仕方ないこととはいえ、今年も医療費が嵩んでます。
４月の入院時には高額療養費の事前申請を使ったものの、今日の段階で既に軽く２０万越え。
そして今日も体調が悪いので点滴に行きました。
夏場ということもあるのか、６月末ぐらいからずっと微熱が出たり下がったりを繰り返してます。
それでもここ１週間ほどは下がっていたのに、今日はなんだか体が熱いなと思ったら７度３分ありました。
お腹の痛みがなかなか治まらないので、また血液検査をすることに。
私の場合、膠原病のシェーグレン症候群も疑われているので、抗核抗体にＳＳ－Ａ、ＳＳ－Ｂ、それに蛋白分画、Ｉｇｅ抗体も調べることとなりました。
このＩｇｅという検査が高いのです！
そんなわけで、今日の支払いは４５７０円でした。
今日、先生に伺ったところによると、シェーグレン症候群に併発する自己免疫性膵炎というのもあるし、シェーグレン症候群と特発性慢性膵炎が別々に発症している可能性もある。
今のところ自己免疫性膵炎を思わせるものは出ていない。
自己免疫性膵炎だとＩｇＧの更に詳しい検査でＩｇＧー４という抗体が上がってくるのが特徴的だとのこと。（ＩｇＧサブクラス検査というそうな）
自己免疫性膵炎だとステロイドが効果的らしいです。
だから、どっちかがわかればいいんでしょうけど、すっきりしないのが膵炎の特徴でもあり、膠原病の特徴でもある感じでもあるような・・・。
ところで。
このＩｇｅサブクラスの検査は保険対象ではなく、自費の検査です。
２００５年２月に入院した時に、検査した時は異常なしでした。
確かこの検査は７０００円以上します。
当然、この検査は見送りです。
結果が出るのは５日ほどかかるとのこと。
さて、どんな結果が出るのでしょうか。
総合病院でも定期的にずっと膠原病関係の検査をしてましたが、即日結果がでないので、聞きそびれてることが多かったのです。
今回はしっかり聞いてこようと思ってます。
４月の入院時には高額療養費の事前申請を使ったものの、今日の段階で既に軽く２０万越え。
そして今日も体調が悪いので点滴に行きました。
夏場ということもあるのか、６月末ぐらいからずっと微熱が出たり下がったりを繰り返してます。
それでもここ１週間ほどは下がっていたのに、今日はなんだか体が熱いなと思ったら７度３分ありました。
お腹の痛みがなかなか治まらないので、また血液検査をすることに。
私の場合、膠原病のシェーグレン症候群も疑われているので、抗核抗体にＳＳ－Ａ、ＳＳ－Ｂ、それに蛋白分画、Ｉｇｅ抗体も調べることとなりました。
このＩｇｅという検査が高いのです！
そんなわけで、今日の支払いは４５７０円でした。
今日、先生に伺ったところによると、シェーグレン症候群に併発する自己免疫性膵炎というのもあるし、シェーグレン症候群と特発性慢性膵炎が別々に発症している可能性もある。
今のところ自己免疫性膵炎を思わせるものは出ていない。
自己免疫性膵炎だとＩｇＧの更に詳しい検査でＩｇＧー４という抗体が上がってくるのが特徴的だとのこと。（ＩｇＧサブクラス検査というそうな）
自己免疫性膵炎だとステロイドが効果的らしいです。
だから、どっちかがわかればいいんでしょうけど、すっきりしないのが膵炎の特徴でもあり、膠原病の特徴でもある感じでもあるような・・・。
ところで。
このＩｇｅサブクラスの検査は保険対象ではなく、自費の検査です。
２００５年２月に入院した時に、検査した時は異常なしでした。
確かこの検査は７０００円以上します。
当然、この検査は見送りです。
結果が出るのは５日ほどかかるとのこと。
さて、どんな結果が出るのでしょうか。
総合病院でも定期的にずっと膠原病関係の検査をしてましたが、即日結果がでないので、聞きそびれてることが多かったのです。
今回はしっかり聞いてこようと思ってます。
アクセス
トータル
ランキング
はじめまして
同じような症状の方がいらっしゃって、私も心強いです。
私はＳＳ－Ａ抗体が常に陽性です。ＳＳ－Ｂは弱陽性になったり、陰性になったり、まちまち。
眼科では涙の出方がおかしいとのことで、「シェーグレンの確定診断がおりるかも？とも言われてます。
私の母も免疫生の病気かもしれない「原発性胆汁性肝硬変」なので、体質なのかなと思ってますね。
ステロイドは副作用も強い薬なので、大丈夫なうちは使わないでおくんじゃないでしょうか？
私も２年前に「自己免疫性膵炎にほぼ間違いないと思います」と言われた時には
「今の段階ではステロイドを使う必要はないでしょう」とも言われてました。
結局、２年たっていまだにどちらかはっきりしないんですけどね。（＾＾；；
自己免疫性膵炎は痛みがあまりないのが特徴的だそうです。
私の場合、痛みがありすぎるのが自己免疫性膵炎とは言えない根拠の一つにもなってるようです。
確定診断するには「膵生検」をすればわかるようですけど、大変な検査のようなので、そこまでする必要があるかどうか？
自己免疫性膵炎の場合は、他の慢性膵炎ほど食事制限は必要ないような気もするんですが・・・。
膠原病の症状に関しては、微熱とドライアイぐらいでしょうか。
でも、膠原病が発症すると抗核抗体が６４０倍ぐらいにはなるそうです。
私は１６０倍。
ちなみに基準値は４０倍までとなってますが、女性では８０倍は結構いるようで、１６０倍でも珍しくはないそうです。
検査結果が出たら、またこちらでアップさせていただきますね。
慢性膵炎、大変ですよね。私の友人は、シェーグレン症候群なんですが、鍼灸治療ですごく良くなりました。鍼灸もいろいろあるらしくて、内科系の病気治療を得意にしてる東洋医学系の先生を紹介してもらったそうです。あと、その鍼灸師さんの勧めで、「石原結實」先生の「温めれば治る」とかいう本を参考にして、とにかく「冷えをとる」「水を飲みすぎない」とかできることをやってます。いろんな検査の数値もすごく良くなったらしくて、今では、病院の薬もすごく少なくなりました。（よく食事をするのですが、前はすごくイロイロ飲んでたんですよ。ステロイド？とか）
突然で失礼かと思いましたが、参考になればと思って書きました。お大事になさってくださいね。
はじめまして（＾＾）
色々とありがとうございます。
膠原病が整体でかなりよくなったというのを私も聞いたことがあります。
ステロイドを飲んでも飲んでも具合が悪くなる一方で歩けなくなっていたのに、整体に通って骨盤のずれを治して貰ったら、薬も必要なくなったとのこと。
体を冷やさないようにというのもよくわかります。
夏でもできるだけ温かい飲み物を取るようにはしてるんですよ。
膠原病は原因がわからないだけに、鍼灸や整体が効果的なのではとも思います。
私も大量の薬を飲んでるので、なんとか減らしたいものです
膠原病に遺伝性があるかどうかは？ではありますが、抗核抗体の異常は遺伝するような気もします。
私の姉はまったくもって健康ですが、抗核抗体だけは陽性です。
（医療関係者の姉は学生時代に実習で自分の抗核抗体を調べたら陽性でびっくりしたそうです）
抗核抗体については、陽性でも症状の出ない人も割にいるそうです。特に女性に多いとか。
ドライアイについては、随分前にハードコンタクトはできなくなり、２週間使い捨てのコンタクトに変えましたが、それでも目が疲れて長時間はできませんでした。
この間、「シェーグレンの確定診断おりるかも？」と言われた眼科で、アキュビューアドバンスを勧められ、これだとかなりマシな感じです。
ＳＳ－Ｂ抗体はシェーグレン症候群だけに特徴的な抗体ですよね。
私も今回はどうでるのか・・・。
お互いよくわからない病気なので、愚痴でもなんでも言い合っていきましょう（＾＾）
「胃カメラみたいな状態を膵管まで入れて太さ？を調べるそう。」
これはＥＲＣＰのことですね。
この検査は急性膵炎をおこす危険性があるので、膵炎疑惑レベルではやらない検査のようです。
私も「危険なのでやりません」と言われました。
ただ、膵管がはっきりうつるので、膵胆管合流異常とかの場合は、この検査をしないとわからなかったんじゃないでしょうか。
大病院は検査にすごく時間かかって大変ですが、原因がわかって治療法がわかるようお祈りしてますね。