次回の入院日決定

　今日、大阪の病院から連絡があり、次回の入院日が決定した。

入院日：8月19日 13:00～
手術　：8月20日

役所から6月の手術の時に申請していた"育成医療の決定通知"も届いた。
有効期間： 6/18 ～ 9/15
自己負担上限額： 月額 10,000円

なので、６月と７月の入院費はそれぞれ１万円＋α 円　となり、かなり助かる。

有効期間について、次の手術の予定が 8/20と、それがうまくいけばその２週間後にもう１回となっているので、その場合は今の決定通知でまかなえると思う。だが、手術が更に増えた場合は有効期間を過ぎるかもしれない。育成医療の期間の延長が出来るのか、それとも再申請が必要なのか見えない。

久々の児童デイ

　前回の入院以降お休みしていた児童デイだが、家の中が暑くてひろ君の体温が上がり気味なことや、ひろ君にとって楽しい刺激が必要かな？という想いもあって、今日から利用再開することにした。

朝10:00頃デイの車が家まで迎えに来てくれて、16:30頃に家に送ってくれる。時間的に長いのだが、ひろ君、帰宅後も元気で、疲れ果てて爆睡するようなことも無く夕食もしっかり食べてくれた。

児童デイでは、昼食前に40分程寝ただけで、三味線の音楽を楽しんだり絵本を読んだり、お友達がテラスで水遊びしている様子を眺めたりして過ごしたとのこと。
クーラーの効いた室内でひろ君の大好きな音楽あり、お友達との刺激あり、疲れた時は横になるspaceも有り、やはり暑い家よりデイがいいのかも。
でも、毎日だと疲れが残ってしまいそうなので一日おき程度の利用にするつもり。

身近なところに不発弾

今、スタバに避難中。ひろ君はママの膝枕でゴロりんしています。

近所の工事現場でアメリカ製250Kg爆弾が見つかり、今日の午前中が信管の抜き取り作業。
我が家も避難区域に入っている為、ひろ君と二人で西cityに来ています。

そろそろ終わると思うので、買い出しをして帰ろうかな。

家の前の立て札


撤去作業現場

脳外へ途中経過報告

　今日は、地元の脳外へ報告を兼ねて受診した。

大阪の先生から渡された診療情報提供書とＣＤ－ＲＯＭを３枚、連携した。

術後のひろ君の元気の無さについては、「手術が成功しても、術後の変化に身体が急に対応出来ず、一時的に具合が悪くなることはあります。ひろ君の場合は、大阪の先生が『画像上では分からない海綿状血管腫の悪化や、術後に硬膜からの流入血管が増えた可能性もありその影響があるかもしれない』とのお話もされていたとのことなので、手術前の状態に戻るかどうかは治療途中の今の段階では何とも言えません。今は、次の手術に向けて体力をつけ体調を整えていきましょう」とのお話だった。

夏休みに入ってからひろ君の体温が37.5～38度になることをお話すると、「視床の血管腫の影響で体温調整が難しいのかもしれないので、暑さ対策を考えた方が良いですね」とのお話だった。
今日も日中はず～と37.5度以上だったのに病院で測ると36.9度。家に戻ってしばらくして測るとやっぱり高くなっている。夜寝入って、寝汗をかいた後測ってやっと36度台に下がった。
やっぱ昼間は学童さんがいいだろうな～。

後頭部の10円はげについては、「血管内治療の被爆の影響です」ときっぱり。でも一時的に髪の毛が抜けるだけで直ぐに生えてくるので心配しなくて良いとのことだった。
頭全体的に放射線が当たるのかなと思っていたが、そうでは無く患部に集中するらしい。
ひろ君、これまで何回も血管内治療をしてきたのに、はげを気にしたのは今回が初めてだ。今回手術をした大阪の病院では最近、装置を買い替えて被ばく量はこれまでの装置に比べると１／３の量にまで減ったとのことだったので、意識したことが無かったが血管内治療ってかなりの被ばく量なのね。

次回の予約は無く、次の手術で大阪に行く前に具合が悪くなったら、外来担当日や急な場合は救急でもいいので来て下さい。とのことだった。

写真：お兄ちゃん作成ピタゴラ装置、喜んでくれました

ピタゴラ装置

　お兄ちゃんが、夜な夜なひろ君の為にピタゴラ装置を作りました。
明日朝、ひろ君が起きて、これを見たら何て言うかな～。た・の・し・み

コレです。

しかし、お兄ちゃん、いくら夏休みだからって夜更かししすぎです。

まずは体力を！

　今日はＰＴがあった。

ＯＴの先生が、ひろ君が自力歩行が難しくなっていることをＰＴの先生に連携して下さっていて、ＰＴの先生が玄関まで迎えにきて下さった。

ＰＴの訓練では、まず横になってのストレッチ。「足首の硬さは無いけれど、膝がすぐに倒れてしまい力が入りにくいですね。横になっている時、仰向けの姿勢なら膝を曲げる状態を維持したり、うつ伏せの状態なら上体を腕で支えて起こす姿勢を維持するだけでもいいので自宅でもやって下さい」と指示を受けた。

ストレッチの後は歩行練習。「エレベーター行こうか」と誘われたひろ君、直ぐにやる気に！
エレベーターに向かう足取りは軽かったが、エレベーターからＰＴ室に戻る足取りはかなり重たかった。

夏休みに入って日中の寝る時間は減っているが、ソファーで横になってばかりだ。たまに、お兄ちゃんがひろ君用のSASUKEを作ってチャレンジさせているけれど、ひろ君いまいち乗り気になってくれない。家の中が暑いのでひろ君の体温もあがりぎみ。今日は37.6度まで上がっていた。流石にきついよね。動きたくないよね。
でも、次の手術までに元の体力ぐらいには戻って欲しいので、少しは身体を動かさないとナ～。来週から学童さんを利用しようかな。クーラーも効いているし、ひろ君が慣れている場所でもあるし。

　ひろ君の右手首の血管腫、前回が5/20から出現して７月頭には消えかかりうっすら痕が残っている状態だったが、22日に急にまた浮き出て来た。今回は前回の時より大きく少し盛り上がりもある。直径は7mm。

ぶらんこ

　今日はＯＴの訓練に行った。

約１月半ぶりの発達センターだったが、ひろ君、センターまでの道順を覚えていた。

ＯＴでは、席に着くなりあくび連発。なので身体を動かして目を覚まさせようとブランコへ。
座った姿勢はとても綺麗だった。右手も握るよう作業療法士さんが促すと、数回は自身でロープを握ることが出来た。また、以前は自分でこぐことが出来なかったと思うのだが、今日は身体を前後にゆすってこいでいた。あれ、しばらくブランコから離れている間に頭の中が整理されたのかな。
「ブランコをこぐのも上手になっているし、右手は緊張では無く自身の意思で握っていましたね」と作業療法士さん評価。

やったー、入院中のＯＴで毎日、カラーコーンを右手で移動させる訓練頑張った成果かも。

その後、左手でお箸の練習も頑張りました。

今日は日中寝たのは１ｈだけで、元気があった。少しずつ体力ついてきているみたいだ。

10円はげが

　ひろ君、散髪しました。

いきつけの理容店で、「頭の傷が見えない程度にぎりぎり短く切って下さい」といつものようにお願いした。
でも、後頭部がやけに長い。「後ろ、もっと短くして下さい」とお願いすると、帰ってきた答えが「短くするとはげが見えます」と。
？？？はげ？？？
確認すると、後頭下部のど真ん中に10円玉が２個も入る程の楕円型のはげがあった。
え～、気が付かなかった。いつからあったのだろうか、放射線の被ばくの影響か、それとも入院生活でのストレスが原因か？

「10円はげって直ぐに生えてきますか？」と理容店の方に聞くと「時間かかりますよ」との返答。
最近パパも10円はげが出来たので親子で…。こんな所は似なくていいのに（ちゃうか）

でも全然目立たないところで、髪をかきあげないとわからないので良かった。
これ以上大きくならなければ良いのだが。

一学期終業式（３年生）

　今日で一学期が終わり、明日から夏休みだ～
仕事をしていた頃は、早起きして子供達の弁当を作らなければならず恐怖の夏休みだったが、今は専業主婦なので３食作るのは一緒だが早起きの必要なし！らく～、かも。

今朝の二度寝は、熟睡はせず１ｈ程横になってウトウトしていただけだったので、少し早めに登校することが出来た（と言っても11:00前の登校）。
なので、一学期最後の朝の会？に参加することが出来た。

名前カードで出席をとるのはひろ君の役目。先生のhelpもありつつ上手にお友達の名前を呼んでいた。
先生が一人ひとりによいこのあゆみを渡す時も、しっかり先生の話を聞いて会に参加していた。
"ヤッホッホなつやすみ！"のパネルシアターが始まると、「あ、これ知ってる！」となんと膝立ちになり身を乗り出して身体でリズムをとりつつパネルシアターを見ていた。

ひろ君、笑顔あり、目の輝きあり、学校ではというより楽しいことをする時はこんなに元気なんだな～とびっくりした。明日から夏休みだけれど、来週いっぱいは様子を見て学童さんも考えよう。

今日は13:30の下校後、２ｈお昼寝した。夜は20:30にBedにあがったけれどしばらく起きていたので体力ついてきたのかも。

ひろ君のよいこのあゆみ、ひろ君の学校での頑張りがい～っぱいい～っぱい記述されている。ひろ君の宝物がまた一つ増えた感じ。
生徒一人一人を丁寧に見て下さり個々の発達段階に合った指導をして下さる支援学校の先生方ってすごいと思う。

４月に転校してきたが、いつでも横になれる環境で学校生活を送ることが出来、すばらしい先生方にもめぐり合い、学級の中でのひろ君の居場所やひろ君の受け持ちも出来、お友達や学校にも慣れてきて、楽しい１学期間を過ごすことが出来て良かった。

小児科へFeedBack

　ひろ君、一日一日少しずつ元気になっています。
今日は午前中はたくさん寝たものの、給食前に登校して、13:30の下校後は小児科受診もあったので午後ずっと起きていて、しかも夕食もしっかり食べてから、寝た(pm7:30)。

＜計測＞
　年齢:8歳5ヶ月, 体重:25.0kg, 身長:123.3cm, 血圧:100 - 66, 脈拍:118, SpO2:97, BMI:16.4 　（ローレル指数＝133.4）

＜診察＞
　大阪の先生から頂いたお返事をお渡しし、ひろ君の現状をお話した。
「脳の手術は、手術で良くなる面があるものの、その周りの脳は少なからずダメージを受ける。血管内治療で血液の流れにも変化があっただろうから、身体が慣れる時間も必要だと思います。次回の手術でも同じようにダメージを受けるだろうことは念頭に置いていた方がよいでしょう。ダメージの回復は大人では３ヶ月から半年は掛かる。子供の場合はもっと短いと思うが、リハビリをしながら焦らずゆっくりやっていって下さい。身体に力が入っていない分、腱反射は強くでているが麻痺が強くなったわけではないので大丈夫」とのお話だった。

次回は一月後、「再度大阪に行く前にどれだけ元気さが回復したか診ましょう」とのこと。
お薬はこれまで通りのテグレトールとマイスタンを一ヶ月分。

自立支援医療受給者証の更新が９月末で今回が２年目の更新なので診断書が必要！とのことで、診断書を頂けた。更新日の３ヶ月前から申請が出来るとのことだった。

　ひろ君もお兄ちゃんも、学校明日まで。ひろ君は終業式、お兄ちゃんは１学期前半終了だ。ひろ君のよいこのあゆみが楽しみ。