整形受診（11歳8ヶ月）

　今日は整形外科受診だった。

前回の受診が6月3日、ボトックス注射をした。
あれから３ヶ月、調子を診て貰う為の受診だった。

ひろ君の右足、１週間単位でも変化が大きい。
緊張が強くて短下肢を履かせるのに入念なストレッチが必要になったと思ったら、翌週はとても柔らかくてストレッチ無しでもスポッと履かせることが出来たりする。体調に左右されるのか？
先週からは足首に硬さが出てきていて、ストレッチしてもなかなか力が抜けず背屈が90度以下になってくれない。また、右膝が棒の様になって、座らせようとしてもなかなか膝を曲げてくれない時もある。
なので、そろそろボトックスの時期かな？と思っていた。

ところが整形の先生、「右足の内反はゆっくり外側に動かしてあげればちゃんと動くし、尖足も多少あるけれど短下肢がピッタリ装着出来ているので、今は未だボトックスはいらないですね。ボトックスを打つめあすは、短下肢がピッタリ装着出来なくなった時と考えて良いでしょう」とのお話し。

なので、もう暫くそのまま様子見で次の受診は11月、その時の緊張の度合いでボトックスを考えましょう！との話になった。
３ヶ月ぶりにひろ君を診察したDr、「前回はずっと首が倒れていたのに今日はしっかり座れているね、だいぶ元気になったね」と言。そうか、最近元気が無かったので忘れていたけれど３ヶ月前はもっと元気が無かったのだ。

ひろ君の首、よく左に倒れるし、横になって休んでいる時もいつも首が曲がって顔が上に向いている。
このままだと頸椎や背骨が変形してしまうのではないかと心配だったが、「脳性麻痺等で緊張が強くて首が曲がっているのなら骨の変形に気を付けなければならないが、ひろ君の場合は力が抜けてフニャ～と曲がっているので、骨の変形は心配しなくても大丈夫でしょう」とのお話しだった。
少しホッとはしたが、でも心配…。

　ひろ君、昨日から一日中とても眠たい感じ。
昨日は発達検査があったが、Ｋ式で診断しようとしてひろ君が全く反応してくれず、遠城寺式でのママからの聞き取り検査となった。
今日も診察の時はしっかり座っていたが、学校でも待合室でもずっと眠たそうだった。
それでも食欲はあり三食しっかり完食。天気が悪いので眠たいのかな？

　月下美人、今日咲きました

復活か？

　ひろ君、先週火曜日以降、日に日に元気になっています

土曜は学校の夏祭りで元気に踊り、焼きソバも一人前食べた。最後のカチャーシーでは担任の先生がひろ君を車椅子のままやぐらに上げて一緒に踊ってくれた

日曜はホースセラピーへ
広い場所なので、ここんとこずっと車椅子で移動していたのだが、久しぶりに車椅子なしで歩いた。
馬に乗っている間もスラッと背筋が伸び、ニコニコ笑顔

「ひろく～ん、上手～」と声を掛けると「ヤッホー」と答えてくれた。
調子が良かったので、前回より長く乗ることが出来た。
同じ敷地にはヤギ小屋もあって、最近子ヤギが沢山産まれたとのことで「めぇ～めぇ～」と可愛い鳴き声が敷地中に響いていた。
いざヤギ小屋へ。ひろ君、生まれて間もない子ヤギを抱っこしたよ。可愛かった～

今日の学校でも絶好調だったとのこと。
食欲も出てきているし、このままどんどん元気になって欲しい

明日はセンターで発達検査だ。ひろ君、頑張れるかな？

居住地交流

　今日は居住地交流だった。

支援学校に在籍していると，住んでいる地域の同年齢のお友達と関わりを持つことが殆ど無い。
なので、近くに同年齢のお友達がいたとしてもひろ君の存在を知らない。障がいを持っていても住んでいる地域の皆さんと分け隔てなく関わり合いが持てるようにと居住地交流がある。
去年も希望はしていたのだが体調の不安があり、お流れとなった。中学生にあがると流石に交流も行きづらくなるだろう、今年度が最後のチャンス、是非行きたいと思っていた。
ここんとこ元気が無かったので、そのまま予定を入れていていいものか…と不安だったが、数日前から元気さが戻り、今日無事行くことが出来た

初めての交流は２年生の時、今回は２回目。あれから４年も経つのに２年生の時に来たことを覚えているお友達がいて嬉しかった。

交流内容は以下の通り
9:00 学校到着
１校時　お迎え，自己紹介
２～３校時　交流（図工）
その後、支援学校へ戻って給食、午後の授業を受ける。

図工は、小グループ単位での作業で自由なテーマでの作画。
但し筆を使うのはＮＧ。絵具を手を使って塗ったり、ちぎり絵等をして完成させること。更に、ひろ君に必ず何か一つは作業をやらせることが課題だった。

ひろ君と初めて接する子も多かったはずなのに、皆、普通にひろ君に話しかけてくれ、また、ひろ君が分かる様に優しくどこにどうやって塗るのかを教えてくれて、ひろ君の手をとって一緒に色を塗ってくれたり、貼ったりetc。
子供達が普通に接してくれたことがとても嬉しかった。毎年来たかったナ～。

作業の様子


皆の作品

６年生、かなり発想豊かです。

ひろ君の大好きな十本アニメの"ちからもち"の絵を描いて、その絵に皆がメッセージも書いてくれました。
嬉しいね～、ひろ君

9:00～11:00過ぎまでの交流の間、ひろ君、元気でした。
交流の最後に皆の前に立ったひろ君、テンションUPすっごく大喜びしていた
言葉は「ありがとうございました」の「た」しか言えなかったが、元気に交流出来て良かった。

交流が終わって学校に戻ってから、疲れ果てて寝るかと思いきやそうでも無く、給食ほぼ完食、午後の５，６校時も元気だったとのこと。
帰宅して１ｈの午睡後、夕食もほぼ完食。
ひろ君、元気になってきています。

２年生の時の交流の記事はコチラ→居住地交流学習

食欲出てきました

　ひろ君、火曜日から元気さ＆食欲戻ってきました

8月22日から急に元気が無くなり、それがずっと続き、やっと20日（火曜）から少し元気さ戻ってきた。
食欲も出てきて、この約一月間はいつもの半量しか食べられなかったのだが、やっと以前の量が食べられるようになった。

学校の連絡帳でもひろ君の元気さが分かる
火曜には「今日は久々に声が聞けました！」とあり、
水曜は校外学習で、「エスカレーターを見た途端大はしゃぎ。久しぶりに元気な姿を見た気がします。行って良かった～。昼食はキッズカレーを完食。私のポテトフライも２本食べました。」とあった。

今日はパパと３人で西Cityへ。
やっぱりエレベーター、エスカレーターを見た途端、大喜び


廊下の途中で休憩しつつ階下をぼぉ～と眺めるのも大好き


４Ｆの廊下をぐるっと一周歩いた（右足の出が悪くなっていてやっとかっと）後、おやつを食べたり、エスカレーターに乗ったり、エレベーターに乗ったり、時にはお買い物をしたり。今日のおやつはケンタッキーのポテトとクリスビー。食べてくれて良かった（*^_^*）。
満足した後はいつも疲れ果てて車へ。

　夜、寝る前に携帯のMovieをひろ君と一緒に見た。
SDカードには幼い頃のひろ君の動画が残っていた。お話がとても上手で元気に動き回っているひろ君の動画。
それを一緒に見ていたら、ひろ君の目からツツーと一筋の涙が流れた
昔を思い出したのかな～。ひろ君、お話ししなくなったのでひろ君が何を考えているのかママには分からないけれど、言葉が出ないだけで、きっと色々思っていることがあるのだろう。

この３日間、食欲が出てきて、ほんの少しだが言葉も出て来た。
明日にはもっと元気になっているといいナ。明日は２年生の時以来の居住地交流だ。
毎年希望はしていたのだが体調不良で行けなかった。今回は体調の心配もあった中、日程通り入れていたのだが、ひろ君が元気になってきているので、交流も何とか大丈夫だろう。
どうかひろ君が交流、楽しめますように。同級生とお友達になれますように

クワガタコレクション

　パパの趣味はクワガタです。

夏場、朝に夜に取りに行ってはお世話に余念がなく、卵を産ませて孵化させ、幼虫も大事に育て、増える増える。
で、死んでしまった物は形の良い物から標本に。
パパのクワガタはずっと後まで大事にされる幸せ者です。

オキナワノコギリ、オキナワヒラタ、オキナワマルバネ、オキナワカブトも居ます。


　ひろ君、髪が伸びすぎて皆に「スーパーサイア人だね」と言われていた。
やっと今日、床屋さんに。相変わらず元気が無いけれど散髪頑張ってハンサムBoyになりました。
ひろ君の食欲、元気な時の半分も食べていないかも。水分も1日で200cc飲めてるかな~という程度。全然足りない。
木曜の訓練外来で、食事のことについてDrより「STさんに見てもらったらいいですね」とアドバイスを頂いたので、STの訓練を入れてもらうようお願いした。
センターにSTさんは一人しかいないので直ぐには入れないかもしれないが、どうにか時間作ってもらって早めに見てもらえるといいナ。

脳波撮れました

　今日は先週撮れなかった脳波の再検査だった。

今朝も二度寝をしてしまった（しかも２ｈも。最近２度寝が多い）ので検査時にちゃんと寝てくれるか心配だったが、今回は大成功

＜脳波検査＞
　いつもの様にトリクロール10cc。今日はパパも一緒だったのでひろ君、やる気になってしっかり飲んでくれた。
検査室に入って頭に電極を付けるまでは起きていたが、部屋が暗くなってからはスーッと眠りに入った。
ぐっすり寝入っていたのだが、後半の覚醒させての脳波撮りの時にはしっかり目覚めてくれて、今回は入眠時と覚醒時の両方の脳波をしっかり撮ることが出来た。
ひろ君、頑張りました

＜診察＞
　Drに「調子どうですか？」と聞かれ、相変わらず元気が無いことをお話しした。
脳波結果は、これまで通り入眠時はてんかんの波が多くでているが、覚醒時は全く出ていない。
しかし、８月時点の脳波と比較すると、なんと、状態良くなっていた
Spike波の振幅が以前より小さくなり、また出る頻度もこれまでよりは少なくなっていた。
これまで脳波検査をする度に「悪くなっている」と言われ続けていたので、「良くなっている」と言われたのは今回が初めてだ。
でもDr、「８月に追加した抗てんかん薬のザロンチンの効果が出ているのかもしれませんが、元気の無さがずっと続いているので、この薬のせいで眠気が強く出て元気が無くなっているかもしれません。中止してみましょう。脳波の状態を良くしたい気持ちは大きいのだが、抗てんかん薬は諸刃の剣で人によっては眠気が強く出てしまうことがある。ひろ君が元気に楽しく過ごせることが第一なので、生活レベルを落としてまですることではないですから」と言。
それなら今日からでも中止にしたかったのだが、「抗てんかん薬は急に中止は出来ないので、量を減らして１週間服用後に中止にしましょう」とDr。

抗てんかん薬のマイスタンは変わらず。デパケンも6ml/日で変わらず。
ザロンチンが12ml／日 → 6ml／日を１週間服用後に中止。

ひろ君、MRIで脳の状態は以前より良くなっていた。今回、脳波も少し良くなっていた。
ザロンチンを止めることでまた脳波が悪くなるのでは無く、このまま改善されますように

先日、学校の先生に「２学期になってひろ君のささやき声を聞いていません」と言われた。
早く元気になって、いっぱい歩いていっぱいおしゃべりしてね、ひろ君！

無反応

　今日はOTの訓練があった。

全然調子が上がってこないひろ君、ぼぉ〜としていて、作業療法士さんがどんな質問を投げかけても無反応。
なので、前回に引き続き卓上はやめて体を動かすことに。

前月（OTは月1回）は上手にブランコに乗れていたのだが、今日は頭がすぐに後ろに倒れてしまった。首が持たずに倒れるという訳では無く、本人が力で後ろに倒している感あり。
最近は寝ている時もやたら頭を反らしているし、車の助手席に座っている時も頭が反ってしまって自力では戻せないことも頻繁にある。作業療法士さんに「背中がとても凝っていますね」と指摘もされたし、どうしたらいいのだろうか。

ひろ君、元気がなくなって20日程になる。脳の出血は無かったし、血液検査でも特に悪いものは無かった。
なのに何故、元気が無いのか、食が細くなったのか、声が出なくなったのか、身体の緊張が上がっているのか。
分からないことだらけだ。
明日には元気になっているといいな！

左下Eの歯が抜けた

　5月からグラグラし始めた左下Eの歯が、今日やっと抜けた。

ずっとグラグラはしていたのだがなかなか抜けるまでには至らなかった。
それが昨日から歯磨きの度に血が出てグラグラMAX、今にも抜けそう！、でも抜けない。
今日、パパにお願いして抜いてもらった。

パパの抜き方はこうだ。
抜けそうな歯を糸で縛りその糸をピンと張った状態で開いたドアのドアノブに結ぶ。
それから勢い良くドアを閉める。

今日のひろ君の歯はこれでも抜けなかったので、血がダラダラ垂れる中、パパがペンチで抜いた。
抜いた歯がこれ。

抜けた乳歯は歯根が溶けて無くなっている。ここまで歯根が無くても自然に抜けないのね。
ダラダラ滴っていた血も直ぐに止まったので良かった(⌒▽⌒)
歯を抜くなんて私には怖くて出来ない。パパって凄い！

　今日は日中、ホースセラピーに行った。
ずっと元気の無いひろ君、こんな状態で馬に乗って大丈夫なのか？とても心配だったが、とりあえず行って見ることに。
ひろ君が元気なく首も持たないことをお話しすると、「私が一緒に馬に乗りますから大丈夫です」と、指導員さんが一緒に馬に乗ってくれた。
馬に乗るとひろ君、表情一変。ニコニコ笑顔になった。
「両手でたずなを握らせると体幹も安定して首もしっかり持っていましたよ！」と指導員さん。
降りた後の餌やりの時も、車椅子に座った状態だが首はしっかり持っていた。
車に乗ると流石にぐったり。

　ひろ君、どうして元気が無いのだろうか？
日に日に右脚の突っ張りがひどくなるし、左手の緊張も少しずつ上がっているし…。
相変わらず声も出ないし。
昨日は、いつも沢山食べてくれる大好きなばぁちゃんの手料理も全く食べず。
でも今日は、割と食べてくれたので良かった。

ひろ君のおしゃべりが聞きたいな〜。

左右差大

　今日はＰＴの訓練があった。

昨日のトリクロールが未だ残っていたのか、今朝は朝食後に二度寝して全然起きず。
抱っこして車に乗せ登校。学校到着時も抱っこで車椅子移動。
今日の授業は自立活動専科だけ頑張って後は横になってリラックス。その間、先生がマッサージをしてくれた様だ。
下校時、たまたま雨が降っていたこともあり、やはり抱っこで車へ。
センターで訓練を頑張った後、車中でぐっすり。家に着いても起きる様子無し
車から抱っこでそのまま家のソファーへ。
と、今日は抱っこばかりされていたひろ君でした。体重が軽くなったのでママでも抱っこが出来るようになっている。

今日の訓練は、丁寧なストレッチと四つ這い、膝歩き、座位の姿勢保持、そして少しだけの歩行練習だった。
ストレッチでは、足首がとても硬くなっていることを指摘された。
四つ這いは、右手の緊張が強く上に上がったままで降ろせなかったので出来ず。
膝歩きも、直ぐにバランスが崩れ、またやる気が無かったのか首も直ぐに後ろに倒れた。
座位保持でも、お尻の右側になかなか体重が乗らないことを指摘され、「上半身でも体重がなかなか右に乗ってくれないので、今日は歩行までは出来ないね」と理学療法士さん。
訓練の最後に気持ち少しだけの歩行練習をして訓練終了。
今日の総括は、「右半身の筋緊張が大きくなっている為、身体のバランスの左右差も大きい。筋肉が硬くなるのを防ぐ為に日々のストレッチやマッサージを丁寧にしてあげて下さい。また、右ひざがなかなか曲がらず棒の様になりがちなので眠る時等は膝下にまくら等を入れて膝を曲げてあげた方が良いです」とのお話しだった。

一時期は（３週間ほど前？）は右足がとても柔らかくなっていて短下肢装具をストレッチしなくても履かせることが出来た程だったのに今は緊張UPだ。短期間でも変化が大きいことに理学療法士さんも不思議がっていた。

右半身とは反対に左半身の動きはとても良くなっている。寝る時、左膝を曲げて横に揺らすことが多くなったし、ベッドに座った姿勢から左足をベッド上にあげることも出来るようになったし、寝返りもうてるようになっている。
ひろ君の身体、どうなっているのかな？

脳波撮れず

　今日は脳波検査＆小児科（神経，内分泌）だった。

＜計測＞
　年齢:11歳7ヶ月, 体重:28.3kg, 身長:142.0cm, 血圧:107 - 64, 脈拍:106, SpO2:98, （ローレル指数＝98.8）

体重がまた減った。ローレル指数がとうとう"痩せすぎ"に入ってしまった（99以下は痩せすぎ）
Drから胃ろうについて、ちょこっと頭に入れておいてねレベルでのお話があった。胃ろうなんてとんでもない！。ひろ君の食べ易いのをこまめに食べさせてこれ以上の体重減は避けなければ。

＜診察＞
　いつもの様にトリクロール 10ccを上手に飲んでくれたひろ君だったが、寝入って検査室に入ったものの車椅子からベッドへの移動の際に目覚めてしまい、それから眠らず。
結局、睡眠時の脳波を撮ることが出来なかった。
ひろ君のてんかんの波は睡眠時に出てきて覚醒時は出てこないので、寝ている状態で撮る必要がある。
結局、仕切り直してまた来週の水曜日に再検査することになった。

ひろ君の体調、相変わらず元気が無く声もほとんど出てこない。それに最近右足のつっぱりがとても強く椅子に座る時でも右膝を曲げてくれない。かなり頭をのけ反らせて眠る様にもなっているし、全身の緊張が日々少しずつ上がっている気がする。
小児科Drは「MRI結果では脳の状態は良くなっているので元気が無いのは脳波の影響かもしれないからしっかり脳波を撮ろうね。てんかんの波は今に始まったことではないが年々悪くなっているので」と言。
てんかんの波と筋緊張とは直接的な関連が無いのだが、「元気がないことで筋緊張が上がっているのかもしれない」とのお話し。

これまで元気が無くなっても一週間以内には元気さが戻っていたのに、今回は調子低迷の期間が長い。
ひろ君、ほんとにどうしたんだろう。

　ひろ君のお薬の量が多いのでお薬について相談もした。
お薬を食後に服用させると食事を摂るので疲れてしまっているのでなかなか飲んでくれず、食前に服用させるとお薬を飲むだけで既に疲れてしまって食事が進まない。なのでお薬を減らして欲しいと要望した。
「デパケンを飲むことでアンモニアの数値が上がる為、エルカルチンも処方せざるお得ない。なのでデパケンを減らしていきましょうか」とのことで、デパケンを少しずつ減らすことになった（とりあえず 4ml／回 → 3ml／回に）
今日の採血の結果、アンモニアの数値も下がっていたのでエルカルチンはもう飲まなくても良いことになった。ヤッター
デパケン、完全に切れるといいナ～。
来週は脳波がしっかり撮れますように

最後に、内分泌の診察でリュープリンの注射を打った。

二人のDrの診察だったので待ち時間が長く、ひろ君疲れたね。
ぐっすり寝てね、オヤスミ