日常生活用具給付決定通知書

　今週頭に、6月22日付の"日常生活用具給付決定通知書"が届いた。申請していた保護帽の決定通知書だ。

補装具を申請したのが6月4日。決定が下りるのに約１ヶ月程掛かるとのお話だったので、7月に入ってから届くかなと思っていたが、保護帽の通知書だけが先に届いた。
基準額 36,750円に対し見積額 15,200円。よって自己負担は１割負担の1,520円。
他の４種類は未だだ。

今日、業者さんへ行って正式に保護帽の注文をした。頭の寸法を測って、希望していた保護帽でサイズが大丈夫なことが確認出来たので、即オーダーして貰えることになった。

これからますます暑くなるので、保護帽したくないけど、学校では安全第一、しかたない。

同じ業者さんで車椅子製作もお願いしているが、車椅子は成長を考えてサイズを決定する必要がある為、直ぐに発注という訳にはいかず理学療法士さんと一緒にサイズを検討するとのお話だった。
決定通知も未だだけど、届いてもひろ君の訓練の日にしかサイズ合わせが出来ない。
帽子は直ぐに手に入りそうだけれど、車椅子は時間が掛かりそうだ。

　夜はパパの実家で夕食をご馳走になった。
ひろ君も、「美味しいね」と言いながらいっぱい食べた。嘔吐も無かった。
土曜日は塾がある為なかなか一緒に行けないお兄ちゃんも、今日は塾がお休みだったので、一緒に行くことが出来た。
いつも美味しい料理を作って待っていて下さるばぁちゃん、いつもありがとうございます。

ひろ君、満足したのか、今日は「一人で寝る！」と添い寝を拒否。
どんなこと考えながら寝たのかな～。

自転車、初乗り！

　今日のＰＴで、ひろ君　初めて自転車に乗った。

－　ＰＴ　－
小さい頃から三輪車には乗っていたが、ペダルをこぐことが出来ないまま大きくなって、今では、たまに足こぎで乗る程度だった。
それが、いきなり本物の自転車。いくら補助輪が付いているとは言え大丈夫とママは心配したが、「大丈夫ですよ」と余裕の理学療法士さん。
「何色の自転車がいいかナ～、青がいいですか、それともピンクがいいですか？」の理学療法士さんの質問に「ピンク」とひろ君即答。
出てきた自転車は、補助輪の他に腰ベルト、ペダルには足を固定する補助具が付いていた。

いざ、出発　ひろ君、全く嫌がらず、一言も話をすることなくすっごく集中してこいでくれた。
ハンドルが重いのかハンドル操作はいまいちだったが、しっかり右手でもハンドルを握っていたし、両足はしっかりペダルをこいで前に進むことが出来た。

自転車に乗ったまま建物内から一旦外に出て、お隣の建物の七夕かざりを見ながらそのまま中へ。一旦自転車を降り、建物内の階段を３Ｆまで上り下り、そしてまた自転車に乗って元の建物へ。
途中、ＯＴの先生にも会い、ひろ君「先生見て　僕、自転車乗っているんだよ」と余裕のご挨拶。

今日の訓練はとっても楽しかったね、次はもっとハンドル操作、上手になっているだろうね。

－　学校にて　－
　学校では、今日２回目のプールがあった。
登校後、何故かお疲れ気味のひろ君。「あっちで寝る！」といつもの休憩場所を指さしたひろ君。検温すると37.2度。あれ～、家では36.8度だったのに…。体力温存させる為にと、保健室で30分程寝かせると、元気復活
良かった～。
今日のひろ君の入水時間は前回よりすこ～しだけ長く13分程だった。肩まで水に浸かったり、フラプープで輪くぐりをしたり。
残り10分の自由時間は、「微熱もあったので、まだ用心しましょう」との担任の許可が下りず、残念ながら参加出来ず。
でも前回より色々なことが出来て楽しかったね、ひろ君。

－　帰宅後　－
　「回転寿司が食べたい！」とのお兄ちゃんの意向で今日は寿司屋に行く予定を立てていた。
でも、パパは残業で行けず、お兄ちゃんは部活の帰りが遅く、寿司屋も混んでいて、待っている間、ひろ君とっても眠たそうだった。
席に着けたのはPM8:00過ぎ。食べ始めたのはいいが、ひろ君、食べている最中に嘔吐。３貫しか食べていなかったので嘔吐量は少なかったが、プールに訓練、そして遅い時間からの外食でひろ君に無理させてしまったかも。
一方、お兄ちゃんはひろ君におかまいなしにい～っぱい食べていた。成長期の食べる量はすごい！

お兄ちゃんの帰宅が遅い為、平日の外食はやはり無理があった。
ひろ君、ごめんね。反省反省。

プール楽しい！

　今日は、学校でプールの授業があった。

今日は朝からハイテンションのひろ君。
朝の会では、出席係であるひろ君がお友達の名前を呼んで出席確認をしているのだが、視床出血以降、大声を出さなくなったひろ君が今日は大きな声でお友達の名前を呼んでいた。
やっぱりプールが楽しみなんだね。

プールの授業では、しっかり先生の言うことを守って、且つ楽しんでプールに入ることが出来た。
と～てもニコニコ笑顔だった。
他のお友達より一足先にプールから出たが、「もっと入りたい」と駄々をこねることも無く、おりこうさんだったな～。
たった10分間の入水だったが、日差しが強かったこともあり、お疲れ気味のひろ君。教室に戻ると直ぐに１時間程、教室内で午前寝した

　就寝前、添い寝してくれたパパに「今日、プールしたんだよ」、「１校時　着替え、２校時　朝の会、３校時　プール、４校時　…」と、しっかりプールも時間割に入れてお話していた。すっごいな、ひろ君
次のプールの授業では、もう少し長くプールに入れるといいネ。

ぼく、ガンバル！

　ひろ君、最近イヤイヤが減っている。

今日のＯＴでは、「ぼく、ガンバル」の言葉が何度も出た。
洗濯バサミを使ったリハビリや、色とりどりのカラフルなボビンを使ったひも通しなどを、右手も協力して頑張った。

最近は、車に乗っている最中やソファーに座ってぼ～としている時など、左手で右手の親指を開いてあげているし、右手の力も入るようになっていて、車のサイドブレーキを引くことが出来るようになった。

今日の就寝時は、「お母さん、見て！」と両手を合わせて「エレベーターだよ」と見せてくれた。
小さい頃からエレベーターが大好きなひろ君、よく手のひらを合わせたり離したりして「ドアが閉まりま～す」、「ドアが開きま～す」とエレベーターごっこをするのが大好きだった。
以前のひろ君に戻りつつある。

　明日は学校で初めてのプールがある（これまで２回、台風の影響で中止となっていた）。
ひろ君に、明日プールがあることを話すと「ぼく、ヘルパーとかロイター板とか使えるんだよ」ととても楽しみにしている様子。
担任の先生とは、ひろ君に無理が掛からないように軽めに入って他のお友達より先にプールから出ることにしよう！と話し合っている。
ひろ君、大ハッスルしないだろうか、ちょっと心配。

嘔吐ぐせ？

　ひろ君、最近　嘔吐し易くなっている。
食事中の嘔吐が先週１回、今週頭に１回。そして今日は食後の仕上げ磨きの最中に、奥歯を磨いていたら嘔吐した。
食事中２回も吐いたので、気をつけて食事量も減らし、ハサミで小さく切って食べさせていたのに、歯磨きでも嘔吐
これまでは奥に歯ブラシを入れても平気だったのに…。
嘔吐後はケロッとしていたので癖になってしまっているのかも。　歯磨きでも気をつけなくては。

　今日はＰＴがあった。いつもは大ハッスルするひろ君だが、今日は大ショックなことが…。
膝立ちで理学療法士の先生と追いかけっこをしている最中に、コケてしまった。
膝立ちだったし、クッションが効いている柔らかい床なので痛くは無かったと思うのだが、大ショックのひろ君、立ち直れなくて理学療法士さんの膝で大泣きしてしまった。
こんなに大泣きするひろ君はめったに無いことだ。今日は研修生の若いお姉ちゃんも一緒だったので、いいとこ見せたかったのかも。

嘔吐したのは、お昼寝時間が15分と短かったことや昼間のショックも影響したのかもしれないナ～。気をつけよう。

授業参観

　今日はひろ君の学校の授業参観があった。

先月の授業参観では、朝の会から「眠た～い」と、朝の会そっちのけでジョイントマットに寝てしまったひろ君だったが、今回はお友達と一緒に元気いっぱい朝の会に参加出来た。

朝の会の次は、視聴覚教室で音楽の授業だった。
ひろ君、音楽だ～い好き　ノリノリで歌って踊って満面の笑み
音楽はひろ君の得意分野だ。

その後、保護者会があったので１時間ほどひろ君から離れて、教室に戻ってみたら、給食時間であるにも関わらずひろ君１人、机に突っ伏しておネンネ中
ず～と頑張って起きていて、給食前にとうとう限界に達したとのこと。
何処でもどんな態勢でも寝ることが出来るのは、ひろ君にとって休息が必要不可欠だからなのかもしれない。

　授業参観の間、高等部の生徒達の成果発表の場としての商品販売があった。
Coffee Cupなどの陶器や、新聞紙で作ったバック、木工のお盆、紙工芸のメッセージカード、観葉植物など色々な販売物があった。
絞り染めが綺麗だったのでランチョンマットとポチ袋を購入。園芸班の作ったナスやお花も買った。
ひろ君が高校生になったら、何させようかな？　ひろ君、物売りは得意そう！

陰のう水腫

　ひろ君、今日　初めて泌尿器科を受診した。

元々、右より左の陰のうが大きめだったのだが、週末に「あれ～、こんなにパンパンになるものなのかな？」と気になる程、左側の陰のうが大きく膨れていた。
ひろ君に「痛い？」と聞いても「痛くない」と答えていたので、こういうこともあるのかもとママは勝手に納得していたのだが（男のことはわかりませ～ん）、昨日、パパがひろ君をお風呂に入れた時に、「おかしい　腫れている。明日、病院連れて行って！」と言。

早速、ネットで探した泌尿器科のクリニックへ行った。
診察室に入って症状を話し診てもらうと、「超音波検査をしましょう」と言われ、一旦診察室を出た。
待っている間、おしっこしたくなったひろ君だったが、「おしっこ我慢して下さい」と看護師さんに言われ、頑張って我慢したひろ君、えらかったナ。
超音波検査と尿検査の後、先生の診断があった。結果は「水が溜まっていますね。陰のう水腫です」との診断。
超音波写真を見せてもらうと、膀胱の色と同じく真っ黒い楕円形があった（膀胱程は全然大きくなかったです）、この黒い部分が溜まった水とのこと。

ひろ君、便秘症なので、最近お腹マッサージをよくしていた。お腹を強く押しすぎたと思ったが、
先生の説明は「胎児期に、男の子の性器は最初はお腹に中にあるが、次第に下におりてくる。たまに、下りた時に腹膜が完全に閉じきらないことがあり、その穴が大きいと脱腸となるので問題だが、針の穴程の小さいものだと、お腹の水がその穴から陰のうに入ってしまうことがあり、それが"陰のう水腫"。これは自然に水がお腹に戻り、元の大きさに戻ることもあるし、戻らなかったとしても見た目の問題だけ。視床出血した後でもあるので、２～３ヶ月様子を見て下さい」とのこと。

陰のうに水が溜まる、そんなこともあるのか。
大したこと無くて良かったが、もっと大きくなったりするのだろうか？　自然に腫れが引いてくれたらいいナ。

父の日

　今日は父の日。ひろ君、学校で作ったPresentをお父さんに渡したよ。
クレヨンで色を重ね塗りした後、ボールペンでお父さんのお顔を描いた、ひろ君の愛情た～っぷりの交通安全のお守りに、パパ大喜び。
ひろ君、マルを描くのがとても上手なので、髪の毛もマルで描かれている。先生と一緒に頑張ったんだね～。
パパ、大事にしてね～。

夕方から、おじぃ宅で合同父の日＆お兄ちゃんの誕生日祝いをした。
ばぁちゃん、いつも美味しいご馳走ありがとうございます。

　昨夜、サボテンの花が咲いた。朝には既にしぼみ始めていた。一夜だけの開花だ。

右足が頼りないナ～

　今日はＰＴがあった。
昨日の嘔吐と、最近右足の動きが頼りない（足首が内側にひねり易いし、歩く時に右腰を上げて歩いている）こともあり、今日は小児科医の診察も受けることにした。

＜診察＞
足の動きがたよりないことをお話すると、「月１でMRIも撮っていて問題が無いのであれば、右片麻痺があるので、動きがおかしいのはしょうがないです。これまで動いていた部分が動かなくなる等であれば出血を疑うが、そうではないので」との返答。

左運動野の血管腫が大きいので右足に影響が出ているかもと、脳外の主治医の先生には言われているので、その影響なのかもしれないが、気になる。
血腫は今がMAXなので、これから小さくなっていけば足の動きが良くなっていくでしょう、とも言われている。そうなればいいな。

血圧については、脳外の先生には気にしなくて良いと言われているが、ひろ君　便秘症で排便の度にかなり力む。
今日学校の先生から、ひろ君の排便コントロールもした方が良いのではないか、というお話があったので、ひろ君が便秘症で便は硬く排便の度に肛門に血が付くことをお話すると、「力んで血圧が上がるのはやはり良くないので、便秘薬を出しておきましょう」とラキソベロンを処方して頂けた。
４日便が出なかったら使うことにしようかな。

＜ＰＴ＞
「右腰を上げて歩いているのは、足首が地面に着くのを防ぐ為と、太もも、お尻の筋力が弱い為に、腰を使って歩いているから」と理学療法士さん。
太ももとお尻の筋力をつける為に、膝立ちで歩く運動や、膝を曲げて中腰で歩く運動をした。
するとその直後から、普通に歩いた時でも膝を上げて、しかも歩幅も大きくしっかり歩くようになった。
ひろ君、学習力がすごい！　動作法の訓練を受けた時も、先生から指導を受けた直後はきれいな歩き方になっていた。家に帰ると、また元の歩き方に戻ったけど…。
「膝を曲げた状態を維持して歩くことが出来るので、反張膝の癖はまだ付いていない」と理学療法士さん。

ひろ君、性格が素直なので、教えた通りに動くことが出来る。筋肉が硬くならないようにマッサージしながら、訓練頑張っていこうね、ひろ君

お兄ちゃんの中間テストが終わったので、お兄ちゃんお疲れ様の気持ちを込めて今日の夕食は外食することに。
王将でラーメンを食べた。お兄ちゃんもひろ君もラーメン大好き！　美味しかったね

どうしたのかな？

　ひろ君、夕食の終わり際に嘔吐した。大量に吐いたので食べた分は全て出たかも。

学童さんから帰ってきた時、少し熱っぽく測ると37.4度。ひろ君の平熱は37度前後なのですこ～し微熱があるかなという程度。
夕食がお肉だったので、少し食べづらそうにしていた。微熱があり、無理にお肉を食べたせい？
嘔吐後、特に具合が悪い様子も無かった。
病院に電話して様子を話すと、「１回の嘔吐だけなら様子を見て下さい。嘔吐が続いたり他に変化があれば、来てCTを撮りましょう」とのお話。

pm8:30に布団に入ると、10分足らずで寝た。寝顔も普通だ。
何とも無ければ良いが、寝ている間も気をつけよう。