さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
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難病助成300に拡大(全員に一定負担)

2012年10月31日 22時00分00秒 | 医療・健康
本日付けの中日新聞の記事です。

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難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止

厚労省方針 56から拡大

厚生労働省の難病対策委員会は30日、国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から300以上に拡大する一方、所得に応じて全員に一定の自己負担を求めるよう給付水準も見直すことを決めた。
厚労省はこの方針に沿って新法を制定し、来年度にも制度を改める。

助成対象でなく、多額の医療費負担を長期間強いられる患者を救済する狙い。
給付水準は今後検討するとしており、自己負担がどの程度になるかが焦点の一つとなりそうだ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)やパーキンソン病、拡張型心筋症など56疾患は、原因不明で効果的な治療法が未確立であることに加え、おおむね5万人未満の患者数の疾患から選んできた。
患者数の基準を欧米並みの「人口の0.1%以下」である10万人強程度に緩和することで対象が拡大する。
具体的な疾患が明らかになるのは、来年以降になる。

厚労省の改革案では、助成対象の患者は、これまでの指定されている難病患者すべてから、「対象疾患の患者のうち、重症度が一定以上で、日常生活または社会生活に支障がある者」に変更。
助成対象疾患の患者の中には助成対象から外れるケースも出る。
自己負担が免除されてきた重症患者にも、所得に応じた自己負担を求め る。

現在、医療費助成の対象疾患は「特定疾患」と呼ばれ、受給者は約70万人。
対象疾患の医療費は所得に応じて毎月の負担上限額が決められており、自己負担は外来なら最大月額1万1550円、入院は2万3100円で済む。

対象広がり評価

難病対策委員で日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事の話より広い患者を救済する意味で対象の拡大は評価できる。
自己負担が生じる問題はあるが、多くの患者を救うため、ある程度やむを得ないのではないか。
医療費だけでなく、難病患者が生きることを広く支援する政策に、対象の拡大をつなげてほしい。

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引用ここまで

具体的疾患名は明らかにされていませんが
現行の56疾患はそのまま続行となるようです。
これは吉報だ、と踊りたいところですが、
厚労省を信用してはいけません。
(海堂さんの本を読みましょう。)
この財政難の折柄、うまい話には必ず裏があるハズ。
おそらく
『重症度一定以上』
『日常生活又は社会生活に支障があるもの』
がポイントでしょうね。
厚労省としては、財源は増やさずとも賄えると計算していそうだから、
現在、無料の患者さんの負担を増やして補うつもりなのでしょう。
さて、慢性膵炎は新しく入るのでしょうか。
診断基準があることが今回の難病助成の基準らしいので
加わりそうな気はしますが。

でも、この発表があったのはボイドタイムまっただ中。
この発表自体がなかったことになるかも。
来年なんて政権どうなってるかわからないし。
難病助成は八ッ場ダム状態になってたりして。
期待せずに生暖かく見守ることといたしましょう。
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温泉とおそば♪

2012年10月30日 21時00分00秒 | おでかけ
今月は風水で旅行月に当たるため、
友達と開運旅行に出かけてきました。
今日は効果10倍と言われる日なのですが
困ったことにほぼ終日ボイドタイム。
(ボイドタイムとは月がどの惑星とも角度を持たない時で、
 「無効」を意味し、新しくことをはじめてはいけない。
 また、他人とトラブルを起こしやすい時間と言われます。)
ボイドタイムには旅行の出発時間がかかると
予想外のことに巻き込まれることが多いので
事前にすべての予定を決めておきました。
途中、すごい雨が降った以外は
(豪雨は私とその友達とのお約束(笑))
概ね予定通りで楽しい旅となりました。

     
今回の行き先は、小京都といわれる、城下町出石。
出石そばとしても有名です。
当然、お昼は出石そば。

膵炎患者にはよろしくないとされるおそばです。
Trial and errorの結果、私は問題ないことがわかったけれども
最初は少量から様子を見られたほうがいいかも。(^^;;
ここのおそばはちょっと細麺。
それでいてコシがあります。
よく噛んで、ゆっくり食べましたよ。
美味しい~。(*^_^*)

その後は町を散策。
出石城跡は伏見稲荷に来たのか!?と勘違いしそうなほど、
石段がすごくて、途中で断念。


時を告げる、辰鼓櫓。

藩士の登城時間を告げるものだったそうな。

おみやげは出石ちりめんのがまぐち。

薬入れに使おうっと。

その後、ツルツルになる重曹泉の温泉に入って
心も体も(多分w)スベスベ。
粉瘤の跡は大丈夫でしょう、多分。

ボイドタイムに物を買うとすぐに故障したりするので
買わない方が良いのですが、
おっと、おみやげを買ってしまったぞ。
まあ、いいっか。
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爆発(^^;;

2012年10月29日 22時30分00秒 | 体調あれこれ
数日前、背中にぷくりと赤いでき物を発見。
また粉瘤では?と姉に診て貰ったけど
前に出来ていた場所とは違うし、
「これはただのニキビ違う?」
そっかなあ。

ところが、昨夜。
壁にもたれかかった時に、背中に何かが当たって痛い。
ん??
と背中に手を伸ばしてみたら、何かが触れます。
存在感あるぞ???
もう一度手を伸ばして、そこに触ってみたら
その瞬間、爆発。(^^;;

結構な内容物と血が指に。
(汚い話ですみません
どうやらニキビではなく粉瘤で、
それが炎症を起こして破れて、中身が飛び出したらしい。
粉瘤が破れると結構血が出るとか聞いていたけど本当でした。
当然、身内ナースコール。(またかいw)
姉に血を拭いて貰ってから、
傷口にキズパワーキッドを貼って貰いました。
姉曰く。
「アンタはホンマに袋にモノため込むん好きやなあ。ゴミ出してすっきりしたやろ。」
ははははは。
胆石に粉瘤に、子供の頃には水いぼを作ったこともあったなあ。
残念なことに粉瘤は破れても中に袋が残るので
再発することがあるそうです。
今までは炎症を起こすたびに抗生物質で抑えていたのですが
今回は先に破れちゃった。
このまま放置でいいのかなあ。
木曜日が診察日なので、殿に聞いておこう。
・・・何でも主治医に聞いてすませようとする私。(笑)

ちなみに粉瘤(ふんりゅう)とは。
外皮から剥がれ落ちた垢などの老廃物の塊で、
皮膚の下にできた袋状のものにその老廃物が溜まったもの。

追伸
メダカちゃん。6匹に増えたよ。
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リパクレオン1周年

2012年10月28日 23時00分00秒 | 慢性膵炎と日常生活
でした。
ちょうど去年の今日からリパクレオンを服用しています。
さっき、体調日記を付けていて気づきました。
(3年日記に書いてるので、去年の今日と比較できる。)
もう1年経つのかあ。
やはり、年々1年が早くなる。(笑)
リパクレオンで当初は体重が増えましたが、
今年の夏から秋にかけての不調で減りました。
結局、膵炎ベスト体重で落ち着いてます。
鎮痛剤は去年より増えたし、
点滴に通う回数もあまり変わってないような。
尤も、これはフサンがミラクリッドに変わったのも大きいかな。
リパクレオンになって一番良くなったことは、
薬を飲む水の量が減ったこと。
もしかしたら、これ以上でもこれ以下でもないのかも。
ま、とりあえず。
今後とも、よろしゅー<リパクレオンさん
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リンゴとパスタ

2012年10月28日 17時00分00秒 | 膵炎の食事
今日のランチは茄子としめじのトマトソースペンネ。

うーん。写真の映りが良くない。(^^;;
具は玉ねぎ、しめじ、茄子、ツナ(水煮)です。
外食でパスタを食べるのは脂まみれになるのでムリですが
自宅だとオイルカット出来るので安心です。
私はトマトソースの味付けはハーブソルト、スープの素、塩に
隠し味的にはちみつとウスターソース。
誰が作ってもそれなりの味になるのがトマト味の嬉しいところです。

そして。
朝イチでりんごが届きました。

青森から月1回リンゴを取り寄せしています。
毎月届くリンゴの種類が変わるのですが、
今月は私の大好きなトキでした。
嬉しい~。
食べられる期間が限られているので、
せっせと味わいたいと思います。(*^^*)
歯ごたえのないリンゴは苦手だし、
かといって、酸っぱすぎるのもダメ。
トキは甘くて、かつシャキシャキ歯ごたえがあるので
私にとっては理想のリンゴなのです。
トキは王林とフジのハーフちゃん。(笑)
秋から冬にかけてはリンゴが美味しいのが嬉しいですね。
お粥よりすりおろしリンゴのほうが食べやすいし、
リンゴは医者いらずとも言われる栄養価の高いものですから
調子の良いときも悪い時も私の必須アイテムです。
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メダカが孵りました

2012年10月28日 16時00分00秒 | たわごと
メダカちゃん、無事に孵化しました。
私の湯たんぽ効果でしょうか。(笑)
どこにいるのかわからないぐらい、ちびっこです。
幅0.5ミリ、長さ2~3ミリってところ。
今のところ3匹います。
卵が黒くなっているのもあるので、
もう少し孵ってくれるかな?
湯たんぽな日々は続きます。
写真を撮ろうとしたけれど、小さすぎてムリ。
接写できる高感度カメラが必要だわあ。
というわけで、取り急ぎ(?)ご報告。
別記事にて今日UP予定の記事を書きます。
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十三夜

2012年10月27日 21時00分00秒 | たわごと
6時頃までは見えていましたが、
日がとっぷり暮れるとともに雲に隠れちゃいました。
残念。
今年は十五夜には台風襲来でしたし、
名月とは縁がありませんね。
十五夜を見て十三夜を見ないのを「片月見」と言って
縁起が悪いこととされているらしいです。
(昨日知った。
今年は両方見られないから、
ある意味バランスが取れているのでしょうかね。

        

先日、生まれたメダカちゃんの卵は孵化しません。
ちょっと調べてみると孵化には水温25度ぐらい必要なんですって。
最高気温が25度ないのに、それは無理。
そこで、無理を承知で湯たんぽを使って、温めてます。
うーん。
我が家のメダカちゃん、仲良くするのが遅すぎ。

メダカといえば。
昨日、映画の帰りにデパートで美味しそうなシラスを買ってきました。
早速今日食べていたのですが
なんかシラスがメダカに見えてきた。(爆)
だって、似てるんだもん。←気のせい?
今後はシラスが食べられないかも。

        

ちょっと備忘録。
今日の目覚めはイマイチ。
なんだか身体がだるくて、熱っぽい。
熱を確認すると余計にしんどくなるので
あえて測らずにバイトに行きました。
帰宅後測ってみたら7度4分。
うーん。
映画を見たことによる知恵熱でしょうか。(笑)
知恵熱って子供の頃には誰でも出すと言われてますけど
私は出した記憶がないのです。
正しくは「測って貰ったことがない。」かもしれませんがね。
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見てきた~

2012年10月26日 18時00分00秒 | 観劇・鑑賞日記
ようやく「踊る大捜査線」見てみました。
細部まで拘った作りがいかにも『踊る~』で、
ストーリーよりもそっちのほうが面白かったです。
ちょうどこの間の入院中に『踊る~』の再放送を見ていたし
この間から過去の映画を再放送を見たしで
15年という歳月の重みも感じつつの鑑賞でございました。
織田裕二も柳葉敏郎も顔が全然違う。
歳月は時に非情だったりしますが、(笑)
深津絵里さんは今のほうが魅力的だと思うな。
とりあえず、無事に映画はクリア。
他の用事も着実にこなしていきたいものです。

昨夜、夜の10時前に車を運転していたら
東の空にひときわ明るく輝く綺麗な星を発見。
どうやら木星のようです。
最大吉星と言われるだけあって、輝きが美しいです。
明日は十三夜だそうで。
月と木星を鑑賞することにいたしましょう。

そうそう。
昨日から羽毛布団を冬用に代えました。
(夏用肌掛け→合い布団→冬用羽毛)
そしたらぬくぬく~。
気持ちいい。(*^^*)
おかげで6時頃まで熟睡。
深夜の2時、3時に目が覚めないのって快適です。
このままどーぞよろしく。
(・・・と誰に頼むんだ?)





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2日遅れの重陽

2012年10月25日 23時23分20秒 | たわごと
旧暦、重陽の節句から2日遅れとなりましたが、
今日は菊の格花をいけました。

活けてから思ったけど。
なんでも「前倒し」はいいけれど
「遅れる」のは良くないですね。
お正月もお雛様も早くから準備はしても
片付けは早めにというものだし。
それに、日が過ぎると花屋さんにも花がない。
先生御用達の花屋さんに赤の大菊がなくて、
子菊で代用になりました。
24日まではあったそうな。

木曜日は大概通院日なので、
滅多にお稽古に行くことはありません。
今まで知らなかったけど、
先生は木曜日には家元までお稽古に行かれてるそう。
今日はどえらい花が準備されていたそうで
なんと、今日の花材代17000円
華展ですか???みたいな。
今までは高くても1万円ぐらいだったとかで、
先生も驚いたらしいけど、1万円でもびっくりです。
やっぱり、お茶やお花というものは
基本的に金持ちの道楽なのでしょう。
「家元にお稽古に行ったら~」
とよく言われるけど、私には無理、絶対無理。
1万円とかありえませんっ。
それに、私が見てる限り、家元より先生のがお上手だし。(笑)
下手でも何でも、そこに生まれたら家元。
そういう家に生まれるには、
生まれる前から気合いが必要なのかも。(爆)
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嵐去って

2012年10月24日 21時00分00秒 | たわごと
嵐が去って。
今朝は台風通過後のような青空でした。
空気も澄んでいて気持ちいい。

最低気温は8度だか9度で冷えましたが、
本当に気持ちのよいお天気。
茶腹(笑)が効いたのか、ぼーーーっと過ごしたのが良かったのか
昨夜はものすごく久々に熟睡出来ました。
途中覚醒しなかったのなんて、何年ぶりでしょう。
当然の結果として今朝の体調はすこぶる良かったです。
天気は良いし、体調は良いし、
こんな日にはお出かけしたいよぅ。
でも、仕事です。
ううう、残念。
働け、働け。



秋口になってぐぐっと冷えると便秘になることがあります。
冷えることで腸の動きが悪くなるんだろうなあと推測。
数日前からウサギ傾向で結構大変←何が?(爆)
(後半はこんな話ばかりなので、ご注意)
6月に出して貰ったカマを1日1gだけ飲んでます。
1gではちょっと効果が薄い感じ。
もうすぐなくなるので、次回診察でまた処方して貰わねばです。
恒常的な便秘というわけではないので
一回処方して貰うと数ヶ月は持ちます。
忘れたころにまた便秘、って感じ。

膵炎になるまでは便秘とは無縁でした。
子供(赤ちゃん?)の頃からお腹が弱くて
何かあるとすぐに下痢。
ついでにケロケロ吐き気も。
姉曰く、外食=私が吐き下すイメージ、だったそう。(子供の頃)

胆嚢炎がひどくなるにつれて、
脂物を食べた瞬間トイレにダッシュ。
・・・という感じになっていきました。(^^;;
胆嚢を摘出して下痢が酷くなる人もいるそうですが
私の場合は摘出したらかなり治まりました。
下痢に縁はあっても便秘には無縁だった人生なので、
その私が何故今便秘に悩むのかが不思議。
膵炎になった当初は便秘にはならなかったので
薬の副作用も大きいのでしょうね。
トラムセットの副作用には慣れたはずだけど
冷え込みと副作用の相乗効果で便秘になるのかも。
身体が冷える季節に食物繊維の多い食事が増えるのは
自然の摂理にかなっているのではないでしょうかね。
(腸の動きが悪くなると食事で補う)

昨日は我が姉も同じ状況だったそうな。
自ら摘便するしかない!?みたいな。
(すんでのところでセーフ
摘便というと貴公子を思い出す。(爆)
貴公子に摘便されるのはゴメンだあ。
あ、勿論、殿も勘弁。
腸を動かすにはウォーキングかな。
とりあえず、踏み台昇降運動をしよう。
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