土曜参観日（6年生）

　今日は土曜参観日だった。

今回は事前に学校から参観日の授業内容が知らされていた為か、保護者の出席率も良く、しかもなかなか学校に顔を出さないお父さんの参観も多かった。
もちろん、パパも参観しました

授業内容は以下の通り
8:45～9:00　登校
１校時　体調チェック，朝の会
２・３校時　学年でのお楽しみ会（親子ミニミニ運動会，いいところ紹介（親子），先生達の出し物）
４～５校時　給食準備，給食，歯磨き洗面，帰りの会
14:30 下校

ひろ君、６年生になってからは手持ちの車椅子では頭が横に倒れてしまう為、学校ではバギーを使っている。
お楽しみ会でもバギーに横になった状態で参加していた。いまいち元気無くバギーに横になっていても首が倒れていた。

親子ミニミニ運動会は、親子ペアになってボールをタオルやカゴ、バケツ等好きな道具を使って運ぶというゲーム。
生徒の状態に合わせて、歩く子、車椅子の子、バギーの子、殿様椅子の子等、移動の仕方も多様。
ひろ君はてっきりバギーに乗った状態でやるのかなと思っていたら、いきなり「歩くよ」とパパ。
「え」担任の先生もビックリ

ママとパパでひろ君の両脇を支えて、ひろ君はカゴでボールを運んだ。

ひろ君、バギーから降りると大張りきり。スタートすると、歩く…というより走っていた。先生方皆、ビックリ
「すごいね、走ってたね。それに最高の笑顔、こんな笑顔初めて見たよ」と担任の先生。
パパと一緒だととっても頑張るひろ君です。

ミニミニ運動会に続くいいところ紹介では、家庭での様子や子供達の頑張りがお母さんから紹介され、とてもほのぼのとして家族の温かさが感じられた。
先生方のコップ並べ競争もとても盛り上がり、とても楽しい授業参観だった。

学校でとても張り切ったので帰宅後は爆睡かナと思いきや、以外と元気なひろ君。
夕方、パパの実家に行った時も元気さが続いていて、ばぁちゃんの美味しい手料理をた～くさん食べた
やっぱり、ばぁちゃんの手料理は愛情がこもっていてとっても美味しいね

21:00 布団に入るも22:30現在、まだモゾモゾしている。学校での興奮がまだ続いているのかも。

年に一回の計測

　今日は慰霊の日で公休日。午前中のんびり過ごし午後からＰＴの訓練へ。

今日のＰＴは年に一回の計測の日。
両手両足の関節可動域の計測と、座位や歩行状態のVideo撮りだった。

関節可動域の計測は項目が沢山あって時間が掛かったが、ひろ君嫌がること無くおとなしくしていた。
歩行状態のVideo撮りでは、今日はパパも一緒だったからかひろ君とても張り切っていて、自分からパパに向かって歩み出した。しかも早足で。ひろ君、座っていても歩いている時でもいつでも身体が左に傾いてしまう。なので一人で歩こうとするとどんどん左にそれてしまう。右脚に体重がうまく乗らないのでどんどん左に行ってしまうのだろう。

計測中です


パパに向かって歩き、パパとタッチ！


　今週のひろ君、月曜日は一日通してとっても元気だったが、火曜からいまいちの元気さ。
火曜は、学校で午前中ずっとぼぉ～としていて給食後に１ｈ午睡。その後の６校時の自立専科の授業では、とてもやる気になって頑張ったとのこと。
水曜は、学校が振替休日だった為、朝から児童デイへ。社会見学で行ったクリーンセンターでは、センター職員のお話をよく聞いていたそうだ。
今日も朝から元気無く発語も全然無かったが、ＰＴでの歩行の時だけとっても元気でしっかり歩いていた。

ずっと元気が無いわけではなく一日の内で短時間だが頑張れる時もあるし、食事に関しては数日前から家では普通食を食べていて、しかもコップからドリンクを飲めるようになっている（トロミ無しで）。
ゆっくりゆっくりだが、体調的には確実に上り調子だ
このまま上がっていって欲しい。

プール学習スタート

　学校でプール学習が始まった。

プール開きは２週間以上前に終わっていたのだが、雨が降っていたり降っていなくても水温が低かったりで入水禁止が続き、昨日の梅雨明け、そしてやっと今日、条件クリアーで入れることになった。

朝から元気さいまいちのひろ君、プールを眼の前にしてもぼぉ～と無反応

でも入水したとたん、ニコニコです


何とか足が底に着く深さ。左足でキックして自分で進むことが出来ました


学校の連絡帳より
　今日は６年生になって初めてのプール学習。よく話もし、とても良い表情だったのが印象的でした。また、次回も楽しく入水できたらいいなと思います。
プール後は、少し休憩して給食。よく食べていました。特に肉団子とチャーハンをよく食べていました。間にリンゴゼリーを食べさせると「ん」という表情で食べるのが止まる程、チャーハンを好んでいました。

　プール楽しめて良かった
さぞ疲れただろうナと思いきや、学校で寝入ったのは15分程度。帰宅後も昼寝せず、入浴ではいつも以上にやる気満々。自分で身体をゴシゴシしたり、服の着脱も頑張っていた。でも、とうとうenergy切れか？、夕食中にウトウト。
それでも何とか完食することが出来た。

ひろ君、やる気になるととっても頑張る。でも頑張りすぎて翌日は調子Downも多いので、明日はのんびり過ごした方がいいかナ。

血管腫、昨日まで無かったのに…

　ひろ君の右手首の血管腫、また出て来た。

この血管腫、去年11月にお兄ちゃんが潰したことで消え（記事はコチラ）、昨日まで全く出る気配が無かったのに、今朝起きたらくっきりと再出現していた。
今朝出たばかりなのに、小さな赤い点では無くいきなり大きい。


今回は再出現まで７ヶ月空いた。前回の出現期間は一年だったので（しかも、お兄ちゃんが指で潰してやっと消えた）、今回もまた長いのだろうか。

寝がえり

　ひろ君、今日は絶好調

昨日の教会で、車椅子で長時間座り続けた為か、帰宅後グッタリ。
夕食前に１ｈ程寝たが、それでも元気無く夕食は半分程度しか食べられなかった。
しまった、疲れさせ過ぎたか…と反省。

しかし、疲れは今日まで引きずること無く、というより、３月の出血以降一番の元気さだった。

　今日は、出血以降お休みしていたＯＴの訓練があった。
学校からセンターまでの車中はぐっすり寝入っていたが、センターに入るなりやる気スイッチONに
「久しぶりだし動きの変化を見たいので色々やろうね」と作業療法士さん、５種類の道具を出してきて順々にチャレンジさせた。
ひろ君、やっている間の受け答えや動作もすばやく、40分間ずっと集中して取り組むことが出来た。こんなに長い間集中出来たなんて、スゴイ

同じ色の所に差して～


「よく出来ました」とＯＴの先生に褒められて、イェーイ


作業療法士さんより、以前より右手の緊張が亢進していて肩甲骨周りの筋肉が硬くなっていることを指摘された。
常に右手に力が入っているので筋肉を伸ばしてあげることが必要とのことで、教えてもらったストレッチ法は以下の通り。
肩甲骨周り：腕を挙げて肩の筋肉を伸ばしてあげる。肩の上げ下げ。肩回し。
右腕：肘を伸ばした状態で手首を甲側に曲げることで腕の筋肉全体が伸びる。出来るなら自分で床等に手を着いて腕を伸ばした方が良い。

　ひろ君、帰宅しても元気あり。
夕食は首が倒れること無く完食。
21:00、布団に寝かせて暫くしてからひろ君を覗いてみてビックリ
なんとなんと、左向きに寝かせていたのに右向きになっているではないか。しかも左手はベットから落ちて畳を触った状態で寝ている。
３月の出血以降、一人で体位変換が出来なかったのにだ。ひろ君、すごいゾ

日によって体調に波があるものの、確実に元気になってきているひろ君です。

ボトックス、いい感じ

　右足内反尖足に対してボトックスをしてから1週間、いい感じで効いています。

足首の硬さの程度は変わっていないが、緊張が緩みやすくなっていて、少しストレッチをするだけで短下肢装具の装着が出来るようになった。
歩行も、右足の前後左右への踏み出しが上手になってきている。

今日のPTでは、横歩きをした。


訓練が終わっても、こんなに元気です。

人前が好き

　今日のひろ君、久しぶりに学校で頑張れた様です。

学校の連絡帳より
　今日は、とても表情も良く元気な様子
２校時は自立専科。専科の先生と訓練していると、学校見学のお客さんが20名ほど見学に。すると、大はりきりになり、声を出して返事をしたり、お客さんに手を挙げたりと、大サービスをした様です
でも、その後の３校時は、はりきり過ぎてスタミナ切れしたのか大好きな音楽にも関わらず後半はウトウトしていました

ひろ君、人前が好きなところは小さい頃から変わっていない。
元気になっていっぱいいっぱい人前出てお話ししたいね、ひろ君！

脳外&小児科受診(11歳4ヶ月)

　今日は脳外科と小児科で丸一日がかりの病院受診だった。

前回受診からこの１ヶ月間で、ひろ君少しずつだが着実に元気になってきている。
元気さは日によってまちまち。お昼寝しなくてよい日もあれば学校でもずっと寝ている日もある。
また一日の中でも体調の変化が大きく、午前中はいまいちの元気さで午後から調子が上がってくることが多い。
食事量は増えてきていて、最近では給食もほぼ完食するようになっている。なので数日前から自宅での食事形態を軟菜食では無く普通の食事に変えてみた。それでもしっかり食べてくれているし、水分もトロミをつけなくても飲めるようになっている（まだ量は少しだが）。

＜脳外科＞
　特に細かいお話は無かったが、「体幹維持がまだ十分では無いので、水泳やホースセラピーはもう暫く控えていた方が良い」とのお話しがあった。この１ヶ月大きな変化も無く元気そうだからということで次回の受診は２ヶ月後となった。

＜小児科＞
計測　年齢:11歳4ヶ月, 体重:31.3kg, 身長:140.9cm, 血圧:90 - 53, 脈拍:91, SpO2:98, （ローレル指数:111.9）
　体重が増えているので良かった！と思いきやローレル指数を計算すると、ひろ君のこれまででは一番低い数値。体重が増えてもその分身長が伸びていたのだ。

　腱反射のチェックでは、左上下肢は前回と変わらず少し緊張がある程度だが、右上下肢はとても緊張が強いねとの診断。
水泳については、脳外Drとは逆で、水の中では筋肉の緊張が緩むのでさせた方が良いです！とのこと。
食事形態については、水分摂取が十分でない間はなるべく水分を摂らせる為にも軟菜食を続けた方が良いとのこと。普通の食事が摂れているのでエンシュアも要らないかなと思っていたのだが、「体重もう少し増えた方が良いし水分摂取させる為にも飲んでくれるなら飲ませて下さい」とのお話しだった。普通食が食べられたら全然大丈夫！と思っていたのだが、食事だけからの水分では全然足りない様だ（ひろ君の排尿、多くて1日2回、丸一日出ない日もちょくちょくある）。

今回の右尾状核からの出血で、何故右手足のクローヌスが強くなるのか？小児科の主治医の先生の推測では、
４年前の左視床での出血で錐体路が障害され右方麻痺となったが、ひろ君の場合、左脳が障害を受けた分を補おうと右脳が頑張って、右脳から右半身への神経回路が出来ていたのではないか。それで今回、右側での出血であったにも関わらず右手足にも影響が出て来たのだと思う。
とのことだった。そうかも、説明に納得。ひろ君はもう小学６年生、これからは脳の可塑性は期待できない。
これ以上の出血が起こりませんように！

　今日は神経の診察以外に内分泌の診察も受けた。
リュープリンの注射が３月の出血で中断したので４ヶ月空いていた。このまま終了とするか治療再開するか？
悩むところだったが、先生と相談して再開することにした。
通常は注射を止めても、直ぐにホルモンが本来の量に戻る訳では無く半年ぐらいかけてゆっくり戻っていくそうだ。ひろ君の場合、退院して直ぐ鼻のニキビが急増したり他にもお年頃の兆候が出て来た。こんなに早く出るのは、繰り返す出血でホルモンに何らかの影響が出ているのでしょうとのDrの判断だった。
と言う訳で今日からリュープリン再開となった。

脳波の検査の間隔が空いているので（本来年１回程度）、来月脳波検査をすることになった。
抗てんかん薬の血中濃度を測定する為に採血も行った。

　朝10時からずっと病院で帰宅したのは16時。14時に摂った遅い昼食ではひろ君、おソバ小を完食した。
診察の待ち時間ではずっと首が倒れていたのに、食事中はしっかり持っていた。
帰宅後も元気あり。夕食も首をしっかり持って完食し、夜21時にベッドに入れるも未だに起きています(23:50)。
ベッドから時々「はぁ～」と声が聞こえる。寂しい時の合図だ。早く父さんか母さん来てくれないかナ～と待っている。
これからひろ君と一緒に寝ます。

ボトックス注射

　ひろ君、今日は整形外科受診で右足の内反尖足に対するボトックス注射をした。
前回が去年の１２月、大学病院では今回が２回目だ（センターで一度だけやったことがある）。

注射した場所や量は前回と同一。
内反に対して：後脛骨筋（こうけいこつきん） 25単位
尖足に対して：ヒラメ筋 25単位，腓腹筋内側頭（ひふくきん） 25単位，腓腹筋外側頭 25単位
合計 100単位（25単位×４本）

後脛骨筋に対しては内側のくるぶしから7cm程上の位置で、一番深く2cm以上針を入れていた。
ヒラメ筋はふくらはぎの位置で、これも深く2cm程度。
腓腹筋は膝裏のすぐ下の位置で、これは1cm程度と浅い位置だった。

ひろ君、針を入れられている間は少し痛そうだったが声を一言も発することは無かった。
注射が終わってから「チックン、痛かった？」と聞いてみると「痛くなかった」と返答。
ひろ君が痛かったと言うのはまれで、だいたいが痛く無かったと返してくるが、今回は声もあげなかったのでホントにそれほど痛く無かったのかも。

「注射してから４～５時間以内に筋肉を動かすことで、ボトックスの筋肉への回りが良くなるのでよく足首を動かしてあげて下さい」とDrからの指示があったので、会計を待っている間ずっと足首のストレッチをした。している途中で足首が動かし易くなる手ごたえがあった。ボトックスってこんなに早く効くのか？

ひろ君、先週の一週間が全然元気無かったのでボトックス打つのは体調次第だナと思っていたが、今週に入ってからは割と元気あり
無事、打つことが出来て良かった

午前中は学校を頑張って、午後はボトックスを頑張ったので、帰宅後はダウンかな？と思いきや、以外に今週一番の元気さ。
就寝前のストレッチで、何故か左膝のクローヌスが出なかった。ボトックスしたのは右足なので左足とは関係無いと思うのだが何故だろう。たまたまなのか。
右手の上がりもいつもより良かった。右足の緊張が下がったことで身体全体に好影響を及ぼしているのか？

ボトックスの効果が持続して、もう打たなくても大丈夫な程になるといいナ。
ひろ君、今日はとっても頑張ったね、お疲れ様でした。
来週月曜は脳外科と小児科受診だ。病院受診続きです。