順番があとになりすいません。このブログのややこしいやりくりをお許し願います。
昨日、取り上げました脳脊髄液減少症の新成人の方を書きました。本日、同じ立場におられる方からコメントをいただきました。コメントは公開していますので是非ともご覧ください。
患者さんや支援者の方には信用していただけないかもしれませんが。
昨晩、私と同じ名前の衆院議員の方と、千葉県の堂本知事へメールで伝えました。国会の方では予算と厚生労働の各委員会審議で取り上げていただくこと、千葉県へは実態調査と可能な手当ての検討をそれぞれ要望しました。もちろん私のブログをみることも。
あらためて調べましたが。私はいわゆる下半身が動けない脊髄損傷の方とやりとりをする機会があり、正直、それ以上のことは知りませんでした。
しかし、昨日のNHKのニュース番組、ラジオの全国放送で初めて知りました。正直、コメントをいただいた方も新成人の方も、ご自身のことをはなされることには葛藤があったと思います。しかし、知らない人たちよりも一人でも多く知ってもらわなければ、患者さん支援者の方のご負担は言葉以上のことと思います。
私にできることは伝える以外に手段はありません。でも、めぐりあった以上は同時に社会に訴えていかなければなりません。
政治の方へは何度も、事が動くまでは私からもかけあい続けます。また、このブログでも書いていきます。
昨日、取り上げました脳脊髄液減少症の新成人の方を書きました。本日、同じ立場におられる方からコメントをいただきました。コメントは公開していますので是非ともご覧ください。
患者さんや支援者の方には信用していただけないかもしれませんが。
昨晩、私と同じ名前の衆院議員の方と、千葉県の堂本知事へメールで伝えました。国会の方では予算と厚生労働の各委員会審議で取り上げていただくこと、千葉県へは実態調査と可能な手当ての検討をそれぞれ要望しました。もちろん私のブログをみることも。
あらためて調べましたが。私はいわゆる下半身が動けない脊髄損傷の方とやりとりをする機会があり、正直、それ以上のことは知りませんでした。
しかし、昨日のNHKのニュース番組、ラジオの全国放送で初めて知りました。正直、コメントをいただいた方も新成人の方も、ご自身のことをはなされることには葛藤があったと思います。しかし、知らない人たちよりも一人でも多く知ってもらわなければ、患者さん支援者の方のご負担は言葉以上のことと思います。
私にできることは伝える以外に手段はありません。でも、めぐりあった以上は同時に社会に訴えていかなければなりません。
政治の方へは何度も、事が動くまでは私からもかけあい続けます。また、このブログでも書いていきます。