先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
お兄ちゃん学芸会(5年生)

転校して初めての学芸会だったので、体育館の混雑度が分からなかったが、この小学校は1学年3クラス程で前の学校程規模が大きくないので、体育館も混雑は無く他の学年の演技も観ることが出来た。
お兄ちゃん達5年生は合唱奏でタイトルは「生命(いのち)の話をしよう」、曲は4曲。
1曲目はリコーダーでの演奏。クラス単位で1列目が入れ換わり1列目のクラスがメインとなってリコーダーを演奏していた。
2曲目は「いつでもあの海は」という曲での合唱。各クラスから選ばれたメンバーが1列目に並んでいてお兄ちゃんもその中にいた。
3曲目は「キリマンジャロ」という曲での合唱。お兄ちゃんは1段後ろに下がって歌っていた。
4曲目は清水哲さんの「生命の話をしよう」の曲での合奏。リコーダー、鍵盤ハーモニカ、アコーディオン、ドラム、大太鼓、ピアノ、鉄琴等での合奏は見事だった。
お兄ちゃん、リコーダーも歌もとても頑張っていた。
自分の出番以外にも、お兄ちゃんは楽器係り担当で、各学年で使用する楽器の出し入れも頑張ったとのこと。
5年生の出し物が終わった後は6年生の「さとうきびの花ゆれて」という舞台劇だった。方言や演技もとても上手だったし、ストーリが感動した。また舞台の途中途中の音響も子供達自ら演奏していてとても良い舞台だった。
お兄ちゃんも来年になったらこんな舞台をするのかな。楽しみだ。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
ママとお兄ちゃんのバカンス

夕方にホテルにチェックイン。宿泊中はEMスパコラソンの大浴場の利用が無料だったので、夕食前と翌朝の2回利用した。ジェットバスやシルキーバスが気持ち良かった。それにサウナも楽しんだ。
夕食や朝食もとても美味しく、心も体もリラックスされ心身共に健康になった気分

チェックアウト後は、読谷村にあるガラス工房「海風」に行って、コップ作りを体験した。
まずコップの形と模様を決めた。その後、指示に従いコップ作り。手袋と手かせをして実際に体験。体験中ガラスの熱が熱かったし、慣れない動作にみんな真剣。工房の方が笑顔で丁寧に指導して下さったので、みんな納得のいく出来具合となった。お兄ちゃんの作ったコップ、なかなかいい色合いだったし形も良かった。センスあるかも。
作ったコップは500度の部屋に入れて1晩かけてゆっくり冷ますとのことで、受け取りは翌日以降。出来あがりが楽しみだ。
お兄ちゃんが13祝い、ママの姉妹の旦那さんが年男ということで、奥ばーちゃんがお祝いとして食事代に宿泊代、ガラス工房での体験代等、料金を全て持ってくれた。奥ばーちゃんありがとうございました。
ママとお兄ちゃんがいない間、ひろ君は一人でじーちゃん宅にお泊り。
これまでお兄ちゃんと一緒にお泊りしたことは何度かあったが、一人で泊まったのはこれが初めてだった。でもじーちゃん、ばーちゃんと公園にも行って遊んで、自宅まで送ってもらった時は、車の中で「帰らない」とだだをこねていたようだ。
ひろ君、じーちゃん、ばーちゃんといっぱい遊べてお泊りとっても楽しかったんだね。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
就学決定通知
今日、県教育委員会から就学通知書が届いた。
内容は「○○を平成23年4月1日から□□特別支援学校に就学させて下さい。」とある。
新聞紙の報道によると県就学適正指導委員会が判定したのは196人。内2人が公立学校の特別支援学級が適切と判断され、194人が特別支援学校への就転学となったとのこと。希望がほぼ通ったことになる。障害の内訳は知的が138人と圧倒的に多い。
県からの就学通知書が届く3~4日前に市の教育委員会から公立小学校の就学決定通知とオリエンテーションの日程の知らせが届いた。その中の「次のような場合は、教育委員会へ届け出て下さい。」とのくだりの中に「県立特別支援学校へ入学するとき」の文言がある。
県就学指導委員会への申請は市教育委員会が行った。なのに県の判定結果は本人にのみ通知し市教育委員会へは通知しないのか? そうであるなら自ら特別支援学校へ行くことを通知しなかった場合はどうなるのだろうか? 市では公立小学校へ入学する事務処理が行われ、県では特別支援学校へ入学する処理がなされるのか?
とにかく、市教育委員会に連絡しなくては。
内容は「○○を平成23年4月1日から□□特別支援学校に就学させて下さい。」とある。
新聞紙の報道によると県就学適正指導委員会が判定したのは196人。内2人が公立学校の特別支援学級が適切と判断され、194人が特別支援学校への就転学となったとのこと。希望がほぼ通ったことになる。障害の内訳は知的が138人と圧倒的に多い。
県からの就学通知書が届く3~4日前に市の教育委員会から公立小学校の就学決定通知とオリエンテーションの日程の知らせが届いた。その中の「次のような場合は、教育委員会へ届け出て下さい。」とのくだりの中に「県立特別支援学校へ入学するとき」の文言がある。
県就学指導委員会への申請は市教育委員会が行った。なのに県の判定結果は本人にのみ通知し市教育委員会へは通知しないのか? そうであるなら自ら特別支援学校へ行くことを通知しなかった場合はどうなるのだろうか? 市では公立小学校へ入学する事務処理が行われ、県では特別支援学校へ入学する処理がなされるのか?
とにかく、市教育委員会に連絡しなくては。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
ひろ君6才になりました

ひろ君、今日で満6才になった。
朝起きてから、「今日はひろ君のお誕生日だね、おめでとう


最近、「ひろ君、もうすぐ1年生だね」や、「6才のお兄ちゃんになるね」等よく言っていたのでお兄ちゃんになることに対してプレッシャーを感じているのかも。
今日は学童の日だったので、ママの職場に来たひろ君と一緒に帰宅。帰り道ケーキを買った(食べ切りサイズの4号)のだが、「ひろ君のお誕生日しようね」の声掛けにも乗り気で無い様子で、なかなか足が進まなかった。
パパは仕事帰りにチキンを買ってきてくれて、今日は家族だけでお祝いした。
ひろ君の機嫌も良くなり、お誕生日ケーキはお兄ちゃんと一緒にろうそくをフー。フーの力も強くなっていてほとんどひろ君一人で火を消すことが出来た。でもフーする時に火に近づきすぎるので、お兄ちゃんが傍でひろ君の体を支えてくれた。
<左下B歯が抜けた>
昨日から急にぐらぐらしだした左下のB歯。今日、保育園で抜けた様だ。しまった、「歯を取っておいて下さい」とお願いするのを忘れていた。もう無いかもしれないナ~。
これで無い歯は5本になった。前歯の下の永久歯2本は大きくなってきていて今では乳歯の半分程の高さになっているが、他の永久歯も早く生えてこ~い

コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
13祝い&お誕生日会
昨日は、保育園で卒園児を招待しての13祝いがあった。お兄ちゃんはうさぎ年生まれなので13祝いに招待されていた。いつも土曜日は登園していないひろ君だが、お兄ちゃんのお祝いでもあるのでその日は登園。お兄ちゃんより先に登園した。
ママ:「今日は保育園にお兄ちゃんが来るんだよ」、ひろ君:「お迎えに来るの?」
ママ:「遊びに来るんだよ」、ひろ君:「エ
そうなの、やった
」
大喜びのひろ君だった。
13祝いのご招待会は、ひろ君達年長さんの挨拶で始まり、歌やちょっとしたお遊戯でお祝い。その後、お兄ちゃん達が保育園に入った頃からの運動会や生活発表会のビデオ鑑賞。「あ、○○君だ
」とみんな懐かしがっていた様だ。そして昼食はひろ君達在園児と卒園児一緒に五目寿司やイナムルチを食べたとのこと。
お兄ちゃん、懐かしい友達にも会えたし、懐かしい映像も見られたし、良かったね。
夜は、ひろ君と従兄弟のKenちゃんの合同お誕生日会をした。
皆で持ち寄った料理やお誕生日のショートケーキも美味しかったし、プレゼントも貰って楽しいお誕生日会だった。
今日は、ニトリにひろ君の学習机を買いに行った。いいのが有った。注文になるので配送は2月中旬とのこと。ランドセルも買ったし、机も届けば入学準備万端だ。
ランドセルは奥ばーちゃんからの、机はじーちゃん、ばーちゃんからのプレゼント、おじいちゃん、おばあちゃんありがとうございます。
ひろ君自信、先週から学童にも通うようになり「もうすぐ1年生になるんだ」と自覚が出てきている。だが慣れない学童で少しストレスを感じているのか、以前よりわがままになったり、保育園ではおもらしをするようになっているとのこと。ひろ君の不安を少しでも取り除いてあげらる様、出来るだけ優しくしてあげようと思う反面、1年生になるまでに自己中心を直していかねばという思いもあったり、難しいな。
ママ:「今日は保育園にお兄ちゃんが来るんだよ」、ひろ君:「お迎えに来るの?」
ママ:「遊びに来るんだよ」、ひろ君:「エ


大喜びのひろ君だった。
13祝いのご招待会は、ひろ君達年長さんの挨拶で始まり、歌やちょっとしたお遊戯でお祝い。その後、お兄ちゃん達が保育園に入った頃からの運動会や生活発表会のビデオ鑑賞。「あ、○○君だ

お兄ちゃん、懐かしい友達にも会えたし、懐かしい映像も見られたし、良かったね。
夜は、ひろ君と従兄弟のKenちゃんの合同お誕生日会をした。
皆で持ち寄った料理やお誕生日のショートケーキも美味しかったし、プレゼントも貰って楽しいお誕生日会だった。
今日は、ニトリにひろ君の学習机を買いに行った。いいのが有った。注文になるので配送は2月中旬とのこと。ランドセルも買ったし、机も届けば入学準備万端だ。
ランドセルは奥ばーちゃんからの、机はじーちゃん、ばーちゃんからのプレゼント、おじいちゃん、おばあちゃんありがとうございます。
ひろ君自信、先週から学童にも通うようになり「もうすぐ1年生になるんだ」と自覚が出てきている。だが慣れない学童で少しストレスを感じているのか、以前よりわがままになったり、保育園ではおもらしをするようになっているとのこと。ひろ君の不安を少しでも取り除いてあげらる様、出来るだけ優しくしてあげようと思う反面、1年生になるまでに自己中心を直していかねばという思いもあったり、難しいな。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
児童デイサービス2日目
今日は2日目のデイサービスの日。
送って頂いたデイサービスの先生が「今日はPM5:30頃から『お家に帰りたい~』と言っていましたよ」との言。
ひろ君、熱は無いが体全体が熱っぽい感じがする。食欲は旺盛で夕食はペロリと平らげたが、いつもの元気さは無い。PM9:00頃「お母さん、寝よう」と自ら寝室に行き、ベッドに入って直ぐに寝入った。
2日連続で慣れない環境だったので、少し疲れが出たようだ。
ひろ君、お疲れ様でした。おやすみなさい
デイサービスはまた来週行こうね。
送って頂いたデイサービスの先生が「今日はPM5:30頃から『お家に帰りたい~』と言っていましたよ」との言。
ひろ君、熱は無いが体全体が熱っぽい感じがする。食欲は旺盛で夕食はペロリと平らげたが、いつもの元気さは無い。PM9:00頃「お母さん、寝よう」と自ら寝室に行き、ベッドに入って直ぐに寝入った。
2日連続で慣れない環境だったので、少し疲れが出たようだ。
ひろ君、お疲れ様でした。おやすみなさい

デイサービスはまた来週行こうね。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
児童デイサービス初日
今日が児童デイサービスの初日だった。
前日、寝る前に明日は学童に行くことを話すと、ひろ君「こまったな~」とか「ひろ君、行かない」と両手で目を覆って泣きのポーズ。今朝も同様。
保育園登園時、担任の先生に「本人が行きたがらないかもしれないのでケアーお願いします」とお願いをしたが、仕事をしながらもずっと大丈夫かな~と気になっていた。
だがPM6:15頃、ママの職場まで送ってもらったひろ君はニコニコして元気そのもの。「全然平気でしたよ」とデイサービスの先生言。
ひろ君に「学童さん楽しかった?」と聞くと「うん、楽しかった」。「学童さんで何をしたの?」と聞くと「おもちゃで遊んだ」との返答。
慣れない場所で流石に疲れただろうから帰宅後ぐったりするかと思いきや、家に帰っても普通だったし、寝る時も全然普通。
「明日も、学童さん行こうね」と言うと今朝と変わらず「こまったな~」の返答。
でも行ったら行ったで、直ぐに馴染んでいそうだし、ひろ君、環境への適応力は結構あるのかも。
前日、寝る前に明日は学童に行くことを話すと、ひろ君「こまったな~」とか「ひろ君、行かない」と両手で目を覆って泣きのポーズ。今朝も同様。
保育園登園時、担任の先生に「本人が行きたがらないかもしれないのでケアーお願いします」とお願いをしたが、仕事をしながらもずっと大丈夫かな~と気になっていた。
だがPM6:15頃、ママの職場まで送ってもらったひろ君はニコニコして元気そのもの。「全然平気でしたよ」とデイサービスの先生言。
ひろ君に「学童さん楽しかった?」と聞くと「うん、楽しかった」。「学童さんで何をしたの?」と聞くと「おもちゃで遊んだ」との返答。
慣れない場所で流石に疲れただろうから帰宅後ぐったりするかと思いきや、家に帰っても普通だったし、寝る時も全然普通。
「明日も、学童さん行こうね」と言うと今朝と変わらず「こまったな~」の返答。
でも行ったら行ったで、直ぐに馴染んでいそうだし、ひろ君、環境への適応力は結構あるのかも。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
ジュウロクニチー(2011年)
昨日はジュウロクニチーだった。
いつもの様にお弁当を作ってママの実家のお墓へ。
Let's Picnic
といきたい所だったが、あいにくの天気。と~ても寒い上にお墓のある高台は強風が吹いているので寒さが体に突き刺さる。
毎年この時期は寒いので、皆それぞれコートにマフラー、手袋、ブランケット、それにマットまで用意しており、嬉しいことにあったかいスープの差し入れまであった。
線香を立て、手を合わせてウートートー。「去年も良い年でした。今年も皆元気で家族が仲良く暮らせますようにウートートー」
その後、いただきます!皆、スープで少し身体を温めてからご馳走に箸をつけた。丁度食べ終わった頃、それを見計らったかのように雨がパラパラ降り出し、一同解散となった。
御先祖様も、笑って見ていたことだろう。
いつもの様にお弁当を作ってママの実家のお墓へ。
Let's Picnic

毎年この時期は寒いので、皆それぞれコートにマフラー、手袋、ブランケット、それにマットまで用意しており、嬉しいことにあったかいスープの差し入れまであった。
線香を立て、手を合わせてウートートー。「去年も良い年でした。今年も皆元気で家族が仲良く暮らせますようにウートートー」
その後、いただきます!皆、スープで少し身体を温めてからご馳走に箸をつけた。丁度食べ終わった頃、それを見計らったかのように雨がパラパラ降り出し、一同解散となった。
御先祖様も、笑って見ていたことだろう。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
右下Bの歯が抜けた
右下Bの歯が抜けた。月齢:もうすぐ6才。
前から少しぐらぐらしていたが、そのぐらぐらが大きくなり今にも抜けそぉ~で抜けない。
丁度今日、歯医者さんだったので「このぐらぐら歯抜いて下さい!」とお願いした。
「それじゃ、少しだけ注射しようね」と歯医者さん。(エッ、ちょっと引っ張るだけで抜けるんじゃないの
と「抜いて下さい」とお願いしたことを後悔したが…)
その注射針を見てか、いつもおとなしくじっとしているひろ君が大騒ぎ。ぜ~たいイヤ
の拒否反応。
「分かった、歯抜かないから歯磨きだけしてもらおうね」と方向転換したのだが、それでも嫌がり、歯医者の先生に抱っこしてもらいなだめてもらって、やっとかっとで歯磨き終了。
隣で歯の治療をしてもらっていたお兄ちゃんも、「ひろ君、なかなか泣かないのに今日はどうしたの?」と心配していた。
その歯が、今日の夜自然に抜けた。寝る前に仕上げ磨きをしようと口を開けさせるとあれ、歯が無い!
ビックリして「ひろ君、歯が無いよ」と言うと「骨はペッだよね」と口をもぐもぐさせペッと歯を吐き出した。
良かった~、飲み込んでいなくて
。
下の前歯2本(1,1)も大きくなってきている。上の前歯2本も早く出てきてくれよ~。
午後は保育園で、保護者主催の餅つき大会があった。
ひろ君も、ペッタンしたよ!

つきたてのお餅はきな粉をまぶして頂いた。とっても美味しかった
前から少しぐらぐらしていたが、そのぐらぐらが大きくなり今にも抜けそぉ~で抜けない。
丁度今日、歯医者さんだったので「このぐらぐら歯抜いて下さい!」とお願いした。
「それじゃ、少しだけ注射しようね」と歯医者さん。(エッ、ちょっと引っ張るだけで抜けるんじゃないの

その注射針を見てか、いつもおとなしくじっとしているひろ君が大騒ぎ。ぜ~たいイヤ

「分かった、歯抜かないから歯磨きだけしてもらおうね」と方向転換したのだが、それでも嫌がり、歯医者の先生に抱っこしてもらいなだめてもらって、やっとかっとで歯磨き終了。
隣で歯の治療をしてもらっていたお兄ちゃんも、「ひろ君、なかなか泣かないのに今日はどうしたの?」と心配していた。
その歯が、今日の夜自然に抜けた。寝る前に仕上げ磨きをしようと口を開けさせるとあれ、歯が無い!
ビックリして「ひろ君、歯が無いよ」と言うと「骨はペッだよね」と口をもぐもぐさせペッと歯を吐き出した。
良かった~、飲み込んでいなくて

下の前歯2本(1,1)も大きくなってきている。上の前歯2本も早く出てきてくれよ~。
午後は保育園で、保護者主催の餅つき大会があった。
ひろ君も、ペッタンしたよ!

つきたてのお餅はきな粉をまぶして頂いた。とっても美味しかった

コメント ( 2 ) | Trackback ( 0 )
受給者証の交付&児童デイサービスの申し込み
12月22日に役所に行って障害福祉サービスの一環である『児童デイサービス』の受給者証を申請した。その時、係りの人に「実際に受給者証が交付されるまで1ヶ月程掛かります」と言われたが、なんと先日、受給者証が郵送されてきた。
しかも利用日数は20日/月、利用者負担上限月額は4,600円(原則、費用の1割負担)。
希望通りの利用日数であり上限月額もかなり安い。簡易検査ではひろ君が利用出来る日数は9日と出たので、医師の意見書が大きく影響したのだろう。
受給者証の有効期間は1年間。更新の都度、役所に出向き聞き取り調査等をした上で再度審査が行われるとのこと。期限が切れる前に役所から更新の通知が届くとのことなので、自分で意識して更新の手続きを行わないと期限が切れてしまう自立支援医療受給者証とは役所の対応がかなり異なる。
早速、成人の日の昨日、受給者証を持って児童デイサービスの申し込みに行った。併設しているレストランのランチは今回はお兄ちゃんも一緒に。アーサー入りのソバセットを食べたお兄ちゃん、「美味しい
」と大満足。
食事の後、事務所に入ると丁度レッスンの真っ最中で、ひろ君も参加させて貰った。フラッシュカードや掛け算の歌にノリノリのひろ君だった。
デイサービスの利用は17:30迄で、それ以降の利用は500円/回の延長料が掛かるとのこと。今の保育園の延長料は300円/回なのでかなりお高め。基本月額が安くて済むのでTotalだとそこそこかな。
来週から3月までは、慣らしで週2回(火曜、水曜)利用することにした。PM3:15頃保育園に迎えて、PM6:00にママの職場に送ることになった。
1月間に平日が20日を超えるのはそう何回も無いだろうから、その場合はママとパパで交代で年休を取得することにした。
学童も決まり、これで次年度の一番の心配事が無くなってほっとした。
ひろ君、学童さん楽しみだね
そうそう、今日保育園のお迎え時、先生が「ひろ君、久しぶりにプラタナス歌ってくれましたよ」と言。小椋佳のプラタナス、最近聴いていなかったけれどひろ君、覚えていたんだナ~。「ママにも歌って欲しい!」とお願いしたけれど「う~ん、だめだな」と歌ってくれなかった。残念。
しかも利用日数は20日/月、利用者負担上限月額は4,600円(原則、費用の1割負担)。
希望通りの利用日数であり上限月額もかなり安い。簡易検査ではひろ君が利用出来る日数は9日と出たので、医師の意見書が大きく影響したのだろう。
受給者証の有効期間は1年間。更新の都度、役所に出向き聞き取り調査等をした上で再度審査が行われるとのこと。期限が切れる前に役所から更新の通知が届くとのことなので、自分で意識して更新の手続きを行わないと期限が切れてしまう自立支援医療受給者証とは役所の対応がかなり異なる。
早速、成人の日の昨日、受給者証を持って児童デイサービスの申し込みに行った。併設しているレストランのランチは今回はお兄ちゃんも一緒に。アーサー入りのソバセットを食べたお兄ちゃん、「美味しい

食事の後、事務所に入ると丁度レッスンの真っ最中で、ひろ君も参加させて貰った。フラッシュカードや掛け算の歌にノリノリのひろ君だった。
デイサービスの利用は17:30迄で、それ以降の利用は500円/回の延長料が掛かるとのこと。今の保育園の延長料は300円/回なのでかなりお高め。基本月額が安くて済むのでTotalだとそこそこかな。
来週から3月までは、慣らしで週2回(火曜、水曜)利用することにした。PM3:15頃保育園に迎えて、PM6:00にママの職場に送ることになった。
1月間に平日が20日を超えるのはそう何回も無いだろうから、その場合はママとパパで交代で年休を取得することにした。
学童も決まり、これで次年度の一番の心配事が無くなってほっとした。
ひろ君、学童さん楽しみだね

そうそう、今日保育園のお迎え時、先生が「ひろ君、久しぶりにプラタナス歌ってくれましたよ」と言。小椋佳のプラタナス、最近聴いていなかったけれどひろ君、覚えていたんだナ~。「ママにも歌って欲しい!」とお願いしたけれど「う~ん、だめだな」と歌ってくれなかった。残念。
コメント ( 0 ) | Trackback ( 0 )
« 前ページ |