トッポパパが昨年5月の海外出張中に、身体の痺れと激痛に突然襲われ、途方にくれて帰国しました。
いろいろな検査の結果、特定疾患(後縦靭帯骨化症、OPLL)と大学病院で診断され、7月後半に頸椎の大手術を受けました。
この病気の原因はまだ特定されていないので、現在でも難病指定とされています。
トッポパパの術後経過は予想以上に順調で、リスクの高い手術ではありましたが、その選択も正しかったと感じながら1年が経過しました。
現在は、ごく軽い痺れが左手に残る程度で、何の不自由を感じることなく日常生活に送っています。
ただ、病巣である頸椎の靭帯の骨化部分を取り除く手術ではなく、脊髄(中枢神経)の圧迫を取り除くため、頸椎を広げる手術でした。
問題は頸椎のスペースは広くなったが、圧迫され続けた中枢神経はどうなったのか?、骨化の進行状態はどうなっているのかが、気がかりな1年でもありました。
大学病院へ足を踏み入れると、ちょうど入院時と同じ季節なので、ジージィーとなくセミの音を聞きながら、もう1年が経ったのかと感慨無量でした。
トッポ、『お帰り、どうだった? 大丈夫?』
大学病院は2月の7ヶ月検診以来でしたが、相変わらず多くの患者さんが早朝より診察待ちで混雑していました。
朝7時前に家を出たのですが、重症患者さんの診察が長引いたのか、昼過ぎの診察になりました。
名前を呼ばれて室内に入ると、7月22日に検査したデータを前に、お医者さんがMRIの画像をじっと精査しています。
トッポパパ、『ところで、どうでしょうかね?(ちょっと緊張気味で)』
ドクター、『画像を観てください。 非常によくなっているようです。』
トッポ、『じゃぁ、よくなったんだね!』
今思い出すのは、最初に病院長の診察を受けた時、教授がMRI画像を観ながら『これは、立派な骨化だね....』と、つぶやいたことでした。
今回、術前と1年経過の画像を比較をするということで、二つ並べて説明を受けました。
画像はドクターからいただいたコピーをスキャンしたので、鮮明ではありませんが比較はできるようです。
左の画像で、真ん中より下にかけて、電車の線路のような白い線が観えます。
この辺りは胸椎にあたる部分で、白い部分が髄液で、髄液に囲まれて保護されている黒い部分が、頸髄(中枢神経の束)です。
白い2本線の外側の黒い部分が靭帯で、その外側が頸椎(胸椎、腰椎の順です)になります。
一般的には、頸椎(靭帯も含めて?)の内径は16mmぐらいのようで、中枢神経の束の外径は12mmぐらいと聞きました。(もちろん個人差はあるようです)
白い電車道の上の方に目を向けると、急激に黒い部分が圧迫されて細くなっています。
白い線もほとんど見えない(髄液で保護ができていない)のがわかります、そしてその外側の黒い部分(靭帯)が太くなり中枢神経の束を圧迫しているのが分かります。
ここが骨化した部分です。
中枢神経はチューブのようなものですので、断面図では分かりにくいのですが、たぶん一番細いところは半分ぐらい狭窄された状態です。
よく、こんなきれそうな中枢神経を抱えた状態で生きてこれたと不思議です。
立派な骨化だと言われても、その時はよく理解できませんでしたが、この写真をじっくり観ると、あらためてこの病気の怖さを感じました。
『転倒には細心の注意を払ってください』というドクターの言葉の意味がわかりました。
転倒して頸椎が衝撃を受けると、狭窄部の中枢神経が損傷したり、断絶する危険性があるとの警告だったのでしょう。
もちろん、中枢神経が切れれば即死でしょうし、損傷しても身体の麻痺や激痛が起き、日常生活を送るのが困難になるのでしょう。
ですから、難病指定なのでしょう。
トッポパパの場合は、手術で骨化部分の削減は行わず、首の後ろから頸椎を開いて中枢神経の束の通り道を確保することでした。
ただ、リスクの高い手術であることに変わりなく、術後も、圧迫された中枢神経が元に戻るのか?、骨化の進行はどの程度なのか? と、気がかりの1年でした。
手術前のMRI画像 術後1年のMRI画像
術後1年の右上のMRI画像を観て、やっと安心しました。
なんと、頸椎部分の頸髄の太さが他の場所と同じくらいの太さに戻りつつあります。
中枢神経が頑張って、再生?というか元の太さに戻った!
1年の間に、長期にわたって圧迫され損傷していた中枢神経が正常に近くなったと考えていいようです。
それにスペースが確保されたので、髄液の通り道も確保されてきたのか、白い線で覆われはじめています。
本当に、よく頑張って再生してくれた中枢神経に感謝感激です。
トッポ、『ところで、骨化の進行はどうだった。』
ドクターに尋ねたところ、この画像だけでは骨化が進行していないとは断言できないが、画像で見る限り進行しているようには見えないと思いますとの回答でした。
トッポパパ、『現在残っているかすかな痺れは、損傷した神経が完全には復元できていないからと考えられるわけですね。』
ドクター、『そうです。 ただ術後1-2年の間は、まだ回復する可能性もあります。』
トッポパパ、『まだよくなる可能性もあるわけだ!(あまり欲張ってもいけませんね)』
ドクター、『ここまで、軽快になっていますので、次回は1年後の診断でいいでしょう。』
トッポパパ、『ほんとうに、ありがとうございました。 安心しました。』
と、最敬礼で病院を後にしました。
トッポ、『よかったね、もう大丈夫だね。』
今思えば、トッポが頸椎ヘルニアで手術をして、九死に一生を得る手助けをしてあげたので、トッポの恩返しで奇跡の回復ができたのかもしれません。
どうやら、約束した『この病気では絶対死なない! 死ぬ時は他の病気で死んでやる!』と言った強がりも、守れそうになってきました。(笑)
多くの方に励ましの言葉をいただき、どれだけ元気づけられたかわかりません。
あらためて皆さんに感謝いたします。
厳密にいえばトッポパパのこの病気も完治したわけではありません。
また、この病気で現在も悩んでいる人も少なくないと思います。
同じ病気を抱えた皆さんが少しでも、軽快になり、より元気になればと心から祈念しています。
また、上記の経過報告もドクターとの会話を参考にして、トッポパパなりの解釈ですので、専門的には違う点もあるかと思いますが、その場合はご容赦ください。
いろいろな検査の結果、特定疾患(後縦靭帯骨化症、OPLL)と大学病院で診断され、7月後半に頸椎の大手術を受けました。
この病気の原因はまだ特定されていないので、現在でも難病指定とされています。
トッポパパの術後経過は予想以上に順調で、リスクの高い手術ではありましたが、その選択も正しかったと感じながら1年が経過しました。
現在は、ごく軽い痺れが左手に残る程度で、何の不自由を感じることなく日常生活に送っています。
ただ、病巣である頸椎の靭帯の骨化部分を取り除く手術ではなく、脊髄(中枢神経)の圧迫を取り除くため、頸椎を広げる手術でした。
問題は頸椎のスペースは広くなったが、圧迫され続けた中枢神経はどうなったのか?、骨化の進行状態はどうなっているのかが、気がかりな1年でもありました。
大学病院へ足を踏み入れると、ちょうど入院時と同じ季節なので、ジージィーとなくセミの音を聞きながら、もう1年が経ったのかと感慨無量でした。
トッポ、『お帰り、どうだった? 大丈夫?』
大学病院は2月の7ヶ月検診以来でしたが、相変わらず多くの患者さんが早朝より診察待ちで混雑していました。
朝7時前に家を出たのですが、重症患者さんの診察が長引いたのか、昼過ぎの診察になりました。
名前を呼ばれて室内に入ると、7月22日に検査したデータを前に、お医者さんがMRIの画像をじっと精査しています。
トッポパパ、『ところで、どうでしょうかね?(ちょっと緊張気味で)』
ドクター、『画像を観てください。 非常によくなっているようです。』
トッポ、『じゃぁ、よくなったんだね!』
今思い出すのは、最初に病院長の診察を受けた時、教授がMRI画像を観ながら『これは、立派な骨化だね....』と、つぶやいたことでした。
今回、術前と1年経過の画像を比較をするということで、二つ並べて説明を受けました。
画像はドクターからいただいたコピーをスキャンしたので、鮮明ではありませんが比較はできるようです。
左の画像で、真ん中より下にかけて、電車の線路のような白い線が観えます。
この辺りは胸椎にあたる部分で、白い部分が髄液で、髄液に囲まれて保護されている黒い部分が、頸髄(中枢神経の束)です。
白い2本線の外側の黒い部分が靭帯で、その外側が頸椎(胸椎、腰椎の順です)になります。
一般的には、頸椎(靭帯も含めて?)の内径は16mmぐらいのようで、中枢神経の束の外径は12mmぐらいと聞きました。(もちろん個人差はあるようです)
白い電車道の上の方に目を向けると、急激に黒い部分が圧迫されて細くなっています。
白い線もほとんど見えない(髄液で保護ができていない)のがわかります、そしてその外側の黒い部分(靭帯)が太くなり中枢神経の束を圧迫しているのが分かります。
ここが骨化した部分です。
中枢神経はチューブのようなものですので、断面図では分かりにくいのですが、たぶん一番細いところは半分ぐらい狭窄された状態です。
よく、こんなきれそうな中枢神経を抱えた状態で生きてこれたと不思議です。
立派な骨化だと言われても、その時はよく理解できませんでしたが、この写真をじっくり観ると、あらためてこの病気の怖さを感じました。
『転倒には細心の注意を払ってください』というドクターの言葉の意味がわかりました。
転倒して頸椎が衝撃を受けると、狭窄部の中枢神経が損傷したり、断絶する危険性があるとの警告だったのでしょう。
もちろん、中枢神経が切れれば即死でしょうし、損傷しても身体の麻痺や激痛が起き、日常生活を送るのが困難になるのでしょう。
ですから、難病指定なのでしょう。
トッポパパの場合は、手術で骨化部分の削減は行わず、首の後ろから頸椎を開いて中枢神経の束の通り道を確保することでした。
ただ、リスクの高い手術であることに変わりなく、術後も、圧迫された中枢神経が元に戻るのか?、骨化の進行はどの程度なのか? と、気がかりの1年でした。
手術前のMRI画像 術後1年のMRI画像
術後1年の右上のMRI画像を観て、やっと安心しました。
なんと、頸椎部分の頸髄の太さが他の場所と同じくらいの太さに戻りつつあります。
中枢神経が頑張って、再生?というか元の太さに戻った!
1年の間に、長期にわたって圧迫され損傷していた中枢神経が正常に近くなったと考えていいようです。
それにスペースが確保されたので、髄液の通り道も確保されてきたのか、白い線で覆われはじめています。
本当に、よく頑張って再生してくれた中枢神経に感謝感激です。
トッポ、『ところで、骨化の進行はどうだった。』
ドクターに尋ねたところ、この画像だけでは骨化が進行していないとは断言できないが、画像で見る限り進行しているようには見えないと思いますとの回答でした。
トッポパパ、『現在残っているかすかな痺れは、損傷した神経が完全には復元できていないからと考えられるわけですね。』
ドクター、『そうです。 ただ術後1-2年の間は、まだ回復する可能性もあります。』
トッポパパ、『まだよくなる可能性もあるわけだ!(あまり欲張ってもいけませんね)』
ドクター、『ここまで、軽快になっていますので、次回は1年後の診断でいいでしょう。』
トッポパパ、『ほんとうに、ありがとうございました。 安心しました。』
と、最敬礼で病院を後にしました。
トッポ、『よかったね、もう大丈夫だね。』
今思えば、トッポが頸椎ヘルニアで手術をして、九死に一生を得る手助けをしてあげたので、トッポの恩返しで奇跡の回復ができたのかもしれません。
どうやら、約束した『この病気では絶対死なない! 死ぬ時は他の病気で死んでやる!』と言った強がりも、守れそうになってきました。(笑)
多くの方に励ましの言葉をいただき、どれだけ元気づけられたかわかりません。
あらためて皆さんに感謝いたします。
厳密にいえばトッポパパのこの病気も完治したわけではありません。
また、この病気で現在も悩んでいる人も少なくないと思います。
同じ病気を抱えた皆さんが少しでも、軽快になり、より元気になればと心から祈念しています。
また、上記の経過報告もドクターとの会話を参考にして、トッポパパなりの解釈ですので、専門的には違う点もあるかと思いますが、その場合はご容赦ください。
今年の7月は3年検診で予約を入れてあったのですが、予約のとり直しをしなければいけませんね。
花の具合が悪いのは頸椎とは関係ないと思いますが、良い治療ができるといいですね。
大久保病院で診断書をもらいました。
今度は6月に北里病院へ行きます。
辻先生が北里へ移動します。
現在は鼻の具合が悪く、又、違う病院で診てもらいます。
肩こりはないようです。
痔になりました。
しびれもあります。
花粉症ではないのですが、鼻の具合が悪く病院へ行きました。炎症をおこしてるそうです。
あせらずゆっくり、体力を回復しましょう。
痛くない範囲で、できるだけ身体をストレッチしながら、動かすのが良いようです。肩こりが厳しい人がいるようですが、大丈夫ですか?
マイペースで行けばいいと思っています!
私も、こんな事がなければ、パニック障害、電車を30年ぶりに乗れました。ゆっくりマーゴちゃんを連れて何処かゆっくり旅行でも考えています。
長い間、お世話になりました。
助かりました。有難うございます!
退院おめでとうございます。 順調のようで安心しました。
ただ、術後は可動粋がちょっと狭くなるような感じがしますので、無理しないで徐々に馴らすのが良いようです。
痛みが消えたので、気分も楽になると思います。
お幸せに!
とても元気です、どこも痛くなく、タバコを美味しそうに吸っています。先生には、お酒はOK ?
タバコは控えめにと言われたそうです。別人のように明るくなり、又、頑固オヤジになりそうです。
でも、ひと安心です。
良かった。
色々有難うございます。
注意をしながら、生活します!
少しずつでも、良い方向に向かっています。
お世話になりました。
又、よろしくお願いします。
術後は日に日に軽快になると思いますが、ゆっくりのんびり養生してください。
マーゴさんもお疲れさまでした。
とても上手くいき成功です。
若い先生なのでビックリしました。
本人は前日眠れなかったので眠いとの事。起きたら首が痛いとの事。
当り前ですよ。首と腕にチューブがありました。でも、ほっとしたのでしょう、いい顔してました。良かったです。チューブが痛いので不安?と言うので、近くのホテルに泊まり朝から行き夕方まで病院で。食事は2日目からでした。結局4日目にチューブが取れました。つかまりながら、病院をウロウロ歩き、私は付いて歩きました。パソコンをしてるのに出かけた事がないので、勉強になりました。
泊まったホテルが(病院の近くなので)何か恐く不安なのでホテルを変えました。中国のお正月休みなので何処も一杯との事。
新宿プリンスホテルへ電話をしましたら、一杯なので、ネットで調べて下さいとの事。初めてネット喫茶へ
15000円のが11000で2泊とれました。本人が帰っても言いと言われ迄いるつもりでしたが辻先生は未成年ではないので、手術時も介護もいりません。でも結局いました。、辻先生は2~3週間は入院してくださいとの事。有難うございます。手術日が延びたせいか、気を使っていたせいか疲れましたが。
とても安心できました今日は久しぶりにワンちゃんと家で眠れます。
でも、寂しそうな顔をしていたので、出来る限り傍にいようと思います。でも近くのホテルが満員なので、考えています、入院は3週間と言われました。
1月27日に入院をします。
1月25日に午後電話があり、詳しい事を教えてくれるそうです。
27日にならなければ、部屋等は解らないそうです。
辻先生です!
色々、有難うございました。
皆さまも良い年でありますように!
頚椎が前かがみ気味で除圧が不十分、
加齢と共に症状が進み再手術の可能性が高い、といわれているので、
これを機会に姿勢よく保てるように注意しているようです。それまでに、研究が進んで進行を止める新薬が出来たらいいなあ~。
(しびれには、リリカ?という薬が効くと聞きましたがどうなのでしょう?)
トッポパパさんのブログで、どれだけ励まされたことか、感謝、感謝の一年でした。
本当にありがとうございました。
これからも、よろしくお願いいたします♥。
経過も順調のご様子で、安心しました。
温泉に行くような旅行ならば、リハビリも兼ねてお勧めですが、テニスはもう少し待った方が良いのではと思います。
本人が思う以上に筋力は萎えていますから、散歩、少し早歩きのように、徐々に体力の回復を図った方がよいでしょう。
お酒は少しは良いと思いますが、これはドクターと相談してください。
転倒は、手術をしたとはいえ、完治ではないので要注意です。
トッポパパも、もう治ったと錯覚して、階段を急いで降りた時、転んだこともあります、要注意です。
一度圧迫された神経のダメージは、完全回復はしません(圧迫期間により個人差はあるようですが)ので、あとは筋力をつけて、体力強化をするのが一番だと思います。
焦らず、ゆっくり体力強化をしてください。
では、ご家族で素敵な新年をお迎えください。
一週間ほどで落ち着き、
先日、職場に戻りました。
術後3週間ほどだったので、まだ早いかと
心配でしたが、頚椎術後は順調、しびれも軽くなってきて、
本人は暇を持て余し、デスクワークなので、
ボチボチ慣らしながらの、復帰です。
思えば昨年の今頃、こんな経験をすることになるとは思いもよらず、いつものように年越しをしていました。
3月の震災後、肩こりに始まり、しびれと、
OPLLの診断を受け、大変迷いましたが、
トッポパパさんのブログに出会い、
思い切って、早めに手術を受けて良かったと、思っています。
医学の進歩は本当に驚くべきものです。
入院中に、年が明けたら、病院の建て替え工事で、病床が減るので、
新しい病棟が出来るまで、入院、手術の件数も減るようなことを、聞きました。
また、術後の診察予約が、あと1ヶ月ほど先なのですが、
旅行や、スポーツ(ゆる~いテニス)などはいつごろから、可能なのでしょうか?
お酒は飲まないでください、とのことでしたが、転倒防止のためでしょうか?
他に病気がなく、お酒は弱い方なので、
お正月、少しくらいはいいかしら?
皆様、良いお年をお迎えください。
本当は早くしたかったのですが、やむをえません。
早く手術をして欲しいので。
先生にお任せします。
助かります、今日、返事をします!
辻先生が執刀なさるのであれば、問題無いと思いますよ。
場所よりも経験のあるドクターが執刀するということが大切です。
頑張りましょう。
近くにある大久保病院で、辻先生が
手術をしてくれるそうです。
明日、返事を下さいと言われました。慶応病院ですると、いつになるか解らないとの事。
でも、大久保病院でするしかないと思いますが?
でも、これからも、気をつけて焦らず、リハビリ(散歩ですか?)
して下さい。下りの坂が怖いですので注意してください。
1月手術ですが、モンブランさんの話を聞き安心。
私も早く、安心できるようにと思っています。
今日はしびれも少し軽くなったかなと
順調ですが、頚椎が後弯気味なので、
カラーをするようにとのこと、
幸い肩のコリは、さほどでもないようですが、
今度は、腰がすご~く痛い(→o←)ゞ
そうです。
一難去ってまた一難、
若いときから腰のヘルニアがあったので、
バランスが取れるようになるまで、
仕方ないかなと予想していたことです。
今度は、腰の手術を松本先生にお願いしようか
と言っています。(^v^)
焦らず頑張ります。
順調に回復のようで、なによりです。
おっしゃる通り、この病気はどの程度軽快になれるかの手術のようです。
一度圧迫された神経が、どの程度回復するかに寄って、軽快度も変わってくるのでしょう。
ただ、今以上ひどい症状にならないようにする手術です。
トッポパパも、いまだに左手の痺れや足の不自由は時々あります。 でも、動けないほどの痛みや、痺れから解放されて、それなりの日常生活を送っています。
これも個人差がありますので、はっきりとはいえないのでしょう。
リハビリは特にしませんでしたが、身体慣らしに散歩や軽い体操ぐらいですね。
今年いっぱいはのんびりされたらいかがですか?
私はカラーはしませんでした。
肩こりがひどくなるので、できるだけ動かしていました。
リハビリ頑張ってください。
この手術では改善より進行させないための手術と覚悟していたので、やはり、今のところ以前としびれの度合いは変わりないそうです。
それでも、精神的には、ホッとしたところです。
再手術とならないように祈りながら、
前向きに出来ることをしておきたいと
思っています。
トッポパパさんは、ご自宅でどんなリハビリ
されていたのでしょうか?
また。私は年内はゆっくり養生して欲しいと
思うのですが、トッポパパさんは、
どのくらいで、会社に戻られましたか?
首にカラーなどされましたか?
付き添いしていれば、家族の方もご一緒にと声をかけてくれるはずです。
執刀医は松本先生ですか?
説明等は何もなしでした。
10日に入院した時に先生の説明を聞いて下さいと言われました。
私は必ず付き添います。
いつも有難うございます!
脅かすわけではありませんが、そう簡単な手術ではありません。
病室で待っているようになると思いますが、手術が部屋に戻ってきたとき、家族の人がいたほうが本人も安心すると思います。
もっと詳しく聞いてくるように言いました。
元気をもらいました。
少しずつ良くなればと思います。
手術の事で頭が一杯ですが、
良い結果を聞き安心しました。
有難うございます!
ゆっくりですが、歩行器で病院内全館、
歩行可となりました。
昨日はベッドを起こされることすら、キツそうで、食事も私が介助し、正直どうなることかと思い心配でしたが、
今日は一人でゆっくり起きて、トイレはもちろん、テレビも見てました。
下を向けないので、お箸が使えませんが、
フォークとスプーンで、バクバク食べていました。あまりの改善に驚きです。
痛くない身体の使い方が分かってきたと言ってました。トッポさんのおっしゃるとおりです。
トッポさんのアドバイスのおかげで、経過が
予想でき、気を強く持っていられます。
感謝でいっぱいです。
明日から本格的なリハビリだそうです。
症状や手術法によっても違うのかもしれませんが、私達は手術の日は家族で、開始予定前に
病院に着き、ロビーで待つよう言われました。
同じ病気をもつものとして、不安があります、トッポパパさんにはいつも、お世話になり、元気をもらいます。手術の時は付き添いはいりませんでしたか?
来月早々に手術します。お互いに頑張りましょう。
早く、社会復帰できるよう、無理なく努力します!
立ってトイレ、昼食と順調ですが、
ベットを起こしたり、頭を起こすと、大変辛く
介助のトイレで、早く済まそうして、
気分が悪くなり、脂汗、貧血?
目の前が真っ白になったようです。
ゆっくり、焦らず、ですね。
明日からドレーンが取れて、リハビリ予定です。
これで一安心です。
術後個人差は多少ありますが、麻酔が覚めると2-3日ほどは、ちょっと動いたときに激痛が襲うことがありました。
ドクターいわく、切開した部分を身体が全力を挙げて修復している証だそうです。
その後は、痛みがうそのように取れてくるはずです。
早く元気になって退院できると良いですね。
お疲れさまでした。
金属を使わずに済みました。
まだ、ぼーっとしていましたが、
手先や足も動くようでホッとしました。
医学の進歩はすごいですね。
とりあえず、ご連絡まで。
手術前に相談します!
トッポパパの場合、手術日は朝から嫁さんに来てもらいましたけど。
検査入院した時に、よく相談してください。
たぶんチタンを挿入して、スペースを確保するのでしょう。
症例により、手術の仕方も異なるのでしょう。
早く元気になって、いたみから解放されるといいですね。
頑張りましょう。
手術前に入院するときに、再度先生に確認しようと思います。
先生はお忙しいし、看護婦さんも状態が解らないのでと言われました。
いろいろ方法が、ありそうですね。あきらめないで、トライしてみます。
家族にはどうしようもないのものの、場所が場所、後弯のため切っただけでは除圧が難しいので金属で正しい位置に固定と言われ、心配の種は尽きません。
真近なので検査入院のまま、続けて手術となるようです。
土日をはさんでいるので、一時帰宅させてあげたいです。
いずれにしろ、本人が一番辛いのだと思うので、普段通り、その日を迎えたいと思います。
K大に窓口がありますので相談してみてください。
用紙記入だけですと、障害の程度(痛みや日常生活の不便さ)により、その程度により指定されない場合もあるようです。
ただし、病院のX線写真かMRI写真のコピーは病院でいただけますので、一緒に申請する方が良いと思います。
通常手術を受ける場合は、OPLLの場合は問題なく認可されるはずです。
最寄りの区役所か市役所に相談してください。
また申請が認可されれば申請日に遡って、医療費の負担があるようです。
高額の治療費(手術費も含む)になりますので、健康保険組合などと相談すると、ある一定金額以上は病院窓口で払わなくて(後で相殺)すむ手続きもあるはずです。
また保険に入っているようでしたら、事前に相談してみてください。
トッポパパの場合は、一時的な出費はありましたが差額ベッド料金がある場合は別ですが、この病気の場合は、自己負担は少なくてすみました。
ただお役所の仕事は遅いので、認可まで2ヶ月近くかかる場合もあります。
急がれた方が良いと思います。
ご検討ください。
手術前に難病指定の申請をしたかったのですが、手術日がせまり、ドクターが超多忙で記入が進まず、間に合わないのではと焦っています。
最初に診断してくれた診療所のドクターでも
書いてもらえるのでしょうか?
頑固おやじは
来なくていいし、書類にも書いてありませんが、
月曜日に直接、病院に聞いてみます。
私は行くつもりです。心配ですよね~
手術まで体調を整えて、頑張るように伝えてください。
執刀は松本先生かな? 担当医は辻先生でしょうか?
手術の立ち会い?はできないと思います。
手術当日は、やはり傍にいて、後は手術中は病室で待つようになると思います。
家族、または親族の誰かがいなければいけないはずです。
手術時間も長いですし、簡単な手術ではありません。
トッポパパの場合は、嫁さんと兄弟が付き添ってくれました。
最初の2日は、脅かすわけではありませんが、痛みもあり、動くことはできませんので、付き添ってあげてください。
書類にも書いてありません。
色々と検査をしたようです。
仕事ですれ違い詳しい話は明日にします、でも疲れたみたい。私は早くきまり、良かったと思っています!
同じ病院ということですが、優秀な先生がそろっていると思いますので、ご心配でしょうがドクターを信じて頑張りましょう。
入院に必要なものは、ほとんど病院で調達できるでしょう。 パジャマなどの日常必要なもの以外は特にないと思います。
お礼に関しては、特に気にすることはないと思います。(個人的見解ですけど)
それより、ドクターや看護師さんにはお世話になるので、感謝の気持ちが大切だと思います。
手術前は不安になりますが、今の痛みから解放されると信じて、頑張ってください。
早く元気になれることを祈念しています。
夏に主人がOPLLと診断され、
来月、同じ大学病院で手術となりました。
症状はトッポパパさんに近いものですが、
後方からの手術は、トッポパパさんの時より、
もうひと手間必要とのことで、初めての入院手術、不安でいっぱいです。
でも、元気にしていらっしゃるトッポパパさんのブログでどんなに励まされたことか。
優秀な先生にお任せして、手術日が決まり、
前向きに頑張ろうという気持ちになってきました。社会復帰できるようにがんばります。
季節は異なりますが、入院されて必要だったもの、便利だったものなど、ありましたら教えてください。
また、(不躾で失礼ですが)先生や看護師さんにご挨拶変わりに、お菓子やお礼など差し上げたほうがいいもlのなのでしょうか?
お酒は少なくなり、私の方が呑みすぎで、めだってしまい、感じ悪いです。でも、優しくしてます!
申請さえしてあれば、遡って処理をしてくれるはずです。
早く手術の日が決まると良いですね。
決まればそれなりに心配でしょうが、頑張ってください。
その後、あまり痛みはありませんか?
他の用事もあり、指定日に行ったので時間がかかりました。
一様難病の書類は提出してきました。
11月25日に慶応病院に行き、手術の日が決まります。
大学病院に頼めば、手続きのためといえば提出してくれるでしょう。
手続きに時間がかかりますが、認可が下りれば申請日に遡って適用されるはずです。
分からないことがありましたら、大学病院でその関係の窓口がありますので相談してください。
書類が着きましたら、記入し、写真を持って行くように言われました
お世話になります!
トッポパパは、多少は飲んでいましたけど。(笑)
大学病院は、多くの重症患者が手術を受けられるので、順番待ちなのでしょうね。
難病指定なので、横浜も鎌倉も同じだと思いますが、特定疾患医療受給者の手続きを早めにされた方がよいと思います。
市で相談の窓口があると思います。
手術を受ける場合は、ほぼ100%認定されるはずです。
頑張りましょう。
彼が病気になり、人生が変わったみたいです。最近は日曜日は家にいます。初めてのゴミを捨ててくれます。優しくなり、会話も増えました。これで手術が上手くいけば良いと祈っています。私は出来る限り大事にします!
今は優しすぎて、私は手術が早くても1月と言われてるので、今まで通りの生活でいいと言ってますが、彼はお酒を控えています。
我が家のDXちゃんが一生懸命、彼を助けています!
手術前はとても落ち着かないとは思いますが、できるだけ精神的に力になってあげてください。
こう言う、トッポパパもずいぶんママに助けられました。
きっと良い結果になると信じています。
良くはならないので。早く手術をと、勧められました。
11月25日に手術の日、等の説明を聞きに行きます。
今回は質問事項を書いて渡しました。先生は今度も1人でいいですと言われたそうです。
何か、ふっきれた感じで、優しくなりました!良かったです。
我慢します、根性なしと嘆いておりますが私は優しくします!
本人にとっては、確かに大変なことだと思います。
この病気は根本的な感知は望めませんが、少なくても進行を止めるか(痛みや、痺れ)だけでも急いだほうが良いと思います。
手術によって、体調が著しく改善することもありますので、頑張ってください。
大学病院ですので、それほど心配は無いと思います。
これから大変でしょうが、サポートしてあげてください。
トッポパパもそうですが、多くの人は術後は軽快になり日常生活を送っています。
頑張りましょう。
他の検査もしたいので、9月9日に又、行きます。
9月から、予約制になるので、少しは待ち時間が少なくなると思います。
本人は頭が真っ白なので、私が質問しても、解らないばっかりです。
やはり、一緒に行くと言いましたが、初めに私が断ったのが、いけなかったみたいです
同じOPLLと診断されたようですが、ご心配のお気持ちよくわかります。
これから専門医による再診とのことですので、その診断結果を待ちましょう。
痛みが強いとロキソニンかボルタレンの炎症止め(痛み止め)をもらえます。
強い薬なので薬を飲むと一時的に痛みは治まり、病院から遠のく人もいますが、これは根本的な治療ではないので避けたいですね。
頸椎ではないようですが、早く原因が分かり、良いドクターに対応してもらえると良いですね。
鎌倉から電車で1時間半で着いたそうです。8時に家をで3時半に帰ってきました。
結果、本人も興奮してよく解らず、脊髄の1ヶ所がオカシイので、
来週、早々に慶応大学病院へ行く。紹介状を頂きました。
殆んど、口を開かない、会社人間の人ですが、今回は聞いてくれなければ、口もきかないし、食事の作らないと言ったら、黙って行きました。
有難うございます!
薬で治るような事を言われたと==
まず、本当にOPLLかだけでも、他の病院に行くといってました。
助かります!
K大学病院では、再度の検査を実施するはずです。
症状によりポイント計算があり、一定以上のポイントになると難病指定が受けられ、一時的支払いはあっても、医療費は免除され市から補助が出ます。(差額ベッドは対象外です。)
MRIやX線を撮った結果OPLLだと判明しても、患者さんの痺れ痛みなどは個人差があり、本人の申告により、まだ軽度だと判断されると様子を見ましょうということになります。
重度の障害になると中枢神経が損傷しますので、軽快度が少なくなります。
トッポパパは社会復帰のためにはと思い、早めの決断でした。
本人のどの時点での手術選択が重要になります。
手術を受けることになれば、間違いなく特定疾患患者と認められ、認定されます。
痛みや痺れは、少しオーバーなくらいな話のほうが、ドクターも緊急度を感じてくれるでしょう。
この病気は原因不明ですので、治療方法はありません、よって自然治癒は考えられませんので、あとは手術によって、どれだけ軽快度を得られるかでしょう。
もちろん多少のリスクがあるため、最終的には個人の選択になります。
ご心配でしょうが、よくドクターとご相談になってください。
紹介状があった方が良いと言われ、早速、現在の病院にお願いしてみます。
本人は、かなりビビっています。
可愛そうです!
OPLLと診断されたのですね、ご心配でしょう。
この病気は個人差があり、私の経験がそのまま当てはまるとは思いませんが、セカンドオピニオンは必要でしょう。
現在どこの病院かは知りませんが、この病気は非常に難しい手術だと思います。
手術経験が多数あり、優秀なドクターの選択が必要でしょう。
この手術経験の多い大学病院か大病院が良いと思います。
リスクはもちろんありますが、手術は体調が悪くなればなるほど、術後の軽快度は低くなるようです。
難病指定のため、手続きをすれば負担は少ないと思いますので、しっかりした病院をお勧めします。
ちなみに慶応大学病院が、この病気の情報センターのような役割をしていたと思います。
何かお役にたてるようなことがあれば、またご連絡ください。
お世話になります!
左手が2カ月前から、しびれてます。
薬を頂いておりますが、変化はありません。肩も痛いみたいです!
セカンドオピニオンを教えていただければと思い~~~
我が家にもDXがおります。何か親近感を感じました~~~
まだまだ、この先どのように変化していくのか分かりませんが、骨化の原因は分からないので、とりあえずストレスを抱えず、疲れたら休めでいきたいと思います。
これからも忙しくなりそうですが、多少身体をいたわりながら、生活しようと思っています。
完治ではないので、無理をしないように今後も病気と付き合って行きます。
あれだけ大騒ぎした手術も、振り返ればあっと言う間に1年が過ぎたようです。
神様が、もうしばらく頑張んなさいということで小。
トッポパパの友人も、多少の差はあれ、大病を経験している人も多いのですが、みなさん病気に負けることなく頑張っています。
この年代は結構タフな人が多いようです。
こうして比較してみると、やっと手術がうまくいったのだという実感がします。、
検診結果が良好で安心しました
映像を見ると経過が良くなってのがはっきりと
今後どのようになるかは心配は尽きませんが
トッポ君の存在は大きいですね~。
術後、1年の検診結果が良好で何より
安心致しました。
ほんと、良かった~
お仕事も、益々ご多忙と思いますが
どうぞ、ご自愛くださいね。
また、海外の話題や風景楽しみにしています。
骨化の進行もなさそうで一安心です。
でも、やはり油断は禁物。今後も大事になさってくださいね。
ほんとよかった
あまり無理しないでね
トッポ君が心配そうにみている
表情が伺えます
い年経過してまずまずですね
油断しないで完治して下さい。
「この病気では絶対死なない!」この気持ちは
大切ですね。主人が癌になった時も そんなことを
思っていました。
トッポちゃんも元気で何よりです。最近、娘のダックスが
ヘルニアになり症状はまだ軽いようですが心配しています。
こういう先端機器が販売されて、患部の観察も楽になったものですね。
左の画像の中枢神経、がたがたに細くなっていますね。
ホント、ショックを与えたら切れる可能性があることが良く分かります。
右側の画像では、綺麗なチューブになってきていますね。
神経の圧迫もなくなるわけですね。
骨化も進んでないようで良かったです。ホッ。
でも、手術の後は、手術のストレスでこの周辺って炎症を起こしたりしている筈ですよね。
超人の場合は、腫れることもなく、早期の退院となったのでしょうか。
とにかく、良かったです。
人間の神経系は慶応病院。
ワンちゃんの場合は、相川動物医療センター。
肝に銘じておきます。