水いぼが化膿

ひろ君、1年生の夏に水いぼが出来、皮膚科で殆どを取ってもらったが、左膝とおしりの2ケ所だけ取り忘れていて、3年になった今でもずっと残っていた。

その膝の水いぼが、一週間前から膿を持ち始め昨日から赤く腫れ出した。
なので今日、皮膚科で診てもらうことに。
受診すると、「ピンセットで膿を取らせてね」とホジホジ。かなり深いとこまで膿が溜まっていた。ホジホジされている間のひろ君、泣いたり声を出すことは無かったが、先生の足を数回キック。ささやかな抵抗をしていた。
「水いぼの二次感染かもしれないが、本当に水いぼだったのか組織検査しましょうね」と先生。
ひろ君、よく頑張りました。

今日のひろ君、目覚めはとても良かった。
起きて足のモニタのテープをはがした時、「痛くないんですよ」と言ったり、食事中に「美味しい～」の声が出たり、看護師さんが元気かどうか尋ねると「ちょっと元気！」と返答したり、とにかく声がよく出ていて、腰や首もしっかりしていた。
でも、時間が経つにつれ、次第にトーンダウン
PT、OTは無理せず抑え気味でやることに。部屋の中で、立った姿勢でおもちゃで数分遊んだ。

夕方、担当医の先生が来て「嘔吐も全然無いので、脳圧を下げるお薬（グリセレブ）は明朝まで使って終わりにします。水分補給は経管からでもいけるのでソルデム1もやめにして、点滴を外しましょう！」と言。
ひろ君、やったね。自由だ

写真:朝食中、しっかり首も持ってカメラ目線です。

昨日の反動？

今日のひろ君、昨日とは打って変わって全然元気なし。

朝の目覚めも悪く、午前中は入浴とPTの訓練以外はずっと寝ていた。
入浴では看護師さんとおしゃべりもした様だが、それ以外では一日を通してずっと声が聞けなかった。

昨日はスタスタ歩いたPTでも、全く歩けず立つのがやっと。それでも頭が重たいのかどんどん前かがみになってしまう。
午後のOTも同じ調子だった。

「小さな出血があるかもしれない。両側に病変があるので、小さな出血でも元気がなくなる」と主治医の先生。
夕方、瞳孔反射のCheckで、右目の瞳孔の動きがゆっくりめだったのも気になる。

でも、ここ最近のひろ君は、一日おきに調子が良い悪いを繰り返すことが多かったので、明日は元気になっているかも。そうだといいな。

中秋の名月、きれいな満月でした。ひろ君にも、きっといいことがあるはず！

歩いたよ！

今日のひろ君、なんと病室からPlayRoomまで歩きました

目覚めから声もよく出ていて、身体の動きも良かった。
なのでPTでは、短下肢装具に膝装具も装着して歩いてみることに。
しっかり歩いたのは2週間ぶりだったのに、ひろ君、右足もしっかり前に出ていた。しかも早足。
PlayRoomでは、立ったままでおもちゃ遊び。左右の体重移動もしっかり出来ていた。
その後、また歩いて病室へ。

PTで頑張りすぎた反動で、それ以降ずっとグッタリで声も出ず力も出ずだったが、久々に歩けたことはひろ君の自信になっただろう。

今日からグリセレブの点滴の量が減り、50ml の1日2回になった。
「ひろ君、医学的にはいつ退院してもよい。が、もう少し元気になるまで見たいので、来週の週明けに退院のことを考えましょう」と主治医の先生。
また、血液検査でホルモンの値も調べたが、異常なし！との報告も受けた。

ひろ君の元気さが長続きしないのは体力が落ちたせいなのかな？
今日はPTを頑張りすぎてOTをする余力が無かったけれど、明日は両方頑張れるかな。

調子上向き

ひろ君、笑顔あり、声あり、やる気あり、でとても調子良いです。

連休明け、リハビリもあったし、浣腸もあったし、クリニクラウン（臨床道化師）の思わぬ訪問もあって、ひろ君にとって忙しい一日となった。

リハビリでは、PT,OTの両先生、先週末からのひろ君の回復ぶりに「凄いやん！」とビックリしていた。
とっても久々に短下肢装具を着け靴を履いて、車椅子でエレベーターに乗ることに。途中、車椅子から立ち上がったり、少し歩いたりもした。「両足は前もしっかりはしていたが、これまでフニャフニャしていた腰、首がとてもしっかりしてきている」とリハビリの先生。
やったね！エスカレーターに乗れる日も近いかも。

食事の時も、今日は自ら食べる意欲があった。
なかなかゴックンと飲み込んでくれないが、口に残っていても自らスプーンを握って食べようとしたりも。


日中、起きている時間も長くなり、日中に寝たのは1h30mだけだった。

クリニクラウンの突然の訪問があり、ひろ君、一番に握手した。
「お名前、教えてください」の問いかけに「ひろきです」としっかり答えたよ！
皿回しもやらせて貰った。良かったね、ひろ君。

嚥下食

今日のひろ君も、一日通して割と元気ありました。

最近、週末に体調が悪くなることが続いていたので、三連休大丈夫かナと心配だったが、先週金曜日より元気になっている。

足に力が入るようになっているし、腰も安定してきた。首も先週よりずっと持つようになっているので、車椅子に移る時やBedに戻る時の介助が楽になった。入浴も、座ってすることが出来た。
意識もしっかりしていて、ぼ～として目の焦点が合わないことが昨日、今日、無かった。
このまま上向きでいけそうだ！ やっと少し安心出来るようになった。

あとは、食事を食べてくれるようになってくれたらな～。
おかゆは少しは食べてくれるが、固形物は全く噛もうとしない。すり鉢で潰して食べさせても、葉野菜や肉は繊維や固さが残るからか全く食べてくれなかった。
なので、看護師さんと相談して今日の夕食から嚥下食に変更。
嚥下食にも数種類あって、普通食の一歩手前の嚥下食にしたので、おかゆはこれまで通り、その他は柔らかいけれど食べ物の形は残っていてトロミがついて飲み込みやすくなっていた。
実際、ひろ君、むせずに飲み込むことが出来た。が、食欲がイマイチで食べたのは2割程だった（それでもこれまでよりは食べた方だが）。

鼻のチューブは、カマグが詰まり易くて、土曜と今日も詰まった為、入れ直しだった。その度にひろ君、しんどい思いをすることに。
口からしっかり食べられるようになって、鼻のチューブが早く抜けて欲しいな。

写真:夕食（お粥,卵とじ,カボチャの煮物,吉野煮,牛乳）

体圧分散マット

ひろ君のマットが新しくなりました。体圧分散型のすっごく寝心地の良いマットです。

数日前、ひろ君のかかとが赤くなっていることに気づいた看護師さん。ひろ君、一日の大半をBed上で過ごしており、自分で寝返りがうてないので、ずっとかかとがとこに当たり赤くなっていた。こまめに体位を変えたり、足に枕を挟んで足を浮かすようにと指導を受けた。

その翌日、「床ずれ防止用の良いマットがあるから」とマットを換えて下さった。
すっごく柔らかいマットだが、Bedの端に座った時に身体が安定するようにと、端だけは固めになっている。
試しに中央に座ってみた。お尻全体がすっぽり包み込まれる感じ。すっごく楽だし、気持ちいい～。
ひろ君、良かったね。看護師さんに感謝感謝だ。

今日のひろ君、夜まで割と元気だった。
起きた時は元気で、次第に調子が落ちていくパターンが続いていたが、今日は、夕方になっても笑顔とおしゃべりありました。
夕食時、看護師さんに関西弁の指導を受けたひろ君、「すっきやねん！」が上手に言えました(⌒▽⌒)

会話

今日のひろ君、朝起きてから直ぐに声が出た。
「今日はリハビリがないから2人でエレベーター乗りに行こうか？」と聞くと、「エレベーター乗りに行きたいです」とめっちゃ笑顔で返答
パパと電話でお話もした。パパも久しぶりにひろ君の声が聞けて嬉しかっただろう。

入浴の時には看護師さんとこんな会話を。
看護師:「お風呂気持ち良かった？」
ひろ君:「気持ち良かった！」
看護師:「今日はいい日？」
ひろ君:「今日はふつうの日」
ひろ君に座布団二枚です。

入浴の後、車椅子に乗っているついでにそのままお散歩へ。
エレベーターで外来まで降り、外来のフロアーをぐるりと一周して戻った。エレベーターで大喜び、奇声をあげていたひろ君だった。

部屋に戻ってからは、疲れが出たのかぐったり。以降、ずっと元気が無かった。
でも、久しぶりにひろ君の声が聞けて良かった。

脳が腫れるということ

今日のひろ君、笑顔があり、昨日よりも意識がはっきりしていて、昨日より首、腰もしっかりしていた。

PT,OTでは、座位の姿勢がうまくとれていたので、少し歩いてみることに。ゆっくりゆっくり4～5歩、歩いたよ！

その他にも、保育士さんと一緒に手術以降、貼っていなかった頑張ったシールを貼ったり、


車椅子に座ってTVコーナーで、"ピタゴラスイッチ"や"はなかっぱ"を観たよ。


ひろ君、少し元気になったなと思ったら翌日そうでもなかったりの繰り返しだが、着実に少しずつ回復に向かっている。

ひろ君の現状について少し詳しく先生に教えてもらった。内容は以下の通り。
脳が腫れるというのは、たんこぶが出来たのと一緒で、元気がなくなり頭痛もあるでしょう。
脳の中に出血があると、出血したばかりの血は固く圧が高いので周りの脳がダメージを受け腫れる。そのピークは2～3日で、次第に血も薄くなり脳の腫れも次第に引いて行く。腫れが引くのに2週間ぐらい掛かる。
これまでにも、元気がなくなることが何度かあったが、その時も画像には映らない小さな出血があったのだと思う。今回、左右の脳に出血及び腫れがあるので、ひろ君、いつもよりしんどいと思う。
今、脳の腫れを抑えるお薬をつかっていて、これで元気になって欲しいなと思っている。
ひろ君の脳は、脳の深部に多数の血管腫があるので、ぎりぎりの状態であり、ちょっとした出血でもダメージは大きいと思う。
今回出血した場所は"基底核"という所。ココは運動神経繊維が通っている場所で、神経繊維が切断されると手足が全く動かなくなる。ひろ君はしっかり動いているので切れてはいない。

回転の早い病院なので、ひろ君がいつまでいられるのか気になっていたが、「ひろ君の元気な顔を見てから帰ってもらいたいので、もう少しかかると思います」と言ってくださった。
育成医療も、来る15日で期限が切れるが、役所の担当者がこれまで例がない期限延長を掛け合って下さるそうで、また主治医の先生も快く意見書を書いて下さった。
色々な人の力に支えられている。有難い。

おしっこ大成功！

9/5の手術以降、意識した排尿が出来ずにいた。何度も尿瓶でChallengeするも出ず。膀胱にい～ぱい溜まって自然に出て来るのだろうか、1日の尿回数は4～5回で毎回おむつにい～ぱい。入りきらず溢れることもしばしば。
それが、今日の寝る前、ポータブルトイレで出ました。大成功
良かった～。ひろ君もニッコリしてくれました^_^

今日のひろ君、昨日のような笑顔が無く声も一度も出なかった。
午前中は、ぼ～ぉとしていてイマイチ目覚めてない感じ。午前中に起きていたのは、PTをしている間とお風呂に入る時だけだった。

それが、15:00 に昼寝から起きた時、やっとしっかり目が開いた。
丁度おやつの時間だったので、思い切って車椅子に乗ってPlayRoomに行ってみることに。Bedから車椅子へ移動する時、全介助かな？と思いきや、ひろ君、しっかり立って、ゆっくりゆっくり足を進め動いてくれた。PTでは、首も腰もふにゃっとしていて持てなかったのに。やる気になれば出来るじゃん！

おやつのフレンチトーストは食べなかったが、ブドウジュースは少し飲んでくれた。ひろ君がジュース飲んだの久しぶりだ。ヤッタ！
おやつの後、タイミング良くOTの先生が来てくれたので、そのままリハビリをすることに。
ひろ君、大好きなおもちゃを目の前にすると、頑張って首を持って目でおもちゃの動きを追っていた。

おやつからリハビリまで約40分間、車椅子に座って活動することが出来たが、久しぶりの長時間活動だったのでBedに戻ると直ぐに入眠。2h30m 爆睡でした。今日は午前中から寝てばかりだったので、日中に寝た時間のTotalは何と6h30m。
ちょっと無理強いさせすぎたかな～と思ったが、「少しぐらいなら無理やりでも身体を動かした方が良い。その後爆睡するのは体調が悪い今、しかたのないこと」と主治医の先生言。そうなんだ～。

夕方、点滴が詰まってしまい針を刺し換えることに。ひろ君、チックン頑張りました。
点滴は、ソルデム1とグリセレブ（100ml 2回／日)を継続。

写真:OT、頑張り中

笑顔はあるが

ひろ君、笑顔がよく出るようになり、左手左足の動きも良くなっていて、左手で後頭部を掻いたり、左膝を曲げたり伸ばしたりするようになった。

発語も少し有り。入浴の時に看護師さんに「はい」と返事をしたり、「きもちよかった～」と言ったとのこと。
病室に来てくれた看護師さんに「バイバイ」と挨拶もした。
昨日もそうだが、ママには全然お話ししてくれないのは何故？

PT,OTのリハビリでは、Bedから足を降ろして座る練習、立ち上がる練習を昨日に続き行った。
今日は、昨日より頭が重く直ぐに首が倒れてしまう。「脚は安定しているが、今日は背中の筋肉が緩いね」とリハビリの先生言。

食欲は、なかなか出てこない。
体調、良くなって来てはいるのだが、本当に、少しず～つ、少しず～つだな。

ひろ君、ずっとBedの上では退屈だよ、車椅子に乗ってTVを観に行こうよ！(ココ小児外科病棟は、病室にTVがありません）