子供の病気

以前、わたしの持病（偏頭痛）が、結婚生活に影響した、
ということを書きました。
今回、子供の病気が夫婦に与えた影響について
考えてみたいと思います。
『モデル体験！？』で書いたように、長女は一級の障害者手帳を
持つ腎臓病患者です。
小さい頃に発病してから今まで、実にいろんなことがありました。

すこしずつ、けれど確実に進行して行く病気。
治らない病気。
当初、「早く良くなるといいね、きっと元気になるわよ」と
励ましてくれる人たちに笑顔を返すのが辛かったものです。
完治することはない、けれどきっと命まではもっていかれない。

わたしは、泣いて、泣いて、集中して泣いたあとは
頑張ろう、と決意しました。
一番つらい本人の前で決して泣くまい、としました。
そのとき、長女は９歳で、上に年子の兄がいて、
下にはまだトレーニングパンツでオムツはずしの最中の
小さい妹がいました。

わたしは情報を集め、本を読み、「腎臓病とネフローゼの子供を
守る会」に入り、転院を決めました。
そのときにはいわゆる「ドクハラ」ドクターハラスメントを受ける
という経験をしました。
ギリギリの気持ちで長女と幼い妹を連れて帰宅し
家で待っていた母に声をかけられたとたん
涙がぼろぼろとこぼれてきたのを覚えています。

そうしてわたしが必死だったとき、
夫はわたしの頑張りを見て安心しつつ、同時に、
自分へ関心を向けなくなった、という点で寂しい思いをしていた
ようです。

たしかにわたしは「夫よりも子供」だったのでしょうね。
もう、夫婦は夫の望む甘い恋人同士ではなくキスもしない二人。
でもわたしはいつでも支えが欲しかった。
精神的にも身体的にも強くはない自分は、次第に孤独感を
感じるようになってきました。