ｍｉｍｉママさんという方が
小児膵炎の患者会を立ち上げようとされています。
９歳になるお嬢様が５年以上前から遺伝性膵炎で
入院を繰り返されています。
ｍｉｍｉママさんのブログはこちら。
「遺伝性膵炎」の日記
みなさんご存じ？の通り、膵炎には患者会がありません。
患者会がない理由としては
発症の原因にアルコールが多いこと、
食事＆生活習慣を改めることで症状が治まりやすいこと、
膵炎患者におとなしいタイプが多いこと、
等があげられるとは思います。
しかし、生活習慣をいかに改めようとも
何らかの原因で膵炎発作が頻発し
医療費で大変な思いをされている方も多いです。
私も毎月、お薬だけで軽く一万越え。
フオイパンは高いですよね。
患者会を立ち上げるのは色々大変なことがおありでしょうが
ｍｉｍｉママさんは頑張ろうとされています。
遺伝性膵炎のお子様をお持ちの親御さん。
遺伝性膵炎を罹患されている方々。
遺伝性でなくとも膵炎で苦しんでいる患者さん。
一度、ｍｉｍｉママさんのブログをご覧になってくださいませ。
追記
2015年12月に設立総会が開催され、
患者会が正式に立ち上がりました。
膵の会、公式ブログ
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/2165982/2172375
対象疾患名
遺伝性・家族性膵炎、若年発症膵炎、特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)、
重症急性膵炎、自己免疫性膵炎
対象会員
正会員 患者本人または家族
賛助会員 会の活動に賛同していただける個人または団体
小児膵炎の患者会を立ち上げようとされています。
９歳になるお嬢様が５年以上前から遺伝性膵炎で
入院を繰り返されています。
ｍｉｍｉママさんのブログはこちら。
「遺伝性膵炎」の日記
みなさんご存じ？の通り、膵炎には患者会がありません。
患者会がない理由としては
発症の原因にアルコールが多いこと、
食事＆生活習慣を改めることで症状が治まりやすいこと、
膵炎患者におとなしいタイプが多いこと、
等があげられるとは思います。
しかし、生活習慣をいかに改めようとも
何らかの原因で膵炎発作が頻発し
医療費で大変な思いをされている方も多いです。
私も毎月、お薬だけで軽く一万越え。
フオイパンは高いですよね。
患者会を立ち上げるのは色々大変なことがおありでしょうが
ｍｉｍｉママさんは頑張ろうとされています。
遺伝性膵炎のお子様をお持ちの親御さん。
遺伝性膵炎を罹患されている方々。
遺伝性でなくとも膵炎で苦しんでいる患者さん。
一度、ｍｉｍｉママさんのブログをご覧になってくださいませ。
追記
2015年12月に設立総会が開催され、
患者会が正式に立ち上がりました。
膵の会、公式ブログ
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/2165982/2172375
対象疾患名
遺伝性・家族性膵炎、若年発症膵炎、特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)、
重症急性膵炎、自己免疫性膵炎
対象会員
正会員 患者本人または家族
賛助会員 会の活動に賛同していただける個人または団体
あゆさんのブログを拝読するまで膵炎という病気をよく知りませんでした。
小児膵炎という病気もあるんですね。
私も子供の頃、心臓弁膜症や腎臓を患った身としては、他人事ではないような気がします。
＞膵炎は公費扱いにはなっていません。
その理由として患者会がないのも大きいようです。
膵炎の医療費は公費扱いになっていないのですか！
あゆさんや、きらきら星さんの医療費が毎月高いのも納得です。
公費扱いになるのが大切ですが、まずは患者会を立ち上げていろいろ悩みを相談されるのがよいように思います。
ｍｉｍｉママさんの患者会がうまく立ち上がることを願っています。
mimママさん、がんばってらっしゃいますね。
お子さんが膵炎だと、心配でしょうがないんでしょうね。
患者会、立ち上がるといいですね。
アルコール性以外に自己免疫性？原因がハッキリしないものの他に
遺伝性があるんですね……
小さいお子さん、大変でしょうね
管理、コントロールもですが
痛みがあれば日常生活もキツイでしょうね
ブログ読んでみます
患者会、立ち上げうまく行くといいですね。
お母様とあゆさんの風邪、少しは落ち着かれましたか？
持病があると本調子に戻るまで時間がかかりますよね。
あゆさんもお母様も風邪が治りきるまでゆっくりお過ごしください。
mimiママさんのブログ読ませていただきました。
小さいお子様が、あの痛みに耐えていると思うと
痛みをどうにかしてあげたい！と思いますね。
これから成長するお子さんには、たくさんの栄養が必要ですよね。
ｍｉｍｉママさんの手作り弁当、頑張ってエレンタールを飲むお子様の姿を読んで
私もしっかりしないと！と思いました。
患者会が出来てお子様たちの未来が明るいものになる事を願います。
原因によってはそうなってもいいのにと思いますね。
今回の難病助成支援にあたって
世の中には難病がさまざまあることを知りました。
膵炎はまだ難病のうちには入らないのかもと思ったり。
がん患者さんには一切医療費支援はないわけですし
国にお金があるわけでもありませんから
なかなか難しい問題でしょうけれどね。
厚労省を動かすには患者自身が声を上げることが一番だそうです。
頑張って患者会を立ち上げて欲しいです。
親御さんともども本当に大変だろうと思います。
小児膵炎は遺伝性か先天異常が多いようなので
何らかの支援があればいいのにと思いますね。
患者会は立ち上げる方に多大な負担がありますが
頑張っていただきたいです。
カチオニック・トリプシノーゲンの遺伝子変異か
そのどちらかが原因であることが多いようです。
いずれにしても子供の頃から入退院を繰り返すことになり
高額の医療費が掛かることになります。
子供の医療費助成はそれぞれの自治体にあるのでしょうけど
外来、入院とすべてをカバーできるわけではありませんし。
何より、小児膵炎を患っている患者さんは少ないので
情報の共有という意味でも患者会は必要になってくるのでしょうね。
患者会がうまく立ち上がるように願っています。
私も例によって咳ばかりがひどい状態になってます。（＾＾；；
冬になると風邪をひくのがいやですね。
小児膵炎に罹患しているお子さんは
とても我慢強いです。
大人でも耐え難い痛みを耐えなければならないだなんて
想像するだけでも可哀想になります。
同じ病気を持つ人との交流は励みになりますので
うまく患者会が立ち上がることを願っています。