さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

ノルマ終了

2015年09月29日 14時30分00秒 | 慢性膵炎の通院
暑さ寒さも彼岸までというのに
彼岸を過ぎてからも、日中は結構暑いです。
なのに朝晩は肌寒い。
寒暖差がきついと、膵臓の調子がイマイチになります。
今年は季節の変わり目の時期が長すぎるなぁ。

昨日も背部痛で眠れなかったので
母がかかりつけ医を受診するついでに
私はフサンを打ってきました。
これで私のために入れていただいた、
消費期限が来月末のフサンを使い終わりました。
あー、ヤレヤレ。
ノルマ終了です。
自分のためだけにお薬を置いていただくのはありがたいですが
期限切れにヒヤヒヤするのは悩ましいです。
次回からは
「必要な時に連絡してください。そしたら入れておきます。」
とのことなので、
当分はかかりつけ医での点滴はやめておこうと考えています。

以前は一番効くのがフサンだったのに、
今ではミラクリッドのほうが体に合うのです。
お薬を変えた当時は効き目がイマイチで困ったので
不思議なものです。
身体のだるさにはミラクリッドのほうが効きますし
血管炎の副作用のないのもいいところ。
ミラクリッドには現在、ジェネリックは存在しません。
以前はあったのに、いつの間になくなったのやら?
おかげさまでジェネリックに変わる心配もなさそうです。

一昨日の中秋の名月、昨日のスーパームーン。
久々に綺麗なお月様が見られました。
去年の中秋の名月からもう一年か・・・と思うと早いです。
去年はお月様パワーでマロちゃんが
オオカミワンコに変身しちゃったのよねー。(笑)
ワンちゃんとお月見
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続・膵炎チェックリスト

2015年09月26日 22時00分59秒 | 慢性膵炎と日常生活
膵炎チェックリストの記事にたくさんのコメント頂き、
ありがとうございます。
記事が下に下がっていきますが、
遠慮なく今後もコメントをください。
(この記事でも構いません。)

過去にも何度か記事にしたことがあるのですが、
膵炎になって一番困ることは
「なかなか診断が付かない。」
ことではないでしょうか。
初期の段階では画像にも採血にもあらわれにくいので
胃が悪いで済まされている方も少なくない気がします。

ですから。
きらきら星さんから頂いたコメントにあったように
"胃薬を飲んでも効かない"
というのは大事なポイントかもしれませんね。

私の場合、かかりつけ医がすぐに膵臓だと見抜いてはくださったものの
"白血球とCRPが上昇してしない。"
ため、膵臓の炎症は起こっていない・・・とよく言われました。

慢性膵炎の場合、痛みがあったとしても、
CRPや白血球の上昇を伴わない場合が多々あるように思いますが
いかがでしょう。

また、血液検査についてもアミラーゼはアテになりませんよね。
直接膵炎に関係するトリプシンの数値が大事なのに、
アミラーゼが基準値だから大丈夫だと、
膵炎を見逃されているパターンも多い気がします。

膵炎の早期発見、早期治療のためには
患者が膵炎?と気付く前に
膵炎を疑ってくださるDr.に巡り会えるかどうかが重要になってくるでしょう。

血液にも画像にも異常がなくて診断がつかない場合は
兎にも角にも自己節制しかないのでしょうね。
自分の身は自分で守るしかない、ですね。

治療に関しては、大病院でもクリニックでも同じなので
必ずしも大病院でなくても良いと思います。
画像検査のみ大病院で、普段はクリニックでもいいのかも。

この間のNHKの「きょうの健康」では
詳しい画像検査は造影CTかEUSと話されてました。
造影でないと映らないそうです。

私も調べてみたら、2年近くCT検査をしてません。
造影剤もジェネリックになって安くなっているだろうから、
次回からは安くつくかも。
造影剤のジェネリックは怖いなぁ。
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予約診察日

2015年09月25日 17時00分37秒 | 慢性膵炎の通院
5連休明けの木曜は予約診察日でした。
なんでこんな日に予約入ってるねん
私が入れたんじゃないぞー
(単に前回から8週目)

激混みを想定して早めに行ったのですが、
私の予想など甘いものでした。
恐るべし、シルバーウィーク明けの病院。

10時半予約で病院到着は8時半。
この段階では待合室もガラガラだったのに
何故か受付に30分待ち。
採血検査はまだ空いていたけれど
病院が寒くて血管が縮こまり、なかなか取れず。
選手交代してお湯に浸けて~とかしていたら、
ここでも20分ぐらい取られました。

問題はここから。
採血から待合室に戻ったところ
大混雑で座る場所はなし。
仕方なく他科で待つことに。
時折、電光掲示板を覗き見るものの
番号は一向に表示されません。
そのうち遅延表示が出ました。
主治医さまにしては珍しく「60分遅れ」。
他のDr.も軒並み、遅延か混雑表示。
誰や、5連休なんか作ったのは

結局、予約から1時間遅れで診ていただきました。
病院到着からは3時間待ち。

実は昨日、すごい倦怠感に襲われて、
お布団から起き上がれませんでした。
台風が近づいているせい?
それとも寒暖差の影響?

そこに長い待ち時間が加わり、完全にグロッキー。
お腹もイタイ。

そんな様子だったものですから、珍しく主治医さまに
「本当に調子悪そうだね、大丈夫?」
などと労わりの言葉を頂いたのですが
「白血球の数値は正常だから様子見でいこうか。 具合悪くなったらすぐ来て。」
とのご意見。
いつもなら
「点滴していく?」
と主治医さまから提案してくださるところです。
なんか変。
でも、やっぱり痛いので
お願いして点滴を入れていただきました。

その後、主治医さまが様子見と仰った理由が
よーくわかったのですが、それは後述します。

お薬がジェネリックになった件を伺ったところ
厚労省の指導が入って
ジェネリックにするようにというお達しがあったそうです。
その結果、電子カルテに先発名を打ち込んでも、
自動的に全てジェネリックに変換されるようになったそう。
つまり、ジェネリックがあるものは全てジェネリック。
新薬以外はジェネリック。
抗ガン剤もジェネリック。
おそろしー。

「パリエットはジェネリックだと効かないらしいので、ネキシウムに戻してください。」
とお願いしたら
「そんな情報があるんだね。」
と、快く変更してくださいました。
主治医さまのこういうところ好きです。
患者が出しゃばっているとはとらえず
柔軟に聞く耳を持ってくださるのです。

結局のところ、病院も厚労省には逆らえないので、
従うしかないようです。

「厚労省は一日も早く国民に死んで貰いたいんや。」
とは我が姉の意見ですが(爆)
厚労省がその気(?)なら、
こちらも嫌がらせに屈するワケには参りません。
ジェネリックに体を合わせてやろーじゃないの!!
なんてね。
効き目が7割しかないなら、あと3割はプラセボ効果を期待して
ジェネリックでも効く効く、
・・・と自分に言い聞かせることといたします。(笑)

今日の採血結果はamy181
トリプシン、リパーゼ等は外注のため次回。
腫瘍マーカーや膠原病関係、IgGサブクラス検査も入ってました。
うう・・・検査代が嵩む。

度々腫瘍マーカーを検査されるので、
「私ってそんなに膵臓がんのリスク高いんですか?」
と一度聞こうと思ってるのですけど、いつも忘れます。

さて、問題はここから。
診察が終わって処置室の前で待っていても
待てど暮らせど呼ばれません。
耐えきれず、ソファに横になって待ってました。
なんと、点滴待ち時間は2時間!

処置室も救急外来は勿論のこと、
各科の処置室や空き診察室のベッドまでいっぱい。
なんと座ったまま点滴している方が
待合室で見られました。
私も座って点滴と聞かされていたのですが、
なんとかベッドが空いたので
横になって点滴を受けることが出来ました。
点滴を受けるまで5時間。
マジ疲れたー。
主治医さまが点滴オーダーを渋ったのは、
これがわかっていたからだったのでしょうか。
こんなに待つぐらいなら、とりあえず帰って
翌日の朝一にかかりつけ医で点滴したほうが楽だったかも。

連休明けの病院には近づいてはならない。
ということが、よくよくわかりました。

今日の診察代は7,980円。←高い
お薬代は15,490円。←ジェネリック様のおかげで安い。

リパクレオン 1日12cp×56日分
カモスタット 1日6錠×56日分
ブロムヘキシン塩酸塩 1日3錠×56日分
トラムセット 1日8錠×20日分
ジクロフェナクナトリウム坐剤 40個
ネキシウムカプセル20mg 1日1cp×56日分
ブロチゾラム 30回分

ビソルボンまでジェネリックに変わってしまいましたが
ビソルボンの先発品は5.7円、ジェネリックは5円。
これをジェネリック変えたからといって
一体いくら浮くっていうんだか。

     

お役人らしい考えというか
ジェネリックのシェアを達成するのが目標になってしまっていて
(2020年までに80%が目標だそう)
根本的な医療費削減については何も考えてない気がします。
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膵炎チェックリスト

2015年09月22日 14時52分11秒 | 慢性膵炎と日常生活
mimiママさんのブログで「膵炎チェックリスト(案)」
というものが紹介されています。
患者会のパンフレットに入れるために、案を練られておられるそうです。

折角なので、こちらでも紹介させていただきます。
他にもこんな症状があるよというのがありましたら
弊ブログでも、mimiママさんのブログでも構いませんので
どうぞご気軽にご意見をお寄せくださいませ。

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【膵炎チェックリスト(案)】

下記項目は、膵炎の特徴的な症状とされています。
気になる項目は、ありますか?
ある方は、是非早めの受診を!

□みぞおちの辺りに強い(鈍い)痛みがある。
□この痛みは、反復する痛みだ。
□痛みで、体が「くの字」に曲がる。
□痛みで、歩けない。
□痛みが、背中まで続く。
□脂っこい食事をすると、痛くなる。
□家族に膵臓の病気を患った人がいる。
□便秘または、下痢が続いている。
□痛くなると、微熱が出る。
□吐き気がある、または吐いた。


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膵炎の初発症状にはどんなものがありましたか?
慢性膵炎と急性膵炎では症状は異なるでしょうし
アルコール性と非アルコール性でも変わってくると思います。

私の場合は下痢を伴う腹痛から始まり、
みぞおちあたりに鈍い痛みがしつこく続く。
食事をすると痛みが強くなる。(低脂質でも関係なし)
痛みは焼け付くような痛みになることもある。
腹部膨満感があり、全くお腹が空かない。
体重激減・・・最初の1か月で9キロぐらい減。
左肩、左腰にピリピリするような痛み・・・関連痛。

こんなところでしょうか。
どうぞご気軽にコメントくださいませ。

患者会の準備も着々と進んでいるようです。
いよいよ膵炎の患者会が出来るのかと思うと
なんだか感慨深いです。
関西のほうでも患者会を開けるようになるといいなと考えております。
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シルバーウィーク

2015年09月21日 20時30分00秒 | たわごと
世間はシルバーウィークですね。
お出かけ日和が続いているので
行楽地の賑わいは見事でしょうね。

数年前のシルバーウィークのこと。
浮かれてうっかり遠出したら
大渋滞に巻き込まれて大変な目にあいました。
(過去記事「楽して金儲け」
その時の教訓を糧に今回は出かけず、
大人しく過ごすつもりです。

さて。
彼岸の入りの昨日は一族恒例の墓参りでした。
今回はシルバーウィークで人出がばらけたせいか
墓地は意外に空いてました。

親族の女性は掃除嫌いの方が多いため
メインの墓石の掃除はいつの間にか私のお役目。
そして、毎回、綺麗好きだと感心されております。
私なんぞが綺麗好きだったら、
世間の綺麗好きの方が気を悪くしそうですがね。
四角い部屋を丸く掃き、
モノを押し入れに突っ込んだら、
掃除した気分になるのがワタクシでございます。

今日は、久しぶりのお友達とランチをしたあとで、
姉とデパートにお買い物に出かけました。
気温が下がってホットティーが美味しい季節になったので
ルイボスティーを買ってきました。

夜はこれでリラックスしましょ。

こちらもカフェインレス。

甘い香りが気に入りました。
秋になるとお茶が楽しめるのが良いです。

昨日から神戸で大英博物館展が始まりました。
大英博物館・・・別名、大英略奪博物館。(爆)
このシルバーウィークに行かれる方は
なかなかのチャレンジャーですね。
ワタクシは、平日の空いていそうな時間を狙って
見に行こうと考えてます。
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通院付き添い

2015年09月17日 18時00分20秒 | 母の病気
今日は母の口腔外科の付き添いでした。
腰椎骨折で伸び伸びになっていた抜歯を
いつにするのか決めるための受診です。

朝から豪雨だったので、
駐車場から病院の入り口まで歩くだけでも
結構濡れちゃいました。

待ち時間は30分ほど。
以前、母が服用していた骨粗鬆治療薬のボナロンは
抜歯する際にリスクがあり、3カ月ほど服用を止める必要がありました。
でも、現在使っているフォルテオにはそういう副作用はないので、
薬を止めずに抜歯することが出来るそう。

腰椎骨折も落ち着いたので、抜歯することに決定。
ただ、母の血小板は少なく、出血が止まらない可能性があるので
念のために入院して抜歯することになりました。
3泊4日ぐらいの予定だそうです。
日程は母のお遊びや私の予定も考えて、
10月下旬で決定しました。

入院の前に一度採血に来てくださいとのことで
10月8日で外来日も決定。
なんか引っかかる日だよなあ・・・と思っていたら
舞台のチケットを取っている日でした。

帰宅してから気づいて、
「どーしよー。
すると、母が
「アンタに任せているとボケが進むから、一人で受診してきます。」
だって。(笑)

私が付き添いで一緒に診察室に入っていると
次々とこっちが話を進めるので、
考えることをしなくなってしまい、
こうやってボケていくのかと思ったのだそーな。

んじゃ、母のためにもそうして貰いましょ。
行きだけは送らせて頂きます。

年寄りをコキ使うのは年寄りのためでもあるそうです。
子供があれこれ世話を焼けば焼くほど、
体が動かなくなり、認知が進むのだとか。
まだまだ若いのですから、
自分のことは自分でやっていただきましょう。
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更新しそびれ

2015年09月16日 22時00分00秒 | たわごと
しばらく更新しそびれておりました。
体調が悪いわけでもなく、
といって、何か特別なこともなく、
書くほどのことがありませんでした。

先週の雨続きの時に珍しく便秘になり、
カマを服用しました。(1日1包、1gのみ)
便秘の前には下痢が続いていたので
天候不順だと腸の動きがおかしくなると感じます。
身体が正常に動くには、太陽の光が必要ですね。
今日からまたしばらく雨模様のよう。
雨が続くと体のリズムが狂いがちなので注意しましょう。

さて、前回の受診記事にも書いたように
ボルサポがジェネリックに変わりました。
さすが、ゾロ。
外装からショボイです。(笑)

高温になると溶けてしまう坐薬なのに
アルミ包装ではなく、プラスティック。
外装の影響か、先発品より溶けやすく
変形しやすいです。
ボルサポは夏場は保冷剤を使えば持ち歩けましたが、
これは持ち歩いても使うことは出来なさそ。。。

ジェネリック推奨は国の方針なので
病院も従うしかないのでしょう。
が、先発とゾロが同じものであるという厚労省の宣伝は、
いかがなものかと思います。
(ジェネリックについてのわかりやすい記事がありました。
 「ジェネリック医薬品の問題点」)

安い分だけ質が悪い、と言ってくれたほうがすっきりします。

医療費を削減するのであれば
余計な投薬、検査、手術をやめるほうが
お金が浮きそうなのになぁ。

       

昨日、思い立って、ナシ園に行ってきました。

この大きさの豊水が5個で1100円でした。
糖度が少し落ちたものは7個で1100円。
糖度の低いものでも十分甘くておいしかったです。

梨は繊維が多くて消化が悪いそうなのですが
私は胃が丈夫なせいか、それを感じたことはありません。
当分、梨を楽しめそうです。
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「きょうの健康」すい臓特集

2015年09月09日 09時09分12秒 | 慢性膵炎と日常生活
今週はNHKの「きょうの健康」ですい臓が特集されています。
月曜日:すい臓とは
火曜日:急性すい炎
水曜日:慢性すい炎
木曜日:すい臓がん
時間は午後8:30から8:45まで。

見逃した方も再放送があるので、大丈夫です。
再放送は翌週の午後1:35から1:50まで。

今月号の「きょうの健康」にも、すい臓が取り上げられているようです。

今回は、少しは新しい情報が入った番組なのか。
いつもどおりのアルコールと暴飲暴食の話なのか。
さて、どちらでしょうね。



また本日は重陽の節句及び、救急の日でもあります。
そして、台風接近。

昨日、お子ちゃま(とは言っても中学生)に
「明日、警報出えへんかなぁ?」
と嬉しそうに問われました。
私も子供の頃、台風がくると
「学校が休みになるぅ。
と、ワクワクしたものです。
子供ってそういうものですよね。

警報は出てもいいけど、被害は出ないでね、
と切に願っています。

重陽の節句は菊の節句とも言われますが、
無病息災を願う日でもあるようです。
あいにくの気候のため、
菊の花を調達することはムリそうですが、
一病息災を願っておきたいと思います。
(無病息災はムリなので。(笑))

また、救急の日とは救急業務に対する、
国民の正しい理解を深めることを目的として、
作られたのだとか。
救急車の安易な利用や、
軽症での夜間救急受診を避けましょう
ということですね。

でも、救急の日の存在をご存知な方は
不適切な利用などしないのですよね。
そして、不適切な利用をしている方々は
それが不適切だと理解する気などカケラもないという。

私は、救急車は500円でいいから、
一律有料にすべきだと考えてます。
無料でかつ、どんな人でも乗せるのは
日本ぐらいだそーです。。。
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ぶどう未着・・・事件?

2015年09月06日 15時30分00秒 | 食べ物のこと
今日は朝から雨。
月命日でお寺さんが来られた以外は
特にすることがなかったので
ようやく母の入院荷物を片づけました。

何しろ母が整形外科を退院した時には
「内科での治療までの間の一時帰宅。」
と言われていたので、片づけることができませんでした。
(当時は多発性骨髄腫の治療が必要だと考えられていた為。)
その後も面倒でずるずる・・・
と気がづけば秋になっていた、という次第。(笑)

片づけとはいいつつも、新たに入院セット作りをしました。
誰が入院しても困らないように。
・・・もちろん、使わずに済むのが一番ですが、
・・・万一の時の保険のようなものです。

母がいつまた怪我するかわかりませんし、
私が万一入院ということになったとしても
母に荷物を持ってきて貰うのが難しくなってきましたので。

私はといえば、この九月で、
入院していない期間が丸三年になりました。
今のところ、入院13回で打ち止めになっております。
入院しない期間を、今後も更新していきたいですね。

       

先日、母がぶどうを求めて、
和歌山までドライブに行ってました。
(おかげさまで長時間ドライブも出来るほど回復しました。
例によって叔母夫婦と一緒です。
母は実妹よりも義理の妹のほうが気が合うらしく(笑)
週に一度は一緒に出掛けています。

行き先は、私たちも行ったことのあるブドウ農園です。
(過去記事「ピオーネ」参照)

農園まで行くと、甘くて大粒のピオーネが格安で手に入ります。
交通費を勘案するとデパートで同等のものが手に入りますが、
それはそれ。
三人でワイワイ出かけるのが楽しいようです。


こんなピオーネが4房入って、
2500円ぐらいだったそう。
弟はここのピオーネが大好物なので、
弟宅へ母が一箱送りました。

その翌日。
珍しく夕方に弟からTEL。
いつもは夜9時以降でないと掛かってこないし、
そもそも電話自体、掛かってくることがありません。

何かと思いきや、少々不機嫌な口調で。

「ぶどうがこーへん。」

と宣いました。

ちなみに、電話が来たのは6時40分ぐらい。
宅配便に時間指定はしなかったので
その段階では単に未配達の可能性もあるのですが、
待ちきれなかった模様。

というのも。
弟は前日まで海外出張。
中1日開けて、翌日からまた海外出張。
つまり、その日に食べないと食べられないのです。

ぶどうが食べられへん
どないなってんねん

ってな、訳ですね。

ところが。
母が伝票控を貰っておらず、
また、農園の電話は夜になると通じないので、
掛けてこられても何も出来ず。
このまま届かなかったら、明日電話して確認するわ、
ということになりました。
(というか、それしかない。)

すると、その20分後。
弟から再びTEL。

「ぶどうついた」
って。(笑)

たった20分ぐらい辛抱できんかったんかぁ?

というお話でした。
ピオーネが食べられるかどうかは
一大事だった模様です。
たまに電話掛けてきたと思ったら、
これかい?みたいな。(爆)

半日で果たしてどれぐらいピオーネを食べられたのでしょうね。
甘いピオーネの食べ過ぎで、太り過ぎませんよーに。
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明日は月命日

2015年09月05日 23時00分07秒 | 体調あれこれ
ミラクリッドの効果が切れたのか、
また軽い吐き気が続いています。
食べ物を受け付けないので、
今日はかかりつけ医でフサンを打ってきました。
フサンのノルマ、あと2本です。
来月末までに使いきらねば

久々にフサンを打つと、血管痛が。
つくづく、ミラクリッドは血管に優しいお薬だなと。
フサンだとすぐに青タンになっちゃう。

点滴のおかげで吐き気は治まりましたが、
食欲は復活しないまんま。
そこで、リンゴや果肉なしゼリーとかを少しずつ口にしてます。
ムカムカするときは、おかゆも受け付けないのです。

そして、膵炎の関連痛か左腰が痛い。
左肩痛に左腰は関連痛といわれますが、
何故に肩と腰に出るのでしょうね。
神経が走っている関係でしょうか。
とりあえず湿布を貼ってしのいでます。
季節の変わり目はいつもながら
体が慣れるまでが大変です。
みなさんもお気をつけください。



さて、明日は父の月命日です。
私の活けた花を必ず褒めてくださるお寺さんですが、
逆に玄関に花が活けてないときには
「あれ?今日は花がないんですか?」
とチェックが入ります。
坊さんがうるさいので、(笑)
仕事帰りに農協の直売所によって
お花を買ってきました。

花屋さんで買うよりも随分とリーズナブル。
母の入院以来、お花のお稽古は休んでいるので
きちんと活けるのは久々です。
(先月はコスモスでごまかしました。
お花を触るのは楽しいです。
まさに花に癒される、という感じ。


ユーカリ
アンスリウム
小菊
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