さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

難病助成110疾患

2014年08月31日 | 医療・健康
ちょっと遅くなりましたが。。。
先日、難病助成110疾患が発表になりました。

毎日新聞の8/27付けの記事より

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来年1月から助成を先行実施する110の疾患を指定難病として選定した。
現在の助成対象から3疾患を除外し、新たに46疾患を加えた。
助成を受ける患者は約78万人から約120万人に増える。
今回、新たに助成対象になるのは
▽遠位型ミオパチー▽HTLV-1関連脊髄(せきずい)症
▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。
治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定条件にした。
国内の患者数が18万人未満で診断基準があることも加味した。

現行の医療費助成制度の対象疾患の中から、
スモン▽難治性肝炎のうち劇症肝炎
重症急性膵炎(すいえん)の3疾患は、原因が薬害であることや、
急性症状であることから新制度の要件を満たさないとして除外した。
スモンについては研究事業の対象として助成を継続する。
現行制度は重症患者の医療費を全額助成する一方、軽症者は年収に応じて一部を自己負担する。
新制度は対象疾患の拡大を踏まえ、重症者にも一定の負担を求めることにした。
軽症者は高額な医療費が継続的に必要な患者を除き、助成対象から外す。


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残り190疾患は今年の秋に検討し、
来年夏からの助成を見込んでいるようです。
第一弾の110疾患に慢性膵炎は入っていません。
なんだか300疾患にも入らないような気がしてきました。

指定難病 110疾患一覧

球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症
▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病
▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病
▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症
▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症/視神経脊髄炎
▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症
▽脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)▽ライソゾーム病
▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病
▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症
▽HTLV-1関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症
▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー
▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー
▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡
▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群
▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎
▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症
▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病
▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス
▽皮膚筋炎/多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病
▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎
▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症
▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血
▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病
▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群
▽IgA腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症
▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ADH分泌異常症
▽下垂体性TSH分泌亢進症▽下垂体性PRL分泌亢進症
▽下垂体性ACTH分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症
▽家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)▽甲状腺ホルモン不応症
▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病
▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症
▽肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症
▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群
▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎
▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患
▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群
▽CFC症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群
▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎
▽TNF受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群
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5 コメント

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Unknown (kei)
2014-09-01 10:39:38
あゆさんこんにちは。難病助成対象疾患発表になりましたね。淡い期待が見事にうち下された感じです。実は発表前より厚労省に電話にて何度か掛け合いました。何故慢性膵炎が入らないのか正直理解できません。長期にわたる疾患及び治療費が高額なので要件はみたしているとおもうのですが…。一人の声はやはり上までは届きませんでした。
今後期待したい気持ちもありますが今回のように期待倒れになるとショックも大きいので期待せずに見守る事がよさそうですね。
患者会をもうけて厚労省に掛け合う事をお勧めされました…

あゆさん、体調はいかがですか?
ハンナはステントのおかけでここ最近は調子が良いみたいです。トラムセットさまさまですね。
ご無沙汰してます (みつき)
2014-09-02 08:54:01
あゆさん、大変ご無沙汰しております。
難病医療助成の疾病に関して、私も気になってました。
慢性膵炎は、患者さんの性質上、「おとなしい」ので、
おいてけぼりにされてしまうのかな~と思ったり。
潰瘍性大腸炎が対象であれば、慢性膵炎も十分満たしてますよね。
私は、「日本難病・疾病団体協議会」というところの事務局ニュースをずっと見てましたが、
そこから厚生労働省のHPに飛ぶと、
「今回、対象にならなかった疾病に対しては、諦めず、学会。専門医の先生を通して声を上げていきましょう」
というふうに書かれていました。
学会に対して声をあげるというのは、どういう風にするのがいいのかわからないんですが、
主治医の先生に相談してみる、というのは、効果はわかりませんが、
やってみる価値はあるかな、とか思っています。
(日本難病・疾病団体協議会で検索、でHPが出ます。)
Unknown (kei)
2014-09-02 12:51:24
度々のコメすみません。
割り込みでコメさせていただきますこと失礼いたします。
みつきさんのコメ拝見させていただきました。
私の娘はまだ15歳で慢性膵炎・膵石症です。今はステント留置しております。今回の改正で特定疾患拡大に合わせて小児慢性疾患の拡大もありましたが慢性膵炎は除外されてしまいました。とても納得がいかず厚労省及び難病支援の会に電話にて再三にわたり問合せしました。除外に対しての明確な理由を納得できる形で説明してほしいと…
答えは慢性膵炎は患者会が存在しないのでまず患者会を立ち上げ厚労省にこのような患者会が存在する事をアピールしなければならないようです。あと、学会の力も必要みたいです。


なんだか支離滅裂なコメですみません。
あゆさん・みつきさん失礼いたしました。
keiさん (あゆ)
2014-09-02 15:26:05
お久しぶりです。
今年の夏は膵炎になって初めてといっていいぐらい
調子よく過ごすことができました。
暑くなかったのとトラムセットのおかげの両方ですね。

そして、難病助成の件。
あまり期待はしていなかったのですが
やっぱり・・・という感じですね。
患者会の強いところは意見が通るというのは
私も以前から聞いていました。
今回、潰瘍性大腸炎やパーキンソン病が難病から外れるという話が出ていたのに
続行になったのは患者会の力が大きかったのだと思います。
以前、私の病院のDr.が
「厚労省は医者の言うことは全く聞いてくれないけれど、
 患者さんの言うことは比較的聞いてくれます。
 だから患者さんが声をあげるしかないですよ、」
と仰っていたことがあります。
難病助成にはまず患者会が必要なようですね。
といって、膵炎患者には患者会を作る余力がある方は少なく
結果、現状になっているのでしょう。
keiさんのお話だと次の300疾患にも入らない可能性が高そうですね。
膵臓専門医の先生方にお願いするのも一つの方法かもしれません。
次回の診察日で主治医の先生に相談なさってみてください。
みつきちゃん (あゆ)
2014-09-02 15:32:24
今回、外れると言われていた潰瘍性大腸炎やパーキンソンが続行になり
シェーグレン症候群が新たに入ったことなどを見ていると
やはり患者会の有無とその活動が大きいのかなと感じました。
わかりやすく見えるように活動しないとダメなんだろうね。
といって、私に出来るか?と問われると無理という答えになってしまうし、
なかなか難しい問題です。
膵臓学会から難病助成をして貰えるように声をあげて貰うと
何かしら反応はあるかもしれないね。
財源のない中で配分して貰うかというのは
結局のところ取り合い、力の強い者の勝ちなのかなあとも思ったり。(^^;;
うーん、色々考えてしまいますね。

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