予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
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2005年8月劇症肝炎発症、10月移植手術、2006年8月再手術、6回の入退院、延べ1年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 |
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また、横っ腹に穴が開く!?
【 前年9.3mm→今回2.5mm 】
9月末の3年目検診でのCTとエコーによる、門脈の繋ぎ目部分の径変化
です。
つまり 「門脈の狭窄化が認められ、ジェット流が見受けられる」
なんだそうです。
緊急性はないものの、そのままにしておくわけにもいかないらしく、入院
しての拡張処置が必要だそうです。
つい最近、妻と
「手術であちこち繋いだけどさ、ああいうのっていつまでもつんだろうね。
死ぬまでずっと大丈夫って事はないんだよね、きっと。」
「えっ、そうなの??」
という会話をしたばかりでした。
とりあえず、来週早々、実際に処置を施す放射線科の診断を受け、具体的な
事はそこで外科との打ち合わせで決定する事になりました。
緊急性は無い、というものの、出来れば年越しだけは避けたいので、
「病院の都合の付く範囲で出来るだけ早くお願いします。」
と言ってはきましたが・・・
横っ腹に穴を開けて、カテーテルを挿入してバルーン処置をする事になると
思うのですが、また、あの痛みとの闘いになると思うと気が重いです。
それでも改善せず、開腹手術、なんて事にならないことを願うばかりです。
9月末の3年目検診でのCTとエコーによる、門脈の繋ぎ目部分の径変化
です。
つまり 「門脈の狭窄化が認められ、ジェット流が見受けられる」
なんだそうです。
緊急性はないものの、そのままにしておくわけにもいかないらしく、入院
しての拡張処置が必要だそうです。
つい最近、妻と
「手術であちこち繋いだけどさ、ああいうのっていつまでもつんだろうね。
死ぬまでずっと大丈夫って事はないんだよね、きっと。」
「えっ、そうなの??」
という会話をしたばかりでした。
とりあえず、来週早々、実際に処置を施す放射線科の診断を受け、具体的な
事はそこで外科との打ち合わせで決定する事になりました。
緊急性は無い、というものの、出来れば年越しだけは避けたいので、
「病院の都合の付く範囲で出来るだけ早くお願いします。」
と言ってはきましたが・・・
横っ腹に穴を開けて、カテーテルを挿入してバルーン処置をする事になると
思うのですが、また、あの痛みとの闘いになると思うと気が重いです。
それでも改善せず、開腹手術、なんて事にならないことを願うばかりです。
コメント ( 8 ) | Trackback ( )
« 最長 | これが現実・・・ » |
病院お疲れ様です。
問題があったんですね。
緊急性がないとの事ですが、
出来るだけ理想的な入院期間になるといいですね。
緊急性ないといわれても、
問題を抱えてる以上楽な気分でもないわけですし。
個人的にカテーテルというと、
非常に…苦い想い出が…。
前に右足を骨折した時の手術で、
下半身の局部麻酔をしたのですが、
オシッコが漏れないように
xxxにカテーテルを刺し込み、
んで手術後カテーテルを抜いたのですが、
思いっきり引っ張られて、
朝から「あぎゃ!!」って叫んでしまいました(汗)
やっぱり痛かったです。
話が全然違いますが(笑)
xxxにカテーテルを、というと、術後には付きもので、尿管に挿入されていると、何時排尿されているか分からないんですよね。
楽でいい、と言えば確かにそうなんですが、人間的ではないですもんね。
あちこち接続部だらけなので、いつかは問題が起こるとは思っていたのですが、早かったです。
まだ100%入院に決まったわけではないのですが、逆にこのまま放っておかれる方がもっと嫌です。
もうこの先も、きっとこんな感じで一生過ごしていかなければならないんだと、改めて覚悟させられたような、そんな気分です。
肝臓の調子とか感染とかではなく、
不具合で・・・ですか。
仕方ないとはいえ、面倒なことになりましたね。
気になったのですが、
9週間前に検査で見つかったなら、見つかった時点で教えてくれてもいいのに。
緊急性がないとはいえ、入院するかもしれないなら、生活の調整などもできたはずですよね。
このあたりが、外来患者300人ということのしわ寄せ?な感じです。
実は今日判明したのはエコーの画像からのレポートなんですが、9月の末にそのエコー検査をした時、検査医師の様子が変だったので、「何かあるんですか」って聞いたんです。
その場で教えてもらえないのは知っていましたが、せめて、報告レポートをまとめた時点で第一外科に伝えてくれれば、もっと早く対処出来たんですよね。
これは第一外科だけの問題ではなくて、システムの問題もあると思います。
もう慣れたとはいえ、はっきりするまで(放射線科の治療でなんとかなるのか、開腹か)、やっぱり嫌なもんですね。
こちらにコメントするときはまず最初に
「かんぞうサンお元気そうですね・・」と
書き込みしたいのですが・・・・、
門脈のつなぎ目ですか。。。。
体に自分以外の臓器をいれているわけで
それで何にも問題がないほうが珍しいのでしょうが
自分だけは、息子だけはそうあって欲しいとの
願いですからね。
かんぞうサンの希望通り年内に無事に治療が終わられる事を祈っています。
うちの息子はおかげで元気にしております。
先月から唯一の薬のプログラフも少し減って
朝晩1.2mgになりました。
他に服用している薬もなく有難いかぎりですが
免疫抑制剤が減るに越したことはないですが
拒絶の心配が頭をよぎり、はたまた大阪府では
早々とインフルエンザで学級閉鎖も始まって
いたりと心配は尽きることはないのが現実です。
来春は中学入学で大事な時期を迎える息子に
どうかこのまま落ち着いた安定した体調で・・と
祈るばかりです。
普段昔と変わらず普通に元気に過ごしてくれて
いると「肝移植」という事実を忘れてしまいそうに
なるのですが、外来間近になると親の方が
落ち着かずドキドキして無事に帰って来れれますようにとその思いだけで毎回受診しています。
「何で病気に・・何で肝移植なんてする羽目に・・」
と考えると術後2年が近づいても涙が・・・。
かんぞうサンはそういう気持ちの切り替えをどのように前向きポジティブにスイッチしてらっしゃいますか?
仕事に打ち込むことでしょうか?
もっともっと大変な状況の方がいると思いを新たに
することでしょうか?
数日前に息子のクラスメートのお母さんと立ち話を
したのですが、「○○クン体調はもうすっかりいいようですね!」と言われ私も「おかげさまで」との話の
とっかかりから、そこのご主人は8年前に白血病になり骨髄バンクで何とかドナーが見つかり骨髄移植を
受けたんです・・と。
「機会があったら移植についてお話したかったんです」と言われ本当に驚きました。
まだ若くいつもキレイにされてらっしゃる子供の友達のお母さんが我が家より随分前に大変な苦労を
されていたことを知り、人間は悲しみや辛さをあえて
口に出さない分周りはそれを知らされた時の衝撃は大きいものですね。
8年前はまだお子さんも幼稚園で「先を考えると怖かったです」と・・・。
私に「ダンナより子供の病気のほうがもっと辛いと
思いますよ」とも言われましたが。
そこのご主人は30歳そこそこでそんな病気になり
骨髄移植後も拒絶が続いたり肺炎を繰り返したりと
何度も危なかった時があったそうで3年間休職された
そうです。移植後3年過ぎたあたりからようやくトラブルも減り8年過ぎた今は年1回の検診ですむようになってようやくここまできたので○○クンもこれから
1年ごとに落ち着いてきますよ。。。と
励みになる言葉をかけてもらいました。
移植なんて稀な稀な経験と思ってしまいますが
話してみれば臓器と骨髄と違ってはいても
そういう大変な経験をされた方はやっぱり近くに
いらっしゃるのですね。
お互いダンナと息子と立場は違っていても
「移植により今がある」との思いからダンナと息子に
代わって所持している「臓器提供意思表示カード」ををお互いに見せ合いました。
かんぞうサンのブログにはついつい甘えてしまって
私の胸の内をいつも長々と書き込みさせていただいて
感謝しています。
本当のところ我が夫に話すよりここでかんぞうサンに
聞いてもらうほうが気持ちが晴れる気分です。
治療が終わるまでは、かんぞうサンどうか無理されませんように!!
細かいことを言えば色々と問題はありますが、肝機能値はほぼどれも標準内ですし、何でも食べることが出来ています。
今回はちょっと問題有りですが、これも想定内です。
ちょっといじり過ぎてますしね。。
「移植」ってホント夢のような感じで、と言うか何も感じないまま生きてきましたが、いざ自分がその立場になってみると、確かに思わぬ所にいらっしゃいますよね。
病院以外でも。
「苦労」とか「辛さ」とか、あるレベルの一線を超えてきた方って、強いです。
「実は・・・」と話しされると、「えっ、この人が!」とビックリしたり。
息子さんも、きっと強くなりますよ。
そしてプラムさんも。
強く、そして優しく。
でもだんな様には優しく(だけ)してあげて下さいね。
きっとクラスのお母さんもプラムさんに話しが出来て心がすっきりしたところもあるのではないでしょうか。
誰かれに話せることではないですからね。
お互いに励まし、励まされ、そういう人の存在って貴重ですよ。
骨髄移植の壮絶さは少しだけ分かっているつもりです。
今、元気で頑張っていられるからこそ出来る話しですよね。
「何で、何で」これは今もずっと思い続けていることです。
時として涙が出ることもあります。
なかなかポジティブに考えることも難しいですよね。
死ぬほど落ち込むこともありますよ。やっぱり。
そんな時、どうしてるかな、と思うと・・・
ズバリ、どうもしてません。
「なすがまま」です。
落ち込んで泣き、腹をたたて怒り、ほんの少しの喜びに歓喜しています。
そもそも自分のモットーが、「空気のようでいたい」
これなんです。昔から。
これ、入院中、役にたったんですよ。
ほとんど麻酔の無い状態で腹に穴を開けられ激痛に遭っても「空気でいられたら」痛みも半減、手術を告げられても「空気でいられたら」ショックも半減、「空気でいられたら」他の人の役にたつことはあっても、人に迷惑はかけずに済みますからね。
でも、周りには、特に妻や子供には、これはダメですね。
今回の入院も、なかなか伝えられず、子供には先ほどやっと言いました。
「また、じいちゃん(父代わり)大変だね・・・」って言ってましたけど。
妻は、もう諦めているのか・・・
そこの部分だけは、やっぱり辛いです。
自分ではどうしようもないですからね。
もう頑張るしかないですよ。空気のようにね。
病気になったからこそ出来ること、探せばたくさんありますし。
ただでは起きないぞ、と、そんな感じです。
息子さんもプラムさんも、病気になんてならない方がいいに決まっています、でも病気になってしまった以上は、言ってやりましょうよ、
「なめんなよ、病気」って。
今年の8月に生体肝移植をうけて退院しました。
今度、治療についてのブログ開設することとなりましたので、よろしければ見ていってください。
実は私、放射線科医師です(診断ではなく放射線腫瘍医ですが)。
術後、短い期間ではありますが胆汁漏で腹部にドレナージチューブを挿され、現在も外来で挿入したまま通院しています。
いつ抜けるかはわかりませんが、入れるときの痛さは・・・。思い出すだけでも寒気がします。
肝臓さんは、放射線科で治療を受けられたことが多いようですので、苦手と感じられるかもしれませんが宜しくお付き合いください。
ひささんは放射線科医師なのですね。
医師の立場からのブログ発信となると、色々な物事の見方が違ってきて、貴重なものとなりますね。
チューブ、一刻も早く抜けるといいですね。
私も、明日の診察で具体的な事が分かりますが、術後の痛みを上回るのでは、と思うようなあの痛みと、また闘わなければと思うと・・・
放射線科、私にとって因縁の場所ですが、ひささんの、これからの情報発信、とても楽しみにしています。