さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
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明日から9月

2014年08月31日 22時00分00秒 | たわごと
朝晩が涼しくなり、すっかり秋の気配です。
明日からはいよいよ9月。
今年の夏はツクツクボウシの鳴き声を聞かずに終わってしまいました。
雨が多く、気温が低かったことで
いつ目覚めるべきかわからなかったのでしょうか。
ツクツクボウシの鳴き声を聞くと
ああ夏も終わりだなあ・・・という感慨にふけっていたのに、
余韻を楽しむ時間もなく、あっけないです。

手の指がガサガサになり始めたので
そういうところにも秋を感じています。
夏場はハンドクリームなしで過ごせるのですが
秋になると途端に乾燥しはじめます。
毎日のように雨で湿気は十分だというのに、不思議です。
日も短くなりました。
物悲しくなる季節が近づいてます。(笑)

      

レンドルミンからジェネリックに変わっての感想。
まず味が違う~。
レンドルミンのOD錠はラムネ味(笑)なのですが、
そのラムネの味がちょっと濃いというか、強い感じがします。
ジェネリックはコーティング剤等が異なるので
味が違うのも当然といえば当然?
レンドルミンのゾロは効きが悪いという意見が多いようです。
私としては、弱いというよりは異なると感じました。
効果の出る時間、持続時間が違うのです。
ただし、許容範囲というところでしょうか。
私にとっては眠剤はさほど大事なお薬ではないし、
ジェネリックでも問題はなさそうではあります。
変な副作用が出なくて、ちょっとホッとしてます。

難病助成110疾患

2014年08月31日 21時00分00秒 | 医療・健康
ちょっと遅くなりましたが。。。
先日、難病助成110疾患が発表になりました。

毎日新聞の8/27付けの記事より

******************************
来年1月から助成を先行実施する110の疾患を指定難病として選定した。
現在の助成対象から3疾患を除外し、新たに46疾患を加えた。
助成を受ける患者は約78万人から約120万人に増える。
今回、新たに助成対象になるのは
▽遠位型ミオパチー▽HTLV-1関連脊髄(せきずい)症
▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。
治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定条件にした。
国内の患者数が18万人未満で診断基準があることも加味した。

現行の医療費助成制度の対象疾患の中から、
スモン▽難治性肝炎のうち劇症肝炎
重症急性膵炎(すいえん)の3疾患は、原因が薬害であることや、
急性症状であることから新制度の要件を満たさないとして除外した。
スモンについては研究事業の対象として助成を継続する。
現行制度は重症患者の医療費を全額助成する一方、軽症者は年収に応じて一部を自己負担する。
新制度は対象疾患の拡大を踏まえ、重症者にも一定の負担を求めることにした。
軽症者は高額な医療費が継続的に必要な患者を除き、助成対象から外す。


*******************************

残り190疾患は今年の秋に検討し、
来年夏からの助成を見込んでいるようです。
第一弾の110疾患に慢性膵炎は入っていません。
なんだか300疾患にも入らないような気がしてきました。

指定難病 110疾患一覧

球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症
▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病
▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病
▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症
▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症/視神経脊髄炎
▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症
▽脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)▽ライソゾーム病
▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病
▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症
▽HTLV-1関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症
▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー
▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー
▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡
▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群
▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎
▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症
▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病
▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス
▽皮膚筋炎/多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病
▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎
▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症
▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血
▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病
▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群
▽IgA腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症
▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ADH分泌異常症
▽下垂体性TSH分泌亢進症▽下垂体性PRL分泌亢進症
▽下垂体性ACTH分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症
▽家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)▽甲状腺ホルモン不応症
▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病
▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症
▽肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症
▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群
▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎
▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患
▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群
▽CFC症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群
▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎
▽TNF受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群

本日診察日

2014年08月28日 12時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
今朝は肌寒いぐらいでした。
8月だというのにまるで秋の気配。
そんな中での予約診察日でした。

先月採血があったので、今回はナシ。
検査があると結果が出るのに時間掛かるけれども、
ないと待ち時間は殆どありません。
5分ぐらいしか待たなかったかも。

ご挨拶したら
「調子良さそうだね。
・・・で診察はほぼ終了。
触診もなしで、前回のIgG4の外注結果だけ伺いました。
IgG4は基準値内。
内分泌内科の主治医が常々
「そのうち(IgG4が)上がってくると期待しているんです。」
と仰っているわけですが、
残念ながらご期待には添えておりません。(爆)
残りはほぼ、主治医の夏休みのお話でした。
遊びにはお金が掛かりますね。

今回からレンドルミンがジェネリックに変わったそうで
それだけお薬が変更になりました。
「レンドルミンのゾロならグットミン希望!」
と言ってはみたけれど、病院では取り扱ってないらしく
ブロチゾラムというお薬。
ジェネリックの波がどんどん押し寄せてます。。。
ちなみに薬価はレンドルミンだと26.4円、ゾロは10.7円。
一か月にしても100円ちょっとしか変わりません。
これぐらいなら、先発のほうが安心でいいですが、
病院の方針だから仕方ありません。
処方箋に占めるジェネリックの割合をあげるために
必要なことなのでしょうね。

今日の診察代420円、お薬代14,370円。
フオイパン 1日6錠×28日分
リパクレオン 1日12cp×28日分
ビソルボン 1日3錠×28日分
パリエット 1日1錠×28日分
トラムセット 1日8錠×20日分
酸化マグネシウム1g 1日3包×10日分
ボルタレンサポ 30個
ブロチゾラム 30錠

親戚から種無しスイカを頂きました。

勿論自家製。
甘くておいしいです。
スイカ大好き。

高校野球

2014年08月24日 21時00分00秒 | たわごと
今日は大阪桐蔭と敦賀気比の試合に見入ってしまいました。
いやー、すごい試合でした。
一回表に5点取った段階で、さすがは強打の敦賀気比。
大阪桐蔭もこれまでか・・・と思いきや、
大阪桐蔭も負けず劣らずの長打力を発揮。
15ー9という結果だけ見ると打ち合いに見えますが、
どちらの投手も素晴らしくて、その上をいく強打の競い合い。
見事な横綱相撲でした。
このカードは出来れば決勝戦で観たかったです。
地元ということで、やはり大阪桐蔭を応援してしまいます。
是非、明日も頑張っていただきたいですね。
高校野球って不思議な魅力があって
TVをつけるとつい最後まで見てしまいますね。
KKコンビに夢中だった、昔を思い出します。(笑)

今日も大雨洪水警報が出ていて、
あちこちで雨が降ってます。
雨の被害が気がかりですね・・・。

ただ、今年は雨のせいで気温が低めなせいか、
膵炎発症して以来初めてというぐらい、体調がいいです。
トラムセットが切れるとじんわり痛みが出るので
お薬のおかげの部分も大きいのですが。

我が家の畑で採れたトマトが、
どれもこれもブサイクで固くて生食に向かないため、(笑)
高校野球を見ながらトマトソースを作りました。


玉ねぎとトマトを煮込むだけ。
味付けは塩コショウ、ハーブ、はちみつ、仕上げにお醤油です。
できあがり。

作り置きできるので、これをパスタ等にアレンジします。
パンに塗って、粉チーズを軽く振りかけてトーストすると
ピザトーストもどきの出来上がりです。

昨日の晩御飯。

鮭のホイル包み(具はたまねぎ、ぴーまん、しめじ)
カボチャの煮つけ
きゅうりとわかめ・ちりめんじゃこの酢の物
鶏ささみときゅうりのサラダ←前日の残り物

カボチャもきゅうりも自家製なり。
今、きゅうりがめちゃくちゃ高くなっているので
家で採れるから助かってます。
母よ、感謝。

ようやく夏らしく?

2014年08月19日 22時00分00秒 | たわごと
まるで梅雨のようなお天気が続いてましたが、
今日はようやく夏の青空でした。
雨ばかりで日照不足が気になっていたので
青空にちょっとホッとしました。

お盆が終わって、仕事も再開。
なんだか体がだるいです。
暇すぎたのが理由でしょう、きっと。(笑)

世間の方はお盆に帰省されるものでしょうけど
我が弟はお盆の時期は仕事が忙しいので帰ってきません。
でも、今年は無理やり二日休まされたそうです。
主治医と同じく
『休むのは労働者の義務』
ってことですね。

祖父の初盆では、坊さんがお約束の遅刻。(笑)
なんでも急に亡くなった方がおられたとかで
枕経をあげにいかれていたそうです。
「15日は普段よりも亡くなる人が多い」
というのが医者の中でも常識だそうな。
あちらの世界から呼ばれるのでしょうかね。

今日の晩御飯のメインおかず。

鶏むね肉の梅肉あえ。
鶏肉は片栗粉をはたいて、茹でます。
するとツルンとした食感で食べやすくなります。
ドレッシングはポン酢と梅干を混ぜただけのもの。
あとのメニューはカボチャといんげんの煮つけと
モロヘイヤとオクラのねばねばおひたし。
野菜二品にたんぱく質一品が、食事の基本です。
夏場は酸味のあるものが食べやすいですね。

痛みを強めるもの、弱めるもの

2014年08月14日 20時00分22秒 | 慢性膵炎と日常生活
暇~なお盆を過ごしてます。
16日に祖父の初盆があるぐらいで、
何の予定もありません。
で、ついダラダラダラダラ。
いけませんなぁ。

姉がお勉強のために、こんな本を買ってました。
「がん疼痛治療の薬」


ナナメ読み。
NSAIDsやオピオイドだけではなく、
抗うつ剤等の鎮痛補助剤から、
吐き気どめに下剤に至るまで、
鎮痛に使われるあらゆる薬が載ってます。
その中に痛みを弱めるものと
強める要素についての説明もあり。

痛みを強めるもの
不眠、不安、不快、疲労、
恐怖、悲しみ、うつ状態
倦怠期、孤独感、社会的地位の喪失

痛みを弱めるもの
症状緩和、休息、十分な睡眠、
周囲の人々との共感、理解
人とのふれあい
気晴らしとなる行為
気分高揚

なるほど、納得。
医学的にあまり異常が認められない軽症膵炎で
強い痛みを感じることは珍しくないようです。
これは病気に対する不安や
周囲(医療者含む)の無理解による孤独感が原因で
より強く痛みを感じている面もあると思います。
「そんなに痛いはずない。」
とか言われると、
そのストレスで余計に痛くなる、みたいな。

人と話していると気が紛れるけれど、
夜に一人になると痛みが強くなる。
また、重篤な状態で心配されすぎると、
「大丈夫、大丈夫。」
と平気そうに振る舞えてしまったり。
膵炎の方はどちらも経験ありでしょうかね。

病は気からと言うように、
気の状態は痛みに影響を及ぼすということでしょう。
気持ちをよい状態に保つことは大事ですね。


スーパームーン

2014年08月12日 16時00分00秒 | たわごと
昨日は恒例の一族墓参りに行ってきました。
台風の翌日だったので、溝は溢れているし、
木の枝は飛び回っているし・・・。
ちょっと掃除に手間どりました。
父はまだ納骨していないのですが
先祖参りをするとお盆が来たと感じます。

昨夜はスーパームーンだったそう。
日中は台風一過の気持ちのよいお天気だったので
月光浴が出来るぞーと期待したのに。
ちょっと曇天でがっかり。
今年は満月が曇天と重なるときが多いです。

台風のおかげか今日も気温は低め。
気温の上では過ごしやすくて助かってます。
そういえば、昨日の雲はイワシ雲でした。
立秋も迎えましたし、
少しずつ秋の気配なのでしょうかね。

今日から私はお盆休み。
いつも以上?にゆったりの日々です。

お盆の槇。

槇は仏さまのごちそうです。


すごいです

2014年08月10日 09時30分00秒 | たわごと
朝からすごい風雨です。
家が揺れてます。
随分と動きの遅い台風で
6時にようやく四国に上陸だったとか。
四国山地は険しいので
どこにあがるか考えあぐねてたのでしょうかね。

台風のような強い低気圧が近づくと
スナック袋等がパンパンに膨らみますよね。
これは低気圧によって袋のまわりの圧力が下がり、
中の空気が外に広がろうとする力が勝つからだそう。
台風で膵臓が痛むのも同じ理屈で
膵管が低気圧で広がるから???
なーんて思ったりするのですが、
医学的根拠はありません。(笑)
ただ、入院時に台風が通過した時があって
その翌日には膵酵素がドンと上がっていたので、
私の場合は台風が膵臓に影響を及ぼすのは確かのようです。

低気圧以外に、綺麗な満月の夜にも痛みが出ることがあります。
ただ、満月で必ず痛むということはなくて、
痛くて夜間救急に行くときはいつも綺麗な満月の夜・・・という感じです。
満月といえば引力が一番強くなる時なので、
調子の悪い時には引力の影響を受けて膵管が引っ張られて
より痛みを感じるのかしら?と考えたりしますけど、
こちらも根拠なし。

と、うだうだ書いてますが。
この間も外はきつい風雨です。
台風から離れた場所でも大雨になっています。
どうぞ被害が少なくてすみますように。

セミが煩い

2014年08月06日 23時00分19秒 | たわごと
蝉が煩い
と叫びたくなる日々でございます。
日中は構わないけど、夜明けとともに鳴き始めるのは勘弁して欲しい。
そりゃ蝉にとっては子孫を残すために、
一刻一秒を争うのでしょうけどね。

各地で豪雨の被害が出ていますね。
更に台風も近づいてきますから、
これ以上被害が広がらないよう願っています。
雨のおかげで気温が低めなのはいいのですが、
強烈な湿気と低気圧にやられて、
どうも体調がいまいちです。
相変わらず、夜中の吐き気もきついです。
幸い、今年の夏は比較的仕事に余裕があるので、
しんどいときに無理に動く必要もなく、
怠い中でも過ごせています。

ただ、我が家には朝から晩まで、
ボロぞーきんのように働かされている姉がいるので・・・。
サボっててごめんちゃい、という気持ちになります。

医療業界の勤務はめちゃくちゃです。
医者も看護師も身を削って、プライベートを犠牲にして働いてます。
残業も(医師の)休日出勤も大半がボランティアです。
医療従事者はギリギリまで頑張っているので、
どうか病院に行かれた際には、
クレームではなく感謝の心を寄せてあげてくださいませ。
・・・ということを以前よりも強く感じるようになりました。

今日のお花。

ガマ
ユリ
ケイトウ
ナルコユリ

予約診察日

2014年08月01日 13時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
昨日は予約診察日でした。
すっかり以前のような混雑状態に戻ったので
受付や採血にも時間がかかり、
診察までの待ち時間は2時間半でした。

昨日も前後を癌患者と思しき方々に挟まれ
私なんがすみません
って感じでございました。
私の通っている病院は今やすっかり、
「命の危険がある人」の病院になってしまったので
先生方も本当に大変だろうと思います。

昨日のポイントは二つ。
夜中の吐き気がきついということと
便秘気味になることが時々あるので
カマを処方して貰うこと。

診察室に入ったら、
前回の採血結果が表示されてました。
主治医さまは前回の外注結果で、
SSBが陽性に変化したのが引っかかっているらしい。
(SSB陽性はシェーグレン症候群の特異度が高い。)
とはいえ、膠原病のDr.が仰っていたように
原因が自己免疫であってもステロイドが使えないので、
今までどおり点滴で対処するしかありません。

今回のamyは181と私にしては低めで
白血球も基準値以内。
前回の外注結果では膵酵素はすべて基準値を超えていたので
「膵臓の炎症は続いているということ。」
だそーです。
触診では緩めの痛みでしたが、
吐き気が続いているので、
ミラクリッドの点滴をしていただきました。
点滴すると1週間ぐらいは吐き気が出なくなります。

処置室にいくと、看護師さんが
「久しぶりやね~。」
と口々に出迎えてくださいました。
外来の師長さんが異動になって、何かと大変らしい。
師長の当たりはずれって大きいそうな。

点滴が終わって会計をすませたら3時前でした。
高温注意報が出ていたぐらいなので、
強烈な暑さ、いや、熱さ。

よりによって一番暑い時間に、
車を運転して帰ったのでありました。

診察代:4,140円、お薬代:15890円。

フオイパン 1日6錠×28日分
リパクレオン 1日12cp×28日分
ビソルボン 1日3錠×28日分
パリエット 1日1錠×28日分
トラムセット 1日8錠×28日分
酸化マグネシウム1g 1日3包×10日分
ボルタレンサポ 30個
レンドルミン 30錠

前回診察日が同月になり、レセプトが引っかかるので、
パリエットは日数分しか処方できない、とのことでした。