相談支援専門員さんが来てくれた

　今日、ひろ君がお世話になっていた相談支援専門員のAさんが来てくれた。

Aさんとお会いするのはひろ君の召天式以来。「11月に入ってからちょくちょくひろ君のことを思い出すことが多くなっていたので、お父さん、お母さん、お兄ちゃんどうしているかな？と気になっていたんです」とAさん。
ひろ君の部屋に入り、ひろ君の机、写真を見て下さり、肢体不自由になる以前のひろ君が見たいとひろ君の小さいころのアルバムも見て下さった。
そして一緒に夕ご飯を食べた。Aさん、とってもとってもお世話になり何度も家に足を運んでくださっていたので、お客様の感じが無く（Aさんごめんなさい）、Aさんとひろ君の思い出を沢山沢山話していると、まるでひろ君も一緒に食卓を囲んでいるような気がした。
「ひろ君は天使の様だった。みんなひろ君に癒された。手を握るのが上手で介助しやすい握りをしてくれた。いつも丁寧な言葉遣いだった」etc。Aさん、ひろ君のことを考えながら色々思い出して下さった。

Aさんという素晴らしい相談支援専門員さんに出会えたこと、感謝です。
支援計画を作り時々計画の見直しをして…、というありきたりの支援ではなく、細かい心配りをして下さり、いつも、今一番ひろ君が必要としていることは何かを考えて下さり行動して下さった。ひろ君の入浴介助の様子を見に来て下さったり、関係者を集めての合同支援会議によりひろ君の現状を皆で共有出来たし、初めてのショートステイの時には、ひろ君に必要なテーブルや椅子を用意して下さり、メールにてひろ君の様子をこと細かく教えて下さった。ひろ君の入院中は、食事の様子を見に来て下さり自らひろ君に食事を食べさせて、ひろ君が一番食べやすい介助方法を試行錯誤して下さった。

「ひろ君と関わらせて頂いたことで、私も沢山の学びがありました。その学びを今後に生かしていきます」とAさん。
Aさんとは相談支援員と利用者との関係は終わったが、関係が切れることなくずっと関りが持てたらいいな。
Aさん、今日は来て下さりひろ君の話を沢山して下さり、ありがとうございました。
ガトーショコラ、とっても美味しかったです。マフィンもありがとうございました。


Merry Christmas!

個別支援会議３回目

　今日はひろ君の個別支援会議があった。

今日も元気の出ないひろ君、午前中の高等部の卒業式では式が始まって40分程で車椅子にも座って居られない程首が倒れてしまい、体育館にある畳間のスペースで式が終わるまで横になっていた。寒かったからか、ふわふわのタオルケットにくるまれて一人VIP待遇を受けていたひろ君、幸せだね～
親しくして貰っていた卒業生にひろ君と一緒にPresentを渡したかったのだけれど、ひろ君はスヤスヤお寝むなので私一人で渡すことに。ちょっと残念。
式が終わってから、何とか起こすも眠り足りないひろ君。教室に戻っても更に１ｈ程寝た。
全然起きる気配が無かったが無理やり起こしてお弁当を食べさせ、pm2:00よりひろ君の支援会議スタート。

－－個別支援会議－－
　去年はなんやかんやで集まれず、やっとの開催。今回で３回目の支援会議だった。
本来ならモニタリングの時期に皆で集まってサービス等の評価と今後の支援について考えていくものだが、今回は開催が遅くなってしまったので本来の目的とは少し違っていた。
今回のねらいは、「小学校５年生の１年間を振り返り、６年生につなげるお話をする。支援計画で各機関の役割を理解し、今後の支援につなげる！」となっていた。
参加者は、前回集まって頂いた相談支援専門員さん、デイサービスさん、ヘルパー事業所さん、学校担任の他、新たにホースセラピーの事業所（児童デイサービス）も入って頂けた。

Ｈ２５年１２月に相談支援専門員さんの元で初めて作った相談支援計画書。作り始めてから丸二年が経過して、今では各機関の役割分担が明確になってきている。支援計画書がどんどんより良い物になってきている感あり

　学校での様子、入浴介助での様子、児童デイでの様子、ホースセラピーでの様子を各々報告。

学校では、給食を左手でスプーンを握って一人で食べる努力をしていること、よく噛むことも上手になってきているし、ストローも頑張っていること。登校時の足こぎ車椅子も頑張っていること。排尿も徐々にタイミングが合うようになってきていること。ただ、学習面の時間がなかなか作れないとのお話しがあった。

入浴介助では、座位保持が安定しないので母とヘルパーの２人体制で入浴を行っていること。体調の良い時は自身で身体をごしごしする程やる気になること。服の脱着もなるべく本人に頑張ってやってもらっているとの報告。

児童デイでは、学校から疲れて帰ってきた時はゆっくり横にして休ませている。右脳レッスンが大好きで、疲れていて横になっていてもレッスンが始まると笑顔になり左手でリズムを取ったりするのでその時は身体を起こして参加させている。音楽も大好きでStaffがギターや三味線を弾くととてもノリノリになる。よく声を掛けてくれる中学生のお姉ちゃんがいる。等の報告。

ホースセラピーは、会議初参加だったのでまずセラピーの内容説明があった後、ひろ君の様子を説明。
ひろ君は馬が大好き。馬に乗る前のブラッシングや鞍掛け、手綱引きも体調の良い時は行えるが最近は元気が無いので鞍掛けと手綱引きが出来ていない。元気が無くても馬に乗ると背筋がピシャンと伸び、本人の調子に合わせて手を上げさせたり馬のスピードupをしたりと徐々にLevelUpするようにしている。馬に乗った直後は歩行がとてもスムーズになる。等の報告。

共通課題として歩行の困難さと上半身の不安定さが上がった。

歩行について、週末は近所をお散歩する様にしているし日曜のホースセラピーや教会では歩く機会があるが、平日は学校と児童デイで全く歩かない日もあるのはよろしくない。児童デイのお迎え時に歩いたかどうかも引き継ぎするようにし、なるべく一日の間で少しでも歩くことを試みるようにする。児童デイではSTAFFから車椅子利用を進める声も上がっているとのお話しだったが、ひろ君が頑張って歩ける間はなるべく歩かせたい旨を要望して分かって頂けた。

上半身の不安定さについて、お手洗い利用時に上半身が前に倒れ易いので要注意。学校では腰ベルトの付いているお手洗いもあるとのこと。児童デイではStaff２人で付くようにしている等、各機関で色々工夫して下さっていることが分かった。

自宅は手すりも付いていない普通のトイレ。ママ一人でひろ君の用足しはかなり大変だ。今に元気になる！と思っているのでトイレ改造にまで踏み込めないが考える必要があるのかな～。でもそれなら今の等級（２級）では無理かも。障害者手帳の更新が必要かな～。補足だが、自動車税の減税も今の等級では対象にならない。おむつ補助も対象外だ。

　家族からの要望としては、ひろ君の機能維持の為にも色や数字、型はめ等の学習をする時間を設けて欲しいことを学校側にお願い。児童デイにはレッスンの内容やどんな歌を歌ったか等を家庭に連携することと、なるべく本人に歩かせる様お願いした。

　今日の会議で、各機関がどんなことをしているのか、専門用語になると分からないこともあったが各々質問して共通理解に努めることが出来た。また、ひろ君の状態把握を共通の認識として持つことが出来、今後の対応について話し合うことが出来たので、会議の意義は大きかったと思う。
忙しい中集まって下さった各関係機関に感謝、感謝だ。

Kid's Party

　今日はひろ君がお世話になっているNPO法人のKid's Paryがあった。

今日はたまたまHalloween当日。
会場に入ると、にぎやかなHalloweenの飾り付けに色々な衣装を着たStaffの方々、大勢の利用者でとても盛り上がっていた

ひろ君もちょこっと仮装して海賊風にキメマシタ。


出掛ける直前にハプニングがあり出掛けるのが遅くなってしまって、会場に入った時には余興が終わりかけていた。ひろ君ゴメンネ。
でもPartyの雰囲気は十分味わえたし、各々の事業所の作品＆写真展示、Staffの紹介もあり、お会いしたい人にも会うことが出来たし、ひろ君も喜んでくれたので良かった
持ち帰りのお土産も色々ありました。
Staffの方々の細かい気遣いに感謝です。

個別支援会議２回目

　今日は、ひろ君の為の２回目の支援会議があった。

今回の支援会議は、11月のモニタリングと、受給者証が12月更新となっている為、支援利用計画書の見直しも兼ねた会議だった。

会議の参加メンバーは、相談支援専門員さんの声掛けでこの半年間でお世話になった事業所の方々が集まって下さり、前回より大人数での会議となった。その会議の中に今回はなんと、ひろ君も参加しました

話し合いの内容はおおまかに以下の通り

○支援の状況・本人の様子のついて

＜ショートステイ先の事業所さん＞
・本人にとっては親から離れての初お泊りだったにも関わらず、物おじすることなくStaffにも慣れ、楽しく過ごすことが出来た。
・寝る時に一度だけ「母さんは来ないの？」と聞いてきた。
→ひろ君、以外と親離れしているのかも。子離れしていないのはママの方？

＜ヘルパー事業所＞
・利用した期間は8月後半から、移動支援，通院介護が9月いっぱい。入浴介助が10月いっぱい。
・性格がおだやかで、てこずることも無くスムーズに支援が出来た。
・入浴介助の時間は30分と短い時間だったが、入浴自体には時間は掛からず入浴後の排尿に少し時間が掛かったが時間overは無かった。
→急な通院でも迅速に対応して頂けたし、入浴もひろ君が楽しみながら入浴することが出来たので、利用者としてはとても満足のいく支援をして貰えた。

＜学校＞
・最近椅子に座って転倒があった。現在は転倒しない椅子に座ってもらっている。歩けていても右足首の内反が強いので倒れないか心配がある。
・排尿のタイミングでは本人の意思を未だ組み取れていない。学校では小便器での排尿を心がけているが本人が疲れている場合は座ってさせている。本人の意思表示と実際に排尿があった場合は大げさに褒める等試みているが未だタイミングを掴めずにいる。
・先日の入院から退院してからは排尿の回数が増えている。入院中の点滴による水分補給で身体の水分バランスがいい状態にあるのかも。
・学習面では、ひらがなのなぞり、読み（文字onlyで30文字以上は読める）、最近はカタカナにも取り組んでいる。個別学習の時間が週１程度しか無いので授業の合間合間の時間が空いた時に少しずつ取り組んでいる。
・リトミックやサーキット、音楽の授業が大好きで、元気が無い時でもこの授業だとやる気になる。
→「好きな授業は？」の質問に「運動会が好き！」とひろ君言。
→右足については短下肢を新規で作ったが未だ調整中なので使用出来ない（PTの訓練で調整していく）。

＜児童デイ＞
・デイでも退院後は排尿の回数が増えた。（夏場は、学校でも排尿無しデイでも排尿無しの日も多かった）
・水分は、日によって進んで飲む時と、口に含んだはいいが全く飲み込もうとしない日がある。飲まない時はストローに変えてみたりもしている。
・学習面では、お絵かき、色塗り、カードLesson、歌、紙飛行機飛ばし、大型Blockでのサスケなどに取り組んでいる。
・声掛けしても返事が無い、ぼぉ～としている等の時は横に寝かせているが、最近は横になっても寝入ること無く割と元気がある。

○親の要望
・転倒しないことが第一。歩行前は準備運動として右足に体重を乗せる運動や足のマッサージをして欲しい。
・時々出血がありその度に歩行が安定しなくなるが、前年度はそれでもTotal的に歩行は安定してきていた。今年度に入って歩行が安定しないのは、訓練の回数が4月以降減ったことも原因の一つかも。PTの回数は要課題。

○他
　元気が無くても大好きなことをする時は元気が出るので、脳の状態の良し悪しはMRIを撮らないと分からない。いつもより元気が無い時は注意しておくこと。

　ひろ君、１時間の会議の間、ずっとおとなしく座って皆の話を聞いていた。
会議の途中途中で相談支援専門員さんに意見を聞かれた時も、「わたしは、え～、え～、…」ととまどいながらも何とか答えていたのにはママ、ビックリ
日常会話は大体会話がパターン化されているのでスムーズに答えることが出来る。でも突然出た質問にも答えていたのだ。ひろ君、知らない間に成長していたのね。
ひろ君に気をとられていたママは、自分の意見が言えずに会議が終わってしまったことを、帰宅してから気づいてしまった。
今日の会議は、各々の目標の達成度についての評価と今後の課題について検討する場だったのにだ。
事前に予習しとくんだった。反省反省。

でも、今回で２回目となった支援会議、やっと会議の意味が少し分かって来た気がする。
支援利用計画書ありき！では無く、この計画書を土台にして、ひろ君に関わって下っている方々が色々な分野で意見を出し合うことで、本人の状況に合ったより良い内容にしていこう！という会議なのだ。

個別支援会議

　今日はひろ君の個別支援会議があった。

支援計画書を作成した時から支援専門員さんとは「やりたいね！」とずっと話していたのだが、なかなか集まることが出来ず、支援専門員さんの働きかけで今日やっと念願叶って、相談支援事業所さん、学校、児童デイさんが一同に会してひろ君の支援の在り方について話し合いを持つことが出来た。

話し合いの内容はおおまかに以下の通り

○現在の支援の状況・本人の様子のついて
＜学校＞
・ほとんど寝ない。これまで寝入ったのは２回のみ。
・教室が端っこなので教室移動でかなり歩くが本人頑張って歩いている。きつそうな時は車椅子を使っている。
・あいさつ、着替え、排泄等の日常生活面を小学部の間に出来るように指導していきたい。
・学校での排泄がなかなかうまくいっていない。学校で出るのは週に２回程度。６校時の日でも出ない時もある。立ってさせているが座らせた方が良いか？
・本人が出来ること出来ないことを見極めている段階。出来ることはなるべく一人でさせている。
＜児童デイ＞
・レッスンは楽しく参加している。最近から個別指導を始めている。ひろ君は大きめのLegoやカルタ等。
・絵本が好きで読み聞かせをするとページをめくってくれる。"はじめてのおつかい"は大好きで覚えていて時々読んでくれることも。ぞうさんシリーズも大好き！
・歌も好き。最近から日本語であそぼうのCDをかけているが"じゅげむ"の曲の最後の「ちょうすけ！」は曲に合わせて言ってくれる。
・調子の良い時は大型ブロックの上を手つなぎで歩いてサスケになりきる。
・排泄はトイレに行っても出ないことが多いが、本人が「おしっこある」と言った時は大量に出る。
・活動する時は座椅子に座らせているがそれでもずり落ちる時があるので職員が傍について座っている。
・寝入ることはあまりないが横になって絵本を読んだりはする。本人がきつそうな時は別室で寝かせている。

○親の要望
・トイレはこれまで通り学校では立ってさせて欲しい。補装具を脱いでトイレへ。ズボン，パンツの上げおろしはなるべく本人の力で。
・最近は右手の緊張が緩くなり右手が動き易くなっているので着替えやLego遊びでも手助けを最小限にしてなるべく本人の力で！
・児童デイでも余裕のある時は手足のマッサージをお願いしたい。
・学校では本人が頑張りすぎている感があるので、頑張らせた後は横にさせて欲しい。特にプールの後は。

○その他の事項
・体調に波がある。早期の気づきが大事。足の動き、体調面等で少しでも気になることがあったら連絡し合う。
・次回は更新のある11月に集まりましょう。訓練の先生にも入って頂きたいがどうしたら入ってもらえるか？

　ひろ君の学校での様子、児童デイでの様子をお互いに知ることで、具体的な部分でもっとこうしたらいい等のお話が出来て良かった。
またこれまで学校、児童デイの各々で個別の支援計画を作成していた。向かう方向は同じだが、共通の認識を持って達成度合いがはっきり分かるようにする為にも、相談支援事業所さんが作成してくれた"障がい児支援利用計画書"を基にして各々の役割分担を確認し、細かく記述していこうと認識を一にした。

尽力して下さった相談支援専門員さん、時間を割いて集まって下さった先生方、児童デイさんに感謝感謝だ。
半年に１回でも定期的にこうやって集まって共通認識が持てたらいいナ～。ひろ君の個別支援計画もどんどん芯の通ったより良い物になっていくだろう。楽しみ

ひろ君、先週のＰＴの翌日（金曜日）からずっと元気なし。
明日から２日間、ひろ君の元の在籍校との交流がある。大丈夫かな？

相談支援のモニタリング

　昨年の11月に相談支援事業所に作成してもらった支援利用計画書。今日はそのモニタリングがあった。

計画書ではモニタリングは年に３回の予定で組まれているが今日が初めてのモニタリングで、去年11月以降から５月末日までのひろ君の様子を相談支援専門員さんに説明した。
話していると半年間の間でもひろ君、色々あった。
大阪での手術以降とても調子が上向きで今年の新春マラソンでは500mも走れる程まで回復していたのに、３月の出血でまた右脚の麻痺が強くなったり元気がなくなったり。そして最近はやっと調子が上がってきている。
ひろ君が調子良いと安心して活動を増やしたくなるが、不調のサインを見逃さないよう観察が必要だと支援専門員さんと認識を合わせた。
他、課題の一つ一つについて達成度や今後の支援内容等を確認した。
また、学校や児童デイ、PT,OTの先生も交えた支援会議を行えるよう交渉して頂けることになった。実現出来るといいナ～。

一緒にお話しをしている間に支援専門員さんはモニタリング報告書をパソコンで書きあげて下さり、今日それを貰って帰ることが出来た。
会話の内容を即座に要領良くまとめて文書に出来る支援専門員さんの技量に感服だ。

ひろ君、今週も調子良くスタートしています（*^_^*）

Christmas Party

　ひろ君、昨日は学校でのお楽しみ会でクリスマス会を、そして今日はメイソンクリスマスPartyがあった。来週も学校で楽しいことが続くし、週末にはまたクリスマス会がある。お楽しみ続きだ。

今日のひろ君、朝から忙しかった。

１．計画相談支援事業所へ
　「障害児支援利用計画の作成が出来ました」と事業所さんから連絡を頂いていたので、ひろ君も一緒に事業所へ。朝一だったこともありごきげんのひろ君、テーブルに案内され座ってからも「遠い世界に」の歌を口ずさんでいた（今日はこの歌の気分なのか朝起きて直ぐから何度も歌っていた）。支援利用計画の読み合わせをしている時は、話の内容をしっかり聞いていて時々「うんうん」と頷いていた。30分以上もおりこうさんに座っていられたよ。流石です。
支援利用計画は元々の利用計画案の内容に担当事業者名＆担当者名が追加されていた。
今の計画から、ひろ君の出来ることがどんどん増えていって、計画の内容がどんどん進化していくのがこれから楽しみだ。

２．クリスマスParty
　前の学校では無かったので、初めての参加。
本物のサンタさんと思える程の大きなサンタさんに抱っこされてプレゼントも沢山貰えて、

ちょっとひろ君、引いていますが…

食事は本場のクリスマスのご馳走。ターキーや豚肉料理をメインにた～くさんの料理があり、バイキング形式でClubの方が取り分けてくれた。パイも３種類あったよ。


ひろ君、日本食の味付けと違うので新鮮だったのか自らフォークを握ってモグモグ。こんなにと思うほどた～くさん食べたよ。


とっても楽しかったので来年はお兄ちゃんも一緒に行きたいナ。

３．リトミック
　クリスマスPartyの途中で眠りかけたひろ君、帰りはよたよただったので、帰宅後にお昼寝をさせよう、ずっと寝る様だったらリトミックはお休みしようと思っていたが、横になってもひろ君全然眠る気無し。とりあえず１ｈは横になったし本人起きたがっていたのでリトミックへ行くことにした。
今日のリトミックはフラプープを使ったリズム遊びでフープをくぐったり、床に置いてケン・ケン・パをしたり、転がしたりして遊んだ。ひろ君、特に転がすのが気に入って何度もやっていた。

４．パパの実家へ
　リトミックが終わってから、パパの実家へ。クリスマスPartyで沢山食べたひろ君だが、ばぁちゃんの美味しい手料理にまたまたた～くさん食べたよ。

夜、今日はお兄ちゃんがひろ君に添い寝してくれました。

支援利用計画案作成

　今日、相談支援事業所に行って事業所さんが作成してくれたひろ君の支援利用計画案の確認をした。

支援利用計画は、ひろ君の将来を見据えつつ課題の優先順位が設定されていて、取組む場所は、学校、児童デイ、訓練の他、地域の活動まで広範囲に渡って記述されており、各々の課題に対する評価時期も指定されていて、今後のモニタリングで評価していくとのお話しだった。モニタリング期間は3ヶ月毎となっていた。

この支援利用計画案を役所に提出し、役所は計画案を元に受給者証を作成。受給者証が作成されたら、この利用計画案をもっと具体的に記述した正式版の支援利用計画書を作成するとのお話だった。

担当の方は、計画案を作成する前に学校と児童デイにも出向いてひろ君の様子を見てくださっている。「ひろ君、愛されキャラですね」と仰って下さった。うれしい～

ひろ君、風邪で歩行が安定しなくなったりと体調の上下はあるけれど、全体的にみると睡眠時間が減ったし、声も少しずつ出るようなってきているし、笑顔いっぱいだし、以前のひろ君に戻りつつある。今後のひろ君の頑張りで、利用計画書がどんどんLevel Upしていくのが楽しみだ

　話は変わって、今日のお兄ちゃん、凄いことがあった。
ひろ君を寝かせ終わった頃、飲み会があったから迎えに来てとのパパからのtel（昨日も飲んで帰ってきたのですけど）。お兄ちゃんは塾に行っていて居なかったので書置きをしてパパを迎えに出掛けた。家に戻ると塾から帰ってきている時間なのにお兄ちゃんの姿がない。変だな～と思いつつ洗濯物を干そうと洗濯機の前に行くと洗濯物が無い。もしやとベランダに出ると、お兄ちゃんがせっせと洗濯物を干していた。「最近、手伝っていなかったから」とお兄ちゃん。ママはビックリ＆大感激。お兄ちゃんが初めて自らの意志で洗濯物を干したのだ。やはりパパより頼りになるかも。お兄ちゃん、ありがとう

障がい児支援利用計画作成スタート

　今日、ひろ君の障がい児支援利用計画を作成するにあたってのスタートとして、相談支援事業所に行って契約を交わした。

これから作成する"サービス等利用計画・障がい児支援利用計画"は、H27年度からは福祉サービスを利用する場合に必須となる計画書で、この取り組みが始まったのはH24年度からだが、実際に動き出したのは今年度に入ってからだということで、相談支援専門員さんは一人で沢山の契約を抱えていて大変だとのお話だったが、とても丁寧に対応して頂けた。

契約手続きが終わると、早速、利用計画を作成する為の話し合いに入った。
担当の方がとても良い方で、福祉サービスを利用する為の計画書ではあるが、タイトルが"サービス等"になっていて、福祉サービス以外でも関わりのあるものは計画として組み入れることが出来るということで、現在利用している児童デイサービスの他に、訓練だったり、療育支援だったり、学校だったり、ひろ君に関わる色んなことを組みこんで下さることになった。

計画書自体は学校等で作成しているのと同じように長期目標、短期目標があり、それを達成する為の個々のめあす等の記述になっていて、目標自体は学校で作るのと同じような内容になるのかもしれないが、色々な機関を組み込んだ全体的な視野での計画書が作成出来て（たぶん）、その計画書が親はもちろん児童デイや学校とも連携してもらえる点はとても有りがたい。

計画書の役所への提出期限が11月20日。今日の話し合いの内容から事業所さんが計画書案を作成し、それを確認して出来あがった計画書を役所へ提出する手順だ。どんな計画書が出来るのか、たのしみだ。

　登校し始めてから未だ一度も学校を休んでいないひろ君、週初めは少々疲れぎみだったが、木、金と絶好調だった
来月の文化祭に向けての練習も休まず頑張っている様だ。ニコニコ笑顔をいっぱい見せてくれるので、ひろ君を見ているだけで幸せを実感する