上り調子

　ひろ君、いい調子。以前のおしゃべりひろ君が戻りつつある。

ノンタンの"あわぷくぷくぷぷぷ"のお話を始めたかと思ったら、突然「おか～ぁさん　な～に　おか～ぁさんっていいにおい　せんたくしていたにおいでしょう　しゃぼんのあわ～のにおいでしょう～」と歌いだしたり、日本語であそぼの"ベベンのありがとう"を歌いだしたかと思ったら歌がいつのまにか「あり～がとう～　さよ～なら　ともだち～」と"ありがとう・さよなら"の曲に変わっていた。
ひろ君得意の連想が戻ってきたみたいだ。

それに、今日はすごいことが。
たまたま短縮ダイヤルでママの携帯にtelしたひろ君、いきなり「"な"のつく言葉はな～んだ？」のQuession。「なっとう！」と答えると「ちがう、こたえは"なぞなぞ"！」と言。
すごい　こんな問題今まで教えたことが無かったのに、誰かがひろ君に投げかけたのか、はたまたひろ君自身で考えたのか？

　今日はHalloween。ひろ君達学校は1,2年生がとても可愛い仮装で館内を行進してお菓子を貰っていた。ひろ君達3年生は仮装は無かったがHalloweenのお飾りを先生と一緒に作って、昨日お家に持たせてくれた。可愛くマーブリングで染められたかぼちゃにおばけにこうもり、それにひろ君のとんがり帽子姿も可愛い

＜ＰＴ＞
　今日はＰＴの訓練があった。いつもと同じようにストレッチ、膝立ち、膝歩き、歩行＆階段の訓練内容だった。
「膝立ちの姿勢がとても綺麗。膝歩きも先週は右足が少しクニュとなったが今日は両足安定している。歩行もスムーズで右足がしっかり前に出ている。大阪から帰って来てから毎回来るたびに身体の動きが良くなっています」と理学療法士さん。
言われて気が付いたが、以前の歩行は太ももを持ち上げることはせず右腰を使って無理やり右足を前に出す歩き方だったのに、今はそれが全然無い。
これも血管内治療の効果なのかな？

3ヶ月ぶりのOT

　ひろ君、とっても調子良い。

今日学校では、なかなか声が出なくて録音出来なかった文化祭の出し物用のセリフを「今日は声もよく出ていたので、セリフの録音をしました。沢山のセリフに挑戦しました！」と先生。
録音の後はジャガイモ植えもして、学校でしっかり寝たのは20分のみ。

下校後、30分ほど家で休んでから訓練へ。今日の訓練は７月以来３ヶ月ぶりのＯＴだった。
以前は、あくび連発が多く強制的に身体を動かせて眠気を覚まさせていたが、今日は40分間ずっと真剣に意欲的に取り組んでいた。
まずは右手を使う課題からスタート。

右手を使ってボールをとり


缶に落とす


出来なくても諦めず辛抱強く頑張って、た～くさんのボールを入れたよ

他には、洗濯バサミや左手でのお箸、型はめの課題に取り組んだ。

今日の評価は、「あくびが全く出ずずっと頑張れたのはすごいですね。左手の力が以前より少し弱くなっている気がする。右手は前より動くようになっているが、意識して動かそうとすると親指に力が入る為、親指が中に入ってしまい指が開きづらくなる。右手を使う時は手装具をすると親指が開き易くなるのでよいですね」とのお話だった。

そうか～、最近は右手の力が抜けていたので手装具は全然使っていなかった。学校に置きっぱなしなので週末は持ち帰って使ってみようかな。

障がい児支援利用計画作成スタート

　今日、ひろ君の障がい児支援利用計画を作成するにあたってのスタートとして、相談支援事業所に行って契約を交わした。

これから作成する"サービス等利用計画・障がい児支援利用計画"は、H27年度からは福祉サービスを利用する場合に必須となる計画書で、この取り組みが始まったのはH24年度からだが、実際に動き出したのは今年度に入ってからだということで、相談支援専門員さんは一人で沢山の契約を抱えていて大変だとのお話だったが、とても丁寧に対応して頂けた。

契約手続きが終わると、早速、利用計画を作成する為の話し合いに入った。
担当の方がとても良い方で、福祉サービスを利用する為の計画書ではあるが、タイトルが"サービス等"になっていて、福祉サービス以外でも関わりのあるものは計画として組み入れることが出来るということで、現在利用している児童デイサービスの他に、訓練だったり、療育支援だったり、学校だったり、ひろ君に関わる色んなことを組みこんで下さることになった。

計画書自体は学校等で作成しているのと同じように長期目標、短期目標があり、それを達成する為の個々のめあす等の記述になっていて、目標自体は学校で作るのと同じような内容になるのかもしれないが、色々な機関を組み込んだ全体的な視野での計画書が作成出来て（たぶん）、その計画書が親はもちろん児童デイや学校とも連携してもらえる点はとても有りがたい。

計画書の役所への提出期限が11月20日。今日の話し合いの内容から事業所さんが計画書案を作成し、それを確認して出来あがった計画書を役所へ提出する手順だ。どんな計画書が出来るのか、たのしみだ。

　登校し始めてから未だ一度も学校を休んでいないひろ君、週初めは少々疲れぎみだったが、木、金と絶好調だった
来月の文化祭に向けての練習も休まず頑張っている様だ。ニコニコ笑顔をいっぱい見せてくれるので、ひろ君を見ているだけで幸せを実感する

担任の訓練見学

　今日の訓練(PT)は、担任の先生が見学して下さった。

今の学校に転学してから一度見学に来て下さっていたのだが、大阪での入院生活以降、ひろ君の身体の状態が以前とは少し違っているので、以前とは訓練内容が少し異なるということで、今日の見学となった。

ひろ君の現状は、全身の余計な力が入らないようになっている（身体の力がうまく抜けている）。なので今が体幹の基本の動きを身体に覚えさせるチャンスだからと、ストレッチの仕方、座る動作、立つ動作、立って左右に体重移動、膝立ちでの歩行の仕方に重点をおいた訓練だった。一つ一つの動作を理学療法士さんがひろ君にさせつつ、丁寧に動きの注意点を担任の先生にアドバイスして下さった。

また、「歩行で体力をつけることも大事だが、今はその場で体重をしっかり両足に乗せたり、体幹を鍛えることが基本。それを踏まえた上で歩行に進むと良い」とのお話もあった。

基本的な動きをした後、最後に歩行訓練。ひろ君これまでに無い軽やかな歩き、しかもかなり早足だった。二週間前の訓練では、まだ右腰がふにゃとした歩き方だったのにだ。歩く前に基本的な動作をしっかりしたからかも。

家で散歩に行く前等に短時間で出来る歩行準備としては、足の裏、特にかかとをマッサージして足の裏の感覚を刺激してあげてから、ゆっくり立たせて、かかと全体を床に付けさせ左右に体重移動させるだけでも、かなり歩行が良くなるとのお話だった。なるほど。

今週は週初め学校で寝ることがあって「登校しはじめてから３週目なので、そろそろ疲れが出始めているのかな」と担任の先生が心配していたが、昨日、今日と寝ないですごせている。
しかも今日は、下校後すぐの訓練だったが、疲れた様子は無かった。
いい感じ。

写真：センターで訓練前のひろ君

Bye-Bye StepWagon

　パパのStepWagonと今日、お別れした。

元々我が家は車が一台しか無く、ママが通勤で車を使いパパはバイクで通勤していた。その頃、お兄ちゃんは保育園生。保育園の送迎は主にママだったが、ママが残業になってしまった時はパパが仕事帰りにパイクを保育園の脇に置いて、お兄ちゃんと二人で歩いて家まで帰ったりタクシーで帰ったりしていた。

なので2003年12月、丁度二人目を計画中だったこともあり、これからはパパも保育園のお迎えが出来るようにと思いきって２台目の車を購入することにした。2ndCarは遠出する時に荷物が沢山積めて楽に乗れるようにと考えStepWagonを購入。

おかげでひろ君が生まれてからは、パパがかなり育児に協力してくれて、ママも仕事を頑張ることが出来た。それにフラットになる車内は遠出した時など車の中でも寝っ転がることが出来、子供達も非日常的な感覚にとても楽しそうだった

そんなStepWagonも、錆びて穴があいたり、色んなところから色んな音がするようになって、今ではぼろぼろに。ママが専業主婦になってからは我が家に車２台は必要無いこともあり、12月の車検を待たずに廃車にすることにした。

StepWagon、10年間お世話になりました。これまでありがとう！

リトミックは楽しい！

＜リトミック＞
　今日は４ヶ月ぶりにリトミックに参加した。
午前寝を2h、午後はずっと起きていて夕方からリトミックへ。
４ヶ月前のひろ君は体力がかなり落ちていて、少し動くとすぐに疲れてしまっていた。
でも今日は、1h元気に活動することが出来た。

ひと月前は歩くこともままならなかったひろ君が、

走ったり


台車に乗ったり


大太鼓で「100% 勇気～」


とっても楽しく動きまわった。

一旦帰宅して少し休んでから、今日はガストで夕食をとった。
ひろ君、Kidsハンバーグプレートを「美味しい」と言いながらポテト以外は全部平らげたよ。こんなに食べて大丈夫かな？とママが心配になるほどだった。

帰宅後、流石に疲れ果てて声が全く出ない。Bedに入ると直ぐに寝入った。

＜育成医療＞
　今回の大阪での手術での育成医療が9/15日までの期限だった為、追加の申請をしていたのだが、それが今日、新しい決定通知が届いた。ヤッター
新しい決定は、期間が 9/16からの３ヶ月間、自己負担上限額は前回同様の10,000円。
良かった～。これが無かったら９月の入院費が 育成＋高額医療費限度額適用認定書 で10万円程になるところが2万程度で済むことになる。
意見書を書いて下さった先生に感謝だ。

受給者証更新の申請

　数日前、役所で受給者証の更新の申請を行った。

今持っている受給者証は放課後等デイサービスと日中一時の２種類。
更新の申請は、前年と同じくひろ君の現状や家族の状態の細かい聞きとり調査があった。その上で、日中一時は現在全く使っていないことから放課後等デイサービスだけを申請することにした。

一通り申請の書類を書いた後、役所の方から「サービス等利用計画」のお話があった。その概要は以下の通り。

H24年4月の障害者自立支援法・児童福祉法の一部改正により、障害福祉サービス・障害児通所支援を利用する場合、サービス等利用計画（又は障害児支援利用計画）を作成することが必須となった。H27年3月末には、原則として全てのサービス利用者にサービス等利用計画の作成が必要となる。よって、福祉サービスの更新のある方には、そのタイミングで利用計画の作成をお願いしている。
そうで、ひろ君の受給者証の期限が11月末なので、それまでに計画が作成出来れば、それを更新に盛り込むことが出来るとのお話だった。

計画を作成する人は、「指定特定相談支援事業者」、「指定障害児相談支援事業者」で、これまでの福祉でいうとケアマネージャーさんのような立場の方らしく、これまで個人で役所と相談したり福祉事業所を選んだりしていたものが、これからは支援事業者さんも一緒になって考えて下さる!ということらしい。

ひろ君は現在、学校、デイサービスさん、療育支援のリトミック、それにＰＴ，ＯＴのリハビリを受けている。
学校やデイサービスさんでは各々の個別指導（支援）計画を、リハビリでは訓練計画書を作成し、これらを元に指導を受けていて、各々の機関とは個別に連携を取り合っているが、これらを全て含めた全体的な視野で計画を立ててもらえるのなら確かにいいことかもしれない。
でも今、特に足りないことは無いし、新しい支援計画を作成してもらっても今と変わらないのではないかと思っていた。が、つい最近、学校から配布された"療育Family"という雑誌にこの計画相談の内容が細かく載っていて、それを読むと、これを機にひろ君の療育について真剣に考えてみようという気持ちになった。

まずは、役所で渡された計画相談の出来る事業所の一覧から一ヶ所選び、その事業所と契約することからスタートだ。分からないことだらけだが、これをすることで、ひろ君がより楽しく明るい生活が出来るようになると思うと楽しみだ。一つ一つ学びながらやってみよう！

今週も一週間、ひろ君、頑張りました。金曜日でも元気でしたよ（＾_＾）

小児科へ経過報告

　今日は、大阪で治療を終えての初めての小児科受診だった。
脳外受診（小児科とは別病院）でデータの取り込みでかなり待たされた経緯があるので、今回は前日にCD-ROMを病院に持って行っていた。

＜計測＞
　年齢:8歳8ヶ月, 体重:25.4kg, 身長:123.6cm, 血圧:104 - 48, 脈拍:108, SpO2:97%, BMI:16.6 （ローレル指数＝134.5）

＜診察＞
　血管内治療が完了してひろ君の動静脈シャントが完全に無くなったことについて、とても喜んで下さった。
基底核の出血については、「基底核は運動機能を調節する場所。たとえば腕を曲げる時、曲げる筋肉、伸ばす筋肉がバランスよく動かないと腕が意図した方向に曲がってくれない。筋肉の動きがアンバランスだと変な動きになる」とのお話で、腱反射や筋肉の動きをCheckして下さった。
腱反射については、右手右足はこれまで通り反射が強い。左手の反射はそんなに無いけれど左足の反射は以前より強くなっているとのこと。
筋肉の動きについては、左腕を診て下さり、伸ばした時に少し変な力が入っていると言われた。
「日常生活に支障が出る程の筋緊張があれば、筋緊張を下げるお薬を使う必要がある。お薬を使うなら、筋肉が固まる前の未だ柔らかい時期から使い始めた方が良い。が、ひろ君の現状は、張り切って身体を動かした時に緊張が強くなる程度で日常生活に支障が出る程では無いし、今はどちらかと言うと力が抜けている状態なので、お薬は必要ない。リハビリで良くなっていくこともあるのでリハビリ、頑張って下さい」とのことだった。

今後については、「前回撮った脳波では、てんかんの波が頻繁に出ていたが、動静脈シャントが無くなったことで脳の環境がかなり変わっているはずなので、もう少し落ち着いてから脳波検査をしましょう」とのお話だった。とりあえず来月は学校の文化祭もあるので、来月の診察は通常診察をお願いした。

お薬は、これまで通り抗てんかん薬のテグレトールとマイスタンを、それに加え便秘解消の為の酸化マグネシウムとラキソベロンが処方された。

　ひろ君の今日のおしゃべり。
「さぼてんが～くっついた、アッチッチッ～」
って何だろう？　こんな歌あったっけ？

連休明けも元気！

　ひろ君、やっぱりこれまでと違う。元気元気

これまでは、休み明けと週末は学校で疲れが見られた。でも、三連休明けの今日も元気いっぱいでした
２校時から登校し、今日は６校時授業だったが、その間に横になったのは３回。それぞれ10分～30分の間で、寝入ることは無かったそうだ。疲れても少し休んだだけで回復するようになっている。
帰宅後も元気で、おやつもしっかり食べ、学校からひろ君が借りて来た絵本を読んだりＴＶを観たりした。夕食もしっかり食べた。

それに今日は、おしゃべりもあった。
朝食を食べている時、突然"くれよんのくろくん"の絵本のストーリーを話しだしたし、夕食時には、今朝見たみいつけた！の"おっすイスのおうえんだん"の歌を歌っていたし、ママには何だかわからないフレーズを繰り返しては「これ、おかしいね」と言ったりも。本来の元気なひろ君の独りごとが復活の兆し？

調子が良いので児童デイも利用再開することにした。
元々週１の水曜日の利用なので、明日は２ヶ月ぶりのデイだ。ひろ君、喜んでくれるかな？

ひろ君の抜け毛、そろそろ止まりそうだがなかなか止まらない。
ゴソッと抜けることは無くなったが、少しずつまだ抜けている。抜け始めてから３週間以上経つのに、いつ止まるのかな？

血管内治療の効果か？

　ひろ君、退院してから未だ10日あまりしか経っていないが、とっても元気です。

顔の血色も良いし、表情も笑顔いっぱいでとてもイキイキしているし、目に力もある。
食欲も旺盛で学校での身体測定の結果は、身長:123.3cm, 体重:25.5kg。入院中に2kgも減った体重が元に戻っていた。良かった～(^o^)

それに日中 、寝なくても活動出来るようになっている。
今週から行き始めた学校では、寝たのは登校初日だけで、それ以降は横になっても寝入ることはなかった様だ。これまでのひろ君なら、活動しては寝て、活動、寝て、を繰り返して何とか授業を受けられていた。それでも週末の金曜日は朝からグッタリで授業を受けられないことも多かった。なのに、週末の今日も絶好調！で6校時まで頑張った様だ。
学校で頑張っているので、帰宅後は疲れて寝るかと思いきや、今日まで一度も寝ていない。
夜も、以前なら20時には寝ていたのが、21時を過ぎても未だ寝付いていない時もある。

訓練も頑張っている。入院中は10分で疲れ果てていたのが、40分間も継続してやれるようになっている。

これらの変化は、大阪での血管内治療で、動静脈シャントが無くなり、その結果、脳の血流が正常になったからなのかなと思う。
ひろ君、頑張った甲斐があったね。

おしゃべりはまだまだ少ないが、日に日に声も出るようになっているし、これからもどんどん元気になりますように！