日本にたった一人、
世界にも8人しか事例のない難病。
彼女はそれを患ったままこの世に生を受けた。
２歳の時骨髄移植をして一命をとりとめ、
これまで何度となく死の淵に立たされてきたという。
だがそれを乗り越え今がある。
その生命力には驚かされた。
ボクは彼女に会うために昨日大阪にいた。
外出も大変な状態なので、
彼女の家に行くつもりだったけど、
彼女は、寒い中電車に乗って待ち合わせ場所にやってきてくれた。
駅の改札口で、
お母さんから彼女を任された。
ボクは、大丈夫なのかと少し不安を抱きながら、
彼女の車いすを押した。
彼女の難病は根治しない。
むしろ進行しているという。
一緒に食事を取りながら
いろんなことを話してくれた。
彼女の夢はでっかい。
大学に行ってお医者さんになる夢もある。
その前向きの姿勢にボクは圧倒された。
衝撃的だったのは、
彼女は身体障がい者の認定が受けられないということだった。
なぜ？
今の日本の身障者の範疇には属さないという。
それはおかしいのではないか。
ボクもこれまで何人かの障がい者の人たちと接してきた。
彼女には、
障がい者年金はおろか、
交通機関の利用が半額になったり（介助者も）、
いろんな施設の入場料が無料や割引になったりという特典も全くない。
そして、車いすも自腹という。
酸素ボンベが離せないので、
車いすは特注のものだ。
それだけでもかなりの負担になる。
旅もできない。
せいぜい近畿圏内の日帰りが精いっぱいだ。
ボクは彼女の行きたいところへ連れて行きたい。
飛行機には乗れないので、海外は無理だろう。
今回は初めて会ったので、
２時間程度と短めだったけど、
今度はもっとゆっくり話しようねと彼女が言ってくれた。
ボクが彼女のためにできることは何なのか。
帰りのバスの中で考えた。
熱い涙が溢れてきた。
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