予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇！
がんばれ！肝臓くん。。
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| ２００５年８月劇症肝炎発症、１０月移植手術、２００６年８月再手術、６回の入退院、延べ１年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 | |
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これが現実・・・
昨日の検診で半年振りに入院仲間のＫさんに会った。
会った瞬間からいつもの元気さが無かった。
それでもたわいの無い話しをして時間を潰していたのだが、
「本当は一ヶ月前に検診に来る予定だったんだけどさ。来れなくてさ。」
と言う。
「そうなんだ。でも薬だけは貰ってのんでいるんでしょ。」
と聞くと、
「いや、実はさ、薬ものんでないんだわ。」
と言う。
よく話しを聞いてみると、９月の時点で特定疾患の受給者証が更新されず、
国保の３割負担が発生して、病院に来ることも、薬をもらうことにもためら
っていたという。
Ｋさんは国の４５疾患ではなく、北海道特有の６疾患の内の一つだ。
それが、収入が一定レベルを超えたことにより資格対象から外れたらしい。
これが現実だ。
せっかく移植で助かった命。それが今後のフォローに支障をきたす。
これが現在の日本の医療制度の現実だ。
（一定の収入レベル、それは
更新の対象者〉
１ 生計中心者の市町村民税が非課税の方
２ 老年者で前年の合計所得金額が125万円以下の方
３ 扶養家族があり、前年の合計所得金額が［35万円×家族数
＋22万円]以下の方 ）
Ｋさんのように働き盛りの年代の人に、どれだけの対象者がいるのか。
しかもＫさん、自分もそうだが、やはり病気前のようには働けない。
これが現実だ。
あれだけの思いをして助かった命なのに、働きたくても働けない現実が
あるのに・・・
会った瞬間からいつもの元気さが無かった。
それでもたわいの無い話しをして時間を潰していたのだが、
「本当は一ヶ月前に検診に来る予定だったんだけどさ。来れなくてさ。」
と言う。
「そうなんだ。でも薬だけは貰ってのんでいるんでしょ。」
と聞くと、
「いや、実はさ、薬ものんでないんだわ。」
と言う。
よく話しを聞いてみると、９月の時点で特定疾患の受給者証が更新されず、
国保の３割負担が発生して、病院に来ることも、薬をもらうことにもためら
っていたという。
Ｋさんは国の４５疾患ではなく、北海道特有の６疾患の内の一つだ。
それが、収入が一定レベルを超えたことにより資格対象から外れたらしい。
これが現実だ。
せっかく移植で助かった命。それが今後のフォローに支障をきたす。
これが現在の日本の医療制度の現実だ。
（一定の収入レベル、それは
更新の対象者〉
１ 生計中心者の市町村民税が非課税の方
２ 老年者で前年の合計所得金額が125万円以下の方
３ 扶養家族があり、前年の合計所得金額が［35万円×家族数
＋22万円]以下の方 ）
Ｋさんのように働き盛りの年代の人に、どれだけの対象者がいるのか。
しかもＫさん、自分もそうだが、やはり病気前のようには働けない。
これが現実だ。
あれだけの思いをして助かった命なのに、働きたくても働けない現実が
あるのに・・・
コメント ( 10 ) | Trackback ( )
| « また、横っ腹... | 明日 » |
北九州市で生活保護を拒否され餓死した男性は、
肝炎、糖尿病、高血圧を患っていたようで、
確かにこれでは働けないのですが、
就労可と言われれば、
自分の治療費も自分で働かないと
いけないわけですよね。
病気で何とかなっても、
治療をするお金を稼ぐ手段が閉ざされれば、
保険証を取り上げられますしね。
僕は消費税を上げてでも、
医療福祉の負担軽減をしてほしいですね。
みんな消費税増税反対!!って言いますが、
日本の消費税率なんて低いですからね。
アジアでも１５～２０％。
欧州でも２０％前後。
韓国でさえ二桁ですし。
なら上げてでも当てるべき場所に当てるべきですよね
なんだかわかりませんが、私は難治性肝炎で、
申請が下りてます。
そういう方もいるんですか～
この収入では普通の生活だって相当大変ですよね。
ってことはほとんどの人が特定疾患の対象から外れてしまうと思います。
ひどい話です。
１ヶ月間、薬を飲まなくても大丈夫なのでしょうか？
大丈夫どころか、せっかくの肝臓がダメになる可能性だってありますよね。
ガン治療にも、ものすごいお金がかかり、生命保険の一時金では足りないとか、先日テレビで見ました。
定額給付金とか、その場しのぎの収入ではなく、
安心して医療を受けられる制度が欲しいですね。
移植患者として、薬を飲まない期間があることと、
その方の今後が気になります。
何かいい策でもあれば・・・・
消費税率の理想は１８パーセントだとか。
つい先日も又々妻と、
「１８なら１８でいいのさ。その代わり福祉だとか、年金だとか、安信出来る将来のシクミを作って、無駄な天下りだとか、無駄な組織だとか、全部止めて、国会議員も半分にして、それで１８ならどうぞして下さいって感じだよね」と。
「上げてでも当てるべき場所に当てるべき」
そう、これなんですよ。
昨日のＫさんの診察前、「何かあったら電話して。決して他人事じゃあないしさ」
って話してたんですけど、点滴中に別れたきりです。
数値も気にしているし、先生にも何と言われるか心配してました。
肝臓がどうかなったら取り返しがつかないので、何としてでも薬だけは飲むように話したのですが。
定額給付金に２兆円、そんなお金の存在の中、医療費抑制と叫ぶ国、ホント何かいい方法がないですかね。
改めて自分の非力さが情けなくなります。
道や国に署名などで抗議したいくらいですね。
その方のみならず、移植後の医療費で困ってる人はたくさんいるでしょう。
特定疾患の対象になってない人も、なってる人も。
状態が不安定な初期や、経過がおもわしくないときは、外来の回数も多いし、入院だって。
今後、移植者全員が、医療費に困らない制度が欲しいですね。
それと、今回Ｋさんという方は、たまたま話せる人、かんぞうさんと外来で会ったけれど、色んな悩みや不安を抱えてる人も多いと思います。
あの、私の嫌いなＢの会は、
ひとことで言うと、１年に１回集まって、たまに先生も登場して、情報提供をするのが主旨だそうですが、
私が見た限り、うわっつらのような感じです。
自分の病歴や、他の人の病歴を話したり、聞いたりするだけって感じです。
そうじゃなくて、たとえばですが、
誰かの悩みや不安をみんなで考えるほうがいいような気がします。
そして、その集まりで議題にあがった不安について、
後日、先生に回答してもらい、文書で送るとか。
あのＢの会は、まとめてる人にやる気がないんです。
Ｔ木さんも言ってました。
それと、臓器提供カードの普及率をあげるためにはどうしたらいいか？という話題もありました。
脳死移植で助かった私が言うのも変だけど、
そういうのは個人でいくらでもできますよね。
どんどん会報を作って、本当に、移植した人たち、移植を待つ人たちの役に立つ、頑張ろうって気持ちになれるような会が必要ですね。
病院での９時就寝、６時起床は苦痛だったんじゃないですか。
ここには到底書けませんでしたが、Ｋさんの話しを聞いていると、かなり悲惨な状況のようでした。
でもこれは明日は我が身、決して他人事ではありません。
ちーさんの大好きな（笑）Ｂの会も含めて、日本全国の似たような会が、どこかで団結して、より大きい影響力を持つような、そんな場所があればいいんですけどね。
Ｂの会、わたしはいったいどんな状況なのか全く分かりませんが、だからといって新しい会を作るわけにもいかないですよね。
Ｔ木さんにも、入会の案内書みたいなのを貰った事があるんですが、そう言われれば「是非、入会して下さい」みたいな雰囲気ではなかったです。
会員は勿論ですが、移植者、移植を待つ人、移植を考えている人、そして移植を知らない人、こういった人達にも目を向けられるものであればよりいいですよね。
なんか、やっぱり、ちーさんに期待したいな～。
だからこそ、Ｋさんの体験？は、
多くの人が知るべきことだと思います。
Ｋさんの経済状況がどのようなものかわかりませんが、私だって特定疾患がなくなったら、
免疫抑制剤の３割り負担は厳しいものがあります。
まだ少し先になりますが、
今度の外来でコーディネーターさんに
少し聞いてみようと思っています。
場合によっては新しい会というのもありだし、
こうしてブログやインターネットを利用するのもありだし、何かあるはずですよね。
諦めていると、近い将来、きっと自分の身にも降りかかってくるんですよね。
ヘブスブリンの点滴中、隣で外来の看護師さん達の会話、
「あと点滴はかんぞうさんだけ？」
「Ｋさんも予約入っているよ。」
「あっ、Ｋさん、特定疾患、更新して貰えなかったんだって。」
「ぇ～～～、なんで？何か問題でもあったの？」
・・・やっぱり異常なんですよ、誰が考えても。
何かあるはず、とは思うのですが・・・
でもちーさん、ちーさんに期待したい、なんて言っておきながらも、絶対無理だけはしないで下さいよ。
せっかく助かった命ですからね。
また入院、なんてことになったら、ちょろまつが、いや、ぬっくんが悲しみます。
きっといつか、一人の声が二人、三人と増え、国さえ動かすくらいの大きな声になっていくものと信じています。
免疫抑制剤って本当に高いですね。
退院して初めて半月分の費用を薬局で支払った時は
計算間違いかと思いました。
今は薬の量も随分と減って3ヶ月分をまとめて出してもらっています。
B型肝炎は特定疾患に入るみたいですが、
C型は何も無いので大変です。
薬害でもないので怒りの持って行き場も無く
せめて、特定疾患にして頂き医療費の補助をと願っています。
やっぱり、声を集めないと動かせないんでしょうね。
和
和さん、こんばんは。
大変でしょうが、薬の量はだいぶ減ったのですね。
診察、治療、検査よりも薬の方が高くなったりしますから薬代はばかになりません。
きっと今の医療行政だと、何も変わらない。
それは為政者にとって所詮他人事だからなんだと思います。
Ｂ型、Ｃ型、そして肝炎に限らず、本当に困っている人達の声を直接届けられる場所が必要だと思います。