予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
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2005年8月劇症肝炎発症、10月移植手術、2006年8月再手術、6回の入退院、延べ1年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 |
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先日、大学時代の友人が訪ねてくれて話した時、聞かれたこと、
「そんな大きな病気して、死ぬか生きるかだったんだろう?やっぱり人生観とか
変わった?」
これは病気をしてからよく聞かれること。
YESかNOか二者択一ならNO。
確かに、細かい事が気にならなくなった、とかなんだかんだいって楽しく日々
生きよう、とか、そういうのはあるけど、大局的には変わらない。
だから友人にも、
「それってよく聞かれるんだけど、そんなに変わるもんじゃないよ。どうでも
いいことは以前にも増してどうでもよくなったけど、それよりも、なんとか
回復してきて、日常生活に戻るとさぁ、現実の厳しさがあってあれこれ考え
てる余裕が無いんだよね。」
と答える。
そうなのよ、今が大変で、ゆっくり考える間も無いって感じ。
だからよく、TVなんかで、
「この病気をしたおかげで・・・」とか「気付かない事に気付かされて良かった」
とか、「人生観が大きく変わりました」
とかって、ある意味羨ましい感情。
それはそれで幸せなんだと思う。
色々考えてみると、現代社会を普通に生きるって、楽しくもあり、でも本当に大変
なことなんだと思う。
「そんな大きな病気して、死ぬか生きるかだったんだろう?やっぱり人生観とか
変わった?」
これは病気をしてからよく聞かれること。
YESかNOか二者択一ならNO。
確かに、細かい事が気にならなくなった、とかなんだかんだいって楽しく日々
生きよう、とか、そういうのはあるけど、大局的には変わらない。
だから友人にも、
「それってよく聞かれるんだけど、そんなに変わるもんじゃないよ。どうでも
いいことは以前にも増してどうでもよくなったけど、それよりも、なんとか
回復してきて、日常生活に戻るとさぁ、現実の厳しさがあってあれこれ考え
てる余裕が無いんだよね。」
と答える。
そうなのよ、今が大変で、ゆっくり考える間も無いって感じ。
だからよく、TVなんかで、
「この病気をしたおかげで・・・」とか「気付かない事に気付かされて良かった」
とか、「人生観が大きく変わりました」
とかって、ある意味羨ましい感情。
それはそれで幸せなんだと思う。
色々考えてみると、現代社会を普通に生きるって、楽しくもあり、でも本当に大変
なことなんだと思う。
コメント ( 4 ) | Trackback ( )
« 5年も経つと... | 余裕 » |
そういう風に自分を奮い立たせることで、病気を納得させようとしている部分もあるのかな?と。
かんぞうさんは、一家の大黒柱として、お父さんとしてのこれからを見据え、たくさんの現実に立ち向かうといいますか、そこらへんの不満や疑問点が中心。
私は、背負うものはないけれど、移植を取り巻く環境や、移植後もさらに病院に拘束されることへの怒り。
あのとき消えてたかもしれない命が今あって、移植医療があり、ドナーの存在に恵まれたことは、素直に感謝しますが・・・
そこで終わりじゃないからこそ、この病気は大変なんですよね。ありがとうで締めくくれるほど単純じゃない。完治も治癒もないのに病名がない!
これが、他の大きな病気との違いかと思います。
ちなみにかんぞうさんは、移植の手術しかしてないですよね?だったら腸閉塞の心配は少ないはずです。
私は、移植前に3回手術をして、そのときは腹水が慢性的にあったので、癒着せず。
移植後、婦人科系の理由から腹水がたまり(この腹水事体は健康な女の人でもあるそうです)、そこに黴菌がついて腹膜炎を起こしたので、そこで手術。
同じことを繰り返さないために、腹水の原因を取り除いたら、今までは腹水が守ってくれて腸閉塞にならずにきたので、腹水がなくなっての腸閉塞だそうです。
奮い立たせること、というより、やっぱりわたしも怒っているのかもしれませんね。
だからちーさんの「怒り」に同調するのかもしれません。
怒りの方向性は違うのかもしれませんが。
突然発症して、呆然として、あり得ない状況に追いこまれて、救いの手があって、かなりの低確立の中救命され、それでも回復せず、結局一年以上掛けて再手術、そして・・・
って、ここまではいいのですが、そこからがまた大変で、ですから状況の大変さを逆に生きる糧にしている、というのは確かにあるかもしれません。
実際、普段の忙しさで病気を忘れる事もありますし、これらが無かったら頭の中が病気で一杯かもしれません。
これでもデリケートなものですから。(笑)
この病気、終わらないですね。
終着が無い、って大変です。
死ぬまで背負って行くわけですからね。
残酷、といえば残酷の様な気もします。
腸閉塞、実は腸閉塞で入院していたKさんはそれこそ移植のみなんです、手術。
で、話しを聞くとどう考えてもわたしの方が分が悪い。
入院中も二度ほど腸閉塞を疑われた事がありましたが、わたし、一年後の再手術、12時間やっているんですよ。
この時は癒着で移植と同じぐらい時間がかかるかもしれないと言われ、結局は予想よりも軽くて済んだのですが、今までの過程を考えると次は大変かなと思っています。
ちーさん、移植前、何度も手術されてましたよね。
腹水が癒着を防いでくれるんですか。
それがないとなると今後も腸閉塞になる危険性は高いのですか。
Kさんの腸閉塞はギリギリ手術しないで何とかなったそうです。
ちーさんの場合も手術は避けられたんですよね?
前触れはあるんですか?
自分的には今の状況からいって可能性は低いと勝手に思っているんですが、ただ、胆管炎や門脈狭窄のように、突然、ってなると、どうにもならないのが現実なんですよ。
一か月前に「あんたは入院するよ」と教えてくれたら喜んで病院に行くんですけど。
それが今の一番の心配事なんです。
日曜日のレントゲンに行くエレベーターが一緒でした。鼻から腸までの管を入れてたような・・・
私は1度目は腸閉塞でも軽いほうだとかで、鼻から胃までの管を2日間入れて、1週間で退院。
今回はもっと軽く、レントゲンでは腸閉塞の所見なし、でも、症状が腸閉塞だったとのことです。
なので今回は管を入れずに1週間で退院でした。
軽いと重いの違いはよくわかんないんですが・・・
ウンコとおならが出なくなると、腸閉塞の危険性があると言われてますが、私の場合は2回とも快便でした。おならに関しては実家の家族も夫も感激するほど立派でしたしね。
少しずつ腸が詰まっていったようです。
予防のために下剤と大建中湯という腸の働きをよくする漢方を飲んでます。
食事はゆっくりよく噛んで、水に溶けない食物繊維を控えること。食物繊維には水溶性と溶けないものがあり、ごぼう、わかめなどの海燥類、きのこ・・
これらは便通をよくするための一般的な食材ですが、腸閉塞にはよろしくないそうです。
とはいっても、あれもこれもダメでもなく、食事が原因で腸閉塞になるのではなくて、癒着があるいじょう仕方ないそうです。
手術は、管などの内科的な処置で改善しない場合にするそうですが、これも私の場合は意味がないというか、手術をした癒着部分をはがしても、その手術が癒着につながるという・・・
腸閉塞の原因を取り除けないのがいちばんキツイですね。
腸閉塞は、ある日突然お腹が痛くなります。
吐くこともあるし、気付けば朝から食欲がなかったとか、水も飲みたくなかったとか・・・
痛みも、ガマンできるものだったり、耐えられなかったり・・・
このとき、カロナールやロキソニン等の痛みどめは、なるべく使わないほうがいいそうです。
腸の動きを余計に悪くするんだそうです。
でね、腸閉塞になってはじめて漢方を処方されたんだけど、これに関していえば、腸閉塞の危険性が高いということを知らせてほしかったし、漢方も移植後から飲んでいてもよかったんじゃないかと思います。
手術してるからね~仕方ないよね。
ではなく。
そろそろ社会復帰でも・・・と考えていた気持ちも、2度目の腸閉塞で気力を失いました。
私は肝臓周辺は問題ないそうですが、それ以外の腹水だの(これは他科通院も含めて時間がかかった)、ひざの調子が悪いだの(これも1年かかりました)、余計なところで足止めを受けています。
だからこそ、腹が立つんですよ。
肝臓はいいのに他がって・・・
かんぞうさん、腸閉塞はやっかいですのでご注意を。
Kさんだったら、移植後あまり経たないうちからあちこち徘徊して、1階の自販機で即席のやきそばとか食べていたんですよ。内緒で。
今回の入院でも担当の看護師さんに怒られてばかりいました。愉快です。
病人感がなくて、言う事は言う、って所はちーさんに似ているかもしれません。(笑)
腸閉塞ってそんな感じなんですか。
鼻から管ですか。いや~。
手術する事を考えるとまだいいんでしょうが。
それにしても、今となったら「管」と聞いただけでちょっと・・・
ちーさんのように、開腹が重なると癒着も酷くなる、腸閉塞にもなり易くなる、という事ですよね。
そもそも次の手術時、大きな障害になるのが癒着ですから困ったものですよね。
そりゃぁもちろん、そんな事にならない事が最善なんですけどね。
なんとか予防できる事は予防して、できる事を惜しまないのが大事なんでしょうが、やっぱり「終わり」は無いわけで、長い長い道のりなんですね。
それにしても移植をしてしまうと、ちょっとした(お医者さんからみて)病気なら軽く見られてしまいがちですよね。
肝臓系以外の病気も。
重度の十二指腸潰瘍さえも軽く流されていましたから。
それにはちょっと違和感を覚えてしまいます。
そういえばちーさんは社会復帰を話していましたね。
どんな形なのかわかりませんが、ぜひ諦めないでくださいね。
あちこちから足を引っ張られる事もあるでしょうし時間の制約も多いでしょうけど、何か行動を起こして欲しいもんだと思います。
腸閉塞といい、色んな狭窄といい、もちろん感染症も、やっぱりこれから、ですね。終わりが無い・・・
今、わたしが医師にいつも言われていること、
・寝不足(夜更かし)をしないこと
・便秘に注意すること
便秘は鬼門ですね。腸閉塞にも。
注意するようにします。
癒着は自分ではどうしようもないですからね。
ちーさんもくれぐれも注意してくださいね。