予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇！
がんばれ！肝臓くん。。
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| ２００５年８月劇症肝炎発症、１０月移植手術、２００６年８月再手術、６回の入退院、延べ１年間の入院生活を送り、現在無事回復、わたし「かんぞう」の今も続く、激動の闘病体験記です。 | |
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身体障害者手帳（肝臓機能障害）～①重度心身障害者医療費受給者証
おかげ様で昨日手にする事ができた身体障害者手帳、早め早めに手を打ち、これ
でもかと、押しの一手で、ご迷惑を掛けた人もいただろう。
それも全てはこの「重度心身障害者医療費受給者証」を貰うため。
手帳入手と同時に、同じ並びにある窓口で申請、即発行してもらえた。
なにしろ、待ってもらっている結石の破砕術を少しでも安くやってもらいたい。
施術だけで６６，９００円のところ、１割負担になる事で費用が１／３になる。
この４月から始まった肝臓機能障害者のための新制度、来たる６日の施術で、
早速、その恩恵にあずかる事になる。
今、手元には４冊の証明書、手帳が。
なんだかんだ文句を言っても福祉制度に守られる我が身、でもありがたいと思う
気持ちよりも、こんな身体に情けなさを感じるのです・・・
コメント ( 10 ) | Trackback ( )
| « 身体障害者手... | 葛藤 » |
さすが肝臓さん、動きが速いですね、私も来月の通院で交通費を安くしたいのですが、先月17日にＨ大病院に書類を提出してきたのですが、まだＨ大病院から書類が送付になってきません。
ああ待ち遠しい・・・
書類がきてから市役所へ提出して約１ヶ月半掛かるようですので、何時の事になるのやら・・・
でも、来るのは間違いないので、楽しみにしてます。
できるなら申請時に急ぐ旨を伝え、通院までに交付して貰うよう働き掛けてみてはどうですか。
自分が早くして貰った事を棚に上げて言うのもなんですが、みんながみんな、早く早く、という事にはわたしも抵抗があるのです。
でも、やっぱり必要な理由があって、４月１日認定開始、という大前提がありますから、ある程度の要求は認められてもいいと思うんですよね。
お願いすると、なんとでもなるような感じでしたよ。
昨日、市役所にいってきて、いつ頃交付になるのか問い合わせをしてみました。
支所でしたので、本庁に電話をかけ、いつ頃のなるのか電話・・・・数分間電話での応対があり、いつ頃申請したか・・・2月です・・・じゃ週明けに発送します・・・。なにか、こちらが催促してはじめて動きが出るような感じで少しいらいらでした。
対応をしていただいた方は、非常に親切に対応していただいたので、きちんとお礼をしてきましたが、まだ民間企業のような対応は難しいようです。
援助をしていただくのですから、あまり大きな声では言えませんが、認定に時間がかかるとも思えませんし、すぐにでも必要な方も多いわけですからもう少し何とかならないものでしょうか？
写真のように、身障者の手続きにたくさんの手帳が存在するもの問題かなと思います。電子化の波の中、カード1枚ですべての情報を記録することは可能と考えます。
かんぞうさんも、早く欠席の呪縛から解放されればよいですね！
私は去年の5月に肝移植を受け、その後最近まで入退院を繰り返し、拒絶反応や合併症のため通算7ヵ月以上入院しておりました。まだ休職中です。
私が手術を受けた病院では患者会はありませんので、かんぞうさんのブログから、障害者手帳などの情報を仕入れることができました。お蔭様で、今は郵送されてくるのを待っている状態です。
ところで、かんぞうさんは「更正医療の受給者証」の方の登録医療機関はH大なのでしょうか？私は住所地（職場のある市）と現在地（移植を受け、療養している実家）が異なります。
そのため、住所地の市役所にはメールで色々と問い合わせているので、今一つ理解できていないところがあるのですが、私は「重度心身障害者医療」は「更正医療」の登録医療機関以外の受診分の費用の補填に当てられると理解しているのですが、どうでしょうか？ かんぞうさんが結石の破砕を受けられる医療機関は、「重度心身障害医療」を使う方なのですよね？
また、現在障害者年金についても調べているのですが、かんぞうさんは申請されますか？私は職場に「障害者手帳が交付されます」と報告したところ、「障害年金に該当するかもしれないので（あくまで可能性ですが）、関連書類を送付します」と言われ、送られてきました。
診断書は近々主治医に依頼しますが、どうも「日常生活に関する申立書」というのがやっかいです。どの程度「生活の困難さ」を書けばいいやら・・。まともに書くと、「健常者」レベルになってしまいますし。
元々肝移植自体が「正常な社会生活を送るため」にする手術だと思いますが、それは建前で実際はいろいろと大変ですよね。
ちなみに私の住所地の市役所では、障害者手帳、更正医療の申請に必要な診断書の料金補助がありませんでした。全ての自治体で補助してくれるといいのに、と思いました。
長々と失礼しました。
私は、今まで、手術も自費だし、インターフェロンも保険のみで、初めて、福祉制度の恩恵に預かり、結構、いろいろな制度があるのだと、頂いた冊子を読んで、勉強になりました。
3月の中頃に申請して、4月1日には、書類を用意しているとのことでしたから、かなり早い対応だったと思います。電話で聞いて、私の状況にふさわしいものを提示してくださったので、本当に楽でした。 行政にもよるでしょうし、手帳申請が少なかったのかもしれません。でも、窓口のケースワーカーさんを増やして、もっと活躍していただきたいなと思いました。こういうことには、予算をケチってはいけないと思います。どこも、経済状況は大変なのでしょうが。
手術、うまくいくことをお祈りしています。
電子化、大賛成です。
それこそカード一枚で管理できたら、色んな意味で大助かりです。
しかもそれ程難しい事ではないと思いますし。
窓口の、直接対応して下さる方、ほとんどが親切なんですよね。
自分の持分以外の事がまったく理解できていなかったり、時間がかかり過ぎる、という問題はありますが。
民間の論理・意識を求めるのは過酷なんでしょうかね。
「いい人」だけでは本当に困っている人にとっての「いい人」にはならないと思います。
ひささんも早く手にできるといいですね。
宜しくお願いします。
ハムのすけさんの「ハム」はファイターズのハムではないですよね？
それはともかく、ハムのすけさんも入退院の繰り返しですか。
無理をせず、頑張らず、でもあきらめず、ですね。
わたしも、特に患者会の類には入っていないんですよ。
わたしの情報源もほとんどがネットで、このブログも自分の得たものを発信しようと始めたのですが、今では逆に、たくさんの方から有効な情報を頂き、随分助けられています。ありがたい事です。
「重度心身障害者医療」と「更正医療」ですが、それぞれ「自治体」と「国」の施策ですよね。
そしてハムのすけさんのおっしゃるように、「更正医療」があって「重度心身障害者医療」がある、と理解しています。
で、わたしの場合ですが、Ｈ大での治療費は、「特定疾患受給者証」によってまかなわれています。
しかも劇症肝炎なので基本的に診療費、薬代共に負担はありません。
ただ、これはあくまで劇症肝炎に関してで、他の病気はＨ大にせよ、国保の３割負担でした。
ですから今後も「更正医療の受給者証」は重要ではなく、他病の場合の負担分となり、これを「重度心身障害者医療」で負担して貰う事になります。
年収の関係で１割負担となります。
「障害者年金」についても、まったくハムのすけさんのおっしゃる通りで、移植自体が「正常な社会生活を送るため」という基本概念が先生方にありますから、診断書を書いて貰うのに、どうも気が引けてしまう自分がいます。
実際は本当に大変です。
頭痛は無い時の方が少ないですし、体力・筋力は戻らないし、仕事復帰したといっても、どう頑張っても以前の６割程度ですし、何より、いつ胆管炎とかで入院するかも分からない状態での生活ですからね。
いよいよ困った、となってからでは遅いですから、今だからこそ障害者年金を、と思うのです。
時間を見付けて、申請したいと思っていますので、ハムのすけさんも、何か情報がありましたら、是非教えて下さいね。お願いします。
その事自体、わたしは恵まれているんだと思います。
もし、あの時保険が効かなかったら、と今でも考えます。
移植の道を選んでいたか。
移植していなければ今はこの世にいないだろうし、移植していても今の生活は無かったと思います。
だから、という訳ではありませんが、保険とか保障とかにどうしても貪欲になってしまいます。
ああした、こうした、こうして貰えなかった、と思いながら、保障を受ける身なんだよな、助けられているんだよな、と、いつも葛藤しています。
Sternさんのように厳しい状況の中で生きぬいてこられた方のお話しを聞くたび、そんな事を考えされられます。
残念ながら、ハムはタイトル通りで、ご期待に副えませんでした。ハムスターは好きですが、飼えませんね。
予想外の術後合併症で入院が長引きました。予定では既に復職しているはずが、未だ休職中です。早く復職したいのですが、なかなか・・。唯一、そして最大の不安は、復職した場合一人暮らしになる事です。しかも実家から飛行機の距離ですので。
しかし、術前の状態からみると、復職云々という悩みは贅沢ですよね。本来であればもうこの世にはいないのですから。改めて肝移植の恩恵に与ることができたことに感謝！です。
私の病気は先天性代謝異常症の一つで、9万～10万人に1人という難病です。しかも近年やっと遺伝子検査で診断確定することができるようになったため、これまで、そして今も別の疾患名で診断される方が多いようです。
その遺伝子診断も、この病気を研究している大学が研究目的のため行っているので、まだ一般化していません。従って厚労省の「特定疾患」には認定されておりません。
私のように、「特定疾患」が使えない患者にとって、4月から「更正医療」が適応されることは非常に大きいです。特にこれから移植手術を受けられる人にとってはビックニュースです。私はまだ大量の免疫抑制剤を服用しているため、これまで3割負担で約10万円/月だった自己負担額が軽減され、非常に助かります。
障害年金、私の場合適応されるとすれば「障害共済年金」です。これは障害1、2級は「障害共済年金」と「障害基礎年金（国民年金から）」が、3級は「障害共済年金」のみ支給されます。
しかーし、「障害共済年金は、在職中であっても年金を決定しますが、在職中の支給は給与と年金の合計額により、一部または全額支給停止となります。
ただし、障害基礎年金は在職中であっても支給されます。」とあります。
つまり、3級であれば在職中は実質0円、1、2級は「障害基礎年金」のみ貰えるらしいです。私の場合、良くても3級かと思います。そうなると、今申請する意味は何なの？？となりますよね（どなたか詳しい方、いらっしゃいますかー？）。
ちなみに、会社員が該当する「障害厚生年金」は、在職中でも1-3級であれば支給されます（1、2級は障害基礎年金も）。
なお、申請する際に「初診日」が大切になります。 初診日とは、「障害の原因になった傷病につき、初めて医師または歯科医師（以下「医師等」という）の診療を受けた日をいいます。」とあります。つまり初診から5年以上経つと、カルテが破棄されていることが多いため、初診を証明することが困難になるようです。早めに申請、がいいようですね。
また長くなりました。
とっとこハム太郎を思い出してしまいました。。
復職・・・その事は病気が良くなってくるとどうしても避けて通れないですよね。
わたしも結局、一年半、仕事ができなくって、悲しいかな借金も抱えてしまいました。
命が助かる喜びと、生活が苦しくなる辛さと、移植って難しい選択肢を与えられるのだと思います。
ハムのすけさんの病気のように、まだまだはっきりしない病気がこの世には存在して、はっきりしないのを理由に福祉の恩恵を充分には受けられないような事があるんですよね。
同じ移植者でも、きっとその状態は人様々で、今回の制度も、障害年金に対する思いも、その感じ方はピンからキリまで大きな差があるんだと思います。
障害年金の「初診日」の話し、わたしも社会保険事務所でも役所でも、嫌と言う程聞かされました。
最初はなぜそこまで「初診日」にこだわらなければならないのか不思議でしたが、少しずつ分かってきました。
でも、その「初診日」と、それにあたる病院が、わたしの場合問題なんですよね。
いったいどこ？？、と、役所でも？？のままで帰ってきました。
ちなみにわたしは自営業なので、障害基礎年金のみに対応すると思いますが、そうなるとますます該当するのは難しいかな、と感じています。
いずれにしてもハードルは高そうです。
ハムのすけさんは、わたしよりもかなり厳しい環境にいるようです。
是非、あきらめず、手帳の恩恵と障害年金、充分に活用されることを祈っています。