予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
膠原病科
明日、2018年以来、6年ぶりに膠原病科にかかる。
リウマトイド因子が陽性にも関わらず、おそらく膠原病的なものではないと判断され、
とりあえず一旦検診をやめた6年前。
現在の大元は右手親指付け根の痛みと、右足首の痛み、そしてもう1年に
なる首の痛み。
右手は最近、外側まで腫れ出して痛みも増した。
何より辛いのは首の痛みで、頭との付け根、肩との付け根、左側全体、
首肩から頭まで調子悪いので、そもそも具合が悪い。
ここ数回の検査でCKの数値が下がり、IPの数値は完全に低リン血症の部類。
この辺りが今の状況とどう関わっているのかいないのか。
明日、じっくり聞いてくるつもりだ。
元はやっぱり移植とその後の薬の多用なんだろうけど、だからしょうがない
と思ってしまう気持ちと、それじゃダメだと思う気持ちと。
こうなってくると病気との向き合い方って本当に難しいなと、
でも今はとにかく行動。
原因と対策と。そこをハッキリさせなきゃ。
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新たな疑念

ずっと気になっていたCK値。
泌尿器科での検査項目ではあるけれど、今日の外科の検診で聞いてみた。
「おそらく筋肉量」
CK値低下の原因、その一つが筋肉量の減少。
やっぱりか、と思いつつも、
「専門外のことははっきりと言えない」
と、はっきりと言われ納得。
CK値が低い場合の考えられる疾患は、
・甲状腺機能亢進症
・全身性エリテマトーデス
・シェ―グレン症候群
・関節リウマチ
等々。
関節リウマチならわかる。
ずっと気になっているのは、甲状腺機能亢進症。
と思って今日の検査結果、
「血清-IP」という数値が低い。
低リン血症という疾患に当てはまる数値で、耳鼻科受診の必要有りと。
その「低リン血症」の原因の一つが、
腎臓におけるリンの喪失:副甲状腺機能亢進症等
とある。
なんだか難しくなってきた。
運動不足とか薬の副作用とかで筋肉量が減り、CK値や血清-IPの数値が
低いのか、
副甲状腺機能亢進症があって筋肉量が減って数値が下っているのか。
さて。
副甲状腺機能亢進症の症状、
>>慢性疲労,身体の痛み,睡眠障害,骨痛,記憶障害,集中力低下,抑うつ,頭痛など
が殆ど当てはまるだけに、ちょっと気になる。
それはそれとして、関節痛。右手。
整形外科かどうかの話しの中で、まずは、かつて掛かっていた膠原病科に再び診てもらうことになった。
ここでどうか、可能性を一つ一つ潰して行くしかない、と。
あっち見ればこっち見落とし、って感じで次から次と色んなことが起こる。
大変だけど勉強にはなる。

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大腸ポリープ
先週末の大腸カメラ。結果は…
ポリープが3つ。
うち2個は問題無し。
で、一番外側にある1個が癌化する可能性のあるもの。
その可能性を排除する為には早くに取り除くことで、
次回の検査の時に摘出することになった。
おそらく、前回と同様、コールドポリペクトミー。
段々歳とともに辛くなってきた大腸カメラだけど、
これがあるから止められない。
辛いと言えば、検査そのものよりも2リットルの下剤。
今回は特に苦労した。
200mlづつ10分毎に。
ちょうど4杯目辺り、一度も排便してない時。
これが辛い。
12月からの延期でなければ諦めていたと思うくらい。
でも後がないので頑張った。

結局、7時に飲み始め11時過ぎまで、飲み切った。
大腸カメラを始めて20年弱、ポイントは下剤の服用間に
いかに茶、水を飲めるか。
最初の頃は下剤で精一杯で余り重要視していなかったけど、
水を上手に使えれば、下剤もなんとか飲める。
若い頃は大して苦にしていなかった大腸カメラ。
体力、気力の低下と共に一大事になってしまった。
今回は起こらなかったけど腹痛の問題もある。
早期発見の為とはいえ…
いやいやいや、早期発見は本当に大事。
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1週間で5診療科にかかる
この1週間で、結局5診療科にかかった。
①眼科、②消化器内科、③泌尿器科、④外科、⑤整形外科。
今の懸案事項のほとんどを網羅。
①眼科、年に一度の検診。
白内障手術の予後と、進行中の緑内障のチェック。
眼底、視野に大きな問題は無く、唯一、左目にも白内障の兆しが。
②消化器内科、大腸カメラの再予約。
問題の前日下剤を止めてもらうことに。
これでどうなるか。来月が再検査。
③泌尿器科、半年に一度の定期健診。
再発はなく、それが全て。
細かいことは全然大丈夫。再発はなく、それが全て。
術後5年まで、あと一年半。
④外科、本来メインの定期健診。
数値は安定、再発もなし。
ただ一つ、CK値が極端に低く。
甲状腺?筋肉量?膠原病?
仕事が落ち着いたら自分なりに調べてみるつもり。
⑤整形外科、右手首の腱鞘炎と右親指の関節炎。
腱鞘炎は落ち着いているものの、関節炎が悪化。
昨年11月に次いで2度目のブロック注射。
仕事の要の右手なので、さて...
これだけ調べて、まだ来月の大腸カメラが。
胃カメラ、エコーを含めた年一の検診だと半年がかり。
一年の半分は検査づくし。
もう生活に沁みついている。
生活の一部だ。
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テンション
ずっと保留にしていた眼科検診も、この際だから今週でいいかと、予定を入れ、
結局、
2月7日、
9:00検診(眼底検査と視野検査)
9日夕方に整骨院通院も増え、
2月9日、
8:30 採血
9:30消化器内科
10:00泌尿器科
10:30外科
8:30 採血
9:30消化器内科
10:00泌尿器科
10:30外科
16:30整骨院
あと、もう忘れてないかなって。
眼科は緑内障の状態がどのくらい進んでいるかが心配。
眼底には問題無いとは思うんだけど...
泌尿器科は、今回で術後3年半。安心圏の5年まではまだ1年半有る。
ここが一番危ういところか。
外科は、ここがダメなら諦めもつくところ。
前立腺の時のように、いつ、何が起こってもおかしくないとは、いつも思っている。
それが、いざという時の為の自己防衛手段とも思っている。
なので、検診を控えた今の時期、
テンション、思いっきり低いんですけど~
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プレッシャー
2020年の前立腺がんの手術から3年半、来月初めがその検診。
場所が比較的再発の少ない前立腺とはいえ、がんはがん。
やっぱりそこは気になるところ。
担当の先生曰く、
「5年で1〜2割がPSA再発する」
この割合、再発の可能性が高いのか低いのか、よくわからない。
ただ、免疫抑制している身としては、おそらくこの割合、もっと高くなると…
普通に考えてそう思う。
再発=死、っていうわけでもないのであまり深刻に考える必要はないけれど、
自分には、今年94歳と92歳になる両親を無事あの世に送り届ける任務が
残っているのでまだまだ動ける身体でなければならない。
会社も整理し、終活も進めてはいるけど、やっぱり両親のことはプレッシャーだなぁと。
しかも日毎にそれは大きくなっていく。
普通の身体であればそこまで心配しなくていい事でも、ちょっとしたことでも、
常々プレッシャー。
この先10年の、未来が見えない。
せめて緑でも眺めて癒やされますか。

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再び大腸カメラを受けられず…
一昨年、前日夜服用の下剤、ピコスルファートで夜中、激しい腹痛
に襲われ、大腸カメラをキャンセルしてから、昨年今年と、ずっとそこが
鬼門。

今年、先週週明けから食事に気をつけ、病院で指示される野菜とか豆類とか、
できるだけ我慢し、消化にいいものを中心に心がけてきた。
そして木曜日、夜、前日下剤を迷った末飲み、
そうするとやはり調子は悪く夜中何度もトイレヘ。
それでも腹痛とかは無く、これは大丈夫、なんて思っていたら、
検査当日、下剤800ml程度を飲んだところで、出た腹痛。
激しい腹痛と同時に、直前に飲んだ下剤を吐いてしまう始末。

一昨年と同じ。
同時に寒気と頭痛。
昼になり、諦め再び検査をキャンセル。
こうなると何が悪いのか。
もし、前日下剤を飲んでいなかったら、もしかしたらもっと下剤を飲めていた段階で腹痛だったかなと。
看護師さんには同情されつつ、すぐに次の予定を気力は無く、
一旦保留にしてもらった。
ポリープが常にあることもあり大腸カメラは必須。
でも、これからどんどん歳を取っていった時、2リットルの下剤は
もっともっと大変になるだろうと。
腹痛が起こるまでの10何年は全然平気だったのに。
むしろ胃カメラの方が嫌だったりしたのに。
移植からだいぶ経って、平穏な日々が長くなって、辛いこと、苦しいことが、
当時の何十倍も辛く苦しく感じる様になってきた。
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通院が大変になっていく時期

昨日は恒例、定期検診の日。
昨日は泌尿器科が無く外科だけなので少し気が楽で。
結果、高めだった数値は落ち着いていた。
先週は胃カメラ、今週が定期検診、来週は内科受診、次が大腸カメラ、そして年明け、前立腺とのダブル受診。
これから雪が降って、道路が混んで…
片道1時間以上かけて通って、状況次第で3時間かかったりして。
通院が難しくなるのが先か、それとも死ぬのが先か、
さて。
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胃カメラと大腸カメラ

昨日、胃カメラ、終わった。
いつもの数ある検査の中では余り緊張せずにできる。
とはいえ、麻酔を使った検査で、半分覚醒くらいのやんわりとした感じ。
手術の影響による胃等の変形で、素の状態ではちょっと...
この麻酔、完全に効いてしまってはダメで、本当は麻酔無しでできればいいんだけど、
でも昨日は何故か効き過ぎた。
完全に覚めるのに苦労はしなかったんだけど、帰宅後もなんだかぼーっとした感じで、
その時の体調にもよるのか、就寝時まで変な感じだった。
ただ、結果、食道静脈瘤の心配はあるけど、胃だけは何故か昔から丈夫。
移植の前後からずっと十何年、胃と血圧だけは調子がいい。
問題は次の大腸カメラ。
3日前から食事制限しなければならないし、前日の下剤がちょっとヤバいし、
当日は2リットルとの格闘だし。
老化していくこれからが大変。
こんな感じで18年、そしてこれから⁇年。
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温度差

結局、疑胆管炎だったものが、間違いなく胆管炎。
幸か不幸か発熱しなかっただけのこと。
それが、たまたま年次検診のCTとエコー検査と重なり、
定期検診と重なったってこと。
2008年以来、胆管炎での入院がなく、コロナだ癌だ、で
胆管炎については油断していて…
今後は、いつ起きるかわからない胆管炎とその発熱にも
今まで以上に気を配っていかなければ、と思う。
それにしても、今回の医師は前回とまた違う医師。
こっちは、CRPやらCA19-9等の数値が気になって仕方ないのに、
第一声から、軽い!
どうですか調子は、とか、違うだろちょっと、と、突っ込みたくもなり、
肝心な話しは後回し的な。
まぁ、数値は下り気味で、今回だけみたらそんな感じになるんだろうけど、
違うよね、前回からの流れってあるよね。
そりゃ、何百人も継続検診の対応してたら多少はしょうがないんだけれど。
今、移植を担当する医師は、チーフの先生を除いて自分の移植時を
知らない医師ばかり。
だから、とは言いたくないけど、自分との感覚の差というか、
熱量というか、全然違う。
移植当時の先生方は、善きに付け悪しきに付け、
「よくここまで元気になってくれたものだ」っていう目で見てくれていた。
当時で言えば、おそらく3本指に入る「大変な患者」だっただろうし
入院期間も長く再手術もして、おまけに家族も自分も文句ばかり言って。
だからこそ、元気になって、通院のたび、検査結果を見て
安堵の表情をあからさまに現してくれた。
まぁ、
だからといって、そんな、感情論的なことを今の先生方に求めていないし
そもそも無理だし。
でも、あの「軽さ」はどうにかして欲しい。
その「軽さ」が前立腺癌の見逃しに繋がったんだと思っているし。
思うんだけど、自分だけでなく、患者さん達って、医師の何倍も何十倍、何百倍も
自分の病気と真剣に向き合っている。
だから、たかが検診、ちょっとした数値の変化、って簡単に思わず、
何かあるかもしれない、って、やっぱり常に疑って欲しい。
患者に不安を残すような検診であってほしくない。
こっちも…患者も、勉強もするし、努力もするから。
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