本日の南房総市職員研修の細かい報告は日をあらためて。
再度、脳脊髄液減少症に関するブログ掲載を調べてました。私のような無縁のものより、患者さんの方が多い。市町村議会で取り上げた方、看護師、教習所の指導員の方。
ゆめさんのお話の通り、やはり、症状がはっきりわかりにくい。診断が出るまで時間がかかる。受け入れる医療機関が限られている。家族をはじめ患者さんのまわりにいる方にはなかなかわかってくれない。
身内の理解が得られないというのは精神的に辛いところ。本来は支える立場ですが。
ゆめさんはかなり各方面にコンタクトを取っておられることもわかりました。しかし、患者さん本人だけでは限界があります。署名活動も京都以外でも活動はされているところはありますが。
やはり、難しい問題はあると思いますが、患者の皆さんがまとまって、社会に訴えなければならないと思います。
行政と医師のそれぞれで理解を得るのに相当なエネルギーが必要というのが最大のバリア。それプラス問題になっている医師不足。余波を受けるのはよくない。
ここ数日、わかったことは運転免許をもっていれば誰しも避けられない問題であること。学校現場で施設や学校生活指導で問題点があるかどうか。
私ももう少し理解を深めなければなりません。
再度、脳脊髄液減少症に関するブログ掲載を調べてました。私のような無縁のものより、患者さんの方が多い。市町村議会で取り上げた方、看護師、教習所の指導員の方。
ゆめさんのお話の通り、やはり、症状がはっきりわかりにくい。診断が出るまで時間がかかる。受け入れる医療機関が限られている。家族をはじめ患者さんのまわりにいる方にはなかなかわかってくれない。
身内の理解が得られないというのは精神的に辛いところ。本来は支える立場ですが。
ゆめさんはかなり各方面にコンタクトを取っておられることもわかりました。しかし、患者さん本人だけでは限界があります。署名活動も京都以外でも活動はされているところはありますが。
やはり、難しい問題はあると思いますが、患者の皆さんがまとまって、社会に訴えなければならないと思います。
行政と医師のそれぞれで理解を得るのに相当なエネルギーが必要というのが最大のバリア。それプラス問題になっている医師不足。余波を受けるのはよくない。
ここ数日、わかったことは運転免許をもっていれば誰しも避けられない問題であること。学校現場で施設や学校生活指導で問題点があるかどうか。
私ももう少し理解を深めなければなりません。