ＭＲＩ検査結果

昨日は木曜日に撮ったＭＲＩの結果を聞くため脳外を受診。
１１時からの診察だったので、パパもひろ君も一日お休みして病院へ。

【ＭＲＩ検査結果】
１．静脈瘤
　前回（７月）のＭＲＩでは黒く写っていた静脈瘤が今回の検査では全く写っていない。
静脈瘤から流れる静脈も前回でも６月の塞栓前より細くなっていたが、今回はもっと細くなっている。
塞栓は、静脈瘤が３～４月掛けてゆっくり血栓化される予定で行ったので、ほぼ予定通りに血栓化されている様です。

２．脳室サイズ
　脳室は前回から変わっていません。
静脈からの髄液吸収がまだ少ないのかもしれない。
今後、髄液の吸収が良くなっていくかもしれないが、脳室が大きいことで脳実質が圧迫され成長出来ないのはひろ君の発達にとっても良くないこと。
静脈の正常な髄液吸収を待つより、シャントをして髄液の吸収を助けてあげた方が良いと思います。
　静脈瘤が完全に閉塞されているかを確認する為に、血管造影検査をしましょう。
その検査結果を踏まえて、小児科との話し合いも行い今後の方針を立てていきます。

ってことで、
来る１２日に小児科外来があるついでに、脳外にて術前検査（血液検査、Ｘ線検査、心電図）、１９日から入院し２０日に全身麻酔による血管造影検査を行うことになった。
今回の入院は検査だけだということで脳神経外科病棟への入院。入院期間は３～４日。

今回は入院の日程まで決まっているなんて、段取りがとてもスムーズだ。
脳外の先生、頑張ってくれたのだろうな。感謝感謝。
血管造影で、完全に静脈瘤が閉塞していることが判れば、今後シャントを入れることになるのかも。
ひろ君、もっともっと頑張らないといけないなー。

＜＜＜初めて出来たよ＞＞＞
１．型はめ遊び
昨日、病院から帰ってパパとひろ君、”型はめ”でたくさん遊んだ様だ。
この”型はめ”、鍵を開けて中からブロックを取り出し、鍵を掛けて、ブロックを型に落とす構造になっている。
これまでひろ君、鍵を開けることが出来なかったが、昨日のパパとの特訓で、夜にはなんと、一人で鍵を開けることが出来るようになった。
すご～い、ひろ君。
ちなみに、○△□のブロック３種類、今では完全に一人ではめることが出来るようになっている。

「今日はね、ひろ君の静脈瘤が無くなったし、型はめの鍵も一人で開けられるようになったし、お祝いだよ！」とパパ。

２．ゴーヤー＆ピーマン
　今朝、奧ばーちゃんが畑から取りたてゴーヤーとピーマンを持ってきてくれた。
ひろ君に手渡し、「これがゴーヤーだよ」、「これがピーマンだよ」と教えてあげたら、ひろ君、「ゴーヤーは？」、「ピーマンは？」の問いに正解率１００％で指差すことが出来た。
直ぐに覚えたね、ひろ君。

ＭＲＩ検査

今日はＭＲＩ検査だった。
パパが午後から半日仕事を休んでひろ君と一緒に病院へ。
PM4:00からだったので、午前中は保育園へ登園し、昼食後にお迎え。
パパはひろ君に昼寝をさせないよう、お母さんと一緒やクインテット、ピタゴラスイッチ等、ひろ君の大好きな番組をずっと見せていたそうだ。
そのおかげで、病院でのエスクレ座薬挿入後、直ぐに寝てくれたらしい。
そのエスクレ、今回もなかなか入らず苦労した様だ。（特に今回は看護婦さんも先生も側に居なかったのでパパ一人で奮闘）
「ひろ君、座薬入れようね！」のパパの声掛けにひろ君、おしりを突き出したそうだ。えらいな～ひろ君。
パパもひろ君も頑張ったなー。お疲れ様でした。
ＭＲＩの結果はどうだろうか？
この間の救急で撮ったＣＴでは脳室の大きさは変わっていないと言われたので、ＭＲＩでもだぶんそうなのだろう。
明日の脳外外来で結果が分かる。
私もＭＲＩの画像が観たいよ～。

今日ひろ君が病院に行くことをお兄ちゃんに言っていなかったので、
学童に行って、ひろ君が保育園に居ないので心配した様だ。
ごめんね、お兄ちゃん。

去った火曜日（２３日）、ひろ君　就寝中に嘔吐があった。一度だけだが大量に。でも痙攣は無かった。
咳き込んだ訳でも無かったし、一週間ほど前も同じく就寝中に嘔吐があった。
何だったのだろうか？。単なる食べ過ぎってだけならいいのだが。

初めての結婚披露宴

今日は、ママの従姉妹の結婚披露宴があった。
たまたま出席できない人が出たので、その代役でお兄ちゃんが出席。
初めての披露宴にお兄ちゃん少し緊張気味。
乾杯の音頭をとるまでは、食事に手が出そうになるのをぐっと我慢。
乾杯後は次々に出される料理に、「おいしい～」＼(●▽●)／を連発。
２時間の長い間、きちんとお行儀良く座っていられたし、ラストのカチャーシーでは舞台に上がってしっかり踊ったし、大満足で岐路に着いたお兄ちゃんでした。

今日のひろ君
この披露宴の為に出てきた奧ばーちゃんが燐家の兄宅に居るので、夕食後燐家におじゃま。「ばーちゃんと一緒に寝る！」と言ったお兄ちゃんに感化されたか、ひろ君まで一緒に寝たいという態度でばーちゃんの側にゴロリンと横になった。
「ひろ君、今日はばーちゃんと寝るの？」の質問に「ハイ！」のお返事。
「じゃ、ママとパパはバイバイね」と言うと、起きだしてママの手を引いてお布団へ。
私：「ママと寝る？」
ひろ君：「ハイ！」
私：「じゃ、お家に帰ろうね」
ひろ君：……　無言
私：「ばーちゃんと寝る？」
ひろ君：「ハイ！」
私：「ママと寝る？」
ひろ君：「ハイ！」

ひろ君、しっかり話している内容を理解している。
ばーちゃんとママとお兄ちゃんとひろ君と４人で一緒に寝たかったんだな～。

でも、「ひろ君、ネンネしてね」と部屋を出て、しばらく様子を窺っていたが泣く気配なし。
ひろ君の初めてのお泊まりだ。（２歳８ケ月）

写真：披露宴にておすまし顔のお兄ちゃん

巡回指導

今日（昨日）は２ケ月に１回の巡回指導の日。
パパが保育園に行ってくれた。

ひろ君　２歳８ケ月

【保育士からの説明】
・最近では、自分からおもちゃを取りに行って保育者の所へ持ってきたりするようになっている。
・言葉はまだ出ないが、保育士の手を引っ張ったり、やりたいことを指さしたりと意思表示をするようになっている。
・着脱は、上着を頭に持っていくようになっている。着ることは難しいがゴムの緩いパンツ、ズボンはだいぶ上手になってきている。
・前に比べて握力が強くなっており、トイレの水が流せるようになったり、クレヨンでお絵描きをする時に握る力が強くなっている。
・てんかんの薬の飲み始めは、午前寝をしていたが、大夫慣れてきた様で午前寝をすることはなくなったが、食事中から居眠りをすることもある。

【指導員の先生のお話】
絵本を見ての指さしと、自分のやりたいことを指さすこと（絵本を読みたい時は、本棚を指さす等）とは意味が違う。
自分のやりたいことを指さすことが出来るようになっているのは、言葉が出る下準備が出来ているということ。
ひろ君は発達がとってもゆっくりですが、少しずつでももうすぐ言葉が出るようになりますよ。
あせらないで家庭でも、指さした時には「○○がしたいんだね」などと声に出してあげるようにして下さい。

のようなお話だったらしい。

今日の夜から、てんかんのお薬の量が増えた（75mg→110mg)
[補足]薬剤師のお話:密度で調整しているので粉の量自体は変わりません。

だからか寝付きがとても早かった。
でも、就寝中(pm10:30)に少し嘔吐有り。
夕食の野菜が大きめだった為か、薬の影響か？
ぐてーとしていたので、またてんかんか？と心配したが何ともなかった。
本人は寝ている状態だった様で、その後すやすや。

ひろ君については以上
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以下、全く別話
最近、職場の健康診断があり、マンモグラフィーの検査を受けた。
上からと横からの２パターンを撮影。
撮影後、技師がしっかり撮れたか写真を確認し、しっかり撮れていなかったら再撮影となる。
技師さんがとても親切な方で、写真の説明をしてくれた。
「このもやもやとした白いのは乳腺です。白くはっきりしたのは血管です。乳ガンは乳腺の中に出来ます。それも同じ白色なのでとても判りづらいです。
このはっきりしているのは胸の筋肉です。胸の筋肉が映っていないと全体を撮ったことにはなりません。」
等のお話で、４枚の写真の内、一枚が撮り直しになった。
マンモグラフィーを受けたのは今回で２度目だが、撮れた写真を見せてもらったのは初めてだったので、あーこうやって映るんだーと感動した。

血液検査結果

検査結果を聞くために病院へ。ひろ君、１番に診察してもらった。
血液検査の結果は異常なし。なので、お薬の量を増やすことに。
現在飲んでいるお薬はテグレトール細粒５０％を75mgの量で。
今日は、同じお薬を２週間は110mgで、後の２週間は140mgで処方された。
体重で単純計算すると、max350mg位までは許容範囲とのことなので、それでもまだ少ない量だ。

carbamazepine（CBZ）の血中濃度：5.7
補足：カルバマゼピンとは、抗てんかん薬に使用される代表的な薬の一つで、その商品名はテグレトール。
次回は１月後、また血液検査をするとのことだった。

病院が終わって、ひろ君は保育園へ。

歯医者さん その後

今日はお兄ちゃんとひろ君、二人一緒に歯医者さん。
ひろ君は、「うん、もう大丈夫そうだね」と先生。やった＼（＾o＾）／
これで、お粥から卒業だ！
でも「指しゃぶりは前歯に圧が掛かるのでさせないで下さい」とのこと。
ひろ君、とても物分かりが良くて起きている間はほとんど指しゃぶりしなくなっているし、寝ている時も以前は寝返りをうつたびによくしゃぶっていたのが、かなり減ってきている。この調子だ！
次回は１月後。

一方、お兄ちゃんは虫歯の治療後の一月後点検だったのに、歯石を注意され、新たに出来た小さな虫歯を指摘された。ρ(・・、)
歯磨き指導がまだまだ足りないのを反省。しっかり教えてあげなくては。

今日のひろ君、とっても元気元気。
午前中は歯医者さん、午後はママの健康診断に付き合ってくれたというのに、お昼ねもせず、遊びっぱなしでやっと寝たのはPM10時過ぎ。
テンカン止めのお薬（テグレトール細粒）に体がすっかり慣れてきたのかも。
おかげで、ママは朝刊を読むのもこれから。

お兄ちゃん、何故か突然「竹馬の練習する！」と一人で練習を始めた。
一年以上前におじいちゃんにお願いして作ってもらっていたのだが、本人が全然練習する気なし！でずっと玄関におきっぱなしになっていた竹馬。それが今日になって突然やり始めた理由は、「昔のサスケで竹馬があったみたいだよ」だ。
歯医者さんの帰りに寄った公園でも、公園いっぱいをサスケコースにしてしまうお兄ちゃん。はまってるなー。

写真：お兄ちゃんの真似をしてサッカーをしているつもりのひろ君

血液検査

今日（昨日）はママと一緒に病院へ。
ひろ君、自動カルテのガタンゴトンを見てすっかりご機嫌に。
診察室に入ってからも、先生の机の上に置いてある人形を横に並べてみたり（最近のひろ君、おもちゃを横一列に並べるのが好きになっています）、カーテンに隠れて遊んだりと、とても機嫌が良かった。
先生に「今日はとても元気だね、この調子で血液検査頑張ろうね」と言われ、しっかり頑張ってくれたひろ君でした。

血液検査の目的は、てんかんのお薬により身体の何処かに異常が出ていないかを調べることと、お薬の血中濃度を調べることの二点。
血中濃度がとても低いとお薬の効果が出ないとのこと。
今のひろ君の服用量はとても少ないので、血中濃度を見てもう少し増やしたいとのお話だった。

脳波の結果も見せてもらった。
「ゆるやかな波の中に鋭くとがった波があるでしょう。これがテンカンの波です。」と言われ検査結果を見てみると成る程、時々、先の尖った波がある。
その尖った波のある時点では他の場所も波が大きくなっている。
「テンカンの波は後側頭葉と頭頂葉に出ています。この波が出ると他の部位にも刺激が伝導し他の場所でも波が大きく出るのです」との説明だった。

----- 以下、先生のお話 -----
脳が発達していく過程で正常な細胞も増えるが、異常な細胞も同様に増えていく。
生後３ヶ月の時の脳波検査で、その時の先生が「ゆるやかな異常があります」と言われたのは、その時点で既に異常な細胞があったが、まだ未分化でどっちに転ぶか分からない。なのでゆるやかなという言葉を使ったのだと思いますよ。
その細胞が大きくなって、今典型的なテンカンの波が出たのだと思います。
今、お薬を飲んでおかないと成長するにつれ異常な細胞がどんどん増えて、テンカンが大きく出るようになります。
また、異常な細胞があることで少なからず発達に悪影響を及ぼします。
今後定期的に血液検査をしたり、脳波検査をしたりしてお薬の効き具合を見ていきましょうね。
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今日の血液検査の結果は来週月曜日に聞くこととなった。
とりあえず結果が出るまで、お薬の量は現状維持。

ひろ君、お薬を飲み始めてからお昼寝（２～３ｈ）以外に午前寝（１ｈ程度）もするようになっている。
薬の飲み始めは眠気が強く出るが、次第に身体が慣れて眠気も出なくなっていくとのお話だった。
確かに、飲み始めて直ぐは、夕食を食べた後、直ぐに自分からお布団に入って寝ていたのだが、最近はそれは無くなっている。

また最近、尿の一回の量は少ないが、出る間隔がとても短くなっていて、さっきお漏らししたなと思ったらまた直ぐに…ということが多くなっているのだが、それについては、頻尿という話は聞いたことがないなーでした。
保育園の持ち物、これまではパンツ４枚、紙おむつ４枚、着替え４組で足りたのだが、今はそれでは全然間に合わない。かばんもいっぱいいっぱいだ。

今日の計測(２歳８ケ月)
　体重：14.7Kg、身長：87.3cm、頭囲：55cm

歯医者さん

前回の二回はパパと一緒の歯医者だったが、今日はママと一緒に。
パパから、「いつもパパがひろ君抱っこして診察して貰っているよ！」との話は聞いていたのだが、名前を呼ばれて診察台に座らせてみたら、結構平気な顔のひろ君。大丈夫そうだなーとそのままに。
診察が始まり椅子が倒れると、やはり不安顔に。
治療している間、「お母さん、安心させる為にも直ぐ側にいて手を添えてあげて下さい」と先生に言われ、ひろ君をむぎゅーと抱っこ。

グラグラしていた上の前歯２本の内、右側の歯は大分固定されて来ているが、左側はまだグラグラしているとのことで、接着剤の付け直しをした。

口の中にバキュームを入れられ、レーザーを当てられ、先生の指が入りetc。
ひろ君、先生の声掛けに一つ一つ「はい」と律儀にお返事。涙が頬を伝っている。
ひろ君、とっても頑張ったなー。

左側はくっ付かないかもしれません。ずっとグラグラしているとその内、歯茎が膿を持つこともあります。そうなったら神経の治療が必要になります。（ひえー、神経の治療は大人でも大変だよ～）
接着剤はギブスと一緒なので、なるべく安静が必要。
堅い物は厳禁です。指しゃぶりも止めさせた方が良いですね。
とのお話だった。

ひろ君、まだしばらくお粥だな～。
早速指しゃぶりも止めさせる為に、指しゃぶりをしそうになったら止めるよう声掛けすることにした。大好きな指しゃぶりを止められてひろ君、とても寂しそうだがとても聞き分けが良い。
特に寝る前、いつも枕のラベルを薬指と小指で触りながら親指をしゃぶっているのだが、ラベルを触るだけで我慢していた。
寝付いてからは、ミトン代わりにハンカチで手をくるむことに。

次の予約は１週間後。それまでに固定されていてくれよ～。

そう言えば、ひろ君、口の中にも血管腫らしき物がある。
歯医者の先生も気にしてくれて、「口の中はばい菌が多く、良性でも悪性化し易いので、もし大きくなる様だったら口腔外科で診てもらった方がいいね」とのアドバイスを頂いた。

聞こえ検査結果＆脳波検査

今日は（もう昨日はになってしまったが）ひろ君、一日中病院。
一日の中でひろ君とパパいろいろなことをやり終えた。

まず、午前中は耳鼻科外来。午後は脳波検査と診察。
その後、自立支援医療制受給者証の申請の為市役所へ。
AM８時過ぎに家を出て帰ってきたのはPM６時過ぎだった様だ。
ひろ君、パパお疲れ様でした。

【耳鼻科外来】
先週、先々週の２回の検査結果の報告を受けた。
聴力は全く問題無し。
「聴力に問題が無いので、言葉の訓練を発達センターで行った方が良いでしょう。小児科の先生に紹介状を依頼して下さい。」とのこと。

【脳波検査】
午後は脳波検査→小児科外来
いつものエスクレ座薬で眠らせてから、検査を行った。
電極を頭に付けて、その電極が取れないように頭を包帯でグルグル巻きに。
寝た状態の脳波を取った後、声を掛けてひろ君をしっかり起こしてから、強い光をパッパッと十数回明滅させていた。
検査時間は１時間程だった。

【診察】
脳波検査の結果、左脳の一部にてんかんの波が認められる。
起きている時はその波は無いが、寝ているときに出ている。
てんかんを抑える薬を長期に渡って（１～２年）飲むことで、痙攣発作を抑え、更には次第にてんかんの波が出ないようになっていく。
最初は少量の薬から初めて血液検査をしながら次第に量を増やしていきましょう。

ということで、”テグレトール細粒50%”というお薬を朝、夕の一日二回飲むことになった。
１週間後に血液検査。

また、自立支援医療制度に適用するということで、申請の為の診断書を書いて下さった。

【自立支援医療制度とは】
自立支援医療制度とは、精神保健福祉法第５条に定める総合失調症、精神作用物質による急性中毒症又はその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する者で、通院による精神治療を継続的に要する程度の病状にあるものです。

この制度の適用を受けると、当県では診療及び投薬に掛かる自己負担額は全て公費負担となる為、自己負担なし。

ひろ君、脳波検査はこれで２度目。一度目は生後一ヶ月の時だった。
その時にも左脳の一部にゆるやかな異常がある！と言われたので、その時はとても気になっていたが、全く痙攣も無かったので安心しきっていたのに…。

自己負担が無いのはとても助かるが、これからずっとお薬とお付き合い。
定期的に脳波検査や血液検査もあるだろう。

てんかんの気あるとなると、水頭症のシャント手術もすることになるのではないか。（シャントしたからと言って、てんかんが治るとは限らないと救急で診察してくれた脳外の先生が言ってはいたが）
どんどん心配になってきた。

前歯がグラグラ

ひろ君、去った日曜日に家の中で顔面からコケてしまい、前歯の歯茎から出血。
でもグラグラしている様ではなかったので大丈夫かなと思っていたのだが、
昨日、保育園から「前歯がグラグラしていますよ！」と指摘された。
注意深く触ってみたら、本当だグラグラしてるよ～。
永久歯が生えるのはまだまだ先のこと、ココで抜けてしまったら大変だよ～。

なので、今日慌てて歯医者さんへ。
「大丈夫抜けてはいないですね。接着剤で固定しておきます。２～３日でくっつくでしょう」とのこと。ほー、良かった。一安心。
「歯をぶつけたら直ぐに受診して下さいね。遅くなるとくっつかないこともありますから。」と言われた。
気づいてくれた保育園の先生に感謝感謝。

化膿止めのお薬（ケフラール細粒小児用100mg）を三日分処方された。
固定が大丈夫かの確認の為、明日も受診することに。

ひろ君、指しゃぶりの癖があるのだが、大丈夫か。

ひろ君にとっては生まれて初めての歯医者さん。
先生が「口を大きく開けてネ。手噛まないでよ！」の声掛けに「はい！」とお返事。先生が歯を押したりすると痛かったのだろうと思うが、しっかり口開けて頑張ってくれた。「えらいね～」と先生にもお褒めの言葉を頂きニコニコ笑顔。
ひろ君はとっても頑張りやさんだ。