特定疾患医療受給者証

平成26年度の「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、

多くの疾患が特定疾患治療研究事業の対象外となった。

今もかろうじて残っているのは、

「スモン」

「難治性の肝炎のうちの劇症肝炎」

「重症急性膵炎」

の３つだけ。

指定難病に移行したものはいいし、新規に指定難病に認められた病気がたくさんあって、

それはそれで本当にいいことなんだけど、

正直、これからが心配。

劇症肝炎が指定難病から外れたのは、

基本、生きられないから、そして、奇跡的に克服した場合は治療の必要が無いから。

嘘のような理由だけど、これは厚労省の人間に直接聞いた話し。

そこに、移植、という概念がない。

だから怖い。

実際、自分のように劇症肝炎になりながら移植で助けられた人がいるにも関わらず。

そして、当然のことながら、移植後の治療が必要ない、わけがない。

決定的なものが欠落している。

次、来月３１日が特定疾患更新期限。

過去に、更新にまつわるトラブルがあり、遅くても３か月前には更新手続きをするようにしている。

今回は１０月１８日に申請しているので、通常であれば今月末には手元に届く。

遅れると．．．

焦る。

なんて言ったって、指定難病移行制度のせいで特定疾患は暫定措置。

更新を怠ると新規申請ができない。指定難病でもない。

つまり、保険が効かなくなる、ということ。

申請窓口である区役所の担当も、その辺のことはわかってくれていて、気を付けてくれてはいるが、

直接の窓口の、道（北海道）の方が、意識低っ！

だから過去に揉めた。

今や命綱でもある、

特定疾患医療受給者証。

更新のたび、ドキドキヒヤヒヤ、こんな苦行、患者に必要でしょうか？？

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