『膵の会総会』当日資料

『膵の会』の代表さんから、
総会当日に配布された資料を頂きました。
みなさま頂いたレシピはすべて平井先生が綺麗に加工して
紹介してくださっていました。
全部はここで紹介しきれないので、
一部を抜き出して紹介します。

送って頂いた資料は３種類です。
左から平井先生の講義内容、真ん中が膵炎レシピ、右端が膵の会の案内となっています。


真ん中のレシピは表裏になっていまして、
ブログの写真つきで送っていただいたごんさんとササニシキさんのものは
画像つきで紹介されています。
写真があるとよりイメージが膨らみますね。


こちらはサクランボさんときらきら星さん。


スキャンして取り込んで全てをアップしようかとも思ったのですが、
折角応募していただいたレシピなので
膵の会の公式で紹介することが出来ればと考えています。

たくさんのご応募、ありがとうございました。

そして、こちらも当日に配布された
学校配布用のパンフレットです



遺伝性膵炎は非常に希な疾患ですから
学校の先生方もまずご存じでないと思います。
お食事の制限の多い病気ですし、
他にもたくさん注意すべきことがありますので
このパンフレットによって少しでも理解が深まるといいですね。

膵炎レシピへのご応募ありがとうございました

弊ブログで応募させていただいた膵炎レシピ、
おかげさまでたくさんのご応募をいただきました。
ご協力いただいたみなさまに感謝しております。
ごんさんがブログで呼びかけてくださったことによる、
反響も大きかったです。
本当にありがとうございました。

ご応募いただいたレシピは、
全て転送させていただきました。
代表さん共々、みなさまのレシピの素晴らしさに
感心しきりでございました。

膵炎だから食べるものがない、ということはありません。
膵炎でも工夫次第で、食べられるものはたくさんあります。
食べるものがないと嘆くのではなく、
あれも食べられる、これも食べられるという風に思考転換して
お食事を楽しんでいきたいですね。

当日配られた資料については、
後日、報告させて頂くことを考えています。

若年性の膵炎には遺伝性が多いと言われています。
（先天性の膵胆管合流異常等による膵炎もあります。）

そこで、遺伝性膵炎について、再確認してみましょう。

難病情報センターの定義によりますと
１）血縁者に３人以上の膵炎症例を認め、
２）若年発症、
３）大量飲酒など慢性膵炎の成因と考えられるものが認められず、
４）２世代以上で患者が発生していること
となっています。

２）にある、若年発症については、
４０歳までの発症が若年発症と定義されています。

また、遺伝性膵炎の診断基準として、

１）家系内に２人以上の患者がいる
２）そのうち１人以上はアルコール性ではない
３）兄弟姉妹のみの場合は、１人は４０歳以下の発症
上記３項目をすべて満たす場合となっています。
また、家族性がない場合には
カチオニックトリプシノーゲンという遺伝子に
p.R122Hないしp.N29I変異と呼ばれる異常が見られること。
となっています。

つまり、家族性があるか、なければ遺伝子の異常があること
・・・というのが『遺伝性膵炎』の定義です。

（詳細は難病情報センター『遺伝性膵炎』）

膵炎の原因とされる遺伝子異常には
カチオニックトリプシノーゲンの変異以外に
私が疑われているＰＳＴＩ（SPINK1）遺伝子変異というのもあります。

こちらは、若い女性がストレスを契機に発症した場合に
よく見られる原因なのだそうです。
ただし、この遺伝子変異を持っていても
発症するのは２割・・・と低率であることから、
発症には何らかの別の要因が考えられるそうです。
（過去記事『ＰＳＴＩ遺伝子変異』参照）

家族性がみられない、特発性膵炎の場合には
ＰＳＴＩ異常のある人も多いのかもしれませんね。

このＰＳＴＩ遺伝子変異を確定するには、遺伝子検査が必要です。
でも、遺伝性膵炎には「ＰＳＴＩ遺伝子変異」は含まれていませんし、
確定しても現状では特別な治療はないため、
自費で検査をする必要まではないと思われます。
東北大においては、この遺伝子の検査を
研究費で対応されているようです。

なお、現在の診療報酬においては、
『ＰＳＴＩとトリプシンを同時に実施した場合は、いずれか一方の所定点数を算定する。』
となっています。
従って、片方が医療機関の持ち出し検査となってしまいますので
トリプシンとＰＳＴＩを同時に測定することは難しくなっているようです。

ＰＳＴＩ異常はカチオニックトリプシノーゲンの遺伝子変異に比べると
比較的軽症であることが多いそうです。

膵炎レシピ募集！

１２月１１日に「膵の会」の年次総会が
『難病の子ども支援全国ネットワーク会議室』にて開催されます。

ここで、食事についての講演会があるのですが
講師である平井先生から、
「皆様の膵炎レシピを是非お伺いしたい。」
とのご依頼があったそうです。

そこで、当サイトでも少しでもお手伝いできらば、と
レシピ募集をさせていただくことになりました。

手の込んだレシピも勿論素晴らしいのですが
毎日のお食事ともなれば、時間を掛けてばかりはいられません。
ですので。
「時短・手抜き」でも「栄養バランスばっちり」の膵炎レシピを
是非お聞かせいただきたいのです。

食事制限が厳しい小児のお子さんも多いですが
膵炎食としては、さほど違いはありませんよね。
私も無い知恵を振り絞って、応募しようと考えています。

こんな簡単膵炎レシピがあるよ！というのがありましたら
膵の会の連絡先か、私の連絡先までメールをお願いします。
あるいは、ブログコメント欄に記入でも構いません。
みなさまのご応募をお待ちしております。

膵の会連絡先：suikai@outlook.jp
あゆメール：ayushirokun☆hotmail.com
　　　　　　（☆を@に変えてください）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

なお、膵の会の年次総会のプログラムは以下のとおりとなっています。

前半
「小児膵炎の食事について」のお話。
講師：「順天堂大学小児科　平井 沙依子先生(ひらいさえこ)」
後半
「無料相談会」
先生方が膵炎や体の悩みの相談にのって下さいます。

＜回答してくださる先生方＞

　順天堂大学小児科 鈴木光幸（すずき みつよし）先生

　順天堂大学小児科　箕輪　圭（みのわ　けい）先生

　順天堂大学小児科　中野　聡（なかの さとし）先生

会場：難病の子ども支援全国ネットワーク　３Ｆ会議室
東京都文京区本郷１－１５－４　文教尚学ビル

※参加費：1,000円（膵の会「年会費」として）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

私も遺伝子異常からの膵炎である可能性が高いこともあり、
会員になっています。
大人でも遺伝性の可能性がある方、あるいは若年発症の方は
代表さんまでお問い合わせくださいね。

梅しそおにぎり

サクランボさんからリクエストいただいたので、
梅しそおにぎりレシピをアップします。
といっても、レシピともいえないような
混ぜるだけの簡単ごはんです。

米２合に対して梅干し４個、大葉１０枚を用意し
どちらもみじんぎりにします。
ご飯が炊きあがったら器にうつし、
まずは梅干しだけを混ぜ、
その後、大葉と白ごまをあわせたらできあがり。
あっというまに出来ちゃいます。
食欲の出ない梅雨時には、さっぱりしていて食べやすいですね。

これを握ったら、梅しそおにぎりです。

紫蘇は雑草と変わらないぐらい強いので
家の庭に適当に種を蒔いておけば
毎年のように勝手に生えてきます。
我が家も特に世話はしないままで
毎年、青紫蘇と赤紫蘇をいただいています。
赤紫蘇がたくさんとれたら、
紫蘇ジュースにするといいですね。

紫蘇ジュース。

我が家のレシピでは濃い目に作って
５倍ぐらいに希釈して飲んでます。

赤紫蘇（２株ぐらい）の葉っぱだけをちぎって洗い、
ざるにあげて、水分をしっかりと切ります。
２リットルの水を沸騰させて、そこに赤紫蘇を投入します。
中火で５分ぐらい煮出したら、紫蘇を取り除きます。
（ざるを使って濾す。）
紫蘇をのぞいた液に砂糖を５００ｇ入れて溶かし、
それから穀物酢を３５０ｃｃ入れます。
すると、綺麗な赤紫色に変身します。
冷めてから茶こし等で濾せば、完成です。
砂糖や酢の量はお好みで調整されるといいですね。

カブを使って

悪夢は二晩連続で終了いたしました。
一昨日の夜は美味しいご飯を食べる夢で（笑）
昨日は古い友人と久しぶりに会う夢でした。
古い友人が夢に出てくると
連絡を取る必要なあるのかなあ・・・なんて思いますね。

さて。
この暖かさで野菜が大成長しております。
先日、温泉に行ったときに立ち寄った道の駅でも
とんでもない大きさのカブが売られておりました。

我が家のカブも例年よりも随分立派に成長しました。


このカブを使って、水煮ツナとカブのとろーり煮込みを作りました。
味付けはダシとみりん、しょうゆ、塩。
最後に片栗粉を入れてとろみをつけて
カブの葉を彩りに入れて出来上がり。

淡白な味の野菜なので、
素材を生かしてあっさり味付けにするのか
濃い目の味付けにするのか悩むところです。
今回はあっさり味付けにしてみました。



昨日から喉がひりひり。
体がだるくて、微熱があります。
風邪なのか花粉症なのか悩むところですが
喉のヒリヒリ感からすると花粉っぽい。
これだけ暖かいと花粉も飛んでいるでしょうね。
早く飛んだら早く終わってくれるのか。
それとも花粉の時期が長くなるだけなのか。
後者だったらサイアクだあ。

あ、そうそう。
本日、十日戎の日は我が弟の誕生日です。
弟くん、誕生日おめでとう。
（ここに書いても意味ないよ・・・（笑））

じゃがいものお好み焼き

珍しく、引き続きの食事ネタです。
ジャガイモが余っていたので、
久々にジャガイモのお好み焼きを作りました。
ジャガイモを擦り下ろして少量の水で伸ばし
そこに玉ねぎのみじん切り、水煮ツナ、
小麦粉、片栗粉、昆布茶、塩胡椒を入れて混ぜ混ぜ。
オールパンを使えば、油なしでこんがりと焼き上がります。
出来上がり。

お好み焼きソースがとっても合いました。

モチモチして美味しかったー。
歯ごたえがモチっとしている食材が好きです。

ディズニーのお土産を頂きました。

アヒルラブの私のためのドナルドです。

大根もち

オールパンを購入しました。


今まではムスイＩＨホームパンを使っていたのですが
随分とくたびれてきたためチェンジです。
このオールパン、オイルなしで炒めものが出来るのです。
煮込み料理は勿論のこと、蒸し物も出来るし、
水を使わずにおひたしを作ることもできます。
ケーキレシピは用がなさそうですけど（笑）
ホットケーキを使ってのケーキには使えるかな。
早速このオールパンを使って、大根もちを作ってみました。

大根もちといっても色んなレシピがあるので
良さげなものを探して、自分流にアレンジ。
大根をすりおろすというレシピが多いのですが
そうするとどうしても水分が多くなってべたべたします。
なので、スライサーを使って『刺身のツマ』風にカット。
それに、鶏胸肉の挽肉、片栗粉、小麦粉、卵、
味付けとして、塩麹、昆布茶を入れて混ぜ混ぜ。
鶏むね肉は勿論、皮を剥いで自力でミンチにします。
そして、オールパンで焼きます。
こんな感じ。

オイルなしでも焦げ付きません。

出来上がりはこちら。

ポン酢で頂きます。
モチモチした食感が美味しかったです。
また作ろうかなー。

柚子湯とかぼちゃ粥

１日前には半死だった人間だとは思えないぐらい
順調にメキメキ回復中です。
食事はゆっくりゆっくりですが
膵炎で絶食や回復食には慣れているので問題なし。
今日はりんごとおかゆを少しずついただきました。
そして冬至ですから、かぼちゃを食べなくちゃね～。

自家製のかぼちゃを一つだけ残しておいたので
それをかぼちゃの煮物にしました。
で、私はその煮物を取り出して潰して、
米から炊いたおかゆの中にぶち込み（笑）
昆布茶で味を整えてかぼちゃ粥にしました。

仕上げにゴマ塩を振ってみました。

かぼちゃ粥のレシピを調べたら
離乳食ばっかり引っかかるのに笑った。
お腹に優しいこと、間違いなしですね。
soraさんも紹介されてたことありますが、
膵臓の調子が悪いときは離乳食シリーズに
頼ってみるのもいいかもですね。

明日は残りのかぼちゃをつかって
米からかぼちゃを一緒に炊いて、
コンソメとハーブソルトで味付けしてみようかと思います。

夜はもちろん柚子湯に入りました。
体の芯まで温まって、免疫力アップ間違いなし。
明日はさらに復活することでしょう。

ちょっと早い・・・

弟（＆義妹ちゃん）から
ちょっと早い誕生日プレゼントが届きました。
私の好きなういろうとムーミングッズです。

早速、栗ういろうを食べてみました。

中に柔らかい栗あんが入っています。
ういろうも栗あんもやわらかいので
食感的にはどっちかが固いほうが良かったような気も。

お礼ついでに電話して、
胆石その後の話を聞いてみました。
痛くて受診した日のａｍｙは240だったとか。
胆石が絡んで膵酵素も上がったのだろうとの説明だったそうですが
私も胆石の手術の時からアミラーゼの高値が続いてましたし
胆嚢と膵臓が絡む体質が似ているのでしょう。
「胆嚢は摘出しても問題ありません。」
とDr.は簡単に仰います。
しかし、弟の場合は胆嚢を摘出してより悪くなった人が、
ごくごく身近にいるため、（勿論、私）
出来れば手術を避けたいらしい。
なので、食生活＆生活習慣を改善して
発作を起こさない生活を目指しているそうです。
膵胆食は健康的な食事ですから、
身体のためにもいいことですね。

さて。
リベンジで今日は揚げない大学芋を作ってみました。

さつまいもをレンジでチンして
フライパンに砂糖、はちみつ、水、醤油を入れて
さつまいもに絡めるだけ。
ホクホクと美味しくできました。
これは満足。



今、欲しいもの
ドナルドのイヤホンジャック
低反発枕
フットクリーム
来年のワンちゃんカレンダー
足つぼマット
欲しいものは言葉に表すと実現するそうなので、
こっそり書いてみる。（笑）

カブのクリームシチュー

台風接近の影響があるのか
今日の日中は気温がぐっと低めでした。
肌寒くなると温かいものが食べたくなります。
母が友達からカブを貰ったというので
クリームシチューにしてみました。


具はカブ、たまねぎ、しめじ、にんじん、ノンオイルツナ。
味付けはコンソメキューブ、塩コショウ。
（プラス、レモンペッパー＆ローリエ＆にんにくすりおろし）
小麦粉と低脂肪乳でクリーム感を出しました。
我乍らなかなか美味しかった。
これからお鍋やシチューの美味しい季節になりますね。
寒いのは嫌いだけど、お鍋は大好きです。

晩御飯のメニューはコレ。

アジの南蛮漬けもどきは
揚げるかわりに焼いてます。
丸一日ほど漬けると柔らかくなって食べやすいです。