2010.11.9 乳がんディクショナリー完成

　先週末のこと。
　作成にあたって少しお手伝いをした乳がんディクショナリー第5版があけぼのニュース等と一緒に送られてきた。

　コンパクトなA5版。情報満載の65ページで１冊わずか500円、が会員には無償で頒布されている。これまで版を重ね、第4版は編集後記で事務局Ｔさんがお一人で作成された、とあった。その大変さはいかばかりか、と非力ながらメールのやりとりで出来るお手伝いならば、と昨年12月の初冬のお集まりの時に手を挙げてからもうすぐ１年になる。

　メールでオーダーがあり、年内に通読して気付いたこと、今後欲しい言葉などをそれぞれ送付した。化学療法等、薬剤名は一般名あり、商品（ブランド）名あり、そのあたりがごっちゃになってしまうと本当に分かりづらい。それをなんとか分かりやすくしたかった。また、閉経前・閉経後で使用するホルモン剤は薬が異なることもパッと見て明らかにしたいと思った。各支部長さんからの要望をまとめる作業等があり、赤入れをしたものをエクスパックでお送りした。
　また、その後、春には具体的にこうした文言についての説明文を作ってほしいというオーダーがあった。

　言うまでもなく私はただの１患者であって、医療従事者でも医師でもなんでもない。そんな原案を私が作っていいのですか・・・、と正直なところ驚いた。そして、これまではＴさんがそういう作業を全て一人でなさっていたのだ、と実感した。

　何度も読み直すとその時その時で思うことが出てくる。それでも正直なところ、ずっと読み込んでいるとついつい余計なことを考えてしまい、予後のことなどもチラチラとしてきて、滅入ってしまうのも事実だ。
　いずれにせよ最終的には先生が監修してくださるので、と背中を押されつつ、ウィキペディアやもろもろの情報ネットから探しつつ、なんとか作成してお送りした次第だ。

　通院時に持って行けるようにと、持ち運びできるコンパクトな冊子だから、ある程度ページ数も限られているが、毎年の医療の進歩と同様どんどん新しい薬も治療についての言葉も要望も増え、項目を取捨選択しつつ文章を精査する本当に地道でしんどい作業だ。かつて担当していた広報の仕事を思い出した。当然のことながら、自分が行っている治療等で分かっていることは書きやすいけれど、聞いたこともない言葉も沢山出てきて、我が身の勉強不足を痛感した。

　最終的な監修・校正作業にはお声がかからなかったけれど、ずっと気にかかり、その完成を待ちわびていた。
　先月の全国大会の時に、「完成しました。今日もお買い求め頂けますが、近いうちに会員の皆様には送ります。」と伺っていた。

　編集長であるＴさんの編集後記にはしっかり私の名前を載せて頂けた。
　変な言い方だけれど、こうして私という人間が第５版の作成時、2010年10月発行までにこういう作業をした、ということが残った。名前が残せたことが、なんだか生きていた証のように感じられ、素直に嬉しく思う。

2010.11.8 年末調整の時期に考える

　暦の上では昨日が立冬。昨日一昨日に比べて今日はちょっと雲が多めだけれど、それでもまだ暖かい。今週は水曜日あたりから冷え込むようだ。

　さて、今年も年末調整の書類が配られた。もう1年経ったのだ、と思う。働き始めた時に、課の庶務担当だったから、諸先輩たちが「ああまたか、年々速くなるよな～」と口ぐちに言っていたのを、「へえぇ～」と聞き流してきたけれど、本当にそうだ。
　数年前まではこの仕事に関わっていたこともあり、改めてしみじみと用紙を見る。それでも私は扶養家族がいるわけでもないし、プレプリントされている事柄以外、特に何も書き足すこともないので、あっという間に住所氏名等の最低限の項目を書いて担当さんにお出しする。いずれにせよ、3月までには医療費控除の確定申告をしなければならない。

　これも当然といえば当然のことだけれど、年末調整の事務をすると嫌でも本当にその方その方のお家の状況が見えてきてしまう。重たい仕事だった。
　職場の皆さんもそれぞれが実にいろいろな事情を背負って働いている。

　新聞社のネットを見ていて、漫画家西原理恵子さんの文章になるほど、と思った。以下転載させて頂く。

　　　※　※　※　※　※　※（引用開始）

「男も女も働こう、西原理恵子が語る仕事」
（３）　自由であるために（以下全文）
　人は誰でも仕事を手放してはいけない
　人生には思いがけないことが起きます。世の中にはつぶれない会社はないし、病気にならない人間もいない。だから家庭の稼ぎ手は、大黒柱一本ではなく、夫も妻も収入を得られる二本の柱のほうがいいと思います。夫が長患いをしたら、家のローンと子どもの学費、食費をどうするのか。それを考えると、夫婦はリスクヘッジを頭に置いておきたい。そして若い女性も仕事は生涯続けるものだと覚悟して欲しいのです。
　私は同年代の40代、50代世代の女性が、人生の後半になって、納得のいく仕事にカムバックした例が少ないと聞いています。働く場所がないのは残念なことです。そして家庭が壊れていくのもたくさん見てきました。今この世代の人に向けてのアドバイスが見つかりません。酷な言い方をすれば、遅かったということ。でも、親として次の世代は変えていきましょう。女の子には徹底した自立を、そして男の子には「家庭的な女性を求めない」教育を。
　本音を言えば、養ってもらう生活は時間の自由も、精神の自由も奪われるってことです。自由と責任は有料です。仕事を持つというのは、老若男女誰にとっても、最後は毅然（きぜん）と自分の思う方向へ歩いていけることだと思う。だから、家庭を持ち、子どもを育てて働こうとする人を周囲は平等に助けるべきだと思います。働く女性は何もかも背負わされ、ものすごく忙しい。それなのにスーパーのお総菜を買うと、「食育上よろしくない」などと責めるでしょ。ふざけてはいけませんよ、そんなことで追い込まないであげてください。子供が熱を出したら、父親が会社を休める世の中に早くなることを願っています。

　自分探しの迷路の抜け方
　仕事ってリアルな目的を持ったものです。自分を食べさせ、家族を養い、貧しさからくる苦しみや怒りに縛られないで自由に生きていくためのもの。でも、その中にきちんと「できるようになっていく」楽しさや喜びが詰まっている。働くこと、働き続けることが、まるで自家発電みたいに明るく人生を照らすし、頑張るためのエンジンになる。だから、自分で稼げる仕事をまず始めることが大事なんです。
　「自分探し」という、人を惑わせる言葉がありますね。そして「やりがい」を見つけようと諭す。それって冗談じゃないと私は思います。みんなのために、地域のために、社会のためにというあやふやなモチベーションが、人間を本気で仕事に向かわせられると思いますか。大人やマスコミは、若い人をきれいな言葉でだましちゃいけないですよ。
　どうやったら理想の仕事に就けるかではなく、どうやったらそれでお金になるかを考えれば道は見えてくるハズです。（談）

同（１）どん底生活で人は荒れる（以下抜粋）
　あきらめることが当たり前になっていく
　　貧乏は、人間から優しさや思いやりや希望を奪っていきますね。わずかなお金のことで日常的に大人が激しいケンカをするんです。子どもはたまったものではありません。でも、仕事がなく、お金がないと人の感情は荒れ、愚痴を言いながらどん底へ落ちていく。学校へ行って勉強しても、自分の行き着く先はこんな生活なのかという絶望感は、すごく大きかったですね。

　貧乏なんて関係ないとあなたは言える？
　私にはいつも貧乏に戻ってしまうかもしれないという危機感があるので、とにかく懸命に仕事をします。でも実は、親に安定した収入があって、今日まで何不自由なく暮らしてきた若い世代の方がこれからは危ないぞと思うのです。なぜなら、切迫感のない生活を送ってきたから、何とかなるという感覚が体の芯に染み付いているのですね。

　　　※　※　※　※　※　※ (引用終了）

　貧すれば鈍す、という。やはり、そうはなりたくない。これまで本当の意味での貧乏生活をしたことはないけれど、一人暮らしをした２年間は家賃を払うと、今月はあといくらでやっていかなくては、とお金を並べて溜息をついた、ということはある。
　西原さんの文章にもあるとおり、全く危機感のないアマちゃんの息子を見ていると心配だ。プライドだけは異常に高い。でも努力は大嫌い。思わず張り倒してやりたくなる。

　本当はええかっこしいの自分の審美眼からすれば、今、こうして病欠をとりながらも仕事にしがみついている自分は実はとてもみっともないのかもしれないけれど、そんなプライドはもはや要らない。
　自由であるために、あきらめることが当たり前にならないように、やはり私はギリギリまで働いていたい、との思いを強くする。

2010.11.7 数検2次再チャレンジ後はディナーコンサート

　今日もいいお天気。
　息子が夏に受けた数学検定は、予想通り１次試験しか合格しなかった。たまたま「前々日金曜日の実力テストと殆ど範囲が同じなのだから、受けないともったいない。」と塾の先生から言われ、しぶしぶ申し込んでいた。
　実力テストの結果は神のみぞ知る、だが。

　とりあえず昨日の夕方、宿題だった過去問題の指導をしてもらい、今日は午後、塾で２次試験の受験をしてきた。何とか解答欄を埋めてきた様子。殆ど白紙の部分だった前回よりはずいぶん進歩したようだ。
　すっかり開放感に浸ってゲーム三昧、野球観戦三昧である。

　今日も体調は良く、午前中は片付けものをし、午後はリンパヨガに参加、帰りには夫と合流して、買い出し、洗濯、と予定通りの家事もこなすことができた。

　そして、夕食は大学内のレストランにディナーコンサートに出かけた。前回の第１回コンサートは途中からの入店で、殆ど１，２曲しか聴けなかった。今日はスタートと同時に予約して出かけた。

　Ensemble Camphrier（アンサンブル・カンフリエ）は2000年に京都で結成された楽団。Camphrierとはフランス語で「クスノキ」という意味。発足の地となった京都大学のシンボルであり、その木の下に仲間が集まり、ともに音楽を楽しもうという意味をこめて名づけられたという。メンバーは学生・社会人のアマチュアを中心に募り、レストランや医療・介護施設などでコンサートを行っているそうだ。

　今日のプログラムにはたまたまクラリネットの曲が多く、楽しみにしていた。
　クラリネットソロや四重奏など、聴きなれた曲もあり、途中ピアノソロもはさみ、お料理とともに満喫した。最後の曲はなんと息子が数年前のピアノの発表会で弾いた思い出の曲。　最初は全く歯が立たず、ずいぶん苦労したことが思い出された。息子も懐しかった様子でフンフンとハミングしていた。

　お客さんの中にお誕生日を迎えた方がいらして、サプライズでバースデーソング四重奏まであった。みんなで拍手。いい思い出になったことだろう。

　息子は野球中継が見たかったようで、デザートを食べ終わるとさっさと一人で自転車に乗って帰ってしまった。残された夫と私は２人でのんびり夜桜ならぬライトアップされた夜紅葉を楽しみつつ帰宅した。

　明日からまた一週間。来週は治療も再開だ。

2010.11.6 プチ虹のサロン～パーティルームでお喋り三昧

　今日は先月から楽しみにしていた久々の“プチ虹のサロン”開催日。すっきりと晴れて小春日和。お天気も応援してくれている感じだ。
朝から張り切って２回洗濯機を回し、夫には夕食までに帰るから、とお願いしていそいそと出かける。

　今日は12時から５時まで個室でおしゃべりランチのパーティプランにしてみた。
　夏に肝転移が見つかったTさんが初参加。私と同じハーセプチンとナベルビンの治療を、私より１ヶ月ほど前から開始されている。
　最初に現れた彼女と副作用の話に花が咲く。やはり足は攣るし、背中などの筋肉痛が酷い、とのこと。やっぱり!と、お互いに何となくほっとしあう。

　５人が揃ってまずは乾杯。最初は「５時間いられるけれど、まあ途中でお開きにしても・・・」と言っていたのに、各々近況報告やらもろもろの話であっという間に５時間経過。
　途中で、部屋にあった最新カラオケ装置まで試してしまい、これまでとはちょっと趣向が変わり楽しかった。それにしても私はカラオケには10年以上行っていないことが判り、いまどきの機械にびっくりする。『あの頃、この頃』と年代や自分の年と性別をタッチパネルで触るだけでどんどん曲が出てくるのには恐れ入った。それでも昔の本形式のほうがいいね、と言いあったりして、同年代のメンバーにほっとする。合唱をやってはいた、といっても全然息も声も続かなくて情けなくも恥ずかしい限り。
　５時ちょうどに「延長なさいますか。」との連絡があり、まだまだ話は尽きないけれど・・・と、とりあえず次回の日程を決めてお開き。
　それにしても皆それぞれいろいろ背負っていて、それでも治療のこと家のこと、本当に頑張っているよな、といつもながら励まされる。

　Sさんには素敵な香りのハンドクリームを頂き、Tさんからはお伊勢詣りをされてきた、ということでお土産におみくじ入りの招き猫の置物を頂く。その場でみんなで開けてみると、４人とも運勢は「吉」。私は中でも「病気：安心して治療せよ」だった。他にはいろいろ厳しいことも書いてあったけれど、とにかく良いことを信じて頑張らねば。
　私が頂いた銀の鈴をつけたグレーの猫だけが右手で招いていた。これはお金とのご縁だそうで、他の３人は左手で人とのご縁。両手で招いているものもあり、それは人とお金と両方のご縁、とのこと。（帰宅して「招いている手によって意味が違うのよ。」と自慢気に話したら、息子から「え、知らなかったの?僕は“お母さんと一緒”の歌で、前から知っていたよ。」とのこと、でちょっとがっかり・・・。）

　地下鉄に乗り、利用している私鉄のターミナル駅まで行き、Sさんと別れる。なんと人身事故があったばかり。全く復旧の見込みが立たないと言われる。仕方なくデパートで買い物をして時間をつぶし、30分ほどしてから再度駅の様子を伺うと、まもなく運転開始とのこと。最初に動き出した電車には混雑でとても乗れず、次々発の各駅停車に乗る。途中で何度も止まり、急行やら特急やらの待ち合わせをし、６時半過ぎには余裕で帰宅の予定が最寄り駅に辿り着いたら既に８時を回ってしまった。
　夫が夕食の用意をしておいてくれたので、お詫びかたがた夫と息子の好みのケーキを買って帰った。

　次回のクリスマス会兼忘年会までメンバーの健康と治療の奏功を祈りつつ、またこうして元気に集えたことに改めて感謝の一日だった。

　

2010.11.5 当然ではあるけれど・・・

　本来は一昨日の水曜日が、通院日だった。
　それにしても、休薬の週って素晴らしい！だんだん体調が戻ってきている。だるさも体の痛みも殆どなくなっている。体中の細胞がまた新しく生き始めた感じだ。白血球はまだまだ低いはずだけれど、下がり調子の時の低さと、上がり調子の時の低さは体感上、ずいぶん違うように思う。

　抗がん剤を投与しているのだから、具合が悪くなって当然だ。分子標的治療薬であるハーセプチンと違って元気な細胞まで痛めつけているのだから。あのなんとも言葉で言い現わしようのないやる気のなさ、投げやりな感じ、体の隅々まで力が入らない感じ。そう、本当は殺されなくてもいい、体中の良い細胞たちが断末魔の悲鳴を上げているのだから当然のことだ。かつてに比べて随分素直に体の声を聞けるようになったなあ、と思う。

　それでもこうして薬が抜けて元気になってくるということは、つまり、また次の治療日が近づいて来ている、ということ。これから生きている限り(薬が効いている限り）エンドレスに続くということだ。２投１休のクールをこれからどれだけ長く続けるのだろう。ギブアップしてしまうことはすなわちこれからの毎日を放棄することだ、と頭では判っているけれど、やはり溜息が出る。

　それだからこそこうして四季折々を感じられる所に住み、働き、憩えることを有難く思う。負け惜しみではないけれど、大学に異動して来る前は11年間ずっと本庁勤務だったから、事業所で職業人生を終わる、ということは当時あまり考えていなかった。

　高層ビルで春夏秋冬空調の中、１年中ブラウス１枚で腕まくり。窓も開けることが出来ず朝から晩まで仕事をし、帰りは真っ暗な中、外の天気もわからないような状態でエレベーターで１階まで降りる。そこで初めて傘が必要だとわかり、もう一度エレベーターで職場に戻る。というような間抜けなことをやっていたかと思うと、なんだか不思議な感じだ。

　今は職場も我が家も2階だから、当然、窓を思いっきり開けて外の空気を十分に吸える。結婚してすぐは8階の部屋だった。下を見つつ、ここでは子育てをしたくないな、と思った。この街に引っ越して最初に住んだのは4階、そしてとうとう2階まで降りてきた。以来、職住近接で冷房や暖房の効きすぎた満員電車に乗る必要もない。朝の寒さに厚着をして電車で大汗をかいても我慢して乗り続け、汗が冷えて風邪をひくとか、朝の暑さに対抗して薄着で出かけ、冷え過ぎた電車でカーディガンを羽織ってもまだ身震いして風邪をひく、ということもないから服装に困ることはない。
　木々が色づいてきたなとか、緑が眩しくなったなとか、そうした自然に触れる感性を失わないでいることが、体中の傷ついた細胞を生き返らせることに一役買ってくれているような気がする。
　それにしても、木々の葉も花の色も見ようとしていなければいくら目に入っていても見えないし、鳥のさえずりも虫の鳴き声にも気付こうと思わなければ気付かない。こうしたことはいくらでもあるのだな、と思う。

　もう、あの高層ビル群では働けないな、と思う。
　これはドロップアウトを余儀なくされた悔しさや残念な気持ちではなく、もっと超然とした感じ、とでも言おうか。

　明日はプチ虹のサロンの方たちと久々のおしゃべりパーティ。また体中の細胞が元気になり、来週からの治療に備えることが出来るだろう。

　今朝、佐野洋子さんが亡くなったという。享年72歳。乳がんで闘病中だった。ネットで訃報を見て思わず声を上げてしまった。エッセイも絵本もみんな好きだったのに・・・。合掌。