内分泌負荷試験

　一昨日の内分泌負荷試験について、

朝食抜きで9:00に外来受診。会計を済ませ病院を出たのは14:00。半日掛かりだった。

＜計測＞　身長:133.1cm、体重:33.0Kg

＜内分泌負荷試験＞
　9:30 採血後、３種類の静脈注射
「低血糖に注意してね」とDr が看護師さんに指示していた。
その後、30分毎に採血を11:30までの計４回。
最初の30分はひろ君、かなりHigh tensionで、絵本を読んであげている間、左手でリズムをとっていた
30分を過ぎたあたりから、眠い眠い。「寝てはダメです。起きていて下さい」と看護師さんに言われ、ひろ君の身体をゆすったりくすぐったり、声掛け等でなんとか目を開けていられた
2回目の採血の途中でラインの針がずれて血が抜けなくなり、ライン採り直し。
その痛さですっかり目が覚めたひろ君。残り１ｈはしっかり起きていられた。

＜負荷試験結果＞
　検査した項目は、血糖値(GTT)、成長ホルモン(GH)、甲状腺刺激ホルモン(TSH)、黄体形成ホルモン(LH)、卵胞刺激ホルモン(FSH)、プロラクチン(PRL)、コルチゾール(CORT)の７項目。
血糖値をわざと下げたが、思ったよりは下がらなかったとのこと。
甲状腺刺激ホルモンとコルチゾールの値は正常。ひろ君が時々元気が無くなるのはこれらのホルモン低下によるものでは無いとのこと。
成長ホルモンは、未だ最後まで数値が出ていなかったが、出ている分は正常。
検査した項目で異常値となったのは、LH。思春期真っただ中の高数値だった。
６月に撮った手のひらのレントゲンでの骨年齢は、11歳2ヶ月相当。

今回の内分泌負荷試験、実は"思春期早発症疑い"ということでの検査だった。
ひろ君、今年３月から少しずつ陰毛が生え出し、鼻にニキビが出来始め、ひげも出てきて、おかしいな～と思って脳外と小児科に相談していた。
「海綿状血管腫の場所が視床やその周辺の脳の中心部にあるので、視床下部や脳下垂体への影響もあるだろう。一度はしっかり内分泌を調べた方がいいね」と脳外で言われたこともあり、７月に負荷試験の予約を入れていたが、ひろ君の血管腫からの出血で延期に。
血管腫が活動している時は負荷試験で出血することもあるから血管腫の出血が止まってから実施しようということで、やっと今回の検査となったのだ。

診断結果は"中枢性思春期早発症"。
思春期早発症は思春期が早く進む為、本人や周りの精神的負担が増すことや、一時期は身長が急激に伸びるが体の完成が早く来る為、最終的には成長が早く止まり小柄になるとのことで、精神負担減と最終身長を正常にする目的で治療を始めることになった。
治療はLH-RHアナログというお薬による性腺抑制療法で、月１ペースで注射し思春期の進行を遅らせる。注射して最初の一ヶ月は症状が悪化し思春期が進んだように見えるが、次第に落ち着いてくるとのことだ。

この思春期早発症、"小児慢性特定疾患"に入るということで、特定疾患の申請をする様言われた。
ひろ君元々、自立支援医療の受給者証を持っている。この受給者証のおかげで小児科受診は自己負担がゼロだ。同じ小児科なので自立支援医療で出来るのかと思いきや、小児慢性特定疾患に入る疾患は自立支援とは別に特定疾患の受給者証が必要だから自立支援と小児慢性特定疾患の２つの受給者証を持つように言われた。
同じ小児科受診でも、これまでの小児神経での受診は自立支援で、内分泌の受診は特定疾患で医療費を計算することになるのだろうか？
一度に神経と内分泌と２人の先生に診て貰った時は別々に計算出来るのか？
また、小児慢性特定疾患は場合によっては複数の病院にまたがって適用可能とのことだ。ひろ君の思春期早発症の原因は脳の深部にある海綿状血管腫が原因だろうと思われるが、病院の異なる脳外受診もこの制度の対象となるのか？
分からないことばかりだ。おいおい分かってくるのかな。

絶好調

　今日はPTの訓練があった。

今日もひろ君、元気元気
７月に短下肢を作ろうかと装具屋さんにも来てもらって相談を始めた所だったが、ひろ君の体調悪化で中断。
なので今日、再度装具屋さんに来てもらって歩行の状態を見て貰った。

ひろ君の歩行、右足首の内反が７月時点より強くなっているので、入院中、そして退院してからも一人で歩かせたことは無かった。
今日の訓練、理学療法士さんに丁寧に足首のストレッチをしてもらって、いざ、歩行。
やはり右足首の内反が強く、一人で歩くのはかなり危なげ。
装具屋さんが持ってきてくれたSample用の短下肢を履いて歩行。一人で歩けたが、短下肢が足にフィットしていないので内反が少し残った。右膝の反張はあり。
短下肢＋膝装具を装着して歩行。「あるきやす～い」とひろ君、一人でどんどんＴＶに向かって歩いて行った。ＴＶでひろ君の大好きなしまじろうのDVDが流れていたのだ。膝装具で反張はしっかり抑えられていた。
膝装具で反張を抑え、短下肢で右足首の尖足と内反を抑える。ひろ君には両方必要だということで、装具作成に向けて準備をすることになった。
まずは医師の意見書だ。早速明日、市役所に用紙を貰いに行こう。

訓練診察では、
退院時に貰ったMRIデータを連携。
「大変でしたね。でも元気になって良かったです。基底核は運動神経が通っている場所なので、手足に影響が出たのでしょう。今回、食欲不振や嘔吐が無かったのは、脳室が出血の圧をカバーして脳自体への圧迫が少なかったのかもしれませんね」とのお話しだった。
他にも、ひろ君の尿回数が極端に少ないことも相談にのって貰えた。
この先生、診察の終わりに「他に何か聞きたいことはありませんか？」といつも聞いてくれるので、考えて話すことが出来る。
他の先生なら診察室を出てから「あ～、これ聞き忘れた」と思うことがしばしばだ。
良い先生だ。

写真:短下肢＋膝装具で一人で歩行。「たのしぃ～」

たくさん遊んだよ

　児童デイ、今日の連絡帳より

今日は○○公園に行きました
あずまやでお弁当を食べた後、アスレチックを歩いてロープをくぐったり渡ったり、スロープを歩いたり、階段もゆっくり下りたり、色々挑戦して「サスケみたいだね～」と喜んでいます
ローラーの滑り台も滑りました。
元気いっぱいでしたよ
デイに戻って、レッスンのカードも○○さんと手をとり合って楽しく見ていましたよ。
また、金曜日に元気に遊びましょうね。

　デイで公園に行っても、「元気が無かったので先に帰りました」とか、「車の中で寝てしまい起きなかったので、車から降りずにそのまま帰りました」などど書かれることが続いていたので、今日は元気に遊べて良かった

明日は、延び延びになっていた内分泌の負荷試験がある。ひろ君には頑張ってもらおう。

一月半ぶりの訓練

　今日はＯＴの訓練があった。

訓練、７月半ばからずっとお休みしていたのでセンターへ行くのは１月半ぶりだった。
昨日から調子の良いひろ君、センターに着くなり、やる気満々だったが、ＯＴ室に入ると余計にHigh tension
訓練の間中ずっと、目はイキイキ真剣そのもの、受け答えもしっかりしていて、よだれも全く出ず、課題一つ一つに集中して取り組むことが出来た。

ＯＴの訓練の前に、足首のストレッチを作業療法士さんにお願いした。「足首、硬いですね」と作業療法士さん。
家庭で、毎日ひろ君のマッサージ＆ストレッチをずっとしていたのだが、ココ一ヶ月の間は、筋肉を揉んでほぐすことは出来ても、アキレス腱を伸ばすストレッチは力を掛ける必要があるので左手だけではどうしても出来ないでいた。その為か、ひろ君の足首の緊張が最近とても強くなっているのだ。

その後、ひろ君の足裏をしっかり床につけて座らせ、机上での訓練開始。

右手で握った棒をペットボトルに入れるよ


ヤッター


マジックテープを右手も協力してバリバリ剥がすよ


ひろ君の右手、よく動いていました。やる気になればスゴイです。
久々の訓練だったにも関わらず、とても調子良く、帰宅後ぐったりすることも無かった。

移動は、通院介助を利用。
ママも同乗でヘルパーさんが連れて行ってくれて、訓練室に入るまでひろ君を介助してくれた。福祉サービスが有難いです。

お兄ちゃん、あせっています

　２泊3日の勉強合宿から帰ってきたお兄ちゃん、真っ赤に日焼けして、ちょっとたくましくなっての帰宅でした。

食事は、夕食を自分達で。初日はカレーを作って、2日目はバーベキューをしたとのこと。「これまで食べたカレーで一番美味しかった」とお兄ちゃん。
アウトドアでは、海で泳いだり、カヌーに乗ったり、砂浜はさんごがいっぱいで、さんごを高く積んで遊んだりもしたとのこと。マリンレジャーいいな～。
宿泊はテントで。友達同士、テントの中でトランプをしたり色々な話をしながら過ごした夜も良い思い出になるだろう。
肝心の勉強のことはほとんど話さなかったけど、まじめにやったかな～。

お兄ちゃんの学校は、27日（水）から新学期が始まる。
勉強合宿から帰ってきても全然宿題をやとうとしないお兄ちゃんを見かねて昨夜、パパが宿題をチェック。
喝を入れられやっとエンジンが掛かったお兄ちゃん。今日からまじめに宿題に取り組み始めているが、「母さん、まだまだ終わりそうに無いけど…」と。やっと事の重大さに気付いたか。残り２日、お兄ちゃんガンバレ

　ひろ君、今日はショーステイの体験に行ってきました。
９月の３連休、実は、パパ、ママ、お兄ちゃんの３人で小椋佳のコンサートを観る為、東京に行く。
その間、ひろ君はショートステイを利用するので、ひろ君が慣れる為と施設の見学を兼ねてのショートステイ体験だった。

人懐っこいひろ君、初対面の事業所の方とも直ぐに仲良しに。
一緒にドミノ倒しで盛り上がったヨ


やる気満々になって、広い部屋を「ぼく、歩けるよ！」とばかりに歩きまわり、立ちあがるのも、最近は両手を握ってあげないと立てなかったのが一人で立ちあがっていた。

遊んだ後、夕食までご馳走になって帰宅。
初めての体験で興奮していたのか、寝付きの良いひろ君が今日はBedに入っても元気がありなかなか寝付かなかった。

短期入所の事業所、広い1roomの部屋で、部屋の一角には畳間がありいつでも寝ころぶことが出来る。また障がいがあっても大丈夫なように浴室やトイレには手すりも完備。職員も優しそうな方達ばかりなので、安心してひろ君を預けることが出来る。良かった（*^_^*）

ヘルパー事業所決定

　ひろ君のヘルパー事業所決定しました

昨日顔合わせをして、早速今日から入浴介助で入って貰った。
入浴介助以外にも通院と通学の３つのサービスを利用するのだが、３つ全て同じ事業所さんでやって頂けるので良かった。

ママが右肘脱臼骨折してからずっと入浴はお兄ちゃんにおまかせしていた。が、お兄ちゃんは今日から２泊３日の勉強合宿で留守。
なので今日から３日間と、お兄ちゃんの学校が始まってからはお兄ちゃんが塾の日に入浴介助を利用することにした。

初めて家族以外の人と入るお風呂、ひろ君、全然平気でした。
お兄ちゃんと入る時はカラスの行水並みの早さ。
久しぶりにゆっくり丁寧に洗ってもらって、ひろ君、気持ちよさそうに始終ニコニコ（*^_^*）でした。
優しそうなヘルパーさん、ひろ君も仲良くなれそうだ。

通学支援は９月から月～金の登校を、通院介助は月４回の訓練と定期通院の病院への送迎をしてもらうことに。
サービスの期間は10月末までなので、気持的にも楽になりました。あせらずコツコツ右腕のリハビリやっていこう。

　お兄ちゃんの勉強合宿はどうなっているかな？
参加人数はクラスの半分にも満たない12～13名とのことだ。せっかくの離島、勉強以外にも青い海青い空を楽しんできて欲しいな。
実り多い合宿になりますように

脱臼骨折から３週間経過

　右肘関節脱臼骨折から３週間が経過。今日、ギブスが外れました（*^_^*）

整形外科にて、
レントゲンを撮って、「骨は大体くっ付いています。もう大丈夫ですね。ギブスは外しましょう」とのお話しで、めでたくギブスが外れた。
腕をあちこち触ったり動かしたりの診察で、
・靭帯の損傷はひどくないので手術しなくて大丈夫。
・今後は三角巾を着けて三角巾の中で動く範囲で腕を動かすこと。
・３週間ギブスで固定していたので筋肉や関節が固まっている。自分で動ける範囲でゆっくり少しずつ肘を動かしていくこと。
・リハビリをする時は三角巾を外して、必ず仰向けになった状態で（肘を固定させる為）行うこと。リハビリのやりすぎは炎症を起こし余計に痛めてしまうのでＮＧ。朝、昼、晩の１日３回程度にとどめること。
・元に戻るまでには最低１ヶ月。長い人は２～３ヶ月かかる。
とのお話しで、
今後は「リハビリをしつつ、様子を診ながら三角巾も外していきましょう」とのことだった。

診察後、今日から早速、理学療法士さんによるリハビリ開始。
関節可動域を広げることと、筋力強化が目的。
肘の曲げ伸ばしを手のひらを上、縦、下に向けた状態で、それぞれ１０回１セットの２セットずつ行った。同じ肘の曲げ伸ばしでも手のひらの向きの違いで使う筋肉が異なるとのことだ。
また筋力強化としては、左手の押す力と右腕の相反する力で位置均衡を10秒程度維持させる運動をした。

運動の後は、超音波治療。
診察で使う診断用の超音波では無く、治療用の超音波で、当てることで骨の付きを良くしたり筋肉の炎症を抑え痛みを和らげる効果があるとのことだった。肘の周りにジェルを塗って、肘の周りをクルクル回しながら機械を当てていた。当てている時間は３分間、ひじの周りが次第に温かくなった。

右肘関節可動域チェック（真っすぐ伸ばした状態が 0度）
リハビリ前　伸展 55度、屈曲 100度
リハビリ後　伸展 55度、屈曲 110度
伸展は変わらなかったが屈曲が10度も曲がるようになったヨ！

これまで硬いギブスに守られていたので、動かしたり力を掛けた時に肘が外れる感じが少しあっても大丈夫だろう、という感覚で、ひろ君が少々倒れそうになっても右腕で支えることが出来たし、ひろ君を立たせる時に両手で引っ張ってもいた。
ギブスが無い状態でそんなことしていいのか？　理学療法士さんに聞いたところ、「そんなことはやらないでください」と即答された。う～ん、ひろ君に頑張ってもらって片手で立たせようか。

福祉サービスの利用追加決定

　夏休みも残すところあと２週間。
お兄ちゃんはひろ君の学校より夏休みが少し短く27日から新学期startだ。それに来週は受験勉強のキックオフとして２泊３日の宿泊学習もある。
今、ひろ君のお世話はお兄ちゃん頼りなので、来週以降のひろ君の日常生活がスムーズに行えるよう福祉サービスを色々利用することにした。

で、追加したサービスは以下の４種類。
・短期入所
・居宅介護（身体介護）
・居宅介護（通院介助）
・移動支援

上の３つは障害福祉サービスで、一番下の移動支援は地域生活支援事業なので、２種類の受給者証となっている。
ひろ君は児童デイ利用の為の通所受給者証を元々持っているので、これで受給者証が３種類となった。

今回、役所の決定がとても早かった。
14日に申請して決定が下りたのが翌日の15日。受給者証が届いたのが16日だ。
8月頭に、9月から私の右腕が完治するまでの暫くの間、通学を移動支援で行えないかと相談に行ったものの、「検討して連絡します」との返答で、実際に「できます」と連絡が来たのが13日だった。その連絡時には、ほぼひろ君の福祉サービスを受け入れる段取りをつけていたのかもしれない。

あとは事業所選びだ。
相談支援専門員さんが尽力して色々当たって下さっている。口頭での説明では事業所さんが分かりづらいからと支援利用計画も変更して下さっていて、その変更されたタイムスケジュールと支援専門員さんのアドバイスで、私の考えの甘さが色々見えてきた。視覚情報って大事だ。
いい事業所さんと出会えたらいいナ。

　お兄ちゃん、この週末はおじぃやばぁちゃんと一緒にヤンバルです。バーベキューに村祭り、楽しんでるかな？
パパの仕事が忙しくてひろ君は出掛けられなかった。ひろ君の夏休み、何処にも連れて行ってやれなさそうだけれど、児童デイであちこち行って楽しんでいる様なので、良しとしよう。
ひろ君、退院後ずっと元気が無くて心配したけれど、ここ数日良い調子です

ひろ君の手くせ

　ひろ君、手くせが悪い？です。

小さい頃から指で何かいじるのが好きだった。
保育園の頃は人形やタオルのタグを触るのが大好きで、指しゃぶりしながらも中指と薬指でタグを触っていた。
小学校にあがり、指しゃぶりは無くなったがタグを触るのはずっと続いていた。
学年があがり、それも無くなっていたが、２ヶ月ほど前からママの髪の毛を引っ張るようになった。
寝る時、ママの肩に手をまわしたと思ったら、髪を少しつまみスーッと上にあげ、１～２本になったところで思いっきり引っこ抜く
ひろ君、痛いんですけど。
寝る前にいつもやられているが、夜中、うつらうつらしながら抜く時もある。
どうしてなのだろう。

今週に入ってもひろ君、元気ないです。毎日、学童さんに行ってはいるが、学童さんでも疲れ易く午前中活動しては午後はずっと寝ていたり。
血腫は小さくなってきていたのに、どうしてかな？　内分泌の検査まではあと２週間もある。

MRI(9歳6ヶ月)

　今日はMRI検査があった。

パパが仕事を休めなかったので、お兄ちゃんが付き添ってくれた。お兄ちゃん、頼りになります

最近のひろ君、右手の脱力は少しずつ改善されて、腕は以前より上がるようになり、手首より先も時々は力が入るようになっている。右足の動きや右足首の内反も良くなってきている。
が、元気は無く尿回数も減っている。食欲あり、水分も少しづつだが摂れてはいるが尿が１日に多くて３回、少ない時は１回しか出ない時もある。

MRI結果は…、
基底核の血管腫、小さくなっていました
でも見せてくれた画像は、入院中に見せて貰っていた画像の一つ上の画像だった。同じ血管腫でも複数面に裁断されていたのね。一つ上の画像に写っている血管腫は3cm以上もありそうな大きな物で、入院中の画像では真っ白だったのが今回のでは白さが薄くなっていた。入院中にこの画像を見せてくれなかったのは、血管腫が大きいのでショックを受けるだろうと判断して伏せていた？
内分泌の負荷テストについては、「血管腫が小さくなってきているので大丈夫です。手足の動きが良くなっているのなら、やはりこの血管腫が悪さしていたのでしょう。元気の無さは内分泌的な問題かもしれないので、しっかり調べて貰って下さい」とのお話しだった。
お薬は、止血剤のトランサミンを次回の1月後の診察までは継続することになった。

今日のひろ君、トリクロールを一気に口に入れたものの、半分ぐらい出してしまった。それでもしっかり寝てくれて検査の間も起きることは無かった様だ。検査後、うつらうつらしてはいたが帰宅して夕食もしっかり食べて寝ました。

今日は盆の入り。ひろ君がどんどん元気になりますように、ご先祖様お守り下さい。

写真：病院の待合室でお兄ちゃんとipad