先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
水頭症の今後
脳外の先生からの説明:
これまで静脈瘤から流れている静脈だけが発達していた為に、他の静脈はあまり発達せず圧が低い状態になっている。今後、静脈瘤が次第に閉塞していくことで、他の静脈が次第に発達して行き、正常な髄液吸収が出来て来る。静脈瘤の完全閉塞には3ヶ月ぐらい掛かると見ている。静脈が正常な髄液吸収に至るまでには更に時間が掛かるので水頭症の改善は長期で診ていきましょう。
術後、安静にしなくてはいけないのは、血圧が上がることで脳内出血する恐れがあることと、静脈瘤が急速に血栓化されるのを防ぐ為です。
ひろ君、手術をしてから元気半減。ほとんどベッドの上でゴロゴロしている。食事をしていても途中からゴロリン。安静にするには都合が良いのだが、それでもやはりお散歩はしたいらしく、怒りっぽくなって本をポイポイ投げ捨てたりしている。
今日からシャワーはOK!良かったねひろ君。
これまで静脈瘤から流れている静脈だけが発達していた為に、他の静脈はあまり発達せず圧が低い状態になっている。今後、静脈瘤が次第に閉塞していくことで、他の静脈が次第に発達して行き、正常な髄液吸収が出来て来る。静脈瘤の完全閉塞には3ヶ月ぐらい掛かると見ている。静脈が正常な髄液吸収に至るまでには更に時間が掛かるので水頭症の改善は長期で診ていきましょう。
術後、安静にしなくてはいけないのは、血圧が上がることで脳内出血する恐れがあることと、静脈瘤が急速に血栓化されるのを防ぐ為です。
ひろ君、手術をしてから元気半減。ほとんどベッドの上でゴロゴロしている。食事をしていても途中からゴロリン。安静にするには都合が良いのだが、それでもやはりお散歩はしたいらしく、怒りっぽくなって本をポイポイ投げ捨てたりしている。
今日からシャワーはOK!良かったねひろ君。
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術後MRI
今日は術後MRIと胸部、頭部のレントゲンを撮った。MRIでは座薬のエスクレでうとうとはしたものの寝るまでには至らず、ラインからドルミカムを注入。ひろ君、今日もヘベレケになって立ち上がってしまったので結局ラボナールという麻酔薬を使用。速攻で効いてMRIは無事撮り終えることが出来た。が、麻酔が効き過ぎてあれから5H近くも爆睡していて起きても完全には覚醒していない様だった。脳外の先生から、今週いっぱいは余り歩かせないでBedの上でおとなしくさせて下さい!と言われているので結果的には良かったのかも。明日からが大変だ。
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手術(瘤内塞栓術)無事終了
AM8:30 睡眠導入剤ドルミカムを注腸。
AM9:00 薬でベロンベロンの酔っ払い状態のまま手術室へ。移動ベッドで起きあがってはふらふらヘラヘラしているひろ君をじっとさせるのが大変だった。
PM2:00 退室。口には酸素マスク、尿菅には管そして点滴を付けられたひろ君が出てきた!まだうつらうつらだったけど声かけにしっかり「はい!」とお返事をしてくれた。
病室に戻った後直ぐに手術内容の説明があった。
「左右の静脈からカテーテルを通し静脈瘤を6割程プラチナコイルで塞栓した。使用したコイルはなんと16本。術中、術後の脳出血は無し。一週間様子を見て出血が無かったら退院しましょう。」との内容だった。
良かった、一安心だ。
AM9:00 薬でベロンベロンの酔っ払い状態のまま手術室へ。移動ベッドで起きあがってはふらふらヘラヘラしているひろ君をじっとさせるのが大変だった。
PM2:00 退室。口には酸素マスク、尿菅には管そして点滴を付けられたひろ君が出てきた!まだうつらうつらだったけど声かけにしっかり「はい!」とお返事をしてくれた。
病室に戻った後直ぐに手術内容の説明があった。
「左右の静脈からカテーテルを通し静脈瘤を6割程プラチナコイルで塞栓した。使用したコイルはなんと16本。術中、術後の脳出血は無し。一週間様子を見て出血が無かったら退院しましょう。」との内容だった。
良かった、一安心だ。
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とうとう明日!
今日は心電図とレントゲンを撮った。ひろ君、おりこうさんで技師さんの「じっとしててね」の声かけに頑張って動かないでいる事が出来た。偉かったナー。
麻酔科の説明もあった。
麻酔は口からのガス麻酔をメインに使用し術中は気管に管を通し人工呼吸器+モニターで管理すること、手術室に入ってから出るまでの時間は約5時間(麻酔を掛けるのに1h+手術3h+麻酔を醒ますのに1h)等の説明だった。静脈からの麻酔は睡眠導入時だけに使用するということだったからか今日ライン取りをすることも無かったのでひろ君かなり身軽で良かったね。
麻酔科の説明もあった。
麻酔は口からのガス麻酔をメインに使用し術中は気管に管を通し人工呼吸器+モニターで管理すること、手術室に入ってから出るまでの時間は約5時間(麻酔を掛けるのに1h+手術3h+麻酔を醒ますのに1h)等の説明だった。静脈からの麻酔は睡眠導入時だけに使用するということだったからか今日ライン取りをすることも無かったのでひろ君かなり身軽で良かったね。
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保育園からの頂き物Part2
千羽鶴にはひろ君の大好きな”はらぺことあおむし“の切り抜きと、保育園のお友達の名前、そしてメッセージが添えられている。嬉しくて胸がじーんとなった。この千羽鶴の想いがきっとひろ君を助けてくれる!手術を目前に控えている人が皆思うように、私も、お願いみんなひろ君に力を貸して!今日の手術前の説明で手術によるリスクは5~7%(脳梗塞による片麻痺、意識障害又は脳出血の可能性)を言われた。確率的には低いけど考えれば考える程どんどん恐くなる。明日のりおらちゃんの手術、そして明後日のひろ君の手術、お願いうまく行って!
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保育園からの頂き物Part1
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外泊許可
外泊許可を頂いて、今日一時帰宅。病院には月曜の夕方戻ればいいことになった。
ひろ君、病院でのたった一泊だけでもたいくつたいくつ…で、あっちうろちょろこっちうろちょろと出歩いてばかり。ちょっと目を離したすきに一人でエレベータールームの前にいたことも(あぶないあぶない)。
「はい!」のお返事がとても上手だね~、おりこうさんだね~とみんなに褒められていた。
月曜一日空いたので、その間にひろ君をおばあちゃんに預けて育成医療の申請に行こうと思っている。看護婦さんも申請はなるべく早いほうがいいからということで、脳神経外科の先生に連絡を取って、月曜日迄には申請書を書いて頂くようお願いして下さることになった。せっかく空いた時間、申請に行くことが出来たらわざわざその為にパパが年休を取る必要が無くなるのだが。
家に帰ったひろ君、早速自分からジャングルジムや滑り台で遊び出した。
やぱり家がいいねーひろ君!
ひろ君、病院でのたった一泊だけでもたいくつたいくつ…で、あっちうろちょろこっちうろちょろと出歩いてばかり。ちょっと目を離したすきに一人でエレベータールームの前にいたことも(あぶないあぶない)。
「はい!」のお返事がとても上手だね~、おりこうさんだね~とみんなに褒められていた。
月曜一日空いたので、その間にひろ君をおばあちゃんに預けて育成医療の申請に行こうと思っている。看護婦さんも申請はなるべく早いほうがいいからということで、脳神経外科の先生に連絡を取って、月曜日迄には申請書を書いて頂くようお願いして下さることになった。せっかく空いた時間、申請に行くことが出来たらわざわざその為にパパが年休を取る必要が無くなるのだが。
家に帰ったひろ君、早速自分からジャングルジムや滑り台で遊び出した。
やぱり家がいいねーひろ君!
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入院Part2
昼食を済ませた後、血液採取とMRIの為のLine取りをした。その後はPM4時にMRIなので、昼寝をしない様ひたすら遊びまくり。ひろ君、途中ねむ~いと泣き出していたが何とか復活。頑張って起きてくれたよ。MRI予定時刻の40分前に座薬(エスクレ)を挿入。直ぐにうとうと、予定時間には熟睡していたのに…、MRIの時間が遅れたので目が覚めてしまった。結局、静脈麻酔を使用し眠らせてからの撮影となった。撮影は30分程で終わったが麻酔が効いてまだ爆睡中。ひろ君、夕御飯食べられるかナー。
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青っ鼻
週末おもちゃの整理をしていて、ひろ君がはいはい時期に遊んでいたムカデの玩具を出してみた。
紐を引っ張って何度か歩いてみせると、ひろ君ムカデの後についてきてムカデと鬼ごっこ状態で大喜び。
その内自分から紐を引いて歩き出した。
ムカデにロイター板アンヨまでさせている。というかムカデと一緒にロイター板アンヨをしたいのかも。殆どお友達感覚。
先週始めから青っ鼻があったが、耳鼻科に連れて行ったのが土曜日になってから。
「痰もあるし、耳も少し赤くなっているね~」と言われてしまった。
1週間後に手術を控えていることをお話すると、それなら今週中に直さないといけないから(気管に炎症があると麻酔科で手術出来ません!ということになりかねない)こまめに来て消毒しましょうね!と、お薬を2日分だけ処方された。
で、今日はパパがひろ君を耳鼻科へ。
その後そのまま保育園へ。
登園すると保育士さんがひろ君を抱っこしてくれて、その間にパパは寝具カバーをセットしたり、お着替えを所定の場所に置いたりetc
その間にもひろ君、どんどん顔が泣き顔になって、でも我慢していて、パパと別れる時にはとうとう我慢できなくなって大泣きしたとのこと。
「ひろ君ってかわいい~」とパパはご満悦。
いつも私が連れて行っているが、2歳になって泣かれたことは無いゾ。
この違いは何だろう???
また二日後も耳鼻科だ。
年休の残り少ない私に変わってパパが頑張ってくれている。感謝感謝。
紐を引っ張って何度か歩いてみせると、ひろ君ムカデの後についてきてムカデと鬼ごっこ状態で大喜び。
その内自分から紐を引いて歩き出した。
ムカデにロイター板アンヨまでさせている。というかムカデと一緒にロイター板アンヨをしたいのかも。殆どお友達感覚。
先週始めから青っ鼻があったが、耳鼻科に連れて行ったのが土曜日になってから。
「痰もあるし、耳も少し赤くなっているね~」と言われてしまった。
1週間後に手術を控えていることをお話すると、それなら今週中に直さないといけないから(気管に炎症があると麻酔科で手術出来ません!ということになりかねない)こまめに来て消毒しましょうね!と、お薬を2日分だけ処方された。
で、今日はパパがひろ君を耳鼻科へ。
その後そのまま保育園へ。
登園すると保育士さんがひろ君を抱っこしてくれて、その間にパパは寝具カバーをセットしたり、お着替えを所定の場所に置いたりetc
その間にもひろ君、どんどん顔が泣き顔になって、でも我慢していて、パパと別れる時にはとうとう我慢できなくなって大泣きしたとのこと。
「ひろ君ってかわいい~」とパパはご満悦。
いつも私が連れて行っているが、2歳になって泣かれたことは無いゾ。
この違いは何だろう???
また二日後も耳鼻科だ。
年休の残り少ない私に変わってパパが頑張ってくれている。感謝感謝。
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