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～発症・移植・再手術・そして現在～

2007年09月20日 23時14分40秒 / ▼発症から現在まで
・Ｂ型肝炎ウィルスにより劇症肝炎発症、そして移植手術を経て再手術、病気
との闘いはこれからも続く。
そして闘病ブログである以上、このブログも一生続けるつもりでいる。

この辺で発症から現在に至るまで、一度整理してみようと思う。


【前兆】

・２００５年６月
　肩（背中上部）から後頭部にかけなんとも言えない重だるさを感じる。
　
・２００５年７月４日・５日
　全然改善せず、むしろ酷くなってきたので、近所の整骨院に掛かる。

・２００５年７月６日
　少し耐えられなくなってきたので（嫌な予感もあり）、今度は近所の内科に
　行く。
　特に血液検査をするでもなく、からだを診るでもなく、内科的なものではな
　いだろうと言われ、直ぐにＫ脳神経外科へ。ＣＴ検査等の結果、特に問題は
　無いとの診断。

　・・・もしこの日、採血をしていれば何か違った結果になっていたような気
　がする。

・２００５年７月
　この後、仕事が忙しく、重だるさを抱えながらそのまま過ごす。
　除々に食欲が無くなってきていた。

【発症】

・２００５年８月１３日
　過度な疲労。午前中動けなかった。
　ただ、前日までの地方出張の疲れと夏バテの為と考えていた。

・２００５年８月１４日
　朝から不調、ついには吐いてしまいう。
　さすがに普通ではないと感じ、一番近くの休日当番内科に掛かる。採血。

・２００５年８月１５日
　胃カメラの結果は異常無し。

・２００５年８月１６日
　血液検査の結果判明、入院勧告を受ける。

【入院・転院】

・２００５年８月１７日
　ＳＨ病院に入院。Ｂ型肝炎の疑い。

・２００５年８月１９日
　Ｋ病院に転院。
　入院中、Ｂ型肝炎ウィルス感染が判明、透析と血漿板交換治療始まる。

・２００５年８月末
　Ｈ大病院のＦ医師が来院、生体肝移植について初めて説明を受ける。
　姉２人がドナー候補となり、適性検査を受ける。
　
・２００５年９月２０日
　透析治療限界の為、Ｈ大病院に転院、第一外科移植部門に入室。

【生体肝移植手術】

・２００５年１０月４日　
　９月末、生体肝移植手術決定、この日施術。

・２００５年１０月１０日
　ＩＣＵから一般病棟の個室ヘ。ＩＣＵから続く長く辛い肝性脳症との闘い。

・２００５年１１月
　末頃から脳症の症状が薄れ始め、３ヶ月近く続いた絶食も終了。
　２５日からは自己管理表を付け始める。
　しかし、血液検査の結果、肝数値は思ったより改善しない。

・２００５年１２月９日
　リハビリを開始する。４段の階段をやっと登る。

・２００５年１２月２１日
　薬の副作用の為か高血糖、インスリンを打ち始める。

・２００５年１２月３１日～２００６年１月３日
　入院後初の外泊。

・２００６年２月３日
　アミノレバンＥＮの服用開始、肝数値に改善がみられる。

・２００６年２月
　インスリンの自己注射開始。たくさんの問題を残しつつも１７日退院。

【入・退院】

・２００６年３月２７日
　腹痛の為、２度目の入院。

・２００６年４月２２日
　２度目の退院。

・２００６年５月１９日
　激しい脇腹痛の為、当初の予定（２３日）を繰り上げて３度目の入院。

・２００６年５月２４日
　ＰＴＢＤ、右脇腹に穴が開く。胆管ドレン生活の始まり。

・２００６年５月３０日
　３度目の退院。

・２００６年６月１日
　わずか２泊で４度目の入院。ずっと続く右脇腹通。

・２００６年６月１６日
　４度目の退院。

・２００６年６月２７日
　さらに続く激しい腹痛の為、５度目の入院。

・２００６年７月１２日
　放射線科でのＰＴＣＤに失敗、再手術決定。

【再手術】

・２００６年７月１４日
　８月中旬以降の手術に備え、一時退院。５度目。

・２００６年８月１８日
　６度目の入院。手術準備。

・２００６年８月２２日
　再手術。胆管と門脈の同時手術となる。

【退院、元の生活ヘ】

・２００６年９月２日
　６度目の退院。

・２００６年１１月１７日
　最後の胆管ドレン外れる。

・２００６年１１月２２日
　ＧＯＴ、ＧＰＴ、γーＧＴＰ共に上昇、肝生検の為入院、翌日退院。

・２００６年１１月３０日
　本格的に仕事復帰。

・２００７年
　二週毎の採血、四週毎の検診。

・２００７年７月１３日
　胆管炎にて８度目の入院、抗生剤の投与。１９日退院。現在に至る。

【現在】

・二週毎の採血、四週毎の検診は変わらず。
　肝臓の数値はほぼ安定。

　・直近の数値・・・

　Ｔ-ビリルビン ～0.9 （通常0.2－1.2）
　ＧＯＴ ～23　（通常5－40）　　　
　ＧＰＴ ～18　（通常4－45）
　γ-ＧＴＰ ～20　（通常7－77）
　ＨＢｓ抗体　　～0.1　

・再入院の可能性
　１）胆肝炎
　２）ＨＢｓ抗原の発生（再発の可能性）
　３）尿管結石
コメント ( 16 ) | Trackback ( )
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コメント
 
 
 
Unknown (matsu-mama)
2007-09-21 11:07:16
改めて…

本当に大変な思いをされて、今日に至っておられるのですね。
数年の間に、こんなにいろいろなコトでの入院などをされていると、
日々も、不安で心が潰されそうになる時がたくさんあるのでしょうね。

だけど、明るく強い気持ちをいつも見せてくださるかんぞうさんに、
ブログを通じて出会うことができ、めぐり合わせに感謝です。

尊敬してます、先輩ッ!!!
 
 
 
壮絶な戦いでしたね (亀太郎)
2007-09-21 15:49:59
肝臓くん！！
生体肝移植前からの壮絶な戦い、数度の入退院の繰り返し・・・肝臓くんの苦労が目に浮かびます。

私の数倍も苦労なされた様ですね、これからお互いに苦労した分長生きしましょう。

今日の採決結果は抗体が１で抗原が０．０４で抗原は変わらずでした。もう１～２ヶ月抗原が同じであれば良いのですが・・・
 
 
 
Unknown (かんぞう)
2007-09-21 21:39:08
確かに自分にとっては一生に一度の辛い２年間でしたけど、でも本当に大変だったのは、わずか１年なんですよね。

matsu-mamaさんや、他の皆さんのように何年もの間、辛い思いをされたり、今現在も病気と闘っていたりするのをみるにつけ、自分はまだまだ恵まれていると思っています。

病気ブログのスタイルについて色々考える事はありますが、matsu-mamaさんのブログを知って、本当の意味での強さを感じて勇気を貰っているんですよ。
 
 
 
Unknown (かんぞう)
2007-09-21 21:46:43
闘病を過去形で話すことができるようになるとは、正直思ってなかったです。

でも冷静になって廻りを気にする事ができるようになって、まだまだ大変な人がたくさんいるんだということが良くわかりました。

そんな中で亀太郎さん達と情報交換できるようになったことがとても有難いことです。

まだまだ続く闘病生活ですが、一人ではない、というのがどんなに力になるか、心底そう思います。
 
 
 
Unknown (ちー)
2007-09-22 13:02:43
外出で家に帰ってきました

第一外科には　たくさんの移植患者さん　ドナーさんがいますね。
同部屋は乳腺の方しかいないし、ほかの方と交流を持つのが嫌いな私には詳しいことはわかんないんですが・・・

今回久しぶりに入院して　改めて移植技術のすごさを感じています。みなさん回復が早い！
しかも普通に歩いてる人が多い！！

私も今回手術したんですが、翌日から歩かされて驚いたけれど、歩くのが辛いほどの傷ではなかったので、痛かったのは１日だけでした。

移植となればそうもいかないんでしょうね。

私たちにとってはいろんな意味で大事件である「移植」が、この病院では普通に日常的で、先生や看護婦さんもあたりまえって感じの対応なので、少し戸惑いますね。


看護婦さんもだいぶ優しくなったけれど、
なかにはそでない人もいますね。

「手術大変だったね。」って言ってくれる人とそうでない人の差が大きいです。
点滴を時間通りに落とすことやバイタル管理に夢中になる方には温かみを感じません。

Ｎ田さん(引退したサッカー選手・海外に行ってたあの派手な人と同じ名前)が担当さんなんだけど、
マジメで一生懸命だけど、温かみがない・・・

いろいろです。


かんぞうさん１年もあんなところにいたなんて
相当のストレスだったんだろうなって本当に思いました。

先生方は他のグループはマジメで冗談も言わないけど、移植チームの先生たちって明るいしオモシロイからそれが救いでしょうか？

Ｔ先生なんて廊下で会うと手を振ってきます。
 
 
 
壮絶 (のりっぺ)
2007-09-22 13:14:20
つい最近まで辛い思いをしてらしたのですね。改めて闘病という辛さ大変さ不安定な気持・・・生きていくって大変な事です。
でも私だけじゃないと思いますが、病気で繋がっているブログですが、みなさんに出逢えた事が私の元気の源です。お互い病名は違いますが、まだまだ続く闘病生活ですが、かんぞうさんは壮絶な入院生活を乗り越えられたのでこの先はどんな苦難にも勝てる・・・そんな気がしますよ。勿論、周りのありがたいサポートも忘れちゃいけませんけど♪かんぞうさんや皆さんに出逢えて感謝です。
 
 
 
Ｔ先生は癒し系 (かんぞう)
2007-09-22 18:20:31
ちーさんが無事で安心しました。

Ｎ田さんは、ワタシの最初の担当看護師だったんですよ。ちーさんのＮ田さんに対する印象、ワタシが最初に感じたのと全く同じ。
でも、９月から翌１月までの担当だったんですけど、段々とその印象、変わってきました。
確かにマジメ過ぎるとは思いますが、他の看護師さんと比べて裏・表が無く、なんでも一生懸命やってくれます。
その後もずっと気にかけてくれて、今ではＴ井さんと同じくらい温かみを感じます。

きっとちーさんとも話しが合うと思いますよ。


移植ってどの手術よりも高度な技術が必要な感じがして、とんでもない事だと思うんですけど、Ｈ大病院では極普通な事ですもんね。違和感はずっと感じてました。
それがいいのか悪いのか・・・。

今度Ｎ田さんに、１年もいたヤツのことでも聞いてみて下さい。
 
 
 
今が普通 (かんぞう)
2007-09-22 18:30:42
のりっぺさん、ワタシもあんな思いをして、良く耐えたなと今更ながら思うんですけど、ところが日常を取り戻してみると、なんと細かい事が気になって、悩んで、ストレスが溜まって、困ったものです。

でもこれがきっと普通なんですよね。

あの一年間があまりにも異常だったと思うんです。

のりっぺさんも、「普通じゃない今」が当たり前だと思わないで下さいね。

きっと「本当の普通」があると思うんです。
あきらめない事が大事だという事を嫌というほど味わいましたから。
 
 
 
Ｎ田さんは話せばわかる人 (ちー)
2007-09-23 14:22:42
そうそう、そうなんです。
若くて経験の浅い看護婦さんは優しいけれど、
わかってないことが多いから・・・

その点Ｎ田さんは　移植について勉強もしてるし、
「私はこうしたい」「私はこう思ってる」っていうのを落ち着いて話せば、理解してくれますよね。

Ｎ田さんは移植に向けてダンナや家族と面談をしたいと言ってくれて、なかなか時間が合わないんですが、消灯まで待ってみますってこの前は日勤のときに言ってました。

Ｓ井さんは優しさも気遣いも知識も文句なしです！

他の患者さんたちには「先生」と「担当看護婦さん」だけだけど、私たち移植患者にはコーディネーターさんがいるので、時間を気にせずに話せるし、ありがたいですよね。

看護婦さんは勤務時間や受け持つ部屋の関係で忙しいし、回診にくる先生ともゆっくりは話せないので、
コーディネーターさんの存在ってすばらしい。

いいづらいことも言えるし、細かいことも言える。


ドレーンが入ってるので、まだ外泊はできないけれど、今週には抜く予定で、順調にいけば退院も近いかな？

長くなりますが・・・・

手術前に説明される麻酔のリスクや肝機能が悪いので起こりそうな問題等、何もありませんでした。
ほかの病気の方は喉が痛いだとかいろいろある人が多いんですが。

肝不全状態の私に全身麻酔の手術をして、出血も何もアクシデントなしだったことに驚いてます。
先生の腕と麻酔医の腕ですよね～
 
 
 
今まで (ナナ)
2007-09-23 21:18:34
かんぞうさん、発病（前兆）から移植に至るまで１年もなかったんですね。。
病気ということ自体、辛い思いも沢山あるのに
そんな中での移植はとても大変だったと思います・・
皆いろいろな事を経て今があるんですよね。。
自分だけが大変な思いをしてきているんじゃない！
ってつくづく感じます！
私もかんぞうさんに知り合えて、
ほんとに良かったと思ってますよ～♪♪（＾＾）

そうそう！余談ですが、
かんぞうさんと私の移植した月が同じです☆
 
 
 
きっとうまく (かんぞう)
2007-09-23 21:38:10
なんだかちーさん、今後も万事上手くいきそうですね。きっと。
ちーさんも生命力、強そうですもん。

きっと移植前後も担当はＮ田さんでしょうし、コーディネーターのＴ木さんと二人、頼もしいと思いますよ。

ちなみにＳ木先生やＳ村先生はワタシとほぼ同年代、Ｔ口先生にいたっては４年も歳下なんですよ。
ずいぶん後からそれを知った時はショックでした。

あんなオジさんではない自信があるんですが。


まずはドレンが無事抜けて、早く退院できることを願っています。
 
 
 
せめて子供達だけは (かんぞう)
2007-09-23 21:51:52
ナナさん、ワタシは直ぐ劇症化してしまったので（というか最初から）、時間的猶予はあまりありませんでした。
透析を止めた時点であっという間に意識混濁してしまったので、実際の現場（ワタシ以外の）は大変だったみたいです。

ナナさんはすごく小さい時から病気と向き合ってるから、人生そのものですよね。
ワタシなんか、４４歳までは健康な生活を送ってこれたんですから、ナナさんのように小さい時に移植を経験せざるをえなかった人に比べ、幸せな方だと思います。

病院で小さな移植患者に会うたび、複雑な心境でした。
治療の発展はもちろんですが、なんとか、せめて小さい頃にそんな思いをする子達が少しでも少なくなれば、そんな世界が早くくればいいなと、心底思います。
 
 
 
はじめまして！ (Unknown)
2011-03-23 16:08:04
大変失礼ですが…
貴方様の
がんばれ！肝臓くん。。
を、
私のブログにリンク貼らせて戴く事をお許し下さい！

生体肝移植の正確な情報として紹介させて下さい！

お願いします！

m(__)m
 
 
 
よろしくお願いします (かんぞう)
2011-03-23 22:55:24
どうぞ、こちらこそリンクをお願いします。

自らの体験談のみですが、少しでも参考になれば幸いです。

もしよろしければ、ブログのアドレスをお教えください。
差し支えなければこちらからもリンクさせて頂きます。

宜しくお願いいたします。
 
 
 
Unknown (Unknown)
2015-08-08 14:51:21
頑張って下さい
 
 
 
Unknown (Unknown)
2015-08-08 14:55:44
私も娘からの移植患者です。みんな家族を巻き込んで、そっちの方が辛かったです。きっと元気になれますよう、心よりお祈りしています。お互い頑張って生きて行きましょうね。
 
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