今日、病院に行けば黙祷の時間があるだろうに、
と思いつつ、バイトに行きました。
決して調子が悪かったわけではありませんが
皆で黙祷できる場にいたかったです。
バタバタ仕事をしていたら、
いつの間にか３時になってました。
日々のことに追われるまま
いつの間にか時間が過ぎてしまう。
これが被災地以外の現実なのかもしれません。
まだ、たった二年です。
忘れないことが何よりも大切ですね。
犠牲になられた方のご冥福をお祈りいたします。
と思いつつ、バイトに行きました。
決して調子が悪かったわけではありませんが
皆で黙祷できる場にいたかったです。
バタバタ仕事をしていたら、
いつの間にか３時になってました。
日々のことに追われるまま
いつの間にか時間が過ぎてしまう。
これが被災地以外の現実なのかもしれません。
まだ、たった二年です。
忘れないことが何よりも大切ですね。
犠牲になられた方のご冥福をお祈りいたします。
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東日本大震災から二年が経つのですね。あの時は東京もかなり揺れて建物の外に避難しながら携帯電話のテレビで想像もできないような映像を見ていた記憶があります。大勢の方々があの日を境に大きな悲しみを背負いながら生きていかなくてはならないと思うと胸が苦しくなります。
あゆさん体調はいかがですか？
ハンナは何とか登校できています。今の時期体調に波があるようでツライ時もあるみたいです。
ただ、今病院恐怖症にかかっているようで、病院に行かなくてはならないような痛みもトラムセットを飲み学校を休んで自宅で様子をみている時もあります。
今の病院にかかる前は腹痛に対しての治療及び診断がなされないまま過ごしてきたのでその時に精神科に通わされたり夜間救急の先生に嫌味や怪訝な顔をされたりと精神的にかなり参っていたみたいです。
自分でもミラクリットを打たなければと思うようですが身体が病院拒否をするようで震えてきてしまうようです。
ハンナの気持ちが痛いほどわかるので返ってどうしていいかわからない状態を過ごしております。
小児慢性疾患医療費助成制度も慢性膵炎は助成対象外と言われました。都庁・厚生労働省に電話で問い合わせてみましたが、助成対象にする疾患名は厚生労働大臣が決めているという答えしかかえってきませんでした。大阪市では小児期慢性膵炎が助成されているので大阪市に電話で問い合わせてみました。大阪市は公開討論会で色々な議題を挙げてその都度検討がなされているみたいです。ここ数カ月電話できるところには色々電話して問い合わせてみましたがたらい回しにされ結局は大臣が決定した事ですのでムリですということでした。慢性疾患医療費助成の内容と慢性膵炎の経緯は当てはまると思いますがその対象疾患に病名がのっていないというだけでつまはじきにあっている気分です。対象疾患に入らない理由だけでも聞ければ納得いきますが明確な答えも得られずお手上げです。
慢性膵炎という病気は認知されずらく心身共にもツライ病気ですね。あゆさんのブログに出会えて沢山の知識や元気をもらいました。けど今日は愚痴ってしまいごめんなさい。
当地では全く揺れなかったので地震に気づかなかったのです。
友達からメールがきてＴＶをつけてびっくりしました。
阪神大震災の時は被害の実態がなかなかわからなかったので
生の映像が映し出しているものに言葉も出なかったです。
私の体調はアレルギーが出ていることを除けば
他はおおむね好調です。
毎年、立春ぐらいから3月に掛けては体調は割にいいのです。
桜の咲く頃になるとイマイチ不安定になったりしますね。
痛みをきちんと医療者に受け入れてもらえないということは
大きなトラウマになります。
ハンナちゃんほどではないにしろ、
私も「そこまで痛いはずはない。」とか
「何故痛いんだろう？」といわれた経験はあります。
となると、痛くてもこれぐらいで受診したら迷惑に思われるとか
我慢が足りないと思われるだけじゃないか？
とか余計なことをあれこれ考えてしまうんですね。
看護師さんに
「痛いときになんで我慢するんですか。我慢しなくていいんですよ。」
とアドバイスされましたが、なかなか難しいところです。
医療費助成も難しい問題ですよね。
難病認定すらなされていない難病も多いです。
国としても難病全部を助成するわけにもいかない。
公費になるのは患者会の力が大きいらしいです。
ある程度署名を集めて、声をあげることが必要だそうで。
膵炎の患者会があるとも聞いたことありませんし
そのあたりも公費にならない原因の一つなのかもしれません。
治らないと思われる病気に毎月医療費が掛かるのは
経済的な負担も大きいのですけどね。。。
私の住んでいる市では小学三年生までは医療費無料。
小学四年生から中学三年生までは入院費の３分の２が助成されます。
自治体によってこういう差があるのですよね。
ただ、私の市は難病の認定基準はとても厳しいです。
他市では認定されるものもハネられます。
小児の医療費には厚いかわりに、難病には厳しい。
どこかでバランスが取られているものなのでしょうね。
現在のところ解決法はありませんが、
ここにコメントされて少しでも気持ちが晴れるのであれば
今後とも遠慮なくなさってくださいね。