脳脊髄液漏出症の先進医療について

2015年11月04日 | 情報

現在、脳脊髄液漏出症の治療としてのブラッドパッチ治療が

先進医療で受けられる病院については、

厚生労働省ホームページでご確認ください。

厚生労働省 先進医療の概要について

先進医療の実施医療機関一覧 の49番目、硬膜外自家血注入療法のところ。

ただし、27年10月1日現在の情報のようです。

厚生労働省ホームページが更新されると、

それまでの病院名が消えたり、新たに追加されたりしていますので、ご注意ください。

 

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秋ですね・・・。ごぶさたしました。

2015年10月05日 | つぶやき

ここに来てくださっていた皆さまへ

ご無沙汰してすみません。

 

私は、治療を受け続けてかなり回復し、

いろいろ行動できるようになり、

いろいろ挑戦しはじめて、世界が広がりました。

 

その経過をつづりたいけれど、

 ここのところ、

私生活での、

家族を含めたいろいろな人生イベントが重なり、

忙しすぎて、

時間がなさ過ぎて、

ブログの更新が滞ってしまいました。

 

来てくださっていた方には

大変申し訳ありませんでした。

 

それに、もう、私自身としては過去を思い出したくない

前を向いて歩いていきたいという思いもありましたが、

 

もし、このブログ記事が

これから脳脊髄液減少症の治療がはじまる方々や

脳脊髄液減少症について、何も知らない方々の、

参考になるかもしれないと思い、

このまましばらく残すことにしました。

 

脳脊髄液減少症は治ります。

 

診断と治療が早ければ早いほど、治りやすいと思います。

 

あきらめないでください。

医療はこれからも、進歩していきます。

とりあえず生きて、ください。

 

自殺だけはしないで。

 

 

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腰痛の意外な新原因

2014年06月12日 | つぶやき

何度も書くけど、

原因不明の腰痛の意外な新原因は

脳脊髄液減少症でも起こるってこと、世間に声を大にして知らせたい。

別に

長引く腰痛の原因は、

別に「脊髄終糸症候群」だけどは限らないよ。

 

原因不明の腰痛に苦しむ患者の中には、

脳脊髄液漏れや、髄液圧の低下が原因で起こっている長引く腰痛の人が

必ずいると思ってる。

 

 

誰にでも起こりうる身近な事故で起こる、髄液漏れでだって、

整形外科ではいくらX線検査してもMRI検査してもわからない、

原因不明とされがちな腰痛は起こるんだよ。

 

でも、

そのことは、ほとんどの整形外科医のセンセイは知らないだろう・・・。

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今、伝えたいこと

2014年06月05日 | つぶやき

今伝えたいことは、

STAP細胞があるかないかは白紙に戻ったみたいだけど、

交通事故で

髄液漏れを起こすってことは、あるってこと。

 

それに、

脳脊髄液減少症は治るってこと。

社会復帰も可能だってこと。

でも、

それは、どんな病気やけがもそうであるように、

早期診断治療であればあるほど、

その可能性は高くなるはずだってこと。

 

だから患者は、安易に、

裁判に勝つことばかりや、

障害年金をもらう方向ばかりに力を注ぐばかりではなく、

自分の体を治すことを、あきらめないでほしいってこと。

 

社会のこの病態への無関心をやめ、誰もが早期に診断治療され、

少しでも回復する患者たちが増える方向へ、

患者たち一人一人が自覚を持って、黙っていないで

ひとりひとりが行動を起こして、

社会や医学界を変えるために、

力を注いでほしいってこと。

 

本当に患者にとって一番喜ばしいことは、

裁判に勝つことや、

加害者に否を認めさせることや、

障害年金をもらえるようになったことではなく、

 

「回復すること」だってこと、

忘れないでほしいってこと。

 

社会も、保険会社も、医学界も、

患者が早期に発見治療され、

より多くの人たちが回復し、社会復帰できるように、

早くその重要性に気づいて、

力を貸してほしいってこと。

 

そして、

一人でも多くの患者が、日常生活を妨げる症状から開放され、

健やかな体で

早く自分の人生を謳歌できるような社会にしてほしいってこと。

私のように、

原因を放置されたまま、何年も症状に苦しんで、何の罪もないのに、

人生を無駄にする人たちが

今後は減ってほしいってこと。

 

 

 

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患者会も緩和ケアの一つ

2014年02月19日 | つぶやき

今日2月19日の読売新聞に載ってた、

医療ルネサンス沼津フォーラムの記事で

がん患者支援活動にかかわる、自らも患者の、

グループ・ネクサス・ジャパン

天野慎介さんの言葉

「(患者会は)残念ながら、ないところもあります。

患者会も緩和ケアの一つだと思っています。

患者会に行って、悩みを抱え込まなくていいんだということを知り、

語りあうことで、

自分自身が社会に戻っていくきっかけをつかんだという人もいます。

各地で支え合いの活動が広がることを願っています。」

 

脳脊髄液減少症に関しては、

がん患者より、いろんな意味で治療も患者支援も緩和ケアもなされていないと思う。

 

そんな中で、

患者同志がつながり、情報交換し、

悩みを語りあい、問題を共有し、それを訴えていくことは、必要なことだろう。

 

でも、それが各地で充分になされているとは、とても言えない現状。

ひとりひとりが、

「患者会も緩和ケアのひとつ」との意識を持って、

毛嫌いせずに、つながってほしいと思う。

 

私が今までの闘病中で、一番情けないと思ったのが、

患者会同志の批判しあいや対立。

あまりにバカバカしくて、あきれた。

「あちらの患者会は会費をとります。こちらは無料です。」などと

患者勧誘を

ブログの書く患者までいた。

バカバカしい。

会費を取る会が悪くて、無料の会がよいわけではない。

本気で活動しようと思えば、

或る程度の費用は必要だろう。

 

あちらの会は、あの政治家と繋がってる、

うちは、どの政党ともつながらない、そんなことを売りにして

非難する会もあった。

バカバカしい。

政治家だって、政党だって、

 

私たち国民が困ったとき、代弁するためにいるんだろう。

言葉は悪いが利用しない手はないじゃないか・・・。

 

患者同士が対立するほど、

バカバカしいことはないと常々感じてきた。

 

患者同士が対立し、バラバラになり、訴える力が拡散し、

弱くなっていけば、

脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとしていた損害保険会社や

医師たちの思う壺なのに、

なんでそれがわからないのかと・・・。

 

対立するように、双方に相手の悪い噂を流したり、

ネット上に書き込みしている連中は、

もしかしたら、

脳脊髄液減少症をつぶそうとしているやからかもしれないのに。

 

どうして、それがわからないのかと、

私は怒りが消えなかった。

 

手をつなげ!とどれだけ、ここに書き込んだかしれない。

 

今、手をつなげているのかい?

つなげていないだろう?

 

ついでに、

似た症状の患者会も、手をつないでどんどん情報交換しなよ。

維持張って、所属する医師ごとの縦割り組織じゃなくてさ。

線維筋痛症の患者会も、

慢性疲労症候群の患者会も、

軽度外傷性脳損傷の患者会も、

慢性腰痛の患者会も

横のつながりも持って、どんどん情報交換することで、

見えてくることもきっとあるから。

 

医師だってそうだろ?

内科は内科だけ、脳外科は脳外科だけ、整形外科は整形外科だけの視点だけでの、

立て割組織で患者を診てたら、

人間に今起こっていることを全体的に診ることができないで

見逃すことだってあるだろ?

 

とにかく、

脳脊髄液減少症の患者会が各地にできて、

それが、全国で毛細血管のように全体がつながり、

真の意味で「患者の緩和ケアのひとつ」になる日がくることを、

私は心から願っているよ。

 

それには、患者ひとりひとりが、孤立してちゃだめだと思うよ。

誰かとつながる勇気、自分をオープンにする勇気をもたなきゃ、

この病の抱える問題点は、

何も解決していかないと思う。

 

確かに面倒だよ。

他の患者とつながるのは。

特に、私みたいな人間嫌い、人間不信患者は、

つながることが正直苦手で嫌い。

特に脳脊髄液減少症患者は

脳が障害されているためか、自分もそうだけど、

いろいろつきあいにくいし、めんどくさいから、

正直かかわりたくない。

 

でも、それじゃダメなんだよね。

患者のみんながみんな、そうだったら、

脳脊髄液減少症の未来は絶たれる。

 

自分さえ治れば、

もう先輩患者や、患者会なんて御用済みだ、とかね。

 

でもさ、

その非常にめんどくさい患者に、逃げないで

かかわり続けてくれてる医師のためにも、

患者自身が、めんどくさいことから逃げてばかりでは、

ダメなんだよね。

 

あなたが、今できることはなに?

症状がつらいからって、

ただ、至れり尽くせりの中で

寝てるだけ?

 

違うでしょ?

私だって、症状がつらくて起きていられない時から、

ここで訴えられたんだから、

何かできることあるでしょ?

 

たとえあなたが10代でも、

黙ってちゃ、大人たちにはあなたの気持ちは

伝わらないよ。

 

 

 

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余力のある方へお願い

2014年02月17日 | つぶやき

伝えてください。

何もわかっていない記者や、医師や医療関係者に。

 

脳脊髄液減少症という病態が確かに存在するってこと。

それが、

まれなことではなく、誰にでも起こりうるってこと。

日常生活での事故やけがで起こりうる身近なものであるってこと。

脳脊髄液減少症を知らない医師が、その症状を見たら、

原因不明で相手にされないか、

相手にされても、

原因不明であるすでにある病名が付けられかねないってことを・・・。

 

医師にも、患者にも、いろんなことを言う人がいて、

どれが本当かわかりにくくなっているけど、

本質を見抜いて、この病の正体に気づいていると思える医師も患者もいるってこと。

その人たちを探して取材してみてほしいってこと。

 

時間がたっても、

適切な医師のもとで、

根気良く、けっしてあきらめず、治療に取り組めば、治る可能性もあるってこと。

 

朝日新聞「患者を生きる」の記事みたいに

発症からたった1年ぐ3ヶ月らいで

「ちょっと時間がたっているな」なんて

言う医師ばかりではないってこと・・・。

 

じゃあ、私なんて、もっと時間がたってて、

そういう医師には

「時間が立ち過ぎているから」との理由で

相手にもしてもらえないのかい?

 

じゃあ、なんで私はここまで治ったのか、その医師に聞きたいよ。

記事には載っていない、

あなたに効果があった治療法。

記事には載っていない、

あなたという患者の別の思いや気持ち。

 

同じ厚生労働省の

脳脊髄液減少症の研究班の医師だからといっても、

いろんな考えの医師がいること。

正反対とも言える考えの医師もいること。

 

今までの、

低髄液圧症候群をなぜ、

あえて、

「脳脊髄液減少症」と言い換えようとしてきたのか、その理由。

 

その二つの病名のもつ、

微妙なニュアンスの違い。

 

いろんな医師のいろんな考えといろんな病名を

そのまま鵜呑みにして、

症状の本質を見失ってしまい、完治のゴールから

かえって遠ざかってしまう患者の存在とか、

 

脳脊髄液減少症によって、

精神も体も不安定になってしまって、認知症みたくなっていたり、うつで心を閉ざしたり、

話がまとまらなかったり、キレやすかったり、自殺しそうだったりして、

非常に扱いづらい患者の話とか、

だから普通の医師からよけい敬遠されてしまうこととか・・・。

 

他の病名や難病と、明らかに違う、過酷な現状とか、

 

あなたの知ってる、あなたしか知らない、

いろんな情報を伝えてあげてよ。

 

まずは、朝日新聞、

「患者を生きる」の係に。

 

また、記事になるまで。

再取材せざるを得なくなるまで。

 

今度は、もう少し、

まともな記事になるまで・・・。

 

誰か、伝えてよ。

 

私、

疲れたよ。

 

 

 

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関心を持ってくれるのはいいけれど

2014年02月15日 | つぶやき

脳脊髄液減少症に対して、関心を持ってくれるのはいいけれど、

目の前の患者の苦しみをまず第一に本気で助けようとする前に、

自分の興味関心が優先して、研究資料集めが第一に走る医師も困ると

最近、感じたことがある。

 

学会で発表して、

名声でも得たいのか?と・・・・勘繰ってしまうほど。

 

この人は、

私を助けようとする前に、

この病態と、この病態を発症した人間にのみ、

関心があるんだな、とも、本能的に感じた。

 

脳性髄液減少症に対して、全くの無関心とか、

損害保険会社と組んで、

そんな病態なんてないとか、言い張って、

それが言い張れなくなると、

今度は、あったとしても、それは稀だ、

なんて言い張る医師とか、

 

脳脊髄液減少症の存在すら、医学界で否定する医師が多かったころから、

患者を助けようと必死に治療に取り組んでいた医師を

今もなお、

バカにしたような態度をとるような医師よりはましだけど、

 

それでも、

いくら脳脊髄液減少症に理解があるからと言って、

患者を救済することより、何より、

自分の興味関心、研究発表のためが第一優先のように感じる医師に出会うと、

なんだかとても不愉快だ。

 

やはり、

今まで私を治してきてくれた主治医以外、

誰も信じることはできないと

再確認するだけになることが、

とても悲しい。

 

脳脊髄液減少症に関して、

まともに、患者救済を優先して、真摯に、時間をかけて向き合ってくれる医師、

そして、

その次として、研究発表のために研究して、多くの患者を救うことに生かしてくれる医師ならいいけど。

 

でも、

患者を救うことより、

自分の興味関心が優先している医師も、現実にいる。

 

脳脊髄液減少症に興味関心を持ってくれるのはいいけれど、

まずは医師として、

目の前の患者の苦痛を第一に取り払おうと

してくれても、

いいんじゃないか?

 

がっかりする。

 

患者は、あなたの興味対象の資料じゃないよ。

生身の、生きた人間なんだよ。

資料としてでなく、

人間として扱って、

医師として、患者を助けてからにしてよ・・・。

資料あつめは・・・。

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偽障害者をつくる医師

2014年02月13日 | つぶやき

本日2投稿目。

佐村河内守という人が、

全ろうだったのに、

3年前から聴力が回復したとか言っているが、

「そんな、ばかな!」と素人の私でも感じる。

聴覚障害2級とは、

1級がないから、

聴覚障害としては一番重く、

ガードレールの真下にいても、音が聞こえないレベルという。

それが

回復したとなると、「非常にまれ」で

学会報告レベルだという。

以前、毒入りカレー事件の女でも感じたが、

どうして、こうも簡単に、

偽障害者に騙される医師が簡単に診断書を書いてしまうのだろう?

そういう安易な医師がいるから、

本当の障害者や目には見えない症状を抱えた患者までが疑われて迷惑するんだよ。

偽障害者にとっては、そういう医者は、いいカモなんだよ。

聴覚障害の認定には、

音を聞かせて脳波で診るとか、

自己申告以外の検査方法を、義務化しろよ!

今どき「音を聞かせて、聞こえますか?」「聞こえません。」なんて

自己申告に頼った検査だけで、診断するなよ。

 

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顔と名前を出して伝えようとしてきた人たち

2014年02月13日 | つぶやき

昨日の

この番組を見て

顔と名前を出して、

自らの闘病の様子を伝えようとしてくれる人たちの姿に感動した。

 

つい数年前まで、

「痴呆症」と呼ばれて、その名称に軽蔑さえこめられていたような病は

いまや「認知症」との名称が定着し、

「誰もがなりうる、決して他人ごとではない病」との理解が広まりつつある。

そうさせたのは、やはり、

認知症の当事者と家族だと思う。

 

若年性認知症の患者が、自らメディアに出て思いを語り、

家族が本人との闘病の様子を取材させ、

放送し、記事になり、本を出し、講演し、

いろんな人たちに

患者の苦しみ家族の苦しみ、

その思いを伝え続けてきた。

 

これが、患者本人も家族も、

名前を伏せ、仮名を使い、

顔にモザイクを入れていたら、

伝わることが、

半減していたかもしれない。

 

「認知症は恥ずかしい病」「人に知られたくない。」

そう思う、

患者本人も、家族もいるかもしれない。

でも、

そういう認識を改めつつあるのは、

勇気を持って、

実名で語り始めた、

患者本人と家族の力だと思う。

それはやがて、

患者本人と家族が、生きやすい社会へと

当事者たちに、

還元されていくと思う。

 

脳脊髄液減少症の患者も家族も、こうあってほしいと思う。

 

脳脊髄液減少症は匿名でしか語れない

恥ずかしい病ですか?

我が子の将来を考え、

病名はなるべく人に知られたくないですか?

 

兄弟が脳脊髄液減少症だということを、

友達に知られたくない子供たちがいるのを、

どう思いますか?

 

てんかん患者さんが抱えるような苦しみを、

脳脊髄液減少症で繰り返さないために、

社会に誤解や偏見を与えないために

あなたは何ができますか?

 

匿名でマスコミ取材を受けることですか?

それは、あなたの善意が、

逆効果になる可能性もあることに、気づけませんか?

 

 

 

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偽障害者の存在が、本当の障害者を苦しめる

2014年02月12日 | つぶやき

本日2投稿目、

先日、全ろうの作曲家としていた人が、実はゴーストライターが書いた曲を流用していただけだったと

判明したけど、

今日になって、「3年ほど前から、耳元でゆっくり話してもらえば聞こえるようになっていて、全ろうではなかった。」などと釈明したそうな。

朝日新聞の記事はこちら

そんなバカな。

そういえば、昔、毒入りカレー事件で話題になった夫婦も、

障害者手帳を持ってたな・・・。

妻は歩けるのに、歩けない障害で。

と思いだした・・・。

 

今回の謝罪文で偽全ろうを自ら認めたことになるが、

曲が他人が作ったとばれたら、今度は全ろうで障害者手帳を持っているところだけを、

なんとかとりつくろうおうとでもしているのか?

それが本当なら、脳波とって、きちんとそれを証明してもらおうじゃないか。

私は今更、そんな言い訳は信じないよ。

確かに安易に診断書を書き、

偽障害者を狙う悪い人の共犯となってしまう医師も存在しているのだろう。

こんなやつらがいるから、

ますます、「見た目では理解されない障害を持った人たち」が

社会になかなか助けてもらえないんだと非常に怒りがわく。

 

偽障害者たちをきちんと見抜いて排除する力、

見た目ではわからない障害に真に苦しむ人たちを助ける力、

治療で治る可能性のある人たちには、「原因不明治療法なし」ではなく、治る方向をきちんと示唆して回復と社会復帰と自立に導く力、

この三つを、社会は早急に、同時に満たさなければならないと思う。

難しいのはわかるけど。

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