さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

受診付き添い

2016年05月12日 15時00分00秒 | 母の病気
今日は母の整形外科受診日でした。
最近は度々、母の付き添いで殿病院に通ってます。
何しろ、血液内科、肝臓内科、糖尿病内科に整形外科。
自分の受診が減ったら、そのかわり付き添いが増えたという。
そんなにこの病院が好きか!?という。
・・・決して、嫌いではありません。
・・・いまだに建物が見えると、"ただいまー"という気分になります。
イカンイカン。

入り口で母を先に降ろしてから、私は駐車場に。
300台ぐらいは収容できるのではと思われるのですが、
9時を過ぎると満車になってしまいます。
特に今日は(今日も?)激混みで、
あと10分遅れていたら駐車場待ちになったかも。

そんなこんなで、車を泊めて院内へ。
総合受付のあたりで立っていたら、
横を見慣れた後ろ姿が通り過ぎました。
・・・主治医様です。

また具合が悪くなって受診したのかと思われたかしら?
いやいや。
あの方はカンがいいので、
今日の私に問題ないことぐらいはお分かりになったことでしょう。

実は、雨と冷えが続いたのがよくなかったのか、
3日ほど前に吐き気で眠れない日がありました。
母と一緒に私も予約外で受診せねばならないのかと考えましたが、
幸いにも、晴れて暖かくなったら体調は戻ったので一安心。
やっぱり冷えは消化器の大敵だなと実感しますね。

整形外科の受診は待ち時間もあまりなく、
到着から1時間ほどですべてが終わりました。
内科もこんな風にスムーズだと助かるのですが。

母が整形で処方されているフォルテオというお薬は
薬価が43,334円もします。
一か月分の金額なので、二か月の一度の処方だと結構な金額です。

フォルテオは自己注射のお薬でして、
診療明細書によると「自己注射指導管理料」なるものが取られています。
これが770点。
糖尿病のインスリン注射の場合も、この指導管理料が算定されるのでしょう。

管理料には、他にも色々あります
例えば、特定疾患療養管理料
これは199床以下の病院でのみ取ることができます。
また、外来管理加算という項目も同様です。

特定疾患療養管理料はかかりつけ医が治療計画に基づき、
服薬、運動、栄養等の療養上の管理を行った場合に算定できる、ということになってます。
(実際は、受診したら大概が算定されます。)

初診月より後からで、月2回まで算定できます。
(2週間ごとに受診しろと言われるのは、これが関係あるかも。)
診療所では225点、100床未満の病院では147点、
100~200床未満の病院では87点となっています。

慢性疾患の診察では、再診料72点に外来管理加算が52点、これに上述の特定疾患療養管理料がプラスされます。
合計するとクリニックで再診の場合は349点。
(他に地域包括診療加算等が入ることもあります。)

一方、200床以上の病院では、
外来診察料の中にすべてが包括されることになっているので、
慢性疾患であっても、外来診療料の73点のみです。
(処方箋料や検査代金は別)
従って、大病院のほうがクリニックよりも診察代は安くなるのです。
この金額差を考えれば、大病院の3分診察も致し方ありません。

クリニックを受診するように指導するのであれば、
この矛盾をなんとかする必要性を感じます。

もっとも、大病院は外来ではなく、処置、手術をするところ。
外来はクリニックの役目・・・と区分けをしているところなので
大病院の受診を抑制していくためにも
選定療養費を5000円以上に上げたのでしょう。

なお、特定疾患療養管理料は以前「特定疾患療養指導料
という名称でした。
「何も指導されていません。」
という苦情に対処するために、名称が変更になったんだとか、なんとか。

保険の点数を金額に換算するには、
3割負担であれば3を掛けると近い数字が出てきます。

ちなみに、メモメモ。
特定疾患療養管理料の対象病名。
・結核
・悪性新生物
・甲状腺障害
・処置後甲状腺機能低下症
・糖尿病
・スフィンゴリピド代謝障害及びその他の脂質蓄積障害
・ムコ脂質症
・リポ蛋白代謝障害及びその他の脂質血症
・リポジストロフィー
・ローノア・ベンソード腺脂肪腫症
・高血圧性疾患
・虚血性心疾患
・不整脈
・心不全
・脳血管疾患
・一過性脳虚血発作及び関連症候群
・単純性慢性気管支炎及び粘液膿性慢性気管支炎
・詳細不明の慢性気管支炎
・その他の慢性閉塞性肺疾患肺気腫
・喘息
・喘息発作重積状態
・気管支拡張症
・胃潰瘍
・十二指腸潰瘍
・胃炎及び十二指腸炎
・肝疾患(経過が慢性なものに限る)
・慢性ウイルス肝炎
・アルコール性慢性膵炎
・その他の慢性膵炎
・思春期早発症
・性染色体異常

結構たくさんあります。
高血圧や喘息、糖尿病等が含まれるので、
クリニックの場合は対象になる方が多いでしょうね。

低残渣食って?

2016年03月06日 21時00分00秒 | 母の病気
本日、無事に母が退院してきました。
当分は消化の良い、低残渣食にする必要があるので、
まずは低残渣食なるものを調べてみました。

食材を吟味した上で消化をよくするために
刻んだり、すりつぶしたりする必要があります。
特に避けなければいけないのが食物繊維。
他には脂質や香辛料もダメで、
味付けを薄くする必要あり。
離乳食のようなものを想像するといいようです。

避けるべき食材
刺身、青魚、甲殻類、干物、牛肉、バラ肉、ハム、ベーコン
ゴボウ、蓮根、たけのこ、とうもろこし、もやし、にら、春菊、きのこ類、山菜等。
梨、柿、パイナップル、ドライフルーツ、漬物、
大豆、小豆、納豆、ごま、海藻、ナッツ類、
揚げ物、脂を多く含むモノ、
カフェイン、アルコール等々。
カボチャやナス、トマトの皮も避ける。
生野菜も出来れば避ける。
・・・膵炎食のほうが随分楽な印象です。(笑)

というわけで、本日の晩御飯は・・・。
茶わん蒸しとパンプキンサラダ。


茶わん蒸しの具はきらきら星さんが紹介されていたものをマネして
鶏の胸肉ミンチとカマボコ、ホウレンソウ。
畑でブロッコリーが大豊作だったので
パンプキンサラダにブロッコリーをゆでて刻みました。
プラス、ミニ湯豆腐。
私は豆腐が相性よくないので、豆腐はなしで、
姉には湯豆腐のかわりに豚肉生姜焼きをプラス。

低残渣食の基本は白身魚と煮物でいいようです。
ご飯もおかゆ。
膵臓にも優しいのは間違いないですね。

明日は父の月命日。
お花がないと坊さんがうるさいので(笑)
慌てて買ってきました。

キイチゴ、ストック、スターチス、ヒペリカム。

母、入院

2016年02月27日 22時30分08秒 | 母の病気
本日、母が緊急入院となりました。
当初は月曜に外来受診をするつもりで、
その結果入院かな、という覚悟はしていたのです。
ところが、昨日に引き続き、今日の朝も下血があったため
急遽、救急外来を受診することになりました。
大量に下血したら救急車を呼ぶようにと言われてましたが、
そうでもなかったから、自家用車で病院へ。

前もって紹介状を書いていただいていたため、
スムーズに診ていただけたし、
当直が花マルの当たりDr.だったのもラッキーでした。

すぐに出る検査結果ではさほど問題はなかったものの、
また出血して再度救急にくるのも大変だろうから、
念のため入院しておきましょう、とのことです。
詳しい検査は週明けになります。
高齢者の下血では、虚血性大腸炎とかも考えられますし、
大したことではないだろうとは思っています。

家にいるとじっとしていられない人なので、
病院で強制的に安静にさせてもらったほうがいいし、
今回の入院先は殿病院なので安心です。
ヤブがいないという、この安心感。
母の病棟は殿の生息地でもあるので、
そのうちご挨拶もできるかも。(笑)

忙しい時期なので恐縮ではありましたが、
こういう事情なので、
今日のバイトはお休みをもらいました。
まあ、仕方ないですね。

帰宅後、弟に電話したところ、
まだ仕事から帰っておらず、
9時半ぐらいに電話が掛かってきました。
弟は現在とっても忙しい時期なので
当然帰省は不可能です。

まだまだ数年は忙しいから、
当分何かあったら困る。
と宣っておりました。(爆)
うん、大丈夫だと思うよ。
無茶をしない限りは。(笑)
そのためには定期的に病院で
捕獲してもらったほうがいいかもね。


ようやく退院

2015年10月29日 21時00分06秒 | 母の病気
予定外に入院が長引いていた母ですが、
本日ようやく、退院できました。

四泊五日の予定が七泊八日。
血が止まらず、週末に退院する?なんて提案がありつつも、
母は明日に大切な大切な用事があったため、根性で退院。
気合いで血も止まりました。

何があるかって?
氷川きよしのコンサートです。(爆)

過去には高熱に浮かされながら行ったこともあるぐらいなので、
何が何でも行かなくちゃね。

素人的には、一度に3本も抜歯するのはきつい気がするのですが、
同室の若い女の子は親知らずを一度に4本抜いていたらしいし、
叔父も一度に7本抜いたことがあるそうな。
入院だと点滴も使えるので、手術感覚なのでしょうかね。
なお、叔父は、予定どおりに一泊二日で退院できたそうです。
一週間超も入院した人は珍しいでしょうね。
口腔外科病棟は入れ替わりが激しいので、
母は一人置いてけぼりをくらってました。

にしても、母の血が止まらなかったのは
先生の腕がやばかった?疑惑はさておき(笑)
満月の近くに抜歯したのもまずかったかなぁと。
満月に手術をすると出血量が増えるといわれますが、
抜歯後に満月に近づいていくということは
引力がどんどん強くなっていくわけで、
余計に血も出やすくなったのかもなあ、と。

次回、もし抜歯するようなことがあれば、
上弦ではなく下弦の月をセレクトしよう、と思ったのでした。

入院期間は畑と病院に毎日行く必要があったので、
バタバタと忙しかったです。
いくら慣れた病院であっても、家族が入院するのは大変でした。
明日からようやく、ゆっくりできるかな。
本はなんだかんだと2冊読破しまして、
残りは1冊になりました。

あ、そうそう。
体操男子団体金メダルおめでとう!
うっかりしてて見逃しましたが、
男子個人総合は生でテレビ観戦したいと思います。



通院付き添い

2015年09月17日 18時00分20秒 | 母の病気
今日は母の口腔外科の付き添いでした。
腰椎骨折で伸び伸びになっていた抜歯を
いつにするのか決めるための受診です。

朝から豪雨だったので、
駐車場から病院の入り口まで歩くだけでも
結構濡れちゃいました。

待ち時間は30分ほど。
以前、母が服用していた骨粗鬆治療薬のボナロンは
抜歯する際にリスクがあり、3カ月ほど服用を止める必要がありました。
でも、現在使っているフォルテオにはそういう副作用はないので、
薬を止めずに抜歯することが出来るそう。

腰椎骨折も落ち着いたので、抜歯することに決定。
ただ、母の血小板は少なく、出血が止まらない可能性があるので
念のために入院して抜歯することになりました。
3泊4日ぐらいの予定だそうです。
日程は母のお遊びや私の予定も考えて、
10月下旬で決定しました。

入院の前に一度採血に来てくださいとのことで
10月8日で外来日も決定。
なんか引っかかる日だよなあ・・・と思っていたら
舞台のチケットを取っている日でした。

帰宅してから気づいて、
「どーしよー。
すると、母が
「アンタに任せているとボケが進むから、一人で受診してきます。」
だって。(笑)

私が付き添いで一緒に診察室に入っていると
次々とこっちが話を進めるので、
考えることをしなくなってしまい、
こうやってボケていくのかと思ったのだそーな。

んじゃ、母のためにもそうして貰いましょ。
行きだけは送らせて頂きます。

年寄りをコキ使うのは年寄りのためでもあるそうです。
子供があれこれ世話を焼けば焼くほど、
体が動かなくなり、認知が進むのだとか。
まだまだ若いのですから、
自分のことは自分でやっていただきましょう。

通院付き添い

2015年08月19日 20時00分00秒 | 母の病気
昨日は母の通院付き添いでした。

何せ激混みの血液内科。
覚悟はしてました。
していたけれど。
想像以上でございました。

10時の予約だったので、採血があることも踏まえ
8時過ぎに病院に到着しました。
採血が終わったのが8時40分ぐらい。
ここからひらすら待つ待つ待つ。
1時間経過・・・2時間経過・・・とここまでは予定内。

電光掲示板には、間もなく呼ばれる患者番号が表示されます。
検査がない人もいるので、番号順に呼ばれるわけではありません。
そろそろかな?と思った頃に、遅延表示が出ました。

しょっちゅう2時間遅れの表示が出るDr.ですから、
やっぱりか・・・という感じ。

患者が多すぎて予約枠に入りきらないので
二つの診察室を使って駆け巡られているのです。
その合間をぬって、骨髄穿刺等や輸血等の処置もされます。
血液内科は本当に激務。
それと比べたら、私の主治医さまなど随分暇そう。(笑)
亡くなった友達の主治医でもあったので
働きぶりは以前から知っているのですけど
トイレに行く時間もなさそうな忙しさです。

そんな中にあっても。
いつも、どんな時でも。
笑顔で穏やかで優しいのです。

友達は
「神様」
と評してました。

が、ひねくれた私などは
こんな人いる?
忙しいとイライラするでしょ?
頭おかしい?
などと思ってしまうわけで。←おい

でも、本当に作りではないみたいで、
優しいのは患者に対してだけではなく、
スタッフにも常に穏やか。
イライラするということがないようなのです。
いるんですね、こんな人が。
爪のアカを煎じて飲む必要がありそう。
私も殿も。

そんなわけで。
Dr.が走り廻っているのはわかっているので
大人しく待っていました。

しかし、病院到着後3時間半が経過し、
電光表示板に表示されるのは母より後の番号ばかり。

予約外で横入りばかりしてるオマエが言うな!
と言われそうですが。

もしかして、後回しにされてない?
と思ったり。

とはいえ。
血液内科の患者さんは半分ぐらいは急患のようなもの。
具合の悪い人が優先なのは当然。
この中では母は間違いなく最軽症患者だし。

受付にまだ?と聞くのもクレーマーみたいで躊躇われる。
けど、さすがに待ち飽きた・・・。

と、ここで。
仲良しの看護師さんを見つけたので、
あと何人ぐらいかを聞いて貰うことにしました。
持つべきものは仲良しの看護師さん。

その時の答えは、あと5人。
結局、待ち時間は4時間だったのでした。
あー、待ち時間で疲れた。
この外来のメインは診察じゃなくて、待ち時間だわ。(爆)

これだけ待って診察時間は3分ほどです。
それでも、8時まで外来していることも珍しくないのだとか。
血液内科医、足りてません。

脳外科医もほとんどが40代以上らしいし、
将来、血液内科と脳外科の病気になったとしても
医者がいないから死ぬしかなくなってるかも。
母はまだセーフ。

母の採血結果はほぼ横ばいでした。
横ばいだと経過観察でいいのだそうです。
基準値と比べてどれだけ高いかが問題ではなく
急に上昇することが問題なのだとか。
(血液内科の場合)
横ばいで推移しているので、
3カ月に一度の診察でいいでしょうとのことでした。

良かったあ。
毎月来てください、と言われたらどーしようかと思ったわ。(爆)
待ち時間で具合悪くなっちゃう。

とりあえず、次回は。
採血してからお茶に行こうと話しあったのでした。

先生も大変だろうけど。
私と母もお疲れさまでした~。(笑)

母の検査結果

2015年07月14日 15時00分10秒 | 母の病気
今日はフランス革命記念日ですね。
オスカル様の命日。(笑)
私には何の関係もないのに、
特別な日のような気がします。

昨日は母の内科診察日で、
これまでの検査結果をお聞きしてきました。
(付き添いは姉でした。)

母が疑われていた病気は、多発性骨髄腫でした。

整形外科で入院していた時の採血で
グロブリンの分画に異常があり
「M蛋白の疑い」と出たからです。
そのために、血液内科で精密検査となり
骨髄検査、腰部MRI、PET-CTと行いました。

多発性骨髄腫というのは血液のがんの一種であり、
血液細胞の中の"形質細胞"ががん化して
"骨髄腫細胞"になったものです。
骨髄腫細胞が増えると白血球や血小板が減ってしまいます。
そして、骨がもろくなるので、
些細なことで骨が折れやすくなります。
また、骨髄腫細胞は「M蛋白」という
役にたたない抗体を作り続けるため
その結果として腎臓等に障害が起こることもあります。
圧迫骨折がきっかけに
多発性骨髄腫が見つかることも多いそうです。

多発性骨髄腫の疑いと聞かされた時は
母方はがん家系ではないので
(母の両祖父母、叔父叔母に誰もいません。)
それはないよね?というのが第一印象でした。

調べてみると、M蛋白は肝硬変でも増えることがわかりました。
血球等の減少も肝硬変でも起こることです。
また、圧迫骨折が多発性骨髄腫から来ているのか
咳のしすぎが原因なのかもわかりません。
圧迫骨折が骨病変だとすると、進行していることになりますが
別物だとすると初期になります。
どっちなのか悩ましい。
私自身の咳の状態からしても
骨折してもおかしくない、いうのが実感でしたし。
とはいっても、検査結果が出るまでは落ち着かず・・・。

一番の懸念事項であった骨髄検査では
がん細胞が3%検出されました。
多発性骨髄腫での治療対象は10%からになるので
画像検査等で異常がなければ
経過観察で良いとのことでした。

幸い、画像検査では何の異常もなし。
結果としては、
多発性骨髄腫であるという確定診断には至らないけれど
経過観察は必要ですとのことでした。
今後は定期的に血液内科に通うことになります。
治療をしないまま、寿命が来ることもあるそうです。
予想された中では一番いい結果だったので
ホッとしました。
血液内科は激混みなので、今後の通院は少々大変です。
でも、殿病院に定期的に通っていると
肝臓に何かがあった時にも安心なので
これはこれで良かったかもしれません。

現状、母の体内で変な蛋白が増えているわけですが
これに関しては姉ともども、気になったことがあります。
母は圧迫骨折で入院する数か月前から
体操教室でプロティンを購入して服用していました。
高齢でしかも肝臓疾患のある人間が
プロティンを飲んでも大丈夫なのか??
と引っかかりながら、ちゃんと止めなかったのです。
発症?の導火線になった可能性があるような、ないような。
事実はわかりませんがね・・・。

ところで、多発性骨髄腫には
IgG型、IgA型、IgM型、IgD型等があります。
母の場合は見事なIgG型で
基準値が870-1700までのところが倍以上となっていました。
IgGというと私が内分泌内科のDr.から疑われているものでもあり
何か関係あるのかな・・・と思ったり。
次回の診察日に主治医さまにお聞きしようと思っています。

にしても、自分も含め家族のおかげ?で
どんどん病気や検査に詳しくなっていきますわ。

母の通院

2010年04月20日 16時16分19秒 | 母の病気
PBC(原発性胆汁性肝硬変)の持病を持つ母が
数年ぶりにCTを撮りました。
かかりつけ医にはCTがないので、
外注で殿病院にて撮影し、フィルム持ち帰りです。
肝臓の状態がどうなのか気になったので
一緒に診察室に入りました。

腹部CT画像はそれなりに得意な私ですが
肝臓を中心に見ると???

紹介状には、まず最初に
「HCCの所見なし。」
と書いてありました。
HCC=肝細胞ガンです。
肝硬変が進行すると癌化することもあるので
それも念頭においての検査だったようです。

肝臓から逃げる血管が少し見られるとのこと。
おそらく肝硬変の進行によって
血液が肝臓に入り込みにくいくなっているため
勝手に逃げる血管を作っている・・・のかな?
(食道静脈瘤や胃の静脈瘤も同じ理屈でできます。)

PBCは脾臓が腫れるという特徴があるので
(100倍ぐらいになることもあるらしい)
肝臓と脾臓の大きさがほとんど同じ。
また、PBCの影響で胆嚢の壁が厚くなっていました。
普段、胆嚢が映っているCT画像を見ることがないので
胆嚢がある~となんだか新鮮。(笑)

他にはさほど問題所見もなく、
現在のウルソとガスターの投薬のみで経過観察でいけそうです。
PBCはシェーグレン症候群を高率に併発するらしい。
母は水がないとモノが食べられないというので
調べてはいないけれど、シェーグレン疑いありそうな。
病気のない姉も抗核抗体は陽性だし、
どうも我が家の女性陣は免疫系が得意なようです。

母がかかりつけ医とお付き合いするようになってもう10年。
食道静脈瘤が破裂して大吐血し、
緊急入院した時の主治医が今のかかりつけ医。
進行するようなことがあれば、また病院に戻らなくてはなりませんが
今のところは投薬のみなので、かかりつけ医で大丈夫そう。
PBCは一昔前には初発症状が出てから
平均余命5年とか言われていた病気です。
(当時は症状が進んでからでないと病気が見つからなかったのも大きな要因)
でも、なんのなんの、元気にやってます。
娘がガタガタしているので具合が悪くなっている場合ではないらしい。
うーむ、病気を治すのはやはり気合いが大事
私には気合が足りないのかもしれん。

原発性胆汁性肝硬変その2

2009年05月26日 16時47分52秒 | 母の病気
母の病歴を整理しようと思って、
かれこれ10年前ぐらいにまとめた書類の束を久々に引き出しました。
すると、肝臓病友の会(だったっけな?)から
送って頂いた書類なんかも出てきたりしました。
肝臓病って日本人に多いこともあってか、患者会の活動が熱心です。

難病情報センターによると、
原発性胆汁性肝硬変の患者さんは14000人。
一方、慢性膵炎は45000人。
患者数は4倍近いのに、膵臓病のほうはあまり患者会の活動がないですよね。
うちのような地方でも「原発性胆汁性肝硬変」についての講演会が開かれたことがあります。
でも、膵炎はなし。
この違いは一体・・・?

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さて。
母の記録を辿ってみると。
肝機能の異常が健康診断で現れ始めたのが平成2~3年頃。
当初はγーGTPだけでしたが、
やがてGOT、GPT、ALPと異常数値が増えていきました。
病気だと判明する平成10年の頃には、健康診断による肝機能の判定はD。
「お酒を控えましょう。」
と書いてあります。
でも、母はたまにビールを飲む程度で、
晩酌の習慣はありませんでした。
平成10年の健康診断にて、脾臓の腫れ(脾腫)と肝機能の異常から、
精密検査に行くようにと指示されました。

その後、自宅近くの個人病院にて肝生検と採血結果等により
「原発性胆汁性肝硬変」であることが判明。
原発性胆汁性肝硬変は抗ミトコンドリア抗体が9割の人に陽性と出るのですが、
うちの母は疑陽性が1回だけで、あとはすべて陰性。
そのため現在では公費負担から外されてしまっています。
でも、上手くできているもので、何故か公費対象を外されてからは一度も入院していません。
さすが主婦。
(その代わり娘が医療費を使いまくっている

その後、ウルソを服用しながら個人病院にて経過を見ていたところ、
平成12年に食道静脈瘤が出来ていることが判明。
当時のドクターによると
「いつ破裂するかは誰にもわからないけれども、いずれは処置したほうがいいですよ。」
とのこと。
緊急性はないという口ぶりであったし、
複数ある静脈瘤を潰すのに数回にわけて入院しなければならず、
そのたびに3週間入院が必要であるとのことだったので、
当時家の立て直しでバタバタしていた事情もあり、
しばらく様子を見ることになりました。

5月には下血が始まり、そして軽い吐血もありました。
吐血のあと、慌てて病院に行ったところ、すぐに胃カメラ。
「現在、出血しているところはありません。でも、静脈瘤がありますので出来れば早く入院したほうがいいですね。」
とだけ言われ、採血もされず、そのまま家に帰される。
(何やら青臭い匂いが漂ってきましたね。筍か

その数日後、食道静脈瘤が破裂し、大吐血。
緊急入院となりました。
ヘモグロビンが4にまで下がっていたため、輸血を800ml行う。
そして、胃にも静脈瘤が出来ていたため
「これが破裂したら命に関わります。すぐに●●病院に行って下さい。」
と胃静脈瘤の治療目的で、現在私がかかっている殿病院を紹介されました。

ここで、待ちかまえていたのが、現在のかかりつけ医。
母は肝臓の病気だったので、てっきり肝臓専門医に廻されるのかと思いきや
“胃静脈瘤”の治療のためだったため、
胃が専門であった現かかりつけ医の担当となった模様。

転院し、一通り検査したところ
『胃の静脈瘤の治療を行う必要はありません。
ステージが3か4になると治療するのですが、まだステージ1です。
この治療は危険も伴うので、今の状態ではすることはないでしょう。』

と言われて、唖然。

個人病院では一刻を争うように言われていたのに!?
そして、肝臓の状態も既にかなり悪化しており、
もう長くはないというニュアンスだったけれど、その件についても否定されました。

胃や食道に静脈瘤が出来るのは、一般的には肝硬変が進行し、
門脈圧亢進症をきたしているということになるのですが
たまに、原発性胆汁性肝硬変の初発症状が静脈瘤であることがあり、
母はこの稀な部類に属したようで、
静脈瘤が出来ている→既に肝硬変→長くない
という図式には当てはまらなかったようです。

また。
「折角来られたのですから、食道静脈瘤の治療だけしましょうか。」
と言われ、「一度に3~4カ所。1週間おきに二度やります。」
と言われてまた唖然。
3週間の入院が必要で、
何度かにわけなくてはいけないという話は???
ここに至り、ドクターの力量に差があることをはじめて知る。

この件もあり、またそれ以前から弟が
「難病は町医者で診られるレベルではない」と何度も言っていたため、
本来は胃静脈瘤の治療を終えれば個人病院に戻る予定であったのだけれども
姉の知り合いを通じて内科部長にお願いし、転院することとなりました。

その後、
平成15年9月:胃静脈瘤の治療(BRTOといわれるバルーンカテーテル法)
平成16年6月:食道静脈瘤の治療(食道静脈結紮術(EVL))
平成17年1月:食道静脈瘤の治療(食道静脈結紮術(EVL))
と3回入院しています。
(私が膵炎で最初に入院したのが平成17年2月。
私が入院するようになってからは入院していないのは偶然かしら。

お薬はウルソを1日6錠とガスターを1日1錠。
これで現在はALP以外はほぼ正常値になっています。
ただし、脾腫の関係もあり、血小板は5000台で白血球も基準値以下となっています。

膵臓と違って肝臓は自覚症状がないので、
無理をしないようにしなくてはいけませんが、
今のところ元気にはしています。

経緯はこんなところでしょうか。
あー。長かった。(笑)

原発性胆汁性肝硬変

2009年04月20日 21時33分04秒 | 母の病気
母の病名です。
公費負担難病ですから、慢性膵炎の上をいってます。

原発性胆汁性肝硬変(PBC)とは、
肝臓のなかの小葉間胆管から隔壁胆管にかけての部位が、
自己免疫の機序によって徐々に破壊されるために胆汁の流れが悪くなり、
その結果「慢性肝内胆汁うっ滞(=慢性非化膿性破壊性胆管炎)」が起こり、
最終的には肝硬変へと進行する病気です。

肝硬変という病名がついていますが、最初から肝硬変というわけではなく、病気の最終段階として肝硬変になります。
難病ですから、治療法は確立しておらず、
ウルソというお薬によって、
進行を遅らせることができる、とされています。

母が発症したのは今から10年ぐらい前。
思えばもっと前から血液検査には兆候が出ていたのですが、
当時はまだ「原発性胆汁性肝硬変」という病名がメジャーではなかったために、
診断が遅れてしまいました。

母はたまにつきあいでお酒を飲むぐらいなのに、
定期健康診断で「お酒は控えめに」と言われ、
「そんなに飲んでないのに?」と母は首を傾げていました。
γーGTP、GOT、GPTが2~3倍ぐらいの数値でした。

原発性胆汁性肝硬変は中年以降の少し太めの女性に多い病気です。
お酒を飲まないのに肝機能が悪い場合には、
現在ではこの病気を疑って更に検査を進めるようになっているようです。

母が最初に入院したのは今から8年前。
食道静脈瘤破裂によって大吐血を起こしたのです。

原発性胆汁性肝硬変の初発症状としては皮膚のかゆみが最も多く、
黄疸が次点なのですが、ごくまれに、
肝硬変になる前から門脈圧亢進が先行して、食道静脈瘤で発見されたり、
また、その破裂による消化管出血を初発症状とする患者がいる
そうで、
さすがワタクシの母。
少数派に見事に属したらしく、初発症状が食道静脈瘤でした。

大吐血によりヘモグロビンは4。
生きているのがおかしいと言われたものです。
当時は必死になって母の病気のことを調べたものですが、
肝臓というのは普通に生活できるため、つい病気であることを失念してしまうのです。
いや、そうじゃないな。
調べれば調べるほど良いことが書いてないので、
できれば目を反らしたいという気持ちが私の中にあったことは否めません。
膵炎が調べれば調べるほど、
食事療法と生活指導でそれなりに生活できることがわかるのとは真逆です。

難病センターの情報によると、
既に症状の出ているsーPBCの5年、10年生存率は
それぞれ89%、69%となっています。
これを見てもわかるとおり、
予後のあまりよくない病気なのです。

先日のエコー結果によると、
母の肝臓は既に肝硬変の症状をきたしており、胆管もかなり太くなってきているとのこと。
それを聞いても、どれぐらいの状態なのかがピンと来ず。
これじゃいけないなあ、と
肝臓について勉強しなさなくては反省いたしました。
肝臓は膵臓とは違って頑張る臓器だから、
多少怠いだけで普通に動けてしまうのが難点。
といって、生活で気をつけることはないらしいので、
これまた難しいのですが。

肝硬変の本は山ほど世の中に出回っていますが、
「原発性胆汁性肝硬変」に絞った本は
ドクター向けのものしか出ていないようです。

慢性膵炎のドクター向けの本は読破できなかったワタクシですが。
ヒマなことだし、頑張って読んでみようかな。

たまには真面目に記事を書いてみました。
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