきました。
60錠で548円。
これ、安いよね???
一回2錠飲むので、1回あたりにすると18円。
ロキソニンの薬価が22円なので、診察代とか手間を考えたら、さほど高いというほどでもない。
なんといっても、殿お墨付きだしね。

ロイヤルゼリー共々、当分愛用する予定です。

ロイヤルゼリー

2009年05月30日 18時08分20秒 | 医療・健康
この間のトロロちゃんが書いていたドリンク剤の記事に影響されて、
今日はバイトだし、とワタクシも飲んでしまいました。
痛みは鎮痛剤でどうにかなるけど、だるさだけはどうしようもないしね。
でも、カフェインの入っているドリンク剤は危険なので、ノンカフェインのロイヤルゼリードリンクにしました。
山田養●場のものです。


で、飲んだらば。
これが効いた、効いた。
私のバイトって、たった4時間なのですが、いつもは途中からだるくて仕方ないのです。
でも、今日は平気。
ビバ、ロイヤルゼリー。
次回からバイトの日はこれでいこうっと。

ちなみに。
原材料は
ブドウ糖果糖液糖、エリスリトール、はちみつ、ローヤルゼリーエキスパウダー、アスパラギン酸Na、ニコチン酸アミド、ビタミンC、パントテン酸Ca、ビタミンB1、ビタミンB2、クエン酸、香料
だそうな。

ちょっとクグったところによると、ロイヤルゼリーにはビタミン・ミネラルが豊富でタンパク質も含んでいるとか。
ほおー。

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決して山田養●場のまわしものじゃありませんからっ。


ちなみにワタクシ。
膵炎になるまでは、ドリンク剤のヘビーユーザーだったの。
夏場になると、階段も上がれないほどのだるさに襲われ、しかも微熱が続き・・・
という状態だったため、毎日500円以上するドリンク剤を飲んで仕事していました。

しかし、だるさに微熱。
今から思えば、あれは胆嚢炎だったのかもしれない。。。
(胆のうを摘出した時に、慢性胆嚢炎もあったことがわかったので。)

何度も書いてるけど。
アタクシ。
ドクターのおっしゃることを疑わないために、胆石を胃炎だと言われて素直に1年間胃薬を飲み続けたのよねえ。
痛みが治まらないことを不思議に思えよってお話です。

百年への道ライブ中継

2009年05月30日 17時59分25秒 | 宝塚
今頃何言ってんだ?と言われるかもしれませんが。
今日、ぴあから先行予約のお知らせが来て、はじめて知りました。
「百年への道」ってライブ中継されるんですね。
早速公式に行って確認してきましたよ。
東京・神奈川・名古屋・西宮の計6カ所。
中継するより、公演回数増やせっ
って言いたいんですけど・・・。
しかも、4500円って高すぎません?
ナメてるわ・・・。

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最近ヅカの記事が少なくて恐縮中。


コムちゃん出るんだよね。
でもって、シメさんも。

んー・・・。
もうちょっと考えよう。
(どうしても行きたくなったら某ヤ●オクで(爆))

今日のお花

2009年05月29日 10時03分19秒 | たわごと
今朝は久々に気分よく目覚めました。
んー。
やはりバイトに行った翌日がヨレヨレなんだな。
どこまでも働くことが性に合わないのかしら。(爆)

さて。
ちょっと気分をかえて、昨日活けたお花です。


この赤いお花は「サンタンカ」というそうです。

で、続いて我が家の庭に咲いたあじさい。


あじさいが咲くと梅雨が近づいたなあと感じますね。
あじさいといえば、去年京都の三室戸寺に行った時にあじさいが見事だったのを思い出しました。
写真小さいけど、こんな感じ。



多分6月上旬ぐらいからが見頃じゃないかな。
来月には、また京都にいくぞー。
と未来日記に書いておこう。

だるいっ

2009年05月28日 22時26分42秒 | 慢性膵炎と日常生活
毎日毎日。
痛いだの、食べられないだの、いい加減鬱陶しいと思いつつ、続けます。(笑)

鎮痛剤の使いすぎの副作用なのか、ここのところ体がだるくて仕方ないです。
このだるさは、去年1月の退院後に経験したものと似てます。
朝がとくにひどくて、起き上がるのが一苦労。
食べるのは一時よりマシになってきてるのですがね。


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体調悪い上に、殿に会えないからテンションあがりません。


鎮痛剤の使用量は、イ●かロキソを日中に1回。
ブスコは3回ぐらい。
(日中と就寝前、夜中)
就寝前にボルサポ。
ついでに、一時は半錠に減らしていたレンドルミンも毎日1錠。

これだけ使ってます。
だるくならない方がおかしいかしらん。

ボルサポ+ブスコでも、昨日は久々に機関銃でお腹を撃たれる夢を見てしまいました。
足裏の膵臓のツボは、「何かそこにいるやろっ」てぐらいゴリゴリだし。

インフルエンザと同じで終息宣言の欲しい今日この頃です。

原発性胆汁性肝硬変その2

2009年05月26日 16時47分52秒 | 母の病気
母の病歴を整理しようと思って、
かれこれ10年前ぐらいにまとめた書類の束を久々に引き出しました。
すると、肝臓病友の会(だったっけな?)から
送って頂いた書類なんかも出てきたりしました。
肝臓病って日本人に多いこともあってか、患者会の活動が熱心です。

難病情報センターによると、
原発性胆汁性肝硬変の患者さんは14000人。
一方、慢性膵炎は45000人。
患者数は4倍近いのに、膵臓病のほうはあまり患者会の活動がないですよね。
うちのような地方でも「原発性胆汁性肝硬変」についての講演会が開かれたことがあります。
でも、膵炎はなし。
この違いは一体・・・?

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さて。
母の記録を辿ってみると。
肝機能の異常が健康診断で現れ始めたのが平成2~3年頃。
当初はγーGTPだけでしたが、
やがてGOT、GPT、ALPと異常数値が増えていきました。
病気だと判明する平成10年の頃には、健康診断による肝機能の判定はD。
「お酒を控えましょう。」
と書いてあります。
でも、母はたまにビールを飲む程度で、
晩酌の習慣はありませんでした。
平成10年の健康診断にて、脾臓の腫れ(脾腫)と肝機能の異常から、
精密検査に行くようにと指示されました。

その後、自宅近くの個人病院にて肝生検と採血結果等により
「原発性胆汁性肝硬変」であることが判明。
原発性胆汁性肝硬変は抗ミトコンドリア抗体が9割の人に陽性と出るのですが、
うちの母は疑陽性が1回だけで、あとはすべて陰性。
そのため現在では公費負担から外されてしまっています。
でも、上手くできているもので、何故か公費対象を外されてからは一度も入院していません。
さすが主婦。
(その代わり娘が医療費を使いまくっている

その後、ウルソを服用しながら個人病院にて経過を見ていたところ、
平成12年に食道静脈瘤が出来ていることが判明。
当時のドクターによると
「いつ破裂するかは誰にもわからないけれども、いずれは処置したほうがいいですよ。」
とのこと。
緊急性はないという口ぶりであったし、
複数ある静脈瘤を潰すのに数回にわけて入院しなければならず、
そのたびに3週間入院が必要であるとのことだったので、
当時家の立て直しでバタバタしていた事情もあり、
しばらく様子を見ることになりました。

5月には下血が始まり、そして軽い吐血もありました。
吐血のあと、慌てて病院に行ったところ、すぐに胃カメラ。
「現在、出血しているところはありません。でも、静脈瘤がありますので出来れば早く入院したほうがいいですね。」
とだけ言われ、採血もされず、そのまま家に帰される。
(何やら青臭い匂いが漂ってきましたね。筍か

その数日後、食道静脈瘤が破裂し、大吐血。
緊急入院となりました。
ヘモグロビンが4にまで下がっていたため、輸血を800ml行う。
そして、胃にも静脈瘤が出来ていたため
「これが破裂したら命に関わります。すぐに●●病院に行って下さい。」
と胃静脈瘤の治療目的で、現在私がかかっている殿病院を紹介されました。

ここで、待ちかまえていたのが、現在のかかりつけ医。
母は肝臓の病気だったので、てっきり肝臓専門医に廻されるのかと思いきや
“胃静脈瘤”の治療のためだったため、
胃が専門であった現かかりつけ医の担当となった模様。

転院し、一通り検査したところ
『胃の静脈瘤の治療を行う必要はありません。
ステージが3か4になると治療するのですが、まだステージ1です。
この治療は危険も伴うので、今の状態ではすることはないでしょう。』

と言われて、唖然。

個人病院では一刻を争うように言われていたのに!?
そして、肝臓の状態も既にかなり悪化しており、
もう長くはないというニュアンスだったけれど、その件についても否定されました。

胃や食道に静脈瘤が出来るのは、一般的には肝硬変が進行し、
門脈圧亢進症をきたしているということになるのですが
たまに、原発性胆汁性肝硬変の初発症状が静脈瘤であることがあり、
母はこの稀な部類に属したようで、
静脈瘤が出来ている→既に肝硬変→長くない
という図式には当てはまらなかったようです。

また。
「折角来られたのですから、食道静脈瘤の治療だけしましょうか。」
と言われ、「一度に3~4カ所。1週間おきに二度やります。」
と言われてまた唖然。
3週間の入院が必要で、
何度かにわけなくてはいけないという話は???
ここに至り、ドクターの力量に差があることをはじめて知る。

この件もあり、またそれ以前から弟が
「難病は町医者で診られるレベルではない」と何度も言っていたため、
本来は胃静脈瘤の治療を終えれば個人病院に戻る予定であったのだけれども
姉の知り合いを通じて内科部長にお願いし、転院することとなりました。

その後、
平成15年9月:胃静脈瘤の治療(BRTOといわれるバルーンカテーテル法)
平成16年6月:食道静脈瘤の治療(食道静脈結紮術(EVL))
平成17年1月:食道静脈瘤の治療(食道静脈結紮術(EVL))
と3回入院しています。
(私が膵炎で最初に入院したのが平成17年2月。
私が入院するようになってからは入院していないのは偶然かしら。

お薬はウルソを1日6錠とガスターを1日1錠。
これで現在はALP以外はほぼ正常値になっています。
ただし、脾腫の関係もあり、血小板は5000台で白血球も基準値以下となっています。

膵臓と違って肝臓は自覚症状がないので、
無理をしないようにしなくてはいけませんが、
今のところ元気にはしています。

経緯はこんなところでしょうか。
あー。長かった。(笑)

遺伝性膵炎

2009年05月25日 11時35分50秒 | 慢性膵炎と日常生活
この間、かかりつけ医に点滴に行ったら、私の病名が「遺伝性膵炎」というものに代わっていました。

遺伝性膵炎!?

確かに、遺伝子の異常がある膵炎なんだけど、“遺伝性膵炎”といわれると遺伝する膵炎、家族性膵炎という印象を受ける。

んー。
でも、家族性膵炎と遺伝性膵炎は違うと殿に以前説明受けたことがあるのね。
どういうことだろ。

それで。
あーでもない、こーでもないと騒いでいたのですが、先ほどそれが説明されているこんな記事を見つけました。

関係のある部分だけ、引用させていただきます。
同一家系に膵炎の患者さんが三人以上いて、発症年齢が若く、アルコール多飲などの発症の要因が見あたらない場合、遺伝性膵炎と考えられ、世界で約100家系が報告されていましたが、カチオニックトリプシノーゲンが原因遺伝子として同定されました。この遺伝子に変異があると、膵内でのトリプシンの活性化が高まり、変異をお持ちの方の約8割が、慢性膵炎となってしまいます。
また、膵内で活性化したトリプシンを不活化する、膵分泌性トリプシンインヒビター(PSTI)の遺伝子に変異があると、軽症の膵炎をおこす事が分かりましたが、この変異を持っている方が実際に膵炎をおこす率は低く、家族性を示さない事が分かりました。

私は後者のほうで、家族性はないということです。
家族に膵炎の人間はいないので、なるほど納得。
しかも遺伝子変異があっても必ずしも膵炎は起こさないと・・・。
つまり、運が悪い!?
うきゃー。

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運が良くて主治医&担当医がイケメン&熱心なのか、運が悪くて膵炎になったのか、それが問題だ。

博多座チケット当たりました

2009年05月25日 11時17分30秒 | 宝塚
私の知人のヅカファンが、
みんながみんな「博多座に行きたい」と口を揃えて言うので
(今までにこんな現象はなかった)
これは絶対に友の会が激戦になるに違いないと踏んだのだけど
あっさり当たっちゃった。
それも2口。
勿論、日曜日のチケットは外れましたが。
インフルの騒ぎのせいで、さほど激戦でもなかったのかな?

8月は雪組が公演中。
16日は水さまの誕生日だし、23日は水さまのお茶会。
その前の8日はもうお盆で交通機関が高いだろうし。
という諸条件の元、体力的に大丈夫であろう日程を考えたら、初日あいてすぐしかありませんでした。
ま、とりあえずチケットは抑えられたので、あとはボチボチどうやって行くか考えましょう。
あまり先に考えすぎると、行けなくなること多いしね。

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茨木のゆうひくんは美しいだろうなあ。



五月病

2009年05月24日 23時12分40秒 | 慢性膵炎と日常生活
五月病という言葉がありますが。
五月というのは精神面だけではなく、体のリズムも崩れやすい時なのではと思います。

というのも。
膵炎になって以来、どうも5月頃は体調が悪いことが多いです。
素人ながらこの原因を推測すると・・・。

気温の変動が激しい。
→体が気温の変化についていくのが大変で自律神経が乱れる
→自律神経が乱れると痛みを強く感じる

この流れではなかろうかと。

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季節の変わり目は膵臓もたいへんっ。


昨日、姉に背中のマッサージをしてもらったら、リンパがゴリゴリ。
痛みで常に背中を丸めているから、リンパの流れが滞りまくりだったのかしらね。
リンパが滞るのも痛みに繋がるような気がします。
リンパマッサージをしてもらって、少しすっきり。

さ。
膵ちゃん、そろそろご機嫌を治してくれませんかね?(笑)

プルシェンコ復帰

2009年05月24日 22時30分22秒 | フィギュアスケート
なんと、なんと。
プルシェンコがバンクーバーオリンピックに復帰してくるそうです。
ちょっと前の記事だけど、こちら

うきゃー。
めちゃくちゃ楽しみ。

オリンピックの金メダルを持っている彼には、金メダル以外はいらないのではと思うし、
金メダルが取れないなら復帰しないほうがいいのでは?と思ったりもしたけど。
やっぱり彼の滑る姿をみられるのは嬉しいな。

だって。
どうも男子シングルは女子に比べて層が薄くて、王者不在の感が強いんだもの。
ランビエールも引退しちゃったしね。

この間、プルシェンコのことを調べていたら、彼が私にとってのNo.1スケーターであるペトレンコのファンであることを発見。
ますます好印象。

SPは「戦場のピアニスト」の音楽らしい。
「戦場のピアニスト」は少々思い入れの深い映画なので、ますます楽しみになりました。