体重2kg減

　 ひろ君、体重測定をした。

整形外科には車椅子ごと測れる体重計があるので、整形外科病棟にちょこっと入らせてもらっての測定。

体重 27.2kg

10/5日に受診した小児科外来では 29.4kgだった。なんとこの20日間で2kgも減。
風邪症状が出てから少ししか食べられなかったし、入院して熱も咳も収まってからも眠気が強くてプリンやゼリーぐらいしか食べていない。

マイコプラズマ感染の症状は痰が時々絡む程度で落ちついてきているのに、食事が摂れないので退院出来ないでいる。
自己回復力を信じて週末まで様子を見、週明けに退院、あるいはNGチューブを入れてリハビリに入るか、を検討しよう！ということになった。

　水曜日に撮ったMRI結果について、小児科主治医より説明があった。
・新たな出血は無いが、これまでも出血を繰り返している基底核の海綿状血管腫の中で小さな出血が幾つかみられる。
・脳室の大きさは前回と変わらないので水頭症の悪化は無い。
・少し気になるのが脳表面のシワが前回より薄くなっていること。基底核の出血の影響で脳圧が高くなっているかもしれない。
・小さな出血は頻繁に起こっていると思われるので、脳の状態は一定ではなく良くなったり悪くなったりを繰り返していると思う。
・今回入院してからマイコの症状が収まっても覚醒度が低いのは、脳の影響もあるかもしれないが、今一番問題なのは食事が摂れないこと。食事が摂れない、体力が落ちる、ますます食事が摂れなくなる…、と悪循環に陥らないようにする為に食事をしっかり摂れる様、考えていきましょう！
とのお話だった。
脳外Drからの説明はなし。

ひろ君の脳、capacityがいっぱいいっぱいだから病み上がりの回復に時間が掛かるのかもしれない。
毎回、MRIを見る度にひろ君って、とってもとっても頑張っているんだな〜と思う。がんばり屋で、文句ひとつ言わず、いつもニコニコして周りをほんわかムードにしてくれる。
ひろ君、いつも有難う！

今朝の日の出

マイコプラズマ気管支炎

　ひろ君、風邪では無くマイコプラズマ感染でした。

これまでの経過
16日（日）夕方から39度台の発熱
17日（月）クリニックでインフルエンザ陰性。喉が少し赤いので喉風邪でしょうとの診断。

～　熱は日中は37度台に下がるも夜に39度近くまで上昇、夜中の咳き込みも多くなり熟睡出来ず。食事量もかなり減った。　～

20日（木）小児科外来に電話するも「お熱がある時は外来ではなく救急に行って下さい」と言われた為、救急へ。
救急にて、胸部レントゲン異常無し、「肺炎の心配は無いので風邪が長引いているのでしょう」との診断。点滴をお願いするも「少しでも食べられたら大丈夫」とやってもらえず。

21日（金）熱が下がらないのでクリニックへ。
ひろ君を見て「食事摂れてないでしょう」とすぐに点滴をして貰えた。
炎症反応（CRP）は1～2で細菌感染は無し。「風邪が長引いているので、明日も状態が変わらなかったら小児科主治医に診て貰った方が良いね」とのアドバイスを受ける。

22日（土）再び救急へ
胸部レントゲンの再検査、血液検査、及びインフルエンザ、マイコプラズマ、RSウィルスの簡易検査を行う。
血液検査の結果はCRPが3.38で少しだけ上昇、その他は特に異常なし。インフル陰性、ＲSウイルス陰性、マイコプラズマ陽性。

レントゲンの結果は気管支が少し炎症を起こしているとのことで、「マイコプラズマ気管支炎」との診断で、そのまま入院となった。

入院して、直ぐ解熱剤を点滴ラインより注入。抗生剤（クラリスロマイシン）の服用開始。
入院時39度あった熱が翌日には平熱に。咳も激減した。ずっとだらだら熱が続いていたのにtargetを絞った抗生剤の効きは凄いのね。感染したのが耐性菌でなくて良かった。

25日（火）熱も下がり咳もかなり減ったのに、一日中寝てばかり。食事も殆んど摂ることが出来ず。
26日（水）今日も昨日同様寝てばかりで食事が摂れず。

　今日は病棟内がHalloween一色。
入院している子供達や看護師さん等が仮装して小児科外来まで下り、お菓子をたくさん貰って戻って来た様だ。外来まで下りられない子の為に病棟内でお菓子も配っていた。
ひろ君は遠慮したのだが、「お菓子だけでも貰ってね」と保育士さんがバスケットを作って持ってきてくれた。
たまたまそのイベント時間、ひろ君はMRI検査だった為、検査が終わって病室に戻るとバスケットの中にお菓子が沢山入っていた。
看護師さんと先生方、入院している子供達を喜ばせようと子供が楽しめることを色々企画してくれているのだ。気持ちは有り難いのだが…。


　ひろ君が寝てばかりいるのは、入院するまで咳がひどくて夜寝られなかった分の反動が来ているのではとのDrの見解。退院は、覚醒度や食事量を週末まで診て、来週頭に判断しましょう❗とのことになった。

喉風邪

　ひろ君、風邪を引いてしまった。

週末の土曜日は調子良くホースセラピーを受けたのに、日曜は朝から首が持たず、大好きな教会でも立つことはしても一歩も歩かず。
う～ん、元気無いナ～と思っていたら夕方から発熱。その日のMaxは39度。
ヤバイ、１週間前にクラスでインフルエンザが出たので感染したかと思い翌日クリニックへ。

検査結果は陰性。「喉が少し赤いので普通の風邪でしょう」と言われ風邪薬を処方された。
ホッと一安心、なのだがひろ君、どんどん食欲低下し活気無く全く歩こうとしない。熱は38度前後まで下がっているのに、エネルギー不足か？

お兄ちゃんはよく喉が痛くなるのだが、ひろ君はめったに風邪を引かない子だ（体調が悪い時は大体おおごとになっている）。何年かぶりかの風邪だ。
木曜の訓練はしっかり受けたいので明日中に治って欲しいナ～。

ＰＴの訓練

　今日はＰＴの訓練だった。

学校ではそこそこ活動出来ていたのだが、またまた車の中で爆睡してしまいセンターに着いても夢見ごごち。とても気持ちよさそうに寝ていたのだが、何とか起こして車椅子移動。

訓練はいつもの様にストレッチ→四つ這い,膝歩き→歩行練習をした。
・ストレッチ
　受けている間、かなりリラックスモード。今にも寝そう。スイッチがなかなかONになってくれない。
右足についての評価
内反外反－今日は先週より内反が強め。
足首の低屈背屈－ストレッチしてやっと90度まで。
　足首の腱が硬くなってきているが短下肢装具が履けるならぎりぎりセーフ。背屈の正常範囲は（90度から）-5度～-15度とのこと。

・四つ這い、膝歩き
　緊張が強い日は右手が下に着かない時もあるが、今日はしっかり着いて四つ這いの状態で数分維持することが出来た。今のひろ君の状態では四つ這いで身体の支えを維持することで精いっぱい。四つ這いでの歩行は難しくなっている。四つ這いからそのまま膝立ち、膝歩き。時々バランスを崩しながらも何とか膝歩きすることが出来た。

・歩行練習
　いつもの様に廊下をグルッと一周。理学療法さんが両手引きで歩いたが右足になかなか体重が乗らず身体が左に傾き易かった。右足の出も悪く一周歩くのがやっとかっとだ。
「内反が強いだけでなく、右太ももの筋肉も落ちているので右足が踏み出しにくくなっているのでしょう」とＰＴさん。車椅子に頼りっきりで歩くことがかなり減ったし、家の中でも抱っこ移動が多くなっているのでその影響だ。毎日のストレッチはもちろん、なるだけ歩かせたり立つ時間を設けたりしなくては。でも体力が続かないしナ～。少しずつ少しずつ根気強くやっていくしかない。
ストレッチは、伸ばす筋肉を最低20秒は維持しないと効果が出ないとのこと、10秒も伸ばしていなかった。意識してやろう。

今日はリハビリテーション計画書が出たので訓練外来を受けた。
計画書の内容は以下の通り
　右側の低屈制動短下肢装具と膝装具を所持。右片麻痺で下肢は筋緊張亢進と支持性の低さから内反へとバランスを崩し易い。時々極端に元気が無くなり、四肢の筋緊張が弛緩や亢進する時期があり、小さな出血が疑われる様子もあった。現在はまた筋緊張が亢進しており、右下肢の支持も発揮しづらい様子。母より右上下肢にクローヌスがよく現れるようになったとの弁。リハでは体幹の抗重力伸展と四つ這いや膝立ちでの中枢部バランス練習、上下肢へのストレッチ、立ちあがり練習、介助歩行を行っている。他、車椅子上の姿勢に対してテーブル等を修理している。
訓練頻度　1～2回／週　ＰＴ,ＯＴ

学校の担任よりひろ君の食事指導について、「ＳＴさんに学校の予算で来てもらって実際にひろ君が給食を食べている様子を見て貰いと思っている。法律的に可能なので」とのお話しがあったので、訓練外来でDrに聞いてみると「出来ますよ。それも良いですね」とのお話しだった。
そんなことが出来るのね。知らなかった～。後はＳＴさんの時間が取れるかだ。

　夕食時のこと。
今日のメニューはブリの煮つけとフーチャンプルーだった。
ひろ君、調子良く食べていたのだが、ブリを食べさせていると急に大きな口を空けた。ん、口に入れすぎたかなと思い出させたが、まだ何か出したい様子。中をのぞいてみるとブリの骨が入っていた。
ビックリ、飲み込んでなくて良かった～。
確認して身をとったつもりだったのに…。ひろ君、しっかりママに教えてくれてありがとう

ＳＴ再開

　今日はＳＴ（言語療法）とＯＴ（作業療法）の２つの訓練を受けた。

＜ＳＴ＞
　ＳＴは、全然元気が無く食欲も無かった先月の訓練診察で「ＳＴさんに診て貰ったらどうですか」とDrから勧められて実現したもの。
肢体不自由になってセンターに再び通うようになった２年生以降からすると初めてのＳＴ。だが、実は３才の頃短期間だけお世話になったことがある。言語聴覚士さんはその頃からずっと変わらない。センターでちょこちょこすれ違う時にいつも「ひろ君、元気？」と声を掛けて下さる優しい方だ。

ひろ君、少しずつ元気さが出てきていて食事もそこそこ摂れるようになっているが、嚥下と発語の２点についてSTさんに診てもらいたい。

嚥下は、食事中時々むせがあり特にドリンクを飲む時にむせが多い。歯磨きの後の口ゆすぎの時にもよくむせる。数ヶ月前まではまだ声が出ていたので「あいうえを」を言わせて濁りの無い発声が出来るかで気管に食べ物が残っていないか確認出来たのだが、今はなかなか言葉を発してくれないので、その確認が出来ず不安がある。
食事のあげ方、飲み物の飲ませ方、上手な歯磨きのさせ方等の指導を受けたい。

発語については、最近やっと調子が上がってきて表情もとても良いのだが、発語が無い。前回の入院時に「何回も繰り返し出血しているので回復には時間が掛かる。いや、これまでの様に出血前の状態に戻ることは無いかもしれない」と脳外Drからお話しがあったのだが、その後、息切れは早いが歌が歌える程にまで回復していた。それが何故か今はなかなか言葉が出ない。何もしなければ発語を忘れてしまうのではないか、何とかしたい。

ＳＴさんも了承して、来月の訓練日程を入れて下さった。
来月はプリンと飲み物持参で、ひろ君の飲食を実際に見て嚥下の確認をして貰えることになった。その時に食事の様子の動画があればなおBestとのお話しだった。

ＳＴさんはセンターに一人しか居ず時間調整が難しい中、ひろ君の為に日程を入れて下さり感謝だ。

＜ＯＴ＞
　８月９月とずっと元気が無かったので訓練にならず、卓上の課題は無しでブランコに乗ったりボールプールでリラックスしたりと身体をほぐすことを行っていた。
が、今日はすっごくやる気満々。実はひろ君、最近「PPAP」が大好きだ。下校時に担任がひろ君にPPAPの動画を見せると急にテンションUP。そのままのテンションで訓練に臨んだのだ（おそらく）。

真剣に取り組むひろ君


「ひろ君が元気だと僕まで幸せな気分になります」と、作業療法士さんも優しい方です。
木曜のＰＴの訓練もこの調子で行けたらいいナ

補足：３才の頃のＳＴ卒業の記事です→http://blog.goo.ne.jp/sei_002/e/d62ec3fb9e99c5a85eebfd4ed8ef8b6a

障害児福祉手当の為の発達検査

　今日は一日学校を休んで、午前は診断書外来を受診、午後はＰＴの訓練と朝からずっとセンターだった。

＜診断書外来＞
　障害児福祉手当の診断書を書いて貰う為の受診。福祉手当等の診断書は訓練時の訓練外来では書いて貰えず別途診断書外来を受診しなければならなかった。
ひろ君は精神で取っている為、診断書を書く為に発達検査が必要。その発達検査は９月に行っていたのだが検査日と同日に診断書外来が入れられなくて今日の受診となった。

発達検査の日、家からセンターまで車に乗っている間に眠たくなってしまったひろ君、心理士さんを前にしても全くやる気にならず。積み木８段を縦に高く積むのだけは何とか出来たものの、後はぼぉ～としていて心理士さんの指示を聞いているのかいないのか傍で見ていても分からなかった。
検査は遠城寺式で行うことに。ママと心理士さんが話している間、ひろ君の上半身は左に倒れてばかり。そうとう眠かった様だ。

検査結果は、
実年齢（ＣＡ）　：１１歳８ヶ月
発達年齢（ＤＡ）：１歳６ヶ月～１歳７ケ月
発達指数（ＤＱ）：１３～１４

１月に行った時より３ヶ月発達年齢が下がっていた。項目別では、かろうじて現状維持は"対人関係"と"言語理解"の２項目のみ。極端に下がったのが"発語"だった。
一学期はWhisper Voiceながらも受け答え程度は声を出していたし、息切れが早いものの何とか歌も歌えていた。それが二学期になると、ごくごくたまに一言二言出る程度で一日中声が聞けない日も多くなった。
抗てんかん薬を減らすことで何とか元気さが戻らないかと小児科Drと試行中だ。

＜休息＞
　診断書外来が終わりＰＴの訓練までの空き時間、公園でお弁当を食べ、車中で仮眠を取り、まだ時間があったのでひろ君のやる気を出させる為にJUSCOに行ってエレベーターに乗った。乗っている間だけひろ君やる気に

＜ＰＴの訓練＞
　今日のＰＴは、役所に申請していた車椅子の承認が下りたので、その寸法どりを行った。
車椅子は６年間作り替えが出来ない。ひろ君の６年後は高校３年生。高校卒業まで使い続けられる車椅子を作らなくてはならない。
「最近急に身長伸びているので、かなり背は高くなりそうだね」、「体格はどうだろう、太めにはならないだろうね」等々、装具屋さん、理学療法士さんと高さや幅をあれこれ検討。
ママ的には、ひろ君が立った状態で車椅子に座れる座面の高さであって欲しかったのだが、「それじゃ全然６年間持たない。足台が直ぐに地面に付いてしまって伸ばせなくなる」と即答で却下された。
ひろ君を抱えて車椅子に乗せるのはママ一人では無理。「学校で使う前提なので先生に手伝ってもらえるからそこは大丈夫」とのお話しだった。ある程度妥協しなくては６年間使える車椅子にはならないのだ。
出来あがりのイメージをCADで作成して見せてくれるそうだ。それでＯＫであれば発注となる。
車椅子もCADで図面を描くようになったことにちょっとビックリ。装具屋さんも進歩しているのね。
どんな車椅子になるのか楽しみ！

ひろ君、今日は一日ずっと外出でお疲れ様でした。

小児科受診（11歳8ヶ月）

　今日は小児科受診（神経，内分泌）だった。

計測で体重が29.4kg。先月から１kg増
ヤッター。このひと月の間に食事がそこそこ摂れるようになっているので体重増えているかもと期待していた。期待通りで良かった
小児科Drもひと安心した様だった。

＜神経の診察＞
　先月の診察で、元気の無さは追加した抗てんかん薬のザロンチンの影響かもしれないとのお話しでザロンチンを中止にした。中止して間もなく、元気さが少しは戻ったがそれも一週間程度でその後また調子低迷。
それでも食事は摂れるようになっているので先月より状態は確実に良くなっている。
のだが、今でも声が出ず、疲れ易くて直ぐに頭が倒れてしまうし、右足の出が悪くて歩くのも大変になっているので、どうにかもっと元気になって欲しい

「では、デパケン（抗てんかん薬）も中止してみましょう！」とDr。
元気の無さの原因が分からない以上、考えられる要素を取り除いてみる以外、今取り得る方法が無い。
「寝ている時の脳波はてんかんの波が多く出ていてあまりいい状態では無いけれど、起きている時の生活の質がそれよりも大事なので、ひろ君の元気さを取り戻してあげることを優先に考えましょう」とのDrの判断だった。
デパケンも直ぐに切ることは出来ないので、3ml／日の２週間で飲みきり中止となった。

デパケンを切ると服用している抗てんかん薬はマイスタンだけになる。
少し心配ではあるが、これでてんかん発作が無く、生活の質が上がってくれれば、それがひろ君にとって一番良いことだ。

＜内分泌の診察＞
　７月にリュープリンの量を少し増やしたのだが、ひろ君の二次性徴の現れが止まらないので、更にもう少し増やすことになった。
リュープリンの量は1.0mgからスタートし、７月に1.2mgに増、そして今回1.5mgに増。
なので注射液の量も増えて当初の0.55mlから今回は0.8mlになった。
とても優しい先生でゆっくりゆっくり注射を打ってくれるので、ひろ君全然痛がる様子は無い。
補足：リュープリン注射用キット1.88 （リュープリン1.88mg＋懸濁用液1ml）

　今日の受診は学校の担任の先生も同席した。
11月の修学旅行を前にひろ君の状態確認と保護者が同伴しなくても大丈夫かどうかの確認の為だ。
医療ケアが必要な児童は保護者同伴が前提。ひろ君は医療ケア児では無いので保護者同伴の必要は無いのだが、学校側が心配してDrの承諾を前提にということになったのだ。
Drから「保護者同伴しなくても大丈夫です！」とお墨付きを貰ったので学校側も安心だろう。

ひろ君、学校と下校後の病院とで一日フル活動だった。21:00にベッドに入れると直ぐに入眠。お疲れさま～。
明日も色々忙しい。学校を休んで午前午後と発達センターだ。

お兄ちゃん体育祭

　今日はお兄ちゃんの体育祭だった。

「リレーで３回も走るから見に来てほしい」とのお兄ちゃんの要望があったので、ママだけ見に行くことに。
高校の体育祭なので保護者の参加は少ないかな？と思いきや以外にも多く、昼食時間に家族でお弁当を食べている姿も見られた。

お兄ちゃんが走ったのは、ＨＲ（ホームルーム）対抗リレー、最強リレー（兄妹学級対抗リレー）、部活対抗リレーの３種目。
ＨＲは全員が走り、最強リレーはクラスから男子5人女子3人の8人を選抜し24人で走るもの。いずれのリレーも残念ながら成績は後ろから数えた方が早かったが、お兄ちゃんの走りは良く、しっかり見せ場を作ってくれた。
部活対抗は４位だった。１位から順に野球部、バスケ部、サッカー部だった。お兄ちゃんの所属する陸上部はこれが一番の見せ場だったかと思うのだが、日々の練習量の差が出たのか熱心に練習している部にはかなわなかった。

学年の出し物は３６人３７脚。
３６人もいると流石に全員の息を合わすのは難しい。途中で諦めてゴール出来ないクラスもあった中、お兄ちゃん達クラスは行きピッタリあって堂々の2位だった。おめでとう、お兄ちゃん

１,２年男子の出し物は空手・棒術。高校生ともなると体格もそれなりに大きいので様になっていてまとまりも良く、見応えがあった。

体育祭が終わった後は後夜祭があった様だ。
フォークダンスやキャンプファイヤーは青春の思い出になるものだと思うのだが、「つまらなかった」とのお兄ちゃんの感想。そうなんだ〜、冷めているお兄ちゃんです。

お兄ちゃん、高校時代に一度しかない体育祭。クラスも団結していたし、これからもクラスでまとまって向上していけたらいいね

　ひろ君はパパとホースセラピーへ。
今週火曜からなんだか眠気が強いひろ君、馬に乗りながら寝てしまった様だ。今月から曜日を土曜日に変えてもらったので時間帯も変わり午後1時からになった。太陽が高く眩しくて疲労があたのかも。時期的にもこれから涼しくなってくるので次第に体も慣れるかな。