シャント手術から3 週間

今日でV-Pシャント手術から3週間が経過した。

手術をしてからしばらくは、手術前より元気が無く言葉も全然出なかったので、33cmというシャント圧の設定が高すぎるのではないかと心配したが、今では「おしゃべりだね～」と言われる程o(^-^)o
圧の設定、大丈夫そうだ。
リハビリも、とても順調に進んでいる。
今日のSTは朝一でゼリーを食べた(昨日のことがあり時間帯が変更になった)。
今日はやる気満々で、むせることも無く、あっという間に食べ終わった。

OTでは、食事指導もやるように。
左手用のお箸を上手に握って丸や四角、ハート型に切られたスポンジをつまんで別の容器に移すことが出来た。
スポンジの後はお手玉をつまむことにチャレンジ！
大きく重さもあるお手玉だが、しっかり箸でつまんで容器に入れることが出来た。
左手も、以前のスムーズな動きに戻ってきているゾ！

前回の便から今日で4日目、便秘薬(テレミン)を使用して排便があった。
今回は、ひろ君が「ウンチしたい！」と教えてくれて、ポータブルトイレで排便することが出来た。
ひろ君、教えてくれて有難う！

写真：ゼリー、美味しいヨ！

ゼリー、食べられたゾ！

ひろ君、今日ゼリーが食べられました！

午前中のPTで、ひろ君の希望で階段も歩いた為、そうとう疲れたのか、昼寝をしたのに午後のOTでもいつもの元気さは無く、その後のSTでは、お待ちかねのゼリーをやっと食べられるというのに全く食べる気無し。それでもしつこく粘って、やっと食べる気になってくれた。

ゼリーはえん下練習用の特別なゼリーで、"エンゲリード"という商品名。
体温で自然に溶ける為、喉にひっかかることが無く、誤燕しても割と大丈夫とのこと。
量はこんにゃくゼリーより少し大きめ。

ひろ君の1口目、「美味しい！」と声が出た。口の中で少しモグモグしてからゴックン。
2口目、3口目と少しずつだが食べ進み、半分の量を食べることができた。
モグモグした後、ゴックンするまでに少し時間が掛かるので、しっかりゴックンしたことが確認出来てから、次を口に入れる必要があった。
むせることなく、食べられたので良かったo(^-^)o

眠たくならないよう、明日は午前のリハビリより前にゼリーを食べることになった。
今日は半分残したけど、明日は完食出来るかな？

パパと一緒

昨日の夜から今日の夕方までパパが付き添い。

パパと2回もお散歩。天気が良かったので外にも出たとのこと。
大好きなパパと一緒で楽しかったね、ひろ君！

今日はお兄ちゃんの学芸会だったので、ママはお兄ちゃんと一緒。
学芸会の出し物は、6年生の日常を描いた劇で内容は、卒業作品を仕上げる過程で起きた友達とのぶつかり合い、心のすれ違いから最後は心を1つにして卒業作品を仕上げるという内容。
ストーリー的には感動したが、主な登場人物が15人程度で他のメンバーは休み時間に教室でガヤガヤ遊んでいるシーンに一瞬出ただけで台詞も無かった。
小学校最後の学芸会なのに脇役の子供達は、大きくなってこの劇をしたことを記憶にも残っていないのではないかと思えた。

終わった後、奥ばぁちゃんが学芸会のご褒美にと昼食をご馳走してくれた。
久々のＣｏＣｏ壱のカレー、美味しかった(o^～^o)

その後、お兄ちゃんお目当てのゲーム機を買いに。
お兄ちゃん、お年玉をつぎ込んで3DSとゲームソフト1個を買って大満足だった。
お兄ちゃん、大切に使って下さい。

いつも前向き

今日はひろ君の性格について記述する。

ひろ君、元々ほめ上手で、いつもやる気いっぱい、手助けしようとすると「自分でやる！」を連発していた。
そして、超Ａ型人間。玄関の靴は、出掛ける前に「ちょっと待ってね！」と言っていつも並べてくれていた。トイレのスリッパもいつもきれいにそろえてくれていた。
押し入れやクローゼットの戸が少しでも開いていたら、夜寝ていてふと目が覚めた時であっても気付くと直ぐに起きて戸を閉めていた。床にゴミが落ちているのに気が付いたら直ぐに拾ってゴミ箱にポイ！

そんなひろ君の性格が、元気になってきたことで戻ってきた。
診察室に入ると、ドアを自ら閉めるし、病室のテレビ台の上にある開き戸が少しでも開いていたらママにチェックが入る。

やる気については、リハビリで起き上がること、立つことを練習中だが、病室で看護師さんが抱き起こそうとしたり、抱いて車いすに移動させようとしたりすると、「自分で起きる！」、「自分で立つ！」と少しだけ看護師さんにお手伝いしてもらいながら頑張っている。

そして何か出来たら「すっごい！、上手だね」と自画自賛。
でも褒めるのは自分のことだけでは無く、ママや看護師さんに対しても、何かしたことに対して「かんごふさん、じょうず！」等、褒め言葉が直ぐに出る。

「じょうず！」、「よかった！」がひろ君の口癖だ。

右半身の自由が利かなくなっても、すねたり、落ち込んだり、怒ったりすること無く、いつもいつも前向きで、今の現実から何か少しでも出来ることが増えると、素直に喜んでいるひろ君。

そんなひろ君から学ぶことがいっぱいある。
いつもありがとう、ひろ君！

写真：シールペッタンのお勉強中です

ST

今日はSTの内容について主に記述する。

ST(言語療法)は、ささやき声しか出ないひろ君の状況では、本来発声の訓練をするのだが、まだ小さいひろ君に腹式呼吸を意識させるのは難しい為、沢山会話をすることで大きな声になっていくことを期待して、絵を描いたり文字を書いたりして話すきっかけを作っている。

今日は、ひろ君自らひろ君の絵本の中から"きょうのおべんとうなんだろな"を選んで先生に読んできかせた。
ひろ君、息が直ぐに切れてしまう為、単語単語で息つぎしながらも、最後までしっかり先生に読み聞かせしていた。
絵本の内容をしっかり覚えているひろ君、すっごいな！
その後は、お絵描きもした。

えん下の訓練では、今日は2種類のグミを味わった。最後に水をペッして口のなかをゆすいだ。
ペッ、昨日より上手になっていた。

息がすぐに切れることについてSTの先生は、「発声の時に声帯が完全に閉じきれていない為、息が漏れているので、空気の減りが早く息切れしてしまっているのでしょう。声帯の麻痺はリハビリをしなくても半年ぐらい経って自然に治る人もいるしリハビリをしていても直らない人もいます。声帯が完全に閉じ切らないと食べ物や飲み物が気管に入ってしまう可能性もあるので、嚥下の訓練は注意深くいきましょう」とのお話だった。

毎週金曜日の朝一で総回診がある。
教授はじめ大勢の先生方に両手をパチパチして右手が動くことを披露した。
「子供のうちの右脳は、身体の右も左も動かす能力を持っているが、大人になると右脳は身体の左側を、左脳は身体の右側をと完全に機能が別れてしまう。なので子供の可塑性はとても高いんだよ」と教授言。

MRIまで撮ってから、転院について説明するとのこと。来週中には転院かな？
今のひろ君、発達が目覚ましいので、転院してもリハビリの空白の期間が無いようにしたい。

おしゃべりひろ君、復活

ひろ君、今日は朝一から大きな声が出ていた。
熱も無いし、朝からやる気満々。

リハビリに行く前に、昨日看護師さんからPresentしてもらった"めばえ"の雑誌でお勉強。

リハビリは、今日からOTとPTが入れ代わり、午前10時からPT、午後2時からOT、STはそのままで午後4時からとなった。

いつも眠たくなってしまう午前中だが、今日は張り切りマン！
靴を履く脱ぐも「自分でする！」と頑張っていたし、昨日は乗り気にならなかった大玉乗りも、今日は楽しそうに取り組み、膝から上を立てることが出来た。
寝た姿勢から起き上がる練習も頑張った。
PTの最後に「少し歩いてみよう」と先生。
先生がひろ君の両脇を支え先生と一緒に歩いてみた。
右、左、右、左と左右交互に足が出て、先生もビックリするぐらい歩くことが出来た。

歩くことが出来たのがとても嬉しかったのか、少し興奮ぎみのひろ君。
いつも午前のリハビリが終わると2hは昼寝するのに、今日は一緒に添い寝をしていても全然寝ずにいっぱいお話ししていた。
「今日、体育着にお着替えしたんだ」、「体育館で走ったの」、「プールもあるの。プールで泳ぎしたりするんだ」、「4校時に給食たべるの。給食は牛乳と麦ご飯とスープ」などetc、学校のお話しが多かった。

午後のOTも頑張って、STではちょっとお疲れMode。
でもグミをカミカミ、美味しかったね(^～^)
ゼリーは来週からとのこと、ひろ君早く唾液だけではなく美味しいのゴックンしたいね。
今日は水を口に含んでペッと出す練習もあった。不完全ながらも一応ペッすることが出来た。
歯磨きの時はいつも吸引器で水を吸っているのだが、これからはペッでも行けるかも！

今日は疲れはてて7時前から寝てしまった。

ひろ君の上達度があまりに高いので、ママは逆に心配になったりも。
ひろ君、生き急いでないよね。

7歳になりました

今日で、ひろ君 7歳になりました。

朝一で何人もの看護師さんが、誕生日おめでとう！を言いに病室に来てくれた。自称お兄ちゃん看護師さんからプレゼントも貰ったよ。
看護師さん達の心遣いが嬉しいね、ひろ君！ｏ(＾-＾)ｏ

おじぃとばあちゃんもお誕生日を祝いに来てくれた。いつも、ありがとうございます。

リハビリは今日もOT、PT、STの3種類頑張りました。
PTでは、午前中のOTと入浴の疲れがあったのか、リハビリ途中から「帰りのあいさつをしましょう。先生さようなら、みなさんさようなら …」と帰ろうとするひろ君。
何故か帰りのあいさつの時だけは大きな声が出ていた。
ひろ君、やりたくなくなってもすねることなく、可愛さで相手の心をくすぐる作戦か？
でもさすがPTの先生、なんとかひろ君にやる気を出させて今日の目標達成！

STでは、昨日同様お絵かきとグミを使ってえん下の訓練をした。
ひろ君、ナメるだけではなく早く食べたいよね。

夜にパパが来てくれて、ひろ君に添い寝しながら2人でおしゃべり。
パパとお話ししている時は大きな声が出ている。
STでもパパのお顔をいっぱい描いたし、パパが大好きなんだね！

今日は採血をした。
熱は36度台ですっかり平熱だ。抗生剤まだ服用しているけど、採血の結果が良ければ、無くなるかな？

一人で座れたぞ！

ひろ君、今日のOT、PTのリハビリで１人で座ることが出来るようになった。

昨日、ポンデリングのクッションを使って１人で座れるようになった！と喜んだのに、今日はもう何も使わずに１人で座っている。
ひろ君の上達度にはビックリだ。
このまま、海綿状血管腫が悪ささえしなければ、歩けるようになるかもしれない。

１人で座れるようになったので、STは座って受けることにした。
看護師さんが足踏み台を持ってきてくれて、Bedの端に足を下ろして座り、Tableの高さを１番下まで下げると、ひろ君に丁度良い高さになった。
Tableの上でお絵描きをいっぱいした。お父さんの顔も描いたよo(^-^)o
えん下の訓練も今日から始まった。
まずは甘い味のついた物をナメて唾液を飲み込む練習をすることに。STの先生が持ってきてくれた物はグミだった。
ガーゼにグミを１個包み、ガーゼの端を先生が持ってグミの入った部分をひろ君の口へ。
ひろ君、美味しくっていっぱいカミカミ。
グミをゴックンしたくって先生から奪い取ろうと引っ張ることも。でもまだ味わうだけだよ、ひろ君！
「ぶどう味だ、美味しい～」と上手に唾液をゴックンすることが出来ました(o^～^o)
「グミを3日程続け、発熱が無ければゼリーにしましょう」とSTの先生。
えん下の訓練、ゆっくりゆっくりなんだな～。
STの間ずっと30分間も座り続けることができた。

座れるならトイレも大丈夫だろうと、ポータブルトイレをBed脇に置いて用を足すことに。
便座が大きくてずれ落ちそうになりながらも、3回トイレ成功した！
看護師さんも、ひろ君すごいねと一緒になって喜んでくれた。
うれしいね、ひろ君！

今日はもう１つすごいことがあった。
なんと、両手をパチパチすることが出来たのだ！
ひろ君の右手、すっごい。

V-Pシャントから今日で2週間。CTを撮った。
明日は採血をするとのこと。
両方の結果が良ければ、転院の具体的な話しが出るかナと思う。

ひろ君、今日はいっぱいいっぱい頑張ったね。
ゆっくりオヤスミ！

右手が凄いゾ！

今日のひろ君、OT、ST、PT、それに入浴と大忙しだった。昼間寝たのは1h30m程度と少なめだったからか疲れていたのだろう、夜は7時半頃には寝入った。

リハビリでの活動量が増えてブカブカの病衣では動きづらい為、私服を着て靴も履かせることにした。
車椅子に乗る姿勢もかなり安定してきている。腰、首がしっかりしてきた証拠だ。

PTではポンデリングのような抱きまくらを使って一人で座ることができた。
また、横になった状態からお座りしたり、歩行器を使って立つ練習もした。
立つ練習をしようと靴を履かせると、「先生、皆さん、さようなら、またあした！」とPTの先生にご挨拶。「ひろ君、もう少し頑張ろうね」と先生。先生が道具を取りに行った時には「お母さん、帰ろう」とこっそりママに要求。
ひろ君、直ぐに疲れてやる気が無くなってしまうぞ。
STでは、お絵かきをいっぱいした。ひろ君、紙いっぱいに丸を書いたり線を書いたりとなかなか大胆。
描きながらお話しもいっぱいした。
「よく話すようになっていますが、直ぐに息が切れていますね。ささやき声しか出ないのは腹筋が弱いからかと思っていましたが、声帯の麻痺が少しあるかもしれません。声帯が閉まりきらない為に空気ためきれず逃げてしまっているので、息が切れているのでしょう」とのお話しだった。

でもひろ君、パパと電話で話しする時は声が少し大きくなるので、声帯の麻痺があっても良くなると思う。
今日もブロックであそんだ。ブロックを片付ける時、1度だけ右手でブロックを支えた状態で左手で外すことができた。
右手、日に日に動きが良くなっている。

トイレに行ったゾ！

今日の予定は、排便と頭の抜糸のみで、割とのんびり過ごすことが出来た。

排便は、3日便が出ていなかった為、明日からまたリハビリで忙しくなるから今日の内に済ませておこうということになり便秘薬(テレミン)を使用。
使用後1h程して「お母さん、トイレ行ってウンチする！」とひろ君。
そうか、そうか、それならトイレへ行ってみようと車椅子でトイレへ。
看護師さんが背もたれの付いたポータブルトイレを持ってきてくれ、いざ排便チャレンジ！
大人用のトイレだった為、安定感がかなり悪かったが、ねばること数分…、チョロチョロっとおしっこが出た！
残念ながらウンチは出なかったけれど(後からオムツに済ませました)、トイレでおしっこ成功だ。
ヤッター(^o^)v
ひろ君のやる気はいったいどこから来るのだろうか？大人顔負けだ。

夕方、主治医の先生が来て抜糸してくれた。
抜糸はシャントを抜いた所の三日月型と、シャントを入れた所の同じく三日月型の2ヶ所。両方ともホッチギスがいっぱいだ。
「頭、チクッとするけど頑張れるかな？」と先生。
「ひろき、頑張る！」と即答し、最後の1本まで泣くこともなく頑張った。
終わった後は先生と看護師さんにハイタッチo(^-^)o
ひろ君、強い！
ひろ君、たくましい！
ひろ君、頑張り屋さん。
それに、優しさいっぱいのひろ君、いつもありがとう。