＃2465 指定難病の更新申請お断り

このブログのIgG4関連シリーズで記したように、ボクは2年半前に膠原病系のIgG4関連疾患に罹っていることが判明しました。
その病気は難病指定されているものだから、ボクは2年前に特定医療費(指定難病)受給者証ってのをもらっています。

この受給者証、1年更新なんだけど、そろそろ更新の時期が来ました。
でも、今回は更新しないことにしました。
更新のために提出させられる書類が、失礼きわまりないのです。
世帯全員のマイナンバーが記された住民票の提出が義務付けられます。

ボク個人のマイナンバーなら仕方ないけど、ボクですら知りもしない家族全員のマイナンバーを晒（さら）されるのです。
受給者には、所得に応じた月額の医療費支払い限度額、ってのがあるんです。
その限度額を算定するには世帯全員の所得を知ることが必要です。
きっと、そのためにマイナンバーが必要とされると言うんでしょうが、そのために世帯全員の所得証明書の提出も義務付けられているのです。

・・・
指定難病制度には、病気の原因や治療法の解明を進める、のが大きな目的なはずです。
ボクは2年前から、家族全員のマイナンバーが記された住民票を提出することに抵抗を覚えていましたが、同時に提出する医師の臨床調査票なるものが、難病の原因や治療法の解明を進めるのに必要なのでは？と思い、申請をしていました。

どうも原因や治療法の解明を進めるのは、目的外なようです。
難病患者に“お金を恵んでやるから家族全員の個人情報をさらけ出せ”って言わんがごときです。

ボクが罹っている病気は、原因も治療法も不明です。
なもんだから、治療薬も大昔からある安いものです。
8週間に一度血液検査を受け、その結果を診て薬の増減をするのです。
1回当たり数千円の費用で済むのです。
とうてい月額の医療費限度額には及ばないのです。

特定疾患の認定を受けても、普通3割の自己負担が2割になるだけです。
それほどの経済的支援を受けているのではありません。（高額な薬を服用している場合などは月額の医療費限度額が有効に作用します)

ボクが罹っている難病の原因究明や治療法の解明は必要なことです。
しかしボクだけでなく家族の個人情報がダダモレになるようなものの提出を強制されることには耐えられません。
そんなこんなでボクは、特定医療費(指定難病)受給者証更新を行わないことにいたしましたのです。

国民健康保険事業の運営上からも、病院の医師や所轄の保健所の手を煩わせないためにも、ボクが申請をお断りすることが一番良いことのようです。