元気さのバロメーター

　ひろ君、火曜からずっと元気がないものの学校へは頑張って登校している。

学校でのひろ君の元気さのバロメーターは、女性の先生だ。
登校時に元気が無くても女性の先生が挨拶すると、ひろ君、ニコッと微笑んで左手を高く挙げる。
そんな日は大丈夫。次第に調子があがってくる。
女性の先生が声をかけても反応が薄い時は、ほんとに一日中元気がない。

ひろ君の女性好きは今に始まったことではない。
まだ元気で歩けていた頃、こんなことがあった。
買い物途中でひろ君がいなくなって周りを探したら、子連れの若いお母さんと手をつないでいたり、モスで用を足して席に戻ると、ひろ君は別の席の若いお姉さんと談話中。全く違和感なく相手に警戒されないところがひろ君の凄さだ。
あの頃は若いお姉さんのところばかり行っていたが、今は年齢層が広くなった様だ。「ベテランの先生でも女性なら元気になります。でも僕ではならない、落ち込むな～」と担任。
大丈夫、大丈夫、先生ファイトp(^_^)q

今日のひろ君、朝全然元気がなく学校休まそうかとも思ったが、11時頃に二度寝から覚めてくれたので給食前に何とか登校することが出来た。
登校時は足に力が入らず立てない程。でも、給食途中から元気になり完食、それからは寝ることもなく、夕食も首をしっかり持って完食することが出来た。
一日の間でも体調の波が大きい。頭の中で何か起こっていないのか気になる。

整形外科受診

　今日は整形外科受診だった。

５校時授業の14:30下校で、下校後そのまま病院へ。
先週の一週間は学校登校頑張って、土日と週明け月曜まではとても元気だったが、そろそろ疲れが出て来たのか昨日から元気さDown
食事はいつもの半分量しか食べられず、今朝も首が持たず学校でも横になることが多く１ｈ程昼寝もしたらしい。病院でもずっと首が倒れていた。

整形は退院後初の受診。
「膝の反射は左右同じぐらいだが右足首はとても堅くなっている。右手の緊張も強い」との診断で、内反足が強くなりすぎて短下肢装具が入らなくなる前にボトックス注射をした方が良いと勧めら、6/3日にやることになった。
初めてのボトックスは去年の12月。３月に出血があって歩けなくなったのでボトックスの効果がいまいち分からなかったがボトックスの後、内反尖足は軽減していた気がする。注射の効果は３ヶ月なのでもう完全に効果は切れているだろう。
「ボトックスはタンパク質なので打すぎると抗体が出来て効かなくなる人もいる。でもひろ君は次回でまだ２回目なので大丈夫です」とのお話だった。
効果があるといいナ～。ボトックス＋訓練効果で次回のボトックスが必要無くなるといいナ～。

室内程度なら両手引きで歩けるようになったことをお話しすると、「やっぱりお家がいいね。歩かざるお得ない状況があるからね」とのこと。ひろ君、あいにく元気無かったので車椅子に座りっぱなしだったが（しかも首持たず）、歩く姿を Drに診て貰いたかったな。

17:20 帰宅。
入浴後に少し休んで食卓に座らせ夕食を摂り始めたが、首が持たないだけでなく眠たさピークのひろ君、右目が真っ赤に充血し全然食べることが出来なかった。夕食を中断してソファーで休ませることに。
40分程休むと、右目の充血も治りしっかりした表情に。
19:50 夕食再開。しっかり首も持って完食してくれた。良かった（*^_^*）
食後はとても元気、歩行の足取りもしっかりしていたし、声も出て、なんとソファーから自力で立ちあがることが出来た（退院後初）
この元気さ、明日も続きますように。

この一週間での大きな変化

　ひろ君、今週月曜から急に元気になっている。

先週までは、ひろ君の後ろから身体を支えて右足の踏み出しも助けてあげてやっと室内を歩ける程度、しかも直ぐ疲れてしまって歩けなくなっていた。
それが週明け月曜になって、突然、後ろから支えてあげなくても両手引きで歩けるようになった
笑顔もいっぱい、声も出るようになった。
月曜、火曜ととても元気だったので水曜は疲れが出たのか学校に登校するも午前中いっぱい爆睡していたそうだ
頑張った後はクールダウンも必要だよね。
でも、今日はまたまた元気さＵＰ

下校後のＰＴの訓練では、
先週は全く歩けなかったのに、今日は両手引きで廊下を一周（約40M程）することが出来、理学療法士さんもびっくりしていた。
理学療法士さんの分析では、「出血した後の経過は、急性期は力が入らない状態。それから意識すると身体がピクッと反応するようになり、その後筋緊張が強くなってくる。それから意識で動かすことが出来る様にリハビリを行っていく。ひろ君の場合は急性期を過ぎて筋緊張が強くなっていく段階になっているのではないか」とのお話し。
確かに今週に入ってから右手足の筋緊張があがっていて特に右足の内反が強くなっているが、それはひろ君の覚醒が良くなっているから筋緊張があがっているのかもしれないし、よく分からない。

歩行練習中。ひろ君、ニコニコです


　実は、先週の日曜礼拝（５／１５日）が「ペンテコステ（聖霊降臨）」だった。
ひろ君の中に聖霊が降りたのかナと思っている。
来てる来てるペンテコ来てる
聖霊様が働いて、ひろ君の調子がどんどんどんどん良くなっていきますように

教会で楽チン

　日曜日、用事がないかぎりはひろ君と二人で教会へ行っている。

退院してからのひろ君、車椅子では首が持たず座っていられないのでベッドに寝かせてもらって礼拝に参加している。

始めの賛美の時は車椅子に座って参加。以前のようなノリノリでは無いが、大好きな曲になると左手でリズムをとって楽しんでいる。
賛美が終わると個室に移動。ガラス張りの部屋で昇降式のベッドに横になると、楽チンでしかもとても見晴らしが良い。
お布団の中でぬくぬくしながら牧師先生の説教を聞いています。


教会で元気を貰ってまた一週間、頑張れるかナ。
明日から毎日登校する予定です。

今年度初登校

　ひろ君、今週2日、学校に登校しました。

水曜日に初登校。給食前に登校し、給食を食べて、寝て、14:30に下校した。
今日が登校2日目。同じく給食前に登校し今日は6校時授業だったので15:30まで頑張った。食後はやはり1h程寝たようだ。

ひろ君、朝食を食べた後は正午まで爆睡してしまうので、給食に間に合わすために10：30頃に強制的に起こしているが、眠たすぎて身体に力が全然入らない。しかたないので、抱っこで車に乗せている。ひろ君、ピーク時よりかなり痩せて今の体重は30kgなので何とかママでも抱っこ出来ているが、体重が増えるともう無理だ。

学校では、先生がバギーを探してくれて、学校にいる間はそのバギーを使えることになった。
ひろ君の車椅子では頭が支えられないのでどうしようかと気を揉んでいたが、バギーを貸してもらえることになって安心だ。ホント良かった～。

車からバギーへの移動、バギーから車への移動も大変だ。ママ一人では抱っこ出来ないので二人掛かりで移動している。中学や高等部の生徒の送迎車が福祉車両になっていて車椅子のまま乗せているいる訳がやっと分かった。後ろに一人ぼっちは寂しいんじゃないかとずっと思っていたが、仕方なかったのね。

給食は「きざみ食」を出してもらっている。きざみと言ってもかなり細かいきざみでとろみもついているのでひろ君、食べやすそうだ。食事の途中で疲れてしまって食べなくなるが、それでも出された量の半分程度は食べることが出来ているので良かった。

学校でのひろ君、教室移動の時には周りをキョロキョロ、目を輝かせている。会う先生方に「6年生になったね。進級おめでとう！」と沢山声をかけてもらった。
音楽の授業では左手でリズムをとってノリノリに。興味の無い授業だとあくび連発で首はダラリン。ようはやる気の有り無しなのだ。

昨日に続き今日の夕食も食卓について食べることが出来た。
ひろ君、少しずつ元気になってきています。

退院後初のＰＴ

　今日は約2ヶ月ぶりのセンターでのPTの訓練だった。

ひろ君、今日も朝食を食べ終わった後、正午までずっと寝ていて、昼食後もすぐに寝入った。
食事を摂るだけで疲れてしまうひろ君、はたして訓練は…。

「脳出血後なので軽めにしましょう」と理学療法士さん。
入念にストレッチをして、立位、立ち上がり、歩行はほんの数歩だけだった。
ひろ君を後ろから支えて体重移動を助けてあげると自ら足を前に出すことが出来るのだが、「体重移動の練習なので」と前から両手つなぎで歩かせようとしたので、足が前に出なかった。
「右上下肢の緊張も以前より強くなっているので、右がかなり重く感じていると思います。座位をとるときも右側は感覚がにぶく体重を乗せるのが怖いのだと思います。右側に体重をかけても大丈夫なんだという感覚を訓練で少しずつ取り戻させていきましょう」と理学療法士さん。
ひろ君、眠たいながらもなんとか頑張りました。

訓練が終わってから訓練診察を受けた。
腱反射のチェックで、「右手足のクローヌス、以前からあったが以前より強くなっている。左手足も少し緊張がある。左足は、足首はでていないが膝のクローヌスが出ている。クローヌスは筋肉では無く神経の問題なので訓練で良くなるものではない。上手に付き合っていきましょう」との説明を受けた。

３ヶ月毎のリハビリテーション実施計画書が出ていたのでその説明も受けた。
その内容は、
　右片麻痺で下肢は筋出力の乏しさと支持性の低さから内反へとバランスを崩し易い。重心移動もやや困難で、下肢の振り出しもスムーズではない。しかし、左上肢を拳上させて介助歩行促すと体幹が伸び、下肢が振り上げ易くなり、歩行が行い易くなる。リハでは体幹の抗重力伸展と左右の重心移動、右下肢抹消の内反尖足へのストレッチを行っている。介助歩行時の下肢の引っ掛かり減少、振り出しが行い易くなるよう取り組んで行く。
訓練頻度：ＰＴ 週１回、ＯＴ 月１回

ひろ君の入院前の状態での計画書なので今の状態とはかなり違っているが、頑張り屋のひろ君なのできっと歩けるようになってくれるだろう。これまで何度も脳出血で歩けなくなっては歩けるようになってきたのだから。

訓練でそうとう疲れたかな～と思いきや、帰りの車の中でも寝入らず、帰宅しても寝入らず、夕食は何と食卓で椅子に座って食べることが出来た（首が倒れてしまうので椅子に座れなかった）。しかも完食
声も出た

ひろ君、生活に刺激があった方が元気になれるね

脳外&小児科受診(11歳3ヶ月)

　今日は退院後の初外来受診で脳外科と小児科の２つの診療科を受診した。

退院してからのひろ君、少しずつ歩くのが上手になっていて、食事もモグモグやゴックンが上手になってきていて入院中より食事量も増えた。
でも、まだまだ一日の大半は寝てばかり。特に午前中は眠たさが強く朝食を摂れない時もある程だ。朝食を摂れた時でも食後から午前中いっぱいずっと寝ている。午後は調子が良い時は起きていることもある。日によって異なる。
発語はたまにはあるが、まだまだボソッと一言二言出る程度。

今日の外来受診では、車椅子に座っていてもずっと首が左に傾いてしまうので、ママは右手で車椅子を押しながら左手でひろ君の頭を支えて歩かなければならなかった。診察を待っている間もひろ君の頭をずっと支えていなくてはならずかなりしんどかった。
ひろ君が支えなしでも座っていられる車椅子は是非、必要だ。

＜脳外科＞
　退院前に、身体障害者手帳の等級変更をする為の診断書をDrにお願いしていたので、今日は診断書に必要な計測を行い、直ぐに診断書を頂くことが出来た。診断書のフォームが電子フォームになっていて必要事項は事前に記入していた様で、今日計測した分を打ち込んで直ぐに出力して下さった。
良かった、早めに役所に申請に行けるゾ！
まだまだ元気が出ないことについては、「回復には時間がかかります。あせらずにゆっくりと」とのこと。

＜小児科＞
計測　年齢:11歳3ヶ月, 体重:30.0kg, 身長:未計測, 血圧:99 - 67, 脈拍:88, SpO2:97
　　　一人で立位をとることが難しくなっているので身長は計測出来なかった。体重、増えていなかった

　腱反射のチェックでは、右手足の緊張が亢進していてクローヌスが以前より出易くなっていることを指摘された。
左手足の緊張は右側程ではないが以前より緊張が亢進しているとのこと。
お薬の処方は、これまで通りで変更なし。
お家でのひろ君の様子を色々聞かれた。まずは障害者手帳の更新が必須で、それから車椅子の買換え、家の改造、食事の態勢の工夫（座位保持椅子を購入するか）等々、色々お話しすることが出来た。
帰り際にDrが「脳外科の先生もひろ君のことを気にかけています。ひろ君が学校にも通いながら日常生活を楽しく過ごすことが出来る様、脳外科と協力し合いながらひろ君を診ていきますので、何かあったら遠慮なく言って下さい」と仰って下さった。

　今日診て貰った先生以外にも、入院中お世話になったDrに廊下やコンビニで声を掛けて頂けた。ありがたい。
病院でもずっと元気の無かったひろ君だが、昼食で食べたローソンのオムライスは完食した。
次回の受診はひと月後。

　今日、学校の担任の先生が校文やその他諸々を持ってひろ君に会いに来て下さった。
金曜日から登校しようかと思っていたのだが、先生が金曜は研修が入っているとのことで、初登校は明後日の水曜日にすることにした。
明日はのんびり過ごそうね、ひろ君

ゴールデンウィーク

　ゴールデンウィークも今日で終わり。
お兄ちゃんは、おじぃやばぁちゃんと一緒にヤンバルでバーベキューやドライブを楽しんだ様だ。
退院して直ぐのひろ君は、パパやママとお家でのんびり過ごした。

退院直後は一日中寝ていたが、最近では午前中は寝ていることが多いものの午後は起きている時間も少しずつ長くなっている。
日々歩行状態も良くなっていて、調子が良いと右足を自ら踏み出すことも出来る。室内での歩行だがひろ君と一緒に歩いていると、リビングから洗面所までのたった5m程の距離でもかなり遠く感じる。歩けなくなったらパパに抱っこだ。パパが居てくれるからひろ君のお世話が出来ているが、ママ一人でも出来るようにならなくては。

唯一のお出かけは、ひろ君の大好きな西city。ひろ君、大喜びでした


やる気になると、短時間なら首もしっかり持っています。


ひろ君、パパと一緒だと笑顔が多いし「アハハ」と声に出して笑ったりもする。病院に居た時よりずっと元気だ。
部屋移動や、三食後に歯磨き洗面の為に洗面所まで歩く必要性もあり、病院に居た時より運動量も増えているだろうし、食欲も病院に居た頃よりは食べてくれている。
ただ、食事の時の態勢保持が出来ない。ソファーや座椅子に座らせると身体が直ぐに倒れてしまうし、椅子に座らせると頭の支えが付いている椅子なのだが首が真横に倒れてしまう。
リクライニング機能付きの座位保持装置が必要なのかな？、しかし、去年座位保持椅子（ひろ君は下肢４級なのでこの等級では座位保持装置が認められなかった為）を買ったばかりだし…。
室内で使う座位保持装置より先に必要なのは、屋外で使う車椅子だ。座位保持が難しい時でも大丈夫な様にバギータイプかティルト機能の付いた車椅子に買い買える必要があるだろう。
まずは障害者手帳の等級変更が必要だ。ただ今Drに診断書を依頼中。