クローズアップ現代
最後のとりでの生活保護 未払いのウラに何が？
助けて！が届かないのは、
脳脊髄液漏出症の障害年金も同じだよね。
それに、私は、生活保護を申請したいと思ったけど、
役所は、親族で支え合えって。
どうやって医療費かかる脳脊髄液漏出症患者が、
親族だからって
他の人の生活まで支えられるのよ。
無理でしょ。
自分の事だけでも精一杯なのに。
脳脊髄液漏出症患者が、症状がなんであれもだえ苦しんでいる時、
代謝性アシドーシスが起こっているのかもしれない。
でも、そういう時、それを検査で即座にとらえて、対処するのは、難しいと思う。
多くの医師はそれに気づいていないから。
逆に、悶え苦しんでいる人が代謝性アシドーシスだった場合、
ただの過換気症候群とか心の病にしがちだけど、
実は背景に脳脊髄液漏出症が潜んでいる事があると思う。
ここに異常があるよー
体に異常があるよーと脳が必死で伝えようとしているのが、症状。
たとえば頭痛。
もし、それが脳腫瘍とか脳梗塞とかすぐ画像検査でわかるものだったら、
安易に痛み止めで症状だけを抑えようのはしないだろう。
まずは原因の治療だろう。
なのに、片頭痛と決めつけられて、痛み止めを飲んでいる人たちの中に、
髄液漏れの人がいたらどうするのだろう。
一度も髄液漏れを疑わず、検査もしないで、
痛みどめで症状だけを抑えて、脳脊髄液漏れを放置して、悪化させ慢性化させかねないと私は思う。
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脳外科医のほとんども、下手すると脳脊髄液漏出症の専門医でさえ、
泌尿器科症状を知らない。
脳外科医は頭痛ばかりが気になるだろうし、患者も言いやすいから、表に出て来やすいのはわかるけど。
脳脊髄液漏れは、実はそんな簡単な症状じゃないんです。
もっともっと複雑で多彩な症状が出るんです。
どんな症状であったとしても、髄液漏れかも？と疑える医師が増えることが重要なんです。
日常生活もままならなくて、
それが出産後に悪化した場合、
やはり一度は脳脊髄液漏出症を、
産婦人科医師には疑ってほしいと思う。
けれど、産婦人科医師のほとんどは脳脊髄液漏出した女性にどんな症状が起こるのか全く知らないと思う。
頭痛専門医ですらそういう人が多い。
だって産婦人科も頭痛専門医もすべてが知っていたなら、
頭痛のNHKの番組で、一切髄液漏れの事が出てこないなんてありえない。
妊娠前から髄液漏れてる女性は、妊娠後期に一時的に症状がやわらぎ、
出産後にまた悪化します。
その理由は、おそらく、コレだと私は思います。
だけど、こんな事、産婦人科医も頭痛専門医のほとんどが知らないし考えない。
番組に出てきた人は、もしかしたら髄液漏れてるのに、強い痛み止めの薬で誤魔化されているだけかもしれないのに。
もし、脳脊髄液漏れてたら、髄液漏れたまま、痛み止めの薬を一生飲んだり、高価な注射薬を買い続け自己注射という、経済的、精神的負担を追い続けなければならないのか？と思うと、患者が気の毒だと思った。
女性の脳脊髄液漏れは1ヵ月のうち半分は寝込みます。生理周期で悪化したり軽快したりします。
しかし、そのことをほとんどの医師が知りません。
産婦人科医が知りません。
頭痛、専門医が知りません。
脳脊髄液漏れの専門医ですら、男性脳外科医ばかりですから、
女性の患者は生理や性器に関わることを、非常に話しにくく口にしない患者が多いと思われます。
そのためますます男性脳外科医にはこれらの女性患者の実態が伝わっていかないのだと思います。
伝わらないからないものとされていると思います。
これは非常に危険なことです。
なぜなら、出産後の女性が日常生活もままならない症状を抱えながら子育てをする事は、身体的精神的にに非常に困難で、しかも、周囲にその苦しさが理解されない、支援されないと、絶望して生きていることさえ辛くなるからです。
片頭痛のチェック項目、かつての私は
全部当てはまります。
けれど、私は、ただの片頭痛ではありません。
脳脊髄液漏出症です。
つまり、脳脊髄液漏出症患者でも、片頭痛だと診断されかねず、
髄液漏れたまま、痛み止めだけを延々と処方され続けている患者がいると思います。
ブラッドパッチで痛み止めがいらなくなる人もいるのに、
髄液漏れを見逃したまま、痛み止めを患者に延々と与え続けるのは、
はたして、いいのでしょうか？
治療と言えるのでしょうか？
根本原因を見逃したまま、
痛みどめを延々と使うのは、
患者の体にも経済的にも負担をかけ、
それだけでなく、
国にとっても、経済損失、
医療費、介護費の無駄ではないでしょうか？
脳脊髄液漏出症を知らない頭痛専門医たちによる、診断やチェック項目で、
片頭痛とされても、
すぐマインドコントロールされないで。
まずは、
自分で脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症にあてはまる症状、エピソードがないかよーく考えてみて！
さきほどのNHKチョイスで、やってた事。
偏頭痛で医療機関を受診した割合はイギリスが86%アメリカが69%日本が24%だそうです。
という事は世界中に偏頭痛とされて苦しんでいる患者がいて、
医療機関を受診した割合は全体の患者の1部であるてことですね。
て事は相当数の偏頭痛患者が医療機関を受診してないってことですね。
脳脊髄液漏出症患者は、さらに、
相当数、医療機関に現れていないって、ことではないかな？と、私は思います。
私は、筋痛性脳脊髄液炎の病名より、
慢性疲労症候群の方が、私が体験した病態を表現するのに、適切だと思ってます。
ただの「慢性疲労」と無理解にさらされるからと、
筋痛性脳脊髄炎の病名を選ぶお気持ちはわかるけれど、
私が体験した動けないほどの激しいだるさ、泥沼に足を取られて歩けないようなだるさ、食べるのも、歯を磨くのも疲れて疲れて思う様にできない体の異常な重さ、だるさに病名をつけるなら、慢性疲労症候群の方がピッタリきます。
けっして筋痛性脳脊髄炎という病名では、あのだるさしんどさは、その病名では表せない。むしろ、慢性疲労症候群の病名の方が、当時の私の状態にしっくりきます。
でもね、そんな私は髄液漏れてたのよ。
つまり、脳脊髄液漏れが原因で、脳脊髄液が減少し、それで慢性疲労症候群状態になってたってわけ。
だからね、脳脊髄液漏出症をまったく疑わない医師の主張だけに、
洗脳されないで。
自分で今一度考えてみて。
脳脊髄液漏出症に似たエピソードがないかどうか。
線維筋痛症の病名を信じるひとも同じ。
一度自分で、脳脊髄液漏出症に似た症状、エピソードないか考えてみて。
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