ひろ君のあゆみ３

☆ 出生～５歳０ケ月
☆ ５才１ヶ月～７歳１ヶ月

－７歳－
・2012/04 7歳2ヶ月　元の学校に復学し２年生へ進級
　　　発達センターにてＰＴ，ＯＴ再開。
　　　この頃から右手首の血管腫が出たり消えたりを繰り返す。
・2012/06以降 週末にかけて時々嘔吐するようになる。
・2012/08 補装具（短下肢装具，膝装具，手装具）の使用開始
・2012/09 インフルエンザで１週間学校休む
・2012/10以降 元気が無く学校でも家でも寝ることが多くなった。

－８歳－
・2013/01/25 ８歳になりました 　（学校でのお誕生日会）
・2013/02/13～02/22 海綿状血管腫からの出血で10日間入院。止血剤とステロイド治療を行う。

　～　いまいち元気なし、時々嘔吐もあり　～

・2013/04 肢体不自由の支援学校へ転校し３年生へ進級
・2013/05/07 ２回目のセカンドオピニオン　（詳細はコチラ）
・2013/06/18～07/14 大阪での入院　脳動静脈瘻の血管内治療を２回行う　（詳細はコチラ）
・2013/08/12～08/18 海綿状血管腫からの出血で県内の病院に入院。止血剤で治療を行う
・2013/08/19～09/30 大阪での入院　脳動静脈瘻の血管内治療を追加で２回行う　（詳細はコチラ）
　　入院中も海綿状血管腫からの出血による体調悪化の為、入院が長引いた。出血場所は左右の基底核。
　　入院中に行った遺伝子検査では、異常な遺伝子は見つからなかったとの報告あり（詳細はコチラ）

これまでの血管内治療回数は県内で４回、大阪で４回の計８回。
それ以外の手術は、エプーリスの切除術，Ｖ－Ｐシャント術２回，シャント除去術１回，慢性硬膜下血腫の手術２回の合計６回。
よって手術総回数は１４回。

　～　退院後、次第に体調が回復し、元気元気　学校で寝ない日も多くなった　～

・2014/01/24 新春マラソン大会で500mをみごと6分11秒で完走　（詳細はコチラ）

－９歳－
・2014/01/25 ９歳になりました
・2014/03/02 ホースセラピー始めました
・2014/03/24 ３年生修了
・2014/03 次第に右足首のつっぱりや右脚の踏み出しの悪さが出て、元気さも半減。
　　　　4/8のMRI検査で、2月～3月の間に左側頭葉の海綿状血管腫からの出血が２回あったことが判明。
・2014/04/07 ４年生に進級
・2014/07に入ってから　右足の内反が日増しに強くなり、右手首から先に力が入らなくなった。
・2014/07/14～07/28 左基底核の出血確認により２週間の入院。保存的治療を行う。
・9歳8ヶ月　歯の状態
　　　上左から右に：６Ｅ４△２１１２△４Ｅ６
　　　下左から右に：６ＥＤ△２１１２△ＤＥ６
・2014/11/09 運動会　走ったヨ
・2014/11/11～11/18 左基底核の出血確認により１週間の入院。保存的治療を行う。

・１０歳～

追記 2014.04.21, 2014.10.24, 2014.11.25, 2016.07.15

何も無ければいいのだが

　ひろ君、今日は児童デイの予定だったがCancelして脳外科を受診した。

前回の受診は２月末で次回の受診は５月末なのだが、病院に電話しひろ君の状況を伝えると来ていいですよとＯＫが出たので病院へ。

今週に入ってから、右足の内反が強く右足になかなか体重が乗ってくれないこと。歩行時、右足の踏み出しがなかなか出来ないが歩き出してリズムに乗ると上手に歩けること。これまで出来ていた上体起こしや椅子から下りることが難しくなったこと。両足の甲がむくんでいること等をお話すると、
「MRIを撮らないと原因が分からない。食欲もあり嘔吐も無いのなら緊急性は無いが次回のMRI予約の５月末では遅すぎるので予約を繰り上げて4/8に撮りましょう！」ということになった。
足のむくみについては、「足の動きが悪くなったことで運動量が減り、血行が悪くなってむくんでいるのでしょう」とのお話だった。

海綿状血管腫、悪くなっていなければ良いのだが。

写真：病院の庭で休憩

右足が出づらい

　ひろ君、今週に入ってから歩行が不安定。

大好きな西cityに行くと調子良く歩いてくれるのだが、普段は手つなぎでもなかなか右足が出ず前に進めない。
立つ時もなかなか右足に体重が乗ってくれず立たせるのに一苦労だ。

今日はＰＴの訓練があった。
今日も両足の甲のむくみを指摘された。
理学療法士さん、ひろ君を仰向けに寝かせ両足を丁寧にマッサージ。すると足の甲のみくみがとれた　ビックリだ
マッサージって大事だ。最近ひろ君のマッサージをサボっているママ、反省反省。

訓練でも、やはり右足になかなか体重が乗ってくれなかった。
椅子の立ち座りを数回して右足の裏もしっかり地面に着くようになってから歩行開始。
歩き出しで、なかなか右足が前に出なかった。気持ちだけが先走ってどんどん前のめりになるも足は出ず。
階段の昇降は上手に出来ていた。
「右足の踏み出しが悪いですね。歩こうと本人に意識させると余計に右足が出なくなるので、歌を歌ったり１，２，１，２と調子をとってあげたりしてさりげなく踏み出させると良いでしょう。最初の一歩が出てしまえば後はリズムに乗って上手に歩けます。早いペースが歩き易い様ですね。踏み出しが悪い原因について、階段の上りで右足をしっかり上げることは出来るので筋力が落ちている訳ではない。脳に原因があるのか本人の意識の問題なのか分からないですね」とのお話しだった。

ひろ君、大丈夫かなちょっと心配だ。

ひろ君修了式(小３）

　ひろ君、今日で３年生を終え４月から４年生に進級します。

修了式から離任式までの２時間余りの長い時間を、横になることも無く椅子に座り続けることが出来た。
離任式では、退職や異動で学校を去られる先生方に花束の贈呈があったが、ひろ君を受け持って下さった担任の先生も異動で、ひろ君が花束を渡していた。

肢体不自由の学校に転校してこの一年間、色々なことがあった。
一学期は体力不足から以前と変わらない遅めの登校をしていても学校で寝入ることが多かったが、夏の大阪での手術の効果もあり、二学期後半から徐々に元気さ＆気力が出てきて、毎日少しずつ歩行練習をする等担任の先生の地道な取り組みのおかげで、三学期は500mの持久走も完走。登校も早くなり朝一の着替えにも取り組むことが出来た。

よい子のあゆみにはひろ君の１年間の頑張りがぎっしり書かれているし、アルバムにはひろ君の頑張っている姿がい～ぱい詰まっている。また一つひろ君の宝物が増えました
細かい心配りや少しの体調の変化も見逃さない洞察力、個々に合った指導、担任の先生に感謝感謝だ。

４年生になっても、素敵なお友達、素敵な先生に当たって欲しいな。
ひろ君、１年間よく頑張りました

写真：ひろ君の作品達

お兄ちゃん修了式（中２）

　ひろ君の学校に先駆けて、20日(木)はお兄ちゃんの修了式だった。

去年の夏にパパに取り上げられたＤＳをずっと返して貰えていないお兄ちゃん、通知票の評価次第では返してもらえるかも…と、期待をしつつ迎えた修了式。

さて、結果は。
評価は、総合得点２点ＵＰ
総合評価も「一学期に比べると授業中の居眠りが激減し、自分自身を律することが身につきつつあります」とある。
ヤッタね、お兄ちゃん頑張ったね。
あとは、お兄ちゃんが勇気を持ってパパにお願いすることが出来るかだ。お兄ちゃん、ガンバレ。

最近のお兄ちゃん、かなりたくましくなって頼りになる。
身長も体重もママをとうに追い越していて、ひろ君を持ち上げて２Ｆに上がる程、力もある。
お兄ちゃんの最近のはまり物はNetから動画をDownloadして自分専用のDVDを作ること。作ったDVDは自室で寝ながら観まくっている。時々クスクスッと笑いながら、かなり怪しい…。
次年度はとうとう中学最後の学年だ。悔いの無い中学生活を送って欲しい。また、自分をしっかり見つめ、将来何になりたいのかをじっくり考えて欲しい。

　昨日から３連休でのんびり過ごしているひろ君、昨日と今日、散歩に出たが歩行がとてもいい感じだ。家の中で歩く時や長距離でも歩き始めはなかなか右足が出ないけれど一旦歩きだすとかなり早足。ひろ君のペースについて行きながら、気持ちが先走って上半身が前へ前へ出るのを声掛けしつつ抑えるのにママは必至だ。

立つ姿勢では、相変わらず右足の内反が強い。理学療法士さんから教わったようにやってみるも、なかなかうまく右足に体重が乗ってくれない。でも時々は上手くいくようになった。毎日根気強く頑張るしかないかな。

　今日はママのお友達の糸満のははさんやＳ氏がひろ君やお兄ちゃんに会いに来てくれて、とても楽しい時間を過ごした
美味しいCoffeeにスイーツ、ご馳走様でした。

何故むくむ？

　今日はＰＴの訓練があった。

最近、右足が内反し、つま先立ちになることも多く、足首をつかんでかかとを床に着けようとしてもなかなか着かないので、その時の対応を教えて貰った。
「足首を掴んで力ずくで着かせようとしても着かないです。肩や腰を支えて右に左に体重移動させてあげると良い。どうしても着かない時は一旦座らせて立つところから始めると良い」とのことだ。

理学療法士さん、ひろ君の足を見るなり「今日も両足の甲がむくんでいます」と指摘。何故むくむのだろうか？
訓練では、前回同様、全身を丁寧にマッサージ。特に股関節回りの筋肉が硬くなっているからと、ひろ君をうつぶせにさせお尻を支えながら右の太ももを持ち上げ股関節の筋肉を伸ばす運動を重点的に行って下さった。

その後、四つん這いでの歩行と膝立ち歩きをした。ひろ君、支えなしの膝歩きもスムーズに出来ていたがどんどんスピードUPしてずっこけ、凹んでしまった。一時期は失敗するとすっごく落ち込む時があったのだが、ここ一年はそれが無く気持ちの切り替えが早くなっていたので、凹んだひろ君を見たのは久しぶりだ。
泣きそうで泣かないひろ君に対し「泣いてもいいよ」と理学療法士さん。それでも泣くことは無かった。ひろ君、これまでに泣いたのは数えるほどしかないし、元々痛くても泣かない子なんだよな～。時々は思いっきり泣いて感情を表に出す必要があるだろうに。

気持ちをやっと立て直し、締めは歩行練習。
右足に体重がのりづらいところを理学療法士さんが上手にエスコートしてくれた。
昨日に比べると今日は右足の動きがかなり良くなっていたのだが、まだしっかり体重が乗りきれていない様だ。

いつも月曜日は週末の疲れが残っている感があるのだが、今日はとても表情が良く、声もよく出ていた
歩行も、今日の訓練もあったので明日はもっと良くなっているかな。

AZALEA MARATHON

　お兄ちゃん、つつじマラソンの３Kmにエントリーし、12分56秒で見事完走しました

お兄ちゃん、３kmマラソンは小学２年生の頃に走ったトリムマラソン以来（記事はコチラ）。

前日までは「練習全然しなかったのに走れるかな～」と自信なさげなお兄ちゃんだったが、おじぃから、数年前に購入したという日本サッカーのユニフォームを渡され、がぜんやる気に


走りもきまっています


タイムも15分ぐらいかな～と自己予想していたタイムを大幅に短縮しました
お兄ちゃん、ヤッタね

おじぃは何回も走っていて今年も５kmを走りました。
お兄ちゃんも今回だけに終わらず毎年走って欲しいナ～。

ひろ君、今日は日差しが強く気温も上がったからか、あまり元気が無く右足がなかなか前に出なかった。
マラソン会場では、Staffの方がひろ君の為に折りたたみ椅子を持ってきてくれて本部席のテントの中でお兄ちゃんとおじぃを応援することが出来た。

グランド隣の遊具で、やっぱり滑り台ははずせない！とばかりのひろ君


マラソンが終わって、つつじ祭り会場にも行ったよ。車椅子の貸出があったので車椅子で園内を回った。

「お花きれい～」とひろ君


眼下に見下ろす景色も最高でした


今日のひろ君は右足の緊張が強かった。疲れからかな～。明日の学校大丈夫だろうか、ちょっと心配。

理学療法士さんってすごい！

　今日はＰＴの訓練があった。

ひろ君、火曜朝から鼻水が出始め、「まるで水滴の様でした」と担任の先生が言うほど鼻水出っぱなし、昨日は微熱もあったので学校を休んで一日寝て過ごした。
今朝は、鼻水・鼻づまりも無くいつもの元気なひろ君に戻っていたので、学校にも訓練にも行った。耳鼻科で処方されたお薬が効果てきめんだったみたいだ。

＜訓練＞
　いつもの様に両足のストレッチ＆マッサージから開始。ひろ君、右足を揉まれると嫌がって理学療法士さんを左足でキックした。「う～ん、今日は右足もむくんでいます。むくむと触ると痛くなるので痛いのかも」と理学療法士さん。
ひろ君をうつ伏せにして背中もマッサージすると、「今日は身体全体が硬いですね。でも緊張の硬さでは無く沢山寝た後のような硬さです」と言。
昨日は体調不良で学校休んで一日寝ていたことをお話すると、「そうか、それでですね」と納得していた。
身体を触っただけでこんなことが分かるなんて理学療法士さんってすごい

丁寧にマッサージをした後は膝立ち歩き。ひろ君、今日は理学療法士さんの支えが無くても上手に一人で膝立ち歩きが出来ていた。「とっても上手です」と褒めて貰ったよ
帰宅して学校の連絡帳を読むと「今日は個別学習で膝歩きや膝立ちでのひっぱりっこをしました」と書かれてあった。学校でやった成果が出たのね。地道に取り組んで下さる担任の先生に感謝、感謝です。

訓練の最後は立位姿勢の維持。右膝を少し曲げた状態で右脚にしっかり体重を乗せる練習をした。
今日は身体をほぐすのに時間を掛けた為、歩行練習は無かったが、訓練が終わって車に戻るひろ君の足取りはとても軽やかで調子の良い時のひろ君の歩き方になっていたし、帰宅後もしっかり右足に体重が乗っていた。

最近、立った姿勢だと右足が内反することが多くなかなか右足に体重を乗せてくれなかったのに、専門家の指導でこんなに変わるのね～。明日になってもこの動き忘れないでね、ひろ君

疲れからかナ～

　ひろ君、今日はなかなか右脚に体重が乗ってくれず歩行もやっとかっと、少し元気も無かったが、食欲は旺盛だった。

金曜の交流学習では元気いっぱいだった。その疲れからか土曜は流石に元気が無かった。日曜に行ったお買いものでの足取りは軽やかだった。
なのに今日は、歩こうとしてもなかなか右足が前に出ず、右手を握ってあげているので、何度も左脚を軸にクルッと身体が回転しそうになった。
階段を降りる時は、これまでは左脚から下ろしてそんなに苦も無く下りられていたのだが、ここ数日は、右脚から下ろそうとして結局下りられず促されてやっと左脚を下ろすので、下りるのに一段一段すっごく時間が掛かるようになっている。

今日はＯＴの訓練があった。
学校のお迎え時、担任の先生から「今日は右足がとても冷たいです」とのお話もあったので、気になって訓練前に小児科医の診察を受けた。
「見た感じ特に変わった様子は無いですし、今日は冷えたのでその影響だと思います。麻痺側は元々運動量が少ないので血行が悪いですし、寒いと更に悪くなりますから」とのお話だった。

訓練では、前回行った床から数センチ浮いたブランコに乗って床に置いたお手玉を棒でGetする！というのをやった。やっている間はとても集中して、しっかりしゃがんでお手玉を棒でつついて取ることが出来た。
それが終わってブランコから下りる時、どうやって下りたらいいのかとまどっている様子。右足から下ろそうとしてまた右足をひっこめて、う～ん、どうしよう～という感じ。「左足から下ろしたらいいよ！」とアドバイスを受けるも、左足が前に出せない。
「右脚がロックしてしまっているので左脚が出せないでいますね。でも、お手玉を取る時にはしっかり両足を曲げてしゃがむことが出来ていましたよ」と作業療法士さん。

今日はその後、お箸の練習もした。お箸はとても上手に摘むことが出来た。

ひろ君、食欲は変わらないので体調が悪いわけではなさそう。金曜の疲れが未だ残っているのかな～。
明日は元気よく歩けるかな。

交流学習（３年次２回目）

　今日は転校前の学校と２回目の交流会があった。

交流内容は以下の通り。

１校時：登校
　学校に入ると既に玄関にはお友達が大勢。みんなでひろ君の登校を待っていてくれた。ひろ君、ニコニコ笑顔で「おはよう～」とお友達にご挨拶。

２校時：朝の会
　案内されたクラスは前回の交流とは別のクラスで、６人に２人の先生が付いているクラスだった。しっかり者のお友達２人が朝の会を主導。ひろ君かなりHigh tension
「元気です！」や「お休みのお友達いません！」等、発言多し、立ちあがること多し。「少しおちついてネ」と姉ご肌のお友達に肩トントンされました。
卒業式で卒業生に送る歌やパネルシアターも楽しんで朝の会終了。

３校時：遊び
　３年生全員で伝承遊びの"とおりゃんせ"と"はないちもんめ"をして遊んだ。

まずはひろ君のご挨拶から。

ひろ君、とってもイキイキした表情。やはり人前に出るのが大好きなひろ君です。

とおりゃんせは、ひろ君が先頭でお友達がひろ君の後ろについてスタート。みんなひろ君の歩くペースに合わせてくれるおりこうさんばかりでした。数回目でつかまったひろ君、門番になっても楽しかったね


はないちもんめは、お友達と手をつなぎ前に後ろにのお友達のはげしい動きにもひろ君ついていった。「ひろきが欲しい！」と呼ばれて出たじゃんけん勝負は残念ながら負けてしまったね

交流は３校時までで、その後、本来の学校へ戻って給食、そして今日は６校時授業。

ひろ君、午前中ずっと横になることも無く、しかも３校時はずっと動きまわった。フル活動した後は流石に疲れきっていたが、学校に戻って給食を目の前にすると、脇目もふらず無言で食べはじめた。たくさん動いた後なのでとってもお腹が空いていたのね。

午後は流石に寝たようだが、１年前は朝の会だけでも疲れてしまい次の授業が受けられないことも多かった。今は午前中ずっと活動し続けることが出来る。すっごく体力がついてきたな～。嬉しい（*^_^*）

今回の交流は２回目だったので担任の先生の付き添いが無くママがひろ君の傍について一緒に行動した。ピュアな子供達と一緒に過ごした時間、とってもとっても楽しかった～。

この異校種交流（肢体不自由の学校と知的障がいの学校）、ひろ君が今の学校に転校する前にひろ君の年間計画に入れて貰って実現した物だが、何と次年度はこれがもっと発展してひろ君だけでなく複数人での交流の計画を入れているとのことだ。
ってことは、この交流はひろ君にとってだけでなく、受け入れ先の子供達にとってもとても有意義なものだ！ってことなのだろう。嬉しい～