ミオパチーの方々の

私のブログでブックマークで登録しています、遠位型ミオパチーの患者さんの方々。
ラジオのニュース番組で再度、取り上げられました。
疾病を抑える新薬が見つかりました。しかし、その先に進めない状態です。
その先、つまり、患者さんに実際使っていただくために数億円の費用がかかるとのこと。
国の方は、ある基準に到達しなければ、手当てができない。

今日のニュースの水俣病の方々の救済もしかり、ミオパチーという病と戦っている患者さんもしかり、なぜ、政治は、すぐに動けないのか。
あんな額の補正予算を組むのであれば、先に手当て、救済をしなければならない方々を優先させなければ。

ミオパチーという病は、手足の筋肉がいしゅくするもので、ねたきり、車いすの生活を余儀なくされます。
患者さんは数百人。でも、人数は関係ない。患者さんのためにできることがあるのであれば、なんとかしなければ、という、気持ちになります。そう、なりませんか。


このブログで別の病で、子供さんにかかりやすい疾病の予防接種が容易にできるよう、要望されている方々もおられる。


明日から大きい選挙がはじまりますが、上辺だけではだめ。
この投稿で書いた、厳しい病と戦っている方々に、確実にできることを実行していただきたい。

夏の後にの続き

先月29日に書きました続きです。

今日は予定もなく、自宅にいましたが、いろいろ、机上プランを描いていました。

これから夏の本業先のピーク。その後に、遠出を考えています。

3箇所をまわること、予算は4万円弱、0泊2日でいくこと。新幹線と夜行を使うこと。3箇所それぞれ、2ないし3時間の滞在。
そんな感じで描いています。
ほかにも、本業先、自宅のほう、もちろん、予算も都合をつけなければなりませんが。

総選挙とコンビニ問題の成り行きも判断材料です。
父の最低限の法事が済んでいる前の段階ですが、おもいたったらなんとやら。
あと、行くと決まった時のブログをどうするかもありますが。もし、目的地で、低料金でパソコンが拝借できれば、現場から書きたいと思います。


夏の後とは別に、企画ものは他にありますが。
それは決まり次第かきます。

　追記

　とりあえず、今の段階で描いている行き先は、

　岡山、大阪、阪急三国、尼崎、京都・城陽

を、考えています。

　企画ものは、しばらく、だしていない活字ものです

嘆く前に

「労働法、守られないのは日本だけ」舛添厚労相が嘆き節(朝日新聞) - goo ニュース

　最後はやっぱり、政治の動きだと思う。
　守る以前よりも、モラルかな。

あたらめて岡山の

みなさま、こんにちは。

この時間からかきます。
今日は１日、梅雨の天候、すっきりしません。

さて。この投稿をかきますと、一昨日の国会の投稿が次ページに移りますのであらためて。


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　追記
一部、言葉を付け加えました。