予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
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2005年8月劇症肝炎発症、10月移植手術、2006年8月再手術、6回の入退院、延べ1年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 |
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究極の医療費
移植前後のゴタゴタの中、しかも突然の劇症化の為、医療費に関する資料
の全てが残っているわけではない。
が、今、妻に見せられました、医療費の明細。
「これだけは取っておいたんだねぇ。今整理してたら出てきた。」
と言って妻に見せられたのは、移植した2005年10月から12月までの
医療費明細書。
その金額は、3ヶ月分だけで1,300万円。
通常、移植に関わる費用は1,500万円から2,000万円かかると言わ
れているので改めて驚くことではないが、明細を見て妻と、
「やっぱりそうなんだ!」 と。
自分の場合、移植以前の8月から、毎日のような検査と一ヶ月間の透析、
血漿板交換治療を行い、通算一年間の入退院、翌年の再手術と、そういっ
た事を考慮すると、
「じゃあやっぱり、間違いなく軽く2,000万円は超えているんだね。」
と顔を見合せてしまった。
特定疾患医療費助成があるおかげて無事こうして生きていられる、という
安堵感と、もしそれが無ければ途方もない事態になっていた、という恐ろ
しさと、なんとも複雑だ。
保険適用となったのが移植手術の前年、それ以前だと・・・
そして特定疾患に概当していなかったら・・・
こうして生かされてはいるものの、なんだかとっても大きなものを背負って
いるような気が、改めてしてきた。
「移植医療」って、いったいどれだけのものなんだろう。
の全てが残っているわけではない。
が、今、妻に見せられました、医療費の明細。
「これだけは取っておいたんだねぇ。今整理してたら出てきた。」
と言って妻に見せられたのは、移植した2005年10月から12月までの
医療費明細書。
その金額は、3ヶ月分だけで1,300万円。
通常、移植に関わる費用は1,500万円から2,000万円かかると言わ
れているので改めて驚くことではないが、明細を見て妻と、
「やっぱりそうなんだ!」 と。
自分の場合、移植以前の8月から、毎日のような検査と一ヶ月間の透析、
血漿板交換治療を行い、通算一年間の入退院、翌年の再手術と、そういっ
た事を考慮すると、
「じゃあやっぱり、間違いなく軽く2,000万円は超えているんだね。」
と顔を見合せてしまった。
特定疾患医療費助成があるおかげて無事こうして生きていられる、という
安堵感と、もしそれが無ければ途方もない事態になっていた、という恐ろ
しさと、なんとも複雑だ。
保険適用となったのが移植手術の前年、それ以前だと・・・
そして特定疾患に概当していなかったら・・・
こうして生かされてはいるものの、なんだかとっても大きなものを背負って
いるような気が、改めてしてきた。
「移植医療」って、いったいどれだけのものなんだろう。
コメント ( 16 ) | Trackback ( )
« 暗闇から脱却 | 元気なんです。 » |
1300…万…
これが年収だったらどれほどよいかと思う数字ですが
出費となると恐ろしいですね。
これの3割負担でもまたまた大きいですし。
よく「この子はアメリカで手術を受けます。募金をお願いします」と1億円とか集めてる家族がいますが、
やっぱり移植ってとんでもない数字なんですね。
せめて手術費免除とかあると楽ですよね。
出て行ったお金は戻って来ないしね、生きるための代償と理解するしかないですね。
左うちわでの生活は夢と消えました。
手術後のインターフェロン治療もお金がかかりました。もとの原因がかっての治療による輸血でしたが、カルテもないし、不条理だなと思います。それでも、今生きていられるのは、ドナーをはじめ、多くの人のおかげですから、感謝しなくてはといつも思っています。
すぐに病院会計さんにお渡しして手元から消えてしまったのですが・・・
その後の入院・検査費と再手術費用をざっと計算してみると総額で2,800万円位になってしまいました。
これを自己負担となるともうお手上げです。
外国だと滞在費、渡航費、住居費等が加わりますから到底、募金無しでは無理な話しです。
今は移植の普及が盛んに行われていますが、普及と同時に費用負担・保険適用の問題も改善していかなければ、いくら技術が発達しても助かる命も助からないということになります。
移植って、これからも解決しなければならないことが多いですね。
代償としてはあまりに大きい数字ですよね、移植費用って。
移植すれば助かるのに、保険が効かず移植自体を諦めている人がたくさんいる事実がある事をどれだけの人が知っているんでしょうね。
たとえ移植して助かったとしても、その後の人生を狂わすことになるなら辛いものがあります。
・・・複雑です。
たくさんの人達に感謝する気持ちと、移植に至る病気を発症してしまったことに「どうして」という気持ちと、いつも葛藤しています。
Sternさんも自費であれば、移植に踏み切るまでは、かなりの葛藤があったのではないでしょうか。
移植して助かって、でもその後も検診・検査・治療・薬とどんどん費用はかかってきますから、やはり生きていられる対価は大きなものなんだと思ってしまいます。
保険が効かず移植された方で、その後費用を払えず問題になっている人がたくさんいると聞きます。
支払いには色々と制約があるという話しも聞きます。
私もそうだったのですが、自費だと即金で支払える人は数えるほどだと思うのです。
この辺のことが何か解決出来ないかと思うのです。
基金とかあって、まずは、移植して助かるなら移植して、費用はその後でゆっくり考えられるような、そんな仕組みがあればいいのに、っていつも思っていました。
こういうのって理想論なんでしょうか。
どうしても、「助かったからいいじゃないか」というのを受け入れられない気持ちなんです。
ひささんも私もバリバリの働き盛り、そして働く意欲満々、決して全てを国などに求めようとしているわけではない、そんな患者さんが頑張ればなんとかなるような、せめてそんな体制作りが必要なんだと思うのです。
よくある募金という手段には疑問を感じていたので、何とか工面して行きました。
とに角手術だけは、という気持ちで、後の事まではとても考えられなかったですね。
助からなかった命。
逝った彼は悔しかったと思います。
私に負を残していく事が一番の気がかりだったのでは、と思います。
でも後悔はしていません。
それは自分達が選んで進んだ道だから。
命とお金。
重すぎる課題です。
特に移植医療は、移植自体にお金がかかるだけではなく、受けた患者が長期に働けない・免疫抑制剤が高いなど収入も減り、医療費もかかるという負のサイクルに陥ります。
私の場合は、若い頃に入ったがん保険で一時金が出たので、一括で払うことができました。家の借金も25年以上残っているので、保険が無ければ動脈塞栓術後・腫瘍摘出術だけで終わっていたと思います。
医師の給料も、開業され成功された方は、非常に多いのですが、大学などの勤務医は無給であったり、医療職としての給料ではなく学校教員としての給料ですので、一般的な収入と変わりありません。
研修医など、時給で割るとセブンイレブンのバイト以下であることは良く聞く話です。
それはさておき、基金などができればある程度の問題は一時的に改善できるかもしれませんが、結局のところ民間の保険会社がその代用になると思います。今回、保険に入っていたことで金銭的に大いに助かりました。
しかし、ウィルス性肝炎などの方は民間保険には入れない状況もありますので、公的機関で一時金貸し出しなどの法律的な対応が必要かもしれません。
誰かが声を上げないと、政治は動きませんので医療を売りにしている政治家を捕まえて、働きかけてもらうのが一番であると思います。問題は絶対数が少ないので、動いてくれるかどうかです・・・
書き込みだけではなんとも、表現できないことがたくさんありますが、いかがでしょうか?
でもきっと、出来る事を精一杯やったことには後悔してないのではないでしょうか。
むしろ可能性を残しながら亡くなられたほうが、お互いの悔いが強かったのではと思いますし、私達も同じ立場なら可能性に掛けていたろうと思います。
助かった私が軽々しく言うのも失礼かと思いますが。
でも匿名さんが後悔していないのですから、何も言うことはありません。
逝ってしまった方も、あとは匿名さんが精一杯生きていかれることを望んでいるでしょう。
なんだか自分のことのように考えさせられてしまいました。
医療費に関してはこのブログに書けない内容のことがあります。
むしろ書き込めない色んなことが多すぎてカテゴリに追加できずにいるぐらいです。
直接お会い出来ればぶっちゃけ話しもできるのですが。
大学勤務のお医者さんの薄給の話しは良く聞きます。
入院中、地方にアルバイトに出掛けるという若い先生を何人も見掛けました。
話しは変わりますが、この実情こそが大変いけない事だと思います。
医師だけでなく看護師さんや介護師さんなど、医療・生命に直接携わる方の報酬はもっと高く、それ相応のものであるべきだと思っています。
それが皆さんの安心につながるわけですから。
それにしても、回復した「現在」はいいのですが、今後、近い将来についてのからだの不安は凄く大きいです。
何かあった時、せめて医療費・生活費の心配が軽ければいいのですが、でもそれが一番の悩みだったりします。
わたしは「劇症肝炎」ですから特定疾患の対象です。
ですから医療費の悩みは、運良く小さかったのですが、一年半にも及ぶ「働けない期間」の為に保険が聞かなかったのと同等の金銭的負担を背負ってしまいました。
こんな事を言うと贅沢と怒られるかもしれませんが、今も一番の心配は「体調に異変が起こる事」ではなく、「体調に異変が起こって、それが為に働けなくなる事」なんです。
入院中、先の見えない頃には考えもしなかった贅沢な悩みなのかもしれません。
でも実際、収入の面でバラクルードさえ飲めてない人がいるんですよね。(知合いに)
この移植医療の現実が悲しいです。
やっぱり「医療(命)とお金」、難しいですね。
私は給付金を請求する手続きをお手伝いする立場の人間ですが、いろいろと考えさせられることがいっぱいです。
話は変わりますが、今日はありがとうございました。
大変勉強になりました!
短時間でお暇するつもりだったのに、終わってみれば4時間近く居座ってしまいましたね。
貴重なお仕事の時間を割いてしまい申し訳ありませんでした。
また、機会があったら続きのお話が聞きたいです
プリちゃんにもよろしくお伝えくださいね。
Kさんとはいつもあんな感じなんですよ。
でも、建築業界は奇人・変人ばかりですが、Kさんやわたくしは、まだマトモな方だと、勝手に思っています(笑)。
Kさんもそう思っていると思いますが、この業界、想像を絶する事(人)がたくさんあります(います)。
今度、心当たりをまたご紹介しますね。
医療費の問題に限らず、医師不足や病院経営、介護の問題、高齢化と、医療にまつわる事は不安だらけです。
でもそれだけ、施す側、受ける側双方にニーズがたくさんあるんだと思います。
そんな人達のコンサルタントとして活躍される事を願ってますよ。
我が家の場合は特定疾患ではないので
移植後の補助が欲しいと感じています。
移植の話しをすると皆さんが医療費に興味を示します。私は思っていたより安く感じました。
まぁ、想像していた額が高額でしたから。
12月に手術して1月末には退院したので期間も短かったお陰でしょうか高額療養費の戻りを引きましたら実質30万位の払いでした。他に生命保険も病理検査に癌が見つかったので成人病扱いになりましたので助かりました。
勿論、その入院以外にも何回も入退院を繰り返していますが、高額療養費と保険のあり難さを感じています。
現在、インターフェロンの治療も終わり高額療養費に少しばかり届かない医療費が1番財布に響きます。
でも、入院して高額療養費の支払い請求書を書かないのが幸せですよね。
和
関東も先日、雪が降ったんですよね。
北海道は気温がプラスになると「今日は暖かいね。」
となりますが、暖房条件の緩い関東以西ではこの次期、辛いのではないでしょうか。
気を付けて過ごされて下さいね。
保険はありがたいですよね。
若い頃はその価値観があまりわからなかったのですが、歳をとるたび実感しています。
特定疾患の線引きも難しいですよね。
たぶん、もう今はそのラインの位置と実情が合ってないんだと思います。
ほぼ同じような状況、状態でも、また地域性によっても個人差が生じてますから問題は大きいと感じています。
「劇症肝炎」はついこの間まで死の確立が極めて高い病気で特定疾患45種にも認定されていて、実際自分もドナーがいなければまず間違いなく死んでいたでしょうが、それでも保険の恩敬を受けられない他の患者さんと接して、不公平さを強く感じてました。
お金の問題は患者本人よりも、むしろその家族に与える負担が大きいですから、制度的にもう少し「何か」があってもいいのかな、とは思います。