さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

どうぞよいお年を

2016年12月31日 23時00分00秒 | たわごと
今日は朝から、おせち作り。
まろちゃんと戯れたい気持ちを押さえて、料理に勤しみ、
3時頃に出来上がりました。

いっぱい、作りましたよ。


お重に詰めたのはこんな感じ。


おせちを詰めたら、まろちゃんたちは帰っていきました。
渋滞を避けるための時差帰省です。

まろちゃん、また来てねー。


姉も準夜勤でいないので、
お昼に年越しそばをみんなで食べました。
まろちゃんたちが帰った後、
ひとしきり掃除、片付けをして
今は嵐が去った後の静けさを取り戻しております。(笑)
お正月は寝正月になる予定。

忘れてた
今年の医療費〆。
殿病院のみで、通院が17日。
診察代とお薬代で151,450円。
去年より6万円ほど減りました。
点滴に通った回数は6日と、ぐんと減りました。
(去年の点滴回数は20回)
毎年、体調はよくなっています。
来年は更に元気に過ごせますように。

今年も一年、お世話になりました。
どうぞ良いお年をお迎えくださいませ。

まろちゃんあれこれ

2016年12月31日 00時30分42秒 | たわごと
弟が大量のおみやげと一緒に
風邪菌も連れて帰ってきました。

うつった人、微妙な人、大丈夫な人、様々でございます。
私はまだ大丈夫かな・・・多分。
(希望的観測含むww)

30日には恒例の一族墓参りに行ってきました。
大掃除は27日までに全て済ませたし、
あとは明日、お嫁ちゃんとおせち料理を作るだけ。
頑張るぞー。



まろ画像色々。
みかんが大好物のまろちゃん。
みかんをガン見してます。


すぐにお腹を見せてゴロン。


お膝の上が大好きです。


お気に入りの座椅子でネムネム。


肉球が饅頭みたいで可愛い。

迎春準備終了

2016年12月29日 19時55分28秒 | たわごと
クリスマスの翌日。
母の通院付き添いのついでに、正月用のお花を購入。
農協の直売所だったので、お安く買えました。
で、バイトの合間にお花の生け込みをし、
キッチンの掃除を仕上げ、
スマスマ最終回を見て、
泣き笑いしながら年賀状を書き終えました。(笑)

見れば見る程、こんな面白いグループはいないと思う。
返す返すも解散が惜しい。
本人たちが何も語れない語らないので真相はわかりませんが、
最後にコメントすら出来ない現状では
どうにもならないってこともよくわかりました。
でもでも。
還暦を迎えた頃に、再結成をしてくれることを願ってますよ。
SMAPは日本の宝です。


こちらはお正月用のお花



まろちゃん、おかえりー。



サンタが来たよー

2016年12月25日 23時52分03秒 | たわごと
更新を滞らせている間に、クリスマスも終わり
仏教徒なのだから、どうでもいいイベントですけどね。(笑)
仏教徒なら灌仏会を祝いましょう

冬休みが始まる前に滑り込みで、
岡田くんファンの友達と一緒に、
映画「海賊と呼ばれた男」を見てきました。

原作は数年前に読破しておりまして、
深い感銘を受けておりました。
国のため、国民のため、自らの立場や名誉など省みることなく、
ひたすら信念を持って突き進む。
そして、どんなに苦しいときでも、
社員は誰一人クビにしないという信条。

・・・こんな経営者、今の日本にはいませんね。
・・・いないからこそ、日本経済は
停滞してしまったのでしょうか。

このお話のメインは戦後からです。
その時、主人公は60歳。
岡田くんは特殊メイクの力を借りた上で
見事なじいさんに成り切ってましたが、
この役をするには少し若かったような気もしました。
映画の八割方が特殊メイクなので、
岡田くんの美貌を楽しめない←個人的にココ重要。
一本筋の通った昭和の男性役は、
岡田くんの十八番ではあるので、
年齢設定だけが残念だったかな。

原作の壮大さが伝わりきっていない部分もありましたが、
原作と切り離して映画を見てみると、
わかりやすく纏まっていたように思います。



映画を見終わったら、冬休みに突入。
仕事はバタバタ、年賀状は書かなきゃ。
大掃除もしなきゃ。
母の通院付き添いもあるぞ!
そして、全日本フィギュアも。

とりあえず、大掃除は概ね終わらせました。
ワックス掛けも久しぶりに頑張りましたよ。
まろちゃんがやってくるから、
爪対策にワックスを掛けておかないとね。

みなさん、サンタは来ましたか?
母には私と姉からサンタしました。
勿論、抜き足、差し足、忍び足で部屋にプレゼントを置きました。(笑)
姉からはブレスサーモの下着、
私からは氷川きよしのアルバムです。

そして、私にもサンタが来てくれましたよ。
今年も子供サンタです。

ルピシアの紅茶とロクシタンのハンドクリーム。
ありがとう

クリスマスが終われば、まろちゃん帰省もすぐです。
仕事の合間を見て、年賀状を仕上げなくちゃー。

皆様も何かとお忙しいことと思われます。
今年のインフルエンザは、昨年に引き続き、
予防接種に入っている型ではないものが流行っているそうです。
予防と免疫力アップに努められてくださいね。

私は風邪予防のため、
殺菌効果のあるペパーミントのアロマを
焚きながら眠ってます。

真田丸最終回と真田探訪

2016年12月18日 21時20分00秒 | おでかけ
昨日は友達と一緒に大阪にお泊りし、
朝早くから真田丸のゆかりの地巡りに行ってきました。
私は詳しくないので、友達に連れていってもらったのですが、
大阪の玉造というところが、真田丸の跡地になるそうですね。
玉造駅にはポスターが貼ってありました。

玉造駅を出ると、真田ゆかりの地巡りをしてるらしき人が
たくさんおられました。
みなさん、最終回を前に見ておきたいと思われたのかな。

大阪城からの抜け穴があるという神社がこちら。
三光神社です。

こちらが抜け穴。

年に一度、「真田まつり」の日にだけ、公開されるそうです。

抜け穴の横には、真田幸村の像があります。


三光神社の近くにある心眼寺では
真田幸村の菩提が弔われています。
入口にあるのが、

出丸城跡。
真田丸のことですね。


中には大河が決定してから建立されたと思しき、
新しい碑がありました。

従五位下という地位が、
大河を見た後にはずっしり感じますね。
この地位を得るために、どれだけの紆余曲折があったのだろう
と考えさせられます。

秀頼がもし戦いに出ていたら?
家康があそこで死んでいたら?
などなど、たらればを言えばキリがないですが、
うっちー演じる家康のセリフにもあったように
「徳川の世は既に盤石」
だったということなのでしょう。
真田幸村のような武将は
必要とされない世の中になっていたのですね。

散策のあとは、梅芸でエリザガラコンサートを観劇。

10年前のガラコンサートも観ましたが、
初演からもう20年も経つのですね。
30周年があれば、またきっと観に行っていることでしょう。(笑)

ツリーが綺麗でした。



友達から貰った、おみやげ。

日持ちする芋きんが登場したのですね。(^^)

こちらは家族へのおみやげ。

バトンドールのポッキーと
グランカルビのチップス。
バトンドールは40分待ち、
グランカルビーは20分待ちでした。
どちらも梅田阪急で手に入ります。
私は並んでません。
友達が並んでくれました。(笑)
グランカルビーは梅田阪急にしか出店していないようなので、
その目新しさが余計に行列を生むのかな?
どちらも膵炎患者には目に毒なお菓子でございますね。
私は芋きんを美味しくいただくことといたします。



『膵の会総会』当日資料

2016年12月16日 14時46分42秒 | 膵炎の食事
『膵の会』の代表さんから、
総会当日に配布された資料を頂きました。
みなさま頂いたレシピはすべて平井先生が綺麗に加工して
紹介してくださっていました。
全部はここで紹介しきれないので、
一部を抜き出して紹介します。

送って頂いた資料は3種類です。
左から平井先生の講義内容、真ん中が膵炎レシピ、右端が膵の会の案内となっています。


真ん中のレシピは表裏になっていまして、
ブログの写真つきで送っていただいたごんさんとササニシキさんのものは
画像つきで紹介されています。
写真があるとよりイメージが膨らみますね。


こちらはサクランボさんときらきら星さん。


スキャンして取り込んで全てをアップしようかとも思ったのですが、
折角応募していただいたレシピなので
膵の会の公式で紹介することが出来ればと考えています。

たくさんのご応募、ありがとうございました。

そして、こちらも当日に配布された
学校配布用のパンフレットです



遺伝性膵炎は非常に希な疾患ですから
学校の先生方もまずご存じでないと思います。
お食事の制限の多い病気ですし、
他にもたくさん注意すべきことがありますので
このパンフレットによって少しでも理解が深まるといいですね。

膵炎レシピへのご応募ありがとうございました

2016年12月12日 23時34分04秒 | 膵炎の食事
弊ブログで応募させていただいた膵炎レシピ、
おかげさまでたくさんのご応募をいただきました。
ご協力いただいたみなさまに感謝しております。
ごんさんがブログで呼びかけてくださったことによる、
反響も大きかったです。
本当にありがとうございました。

ご応募いただいたレシピは、
全て転送させていただきました。
代表さん共々、みなさまのレシピの素晴らしさに
感心しきりでございました。

膵炎だから食べるものがない、ということはありません。
膵炎でも工夫次第で、食べられるものはたくさんあります。
食べるものがないと嘆くのではなく、
あれも食べられる、これも食べられるという風に思考転換して
お食事を楽しんでいきたいですね。

当日配られた資料については、
後日、報告させて頂くことを考えています。

若年性の膵炎には遺伝性が多いと言われています。
(先天性の膵胆管合流異常等による膵炎もあります。)

そこで、遺伝性膵炎について、再確認してみましょう。

難病情報センターの定義によりますと
1)血縁者に3人以上の膵炎症例を認め、
2)若年発症、
3)大量飲酒など慢性膵炎の成因と考えられるものが認められず、
4)2世代以上で患者が発生していること

となっています。

2)にある、若年発症については、
40歳までの発症が若年発症と定義されています。

また、遺伝性膵炎の診断基準として、

1)家系内に2人以上の患者がいる
2)そのうち1人以上はアルコール性ではない
3)兄弟姉妹のみの場合は、1人は40歳以下の発症
上記3項目をすべて満たす場合となっています。

また、家族性がない場合には
カチオニックトリプシノーゲンという遺伝子に
p.R122Hないしp.N29I変異と呼ばれる異常が見られること。
となっています。

つまり、家族性があるか、なければ遺伝子の異常があること
・・・というのが『遺伝性膵炎』の定義です。

(詳細は難病情報センター『遺伝性膵炎』

膵炎の原因とされる遺伝子異常には
カチオニックトリプシノーゲンの変異以外に
私が疑われているPSTI(SPINK1)遺伝子変異というのもあります。

こちらは、若い女性がストレスを契機に発症した場合に
よく見られる原因なのだそうです。
ただし、この遺伝子変異を持っていても
発症するのは2割・・・と低率であることから、
発症には何らかの別の要因が考えられるそうです。
(過去記事『PSTI遺伝子変異』参照)

家族性がみられない、特発性膵炎の場合には
PSTI異常のある人も多いのかもしれませんね。

このPSTI遺伝子変異を確定するには、遺伝子検査が必要です。
でも、遺伝性膵炎には「PSTI遺伝子変異」は含まれていませんし、
確定しても現状では特別な治療はないため、
自費で検査をする必要まではないと思われます。
東北大においては、この遺伝子の検査を
研究費で対応されているようです。

なお、現在の診療報酬においては、
『PSTIとトリプシンを同時に実施した場合は、いずれか一方の所定点数を算定する。』
となっています。
従って、片方が医療機関の持ち出し検査となってしまいますので
トリプシンとPSTIを同時に測定することは難しくなっているようです。

PSTI異常はカチオニックトリプシノーゲンの遺伝子変異に比べると
比較的軽症であることが多いそうです。

予約外受診と母の受診

2016年12月09日 16時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
少々疲れが出ているのか、
ここ数日、夜中に痛みや吐き気が出ることがあります。
ムカムカして眠れない時にはナウゼリンを服用するわけですが、
飲んだところでたいして効かないのです。

と、ここで、疑問。
ナウゼリンって効いてんの???
私の場合、飲んだところで、ムカムカが治った試しがないのです。
しゃっくりには確かに効果を感じられるのですが。

そこで、姉に
「吐き気どめって効いてんのかなあ?」
と尋ねてみたところ。
「あれは気休めやろ。患者さんに『吐き気どめ飲んだから大丈夫』と思わせるものでしかない。」
との意見でした。
そうだよね。
私もそれぐらいの効果しか感じられない。

私は高プロラクチン血症のため、基本的には吐き気どめが使えません。
内分泌内科の主治医の判断で
吐き気のある時にだけ、ナウゼリンを1日1回に限り使用が許可されています。
プリンペランはプロラクチンをあげる作用が強いので
使わないのほうがいいそうです。
吐き気どめに限らず、PPIもH2ブロッカーなど、
胃薬には殆どプロラクチンをあげる作用があるそうですよ。



今日は母の内科通院日でした。
ついでに私も受診して、ブロチゾラムの追加処方をしていただくことに。

母は診察の前に胃カメラが入っていましたので、
私も付き添いで一緒に内視鏡室へ。
そしたら、そこで殿に遭遇。

おはようございまーす。

最近はERCPが中心になっていて、
内視鏡室にいらっしゃることは稀なので
あら、お珍しい、でした。
どうやら患者さんの処置で来られていたようです。

母は半年に一度は胃カメラをしているので
かれこれ20回以上、そろそろ30回??胃カメラを飲んでいます。
(そんなに飲みたくない。
殿病院では喉麻酔しかないので、胃カメラは苦しいはずなのですが、
母は飲み慣れているため、(そんな慣れは嫌だーー。
嘔吐反射も殆どなくなっています。
ところが、今日の先生は技術が未熟ヘタクソだったらしく
痛いわ、苦しいわで、今までで一番大変だったそうです。

どうやら、看護師さんの中でも評判の、
イケてない先生に当たってしまいました。
運が悪い。
決して若いDr.ではないのです。
つまりは不器用ということなのでしょうね。

母の検査を終えてから、私は診察券を受付に通しました。
母も検査後に診察あり。
お薬だけの場合は、診察待ち時間が短いのですけど、
今日は混雑中の表示があって、母の診察のほうが早かったです。

私がいつ呼ばれるかわからなかったので
母の検査結果は一緒に聞くことが出来ませんでした。
胃カメラのほうは問題なかったようなので、
まあいいかなあ・・・。

受付機を通してから、
診察室に入るまでは1時間弱だったかな。
ブロチゾラムに加えて、在庫が減っているジクロフェナクも
処方していただきました。
「これで年が越せる?痛くて受診したんじゃないんだね。安心したよ。」
とにっこり。
といつもながらお優しいDr.です。
あー、癒されるよ、まろちゃん。
(先生はワンコではありませんww)

その、まろちゃんの年末帰省決定。
「もういくつ寝るとまろちゃんだ~
と歌いながら、指折り帰省を待つ予定です。
ネムネムでやる気のない、まろちゃん。


調剤薬局で新しいお薬手帳をいただきました。
カフェオレつき手帳とは、これでさよーならー。


本日の診察代420円、お薬代630円。
今年は膵炎に罹患して以来、一番医療費が安くて済んだはず。
だけど、まだ20日ほどあるので、総括はもう少し先にしておきます。
油断は禁物ナリ。


師走

2016年12月04日 14時28分36秒 | たわごと
師走になったら時間的余裕が出来るはずだったのに、
師走になっても変わらずバタバタ。
なんで、こうなるのだろう。

師走1日目は姉と日帰り温泉でリフレッシュしてきました。
2週間ほど運動もせず机にばかり向かっていたので、
びっくりするほど肩がバキバキになっていました。
温泉とマッサージ機でなんとかほぐれてくれて、
まさに肩から荷が降りたって感じです。

翌、師走2日目。
姉の深夜明けのお迎えがありました。
つまり、姉は温泉でリフレッシュしたあと、深夜勤務。
元の木阿弥と申しましょうか。

真夜中のLINE速報wwで


と、あったので。
早めに家を出て、買い物をしていたのです。
が、待てど暮らせど連絡が来ず。

結果、100円ショップに長々と滞在することになり、
あーでもない、こーでもないと吟味する時間が出来たおかげで、
お薬を入れるのにピッタリな容器を買えました。
100均同士を合わせてはめ込んで、
完璧な薬入れが完成。
外見

これなら、持ち運びも簡単です。


開けたところ。

普段服用している、お薬5種類が入ってます。


たまーにしか使わないものは、ミニケースに。

これも一緒に収まりました。
年内にスッキリ綺麗になって良かったわ。
怪我の功名ってヤツかしら・・・。

入りきらないお薬はこちらに。


普段、バッグの中には1週間分のお薬を入れて持ち歩いています。
保険証、診察券もお薬手帳と一緒にバッグの中。
殿病院の診察券は他の診察券とは別になっているので
バッグを漁って貰ったらすぐ見つかるようになってます。
お薬の履歴についてはブログに書いているので
必要な時にはブログを読み返せばOK。(笑)

ちなみに、姉が遅くなったのはオイオイという理由でしたが
姉が悪いのでも、姉が引いたのでもありませんでした。
そんなことあるの!?ってやつ。
(全くわかりませんねww)

そして、師走4日目の今日は
3週間ぶりぐらいに畑に行ってきました。
草が見事にボーボー。
以前は季節によって雑草も異なったけれど
今は季節構わず草が生えると母が申しておりました。

夏中、生い茂っていたアサガオから落ちた種がまた芽を出し
つい最近まで花を咲かせていたのです。
11月にアサガオが咲くなんて・・・ですよね。
地球温暖化を実感する瞬間です。