学校見学

　先週は校区の特別支援学級の見学を、今日は特別支援学校の見学をした。今日はひろ君も一緒に。

今日の学校は肢体不自由が主な学校で、しょうがいの程度に合わせて１年生が３クラスに分かれていた。しょうがいが軽く知的遅れの無いクラスに少しお邪魔させてもらった。
ひろ君、直ぐに溶け込み紙コップで作った魚釣りを一緒に楽しんだり（算数の授業で自分で釣った魚を足すといくつになるかを考える授業だった）、歌を披露したりと全然ものおじすることなくすっごくご機嫌だった。

特別支援学級は異年齢の生徒を一人の先生が受け持つので、自習形式での授業となり、クラスの仲間全員で考える楽しみは無いかと思う。親学級に行けば同年齢同士の繋がりがあるが、クラスに溶け込めなかったりいじめられたりするのではないかという不安がある。
それに比べ特別支援学校だと同じ程度のしょうがいのある子が同じクラスで学ぶので一緒に学び合う楽しさがあり本人も楽しいだろうし、先生の数も多いので一人ひとりへのケアが行きとどいているのかなと思うが、温室育ちだと社会に出た時にどうだろうか。

もう１ヶ所、知的しょうがいが主な特別支援学校があるのでそこも近々見学に行く予定。

ひろ君のあゆみ２

☆ 出生～５歳０ケ月

－５歳－
・2010/03/24 5歳2ヶ月　右下Aの歯が抜けた。これで現在無い歯は上：右A,左A,C 下：右A の３本となった。
・2010/04/08 エジソン箸でのお箸練習スタート
・5歳4ヶ月頃 1人でお着替えと1人でトイレ（小便）が出来るようになった。
・5歳5ヶ月頃
　２～３秒程なら片足立ちが出来るようになった。利き足は左足。
　　　サッカーボールも左足で蹴りあげてキックボールに左足を乗せてボールを止めることも可能に。
　ボタン掛けと靴下をはくのが少しずつ上手になってきたよ
・5歳6ヶ月頃 シャボン玉が吹けるようになった。
・5歳7ヶ月頃 永久歯第１号は、右下１番。
・5歳9ヶ月頃 永久歯第２号は、左下１番。

・2010/11/15 症候性てんかん：初めて、てんかんの正式な病名を教えてもらった。

・5歳11ヶ月頃
　着替えの際、パンツ、ランニング、ズボン、上着の１セットを一人で衣装ケースから取り出し、お着替え出来るよ！
　数字が読めるようになった。ひらがなもお勉強中。ひろ君の「ひ」やアンパンマンの「あ」等いくつか文字も読めるよ！
・2011/01/15 5歳11ヶ月　右下Bの歯が抜けた。

－６歳－
・6歳0ヶ月　左下Bの歯が抜けた。
　　　　　　一人でじーちゃん宅にお泊りしたよ。
　　　　　文字を１文字ずつ読むようになったよ。
・6歳1ヶ月　左上Bの歯が抜けた。現在の歯の状況は下記の通り。
　　　　　　英字は乳歯、数字は永久歯。無い歯は６本
　　　　　　上左から右に：ＥＤ　　　　ＢＣＤＥ
　　　　　　下左から右に：ＥＤＣ　１１　ＣＤＥ

・2011/04/07　小学校（特別支援学校）入学

・6歳4ヶ月　床屋さんデビュー
　　　　　　下の歯左右２番の永久歯が生えて来た。
・6歳5ヶ月　上の歯左１番が生えて来た（永久歯５本目）。無い歯は残り３本に
・6歳7ヶ月　下の歯左Ｃ の歯が抜けた。

・2011/09～　右手、右足の動きが鈍くなった。

・2011/09/13～14　血管造影検査(1泊入院)
　　　　　　硬膜動静脈瘻の動静脈シャントはまだ残っているが、治療の必要はなし　とのお話。
　　　　　　海綿状血管腫は静脈からの流入は無し。

・2011/09/27　MRI検査で、新たな海綿状血管腫を数個発見！多発性であることが判明。
　　　　　　　その内の3個が右脳の運動神経の近くにある為、右手右足の症状はその影響でしょうとのこと。

・6歳9ヶ月　上の歯右Ｂの歯が抜けた。上の右１番が生えて来た（永久歯６本目）
　　　　　　無い歯は上の歯の３本と下の歯１本
　　　　　　上左から右に：ＥＤ　　１１　ＣＤＥ
　　　　　　下左から右に：ＥＤ　２１１２ＣＤＥ

・2011/11/03～　 右手の肘が曲がり、手のひらはグーした状態で固まるようになった。
・2011/11/09～11　脳浮腫治療の為入院
　　　　　　入院中、リンデロン（ステロイド）の点滴を1日2回
　　　　　　退院後は内服にてリンデロン錠0.5mgを1日2回服用（～11/18まで）

・2011/11/15　大阪の病院にてセカンドオピニオン
　　　　　　　先天性の疾患名：ガレン大静脈瘤でもなく、硬膜動静脈瘻でもなく、脳動静脈瘻が正しいとの診断を受ける

・2011/11/16～　体調悪化。ずっと寝た状態で元気なし＋嘔吐
・2011/11/19　救急にて緊急入院
・2011/11/21　多発性海綿状血管腫の視床出血により非交通性水頭症、及び急性呼吸不全で瞳孔拡大、意識なし→ICUへ
　　　　　　　脳室ドレーンと人工呼吸器で全身管理下に。脳室ドレーン後、意識回復。
　　　　　　　22日後、人工呼吸器抜管
・2011/12/27　表皮ブドウ球菌性髄膜炎により、V-Pシャント除去術＋脳室ドレナージ術
・2012/01/10　V-Pシャント術
・2012/01/25　病院内で７歳の誕生日を迎えた
・2012/02/12　院内学級スタート
・2012/03/24　退院（入院期間：４ヶ月と５日）

・７歳２ヶ月～

最終追記 2012/03/26

初めて出来たが２つ

　今日は初めて出来たが２つある。それは靴下を一人ではけたことと、ボタン掛けの成功！だ。

朝のお着替え時、「お母さ～ん、出来ないよ～」のひろ君の声と「ひろ君、頑張って」のお兄ちゃんの声が聞こえたが、ママは朝の支度でパタパタしてたので見てあげる余裕が無かった。するとその内「お母さん、一人で靴下はけたよ」とひろ君が嬉しそうにやって来た。
すっごい、本当にはけていた。やったねひろ君
次はステップアップして、かかとが下になるようにはいていこうね。

そして夜。なんとパジャマのボタン掛けが一人で出来た「お母さん、見ていてよ。ひろ君一人で出来るから」と一生懸命頑張って無事通すことが出来た。
すっごいな、最近から始めたボタン掛けなのにもう出来るようになったなんて。

脳外受診（２年ぶりの再会）

　今日は脳外受診だった。
これまで診てもらっていた主治医の先生が病院を去り脳血管専門の先生が居なくなったので、今後は外部の病院から月２回だけ診察に来てくれる先生に診て頂くことになっていた。実はその先生、ひろ君の２番目の主治医だった先生で約２年ぶりの再会となった。

その先生が知っているひろ君は、V-Pシャント後、慢性硬膜下血腫になった頃までなので、言葉はやっと二語文が出始め、走ることはまだ出来ない頃だった。
それが今日の診察室では、ピタゴラスイッチのストーリーを延々と話し、サスケの話をし、片足立ちを３秒程披露して見せたひろ君に「すごいね、健常児と変わらないね」とビックリされていた。

【これまでのMRI写真を診ての診察】
脳については、
「脳が以前はとても薄っぺらだったけど厚みがとても出てきていますね。脳の厚みが出た分、脳室は以前よりは小さくなっていますが、通常の大きさと比べると全然大きいです。今後も少しずつ脳が大きくなっていくことで脳室が小さくなる可能性はあります。脳が脳室を圧迫することで脳室の圧が上がることも予想されるのでそうなった時は、V-Pシャントを生かすことで脳室の圧を下げることが出来ます。なのでシャントは保険の意味でもそのまま残しておいて、脳がこれ以上大きくならないことが分かった時点で除去してもいいかと思います。」とのお話。

血管腫については、
「脳のど真ん中なので手術は無理です。血管腫の影響で体に異変が出た時は最終手段としてガンマナイフが可能ですが、脳が成長している中でのガンマナイフはなるべく使用しない方が良い。これまで通り小児科でお薬で発作のコントロールをしてもらいましょう。MRIはこれまで通り半年ペースでいいと思います。」
とのお話だった。

最近、皮膚科で血管腫を２ヶ所切除してもらった話をしたら、
「皮膚と脳はもともと１つだった物が分化したもので、皮膚に出来るものは脳にも出来易いです。遺伝的に血管腫の出来る何かがあるかもしれませんね」とのお話だった。

久しぶりに再会した先生だが、変わらず優しい先生だった。
ピタゴラスイッチやサスケも知っていて、ひろ君の話に付いてきてくれ、「今度一緒にサスケしような！」との先生の言葉を真に受けたひろ君、帰りの車の中では「お母さん、お家帰ったらサスケ観ようね！」を繰り返し、帰宅後すぐ正座をして真剣にサスケを観ていたひろ君だった。

次の診察は２ケ月後。次回の診察で次のMRIの予約を入れるとのことだった。

パジャマ練習中

　ひろ君の苦手な事、それは手先を使うこと。
手を洗ったり顔を洗う時、手をこすり合わせたり顔を手のひらでこすったりするのでは無く、そ～となでる程度。手や顔を拭く時もタオルでそ～となでる程度。なので顔を洗う時、手のひらで水をすくうことなどはまだまだだ。でもその前にブクブクうがいをマスターすることが先かナ？（ゴロゴロうがいはとても上手になっています）

　でも、最近からパジャマのボタン掛けの練習をするようになって、ボタンをしっかり握れるようになった。掴んだボタンをボタン穴に通すのは直ぐに諦めてしまうので少し手伝って穴からボタンを少しだけ通してあげると、後は自力で片手でボタンを引っ張り、片手で服を引っ張って無事ボタン掛け完成！となる。
パジャマの上着を着るのもただ今練習真っ最中。通す袖が何処なのかの判断がまだ付かなくてよく失敗するが、通す袖が合っていれば反対側の袖も自力で通すことが出来るようになった。
肌着の前後ろも教えている最中。

巡回指導(H22年06月)

　昨日は今年度に入ってから初めての巡回指導だった。ママが参加。

【保育園での様子】
○健康
4/19,20 発熱のため欠席
5/11 左手小指，右ひざに出来た血管腫切除手術→5/18抜糸
5/31～6/1まで与薬あり（風邪薬）
6/2 朝の受け入れからボーとしてふらふらしていた。排泄を済ませベッドに横になると２時間程眠り、その後はすっきりしたのか元気に過ごす。
6/7 脳波検査の為、欠席　テグレトールの量が180mg→220mgへ増量
・片道30分程掛かる公園へ行った時、他の園児より元気よく歩いていた。体力はかなり付いてきた様だ。

○食事
・好き嫌いなく何でもよく食べる。
・家庭でお箸練習中とのこと。園でもお願いしたいとのお話あり。しかしまだスプーン、フォークを上から握って持っている為、スプーン、フォークを正しく持てるようになってからお箸へ移行したいという旨を伝え、お箸は家庭でのみお願いする。
・お皿が体から離れた位置にあっても手前に寄せて食べることをしない。声掛け直していく。
・食事の配膳を最近からさせている。お友達に場所を聞きながら頑張っている。

○生活
・朝のお支度（タオル、おたより帳出し）がまだ習慣づかない。声掛け一緒に行っている。
・食後の食器の片付けを忘れたり、着替え、歯磨きをせず遊んでいることもある。
・何でも友達を頼ってしまうことが多い。見ていると自分で出来ることも多いのでなるべく自分の事は自分で頑張らせる。そばで見守り援助が必要な時は声を掛け援助する。
・靴下をはく練習中。左足は履けるが右足は難しそうにしている。
・自分の意に沿わないことがあると聞こえないふりをしたり知らないふりをする。頑固である。しばらく様子を見ていると自分から行動する。

○サッカー
・片足でキックが出来る。片足をボールに乗せることが出来るようになった。
・他の園児同様、ルールを守って競技させている。ルールは分かっている様だ。

○音体練習
　マラカスを担当。音楽が大好きでノリノリである。自分でリズムに合わせて振っている。リズム感が良い。

【指導員の先生からの助言】
・食事のお皿の位置は印をつけて場所を教えてあげた方が良い。
・靴下は手と足を両方動かさないといけないので少し難しいですね。でも徐々に出来るようになっていくと思います。
・何でも意欲を持って取り組むことが出来る様なので、本人のやる気を十分引き出してあげて下さい。

とのお話だった。

　適正就学指導委員会へ提出する為の調査票を渡された。
７月から９月の間に対象児との面談があり、９月～１０月に保護者と委員会の話し合いの場が持たれるとのこと。
特別支援学校の見学会は１０月に予定されているがそれでは遅いので、個人で直接学校に問い合わせして見学したらいいですよ！との助言があった。
ひろ君、身辺自立が少しずつ出来てきつつあるとは言え、まだまだ人の手助けが必要。普通学校は難しいのかナー。

脳波検査＆小児科受診

　今日はママと一緒に病院へ。

＜計測＞
年齢:5歳4ヶ月, 体重:22.0kg, 身長:107.5cm, 頭囲:56.5cm

＜脳波検査＞
トリクロ14mlで寝入ってからの脳波と、徐々に目を覚まさせながらの脳波、それに光を点滅させての脳波を撮った。
ひろ君、午前中はママに付き合ってあちこち出掛けたのでその疲れもあってか、少ないトリクロだったが直ぐに寝入ってくれた。でも爆睡中に無理やり起こされて、とうとう泣いてしまった。でも頑張って起きたね。

＜検査結果＞
「いつもより深く眠っていたからか、てんかんの波の出る頻度が今回は多いですね。」と言われてパソコンの画面を見ると、前回は画面の２ページに１回あるかナー程度の頻度だったてんかんの波が、今回は１画面に５回程もあった。
「発作は起きていないようですが、この出方では体調が悪い時に発作が起きる可能性があります。体重が増えてお薬の血中濃度も低くなっていると思われるので体重に応じた分テグレトールを増量しましょうね」
「テグレトールの標準量は体重の10%なので、前回までの180mgから少し増やして220mgにしましょう。」とのことで今回の処方は、
テグレトール細粒50% 220mgを 2回/日
マイスタン細粒1% 400mgを 2回/日
となった。
次回は２ヶ月後。

てんかんの波がなかなか引かないナー。お薬いつまで続くのだろうか。

これから鉛筆の練習を始める予定なので、右手で持たせても機能的に大丈夫かどうかをお聞きした。
「てんかんの波は左側頭葉から後頭部にかけてなので、運動野のある前頭葉には影響が及んでいないし、これまで手足の麻痺等も無いので、右手で持たせることには全然支障はありません。ただ、ひろ君がよく使っているのは左手の様なので強制するかどうかは親の判断です」との返答だった。
ひろ君、食事も右手で頑張っている。ハサミは左手の様だが、鉛筆はなるべく右手で持つようにさせたい。

今日のお昼寝は脳波検査をしている間の30分程度だったので、とっても眠たかったのだろうPM8時にはBed Inのひろ君でした。

お兄ちゃん11歳

　昨日は、午前中ひろ君の保育園の保育参観があり、夜はお兄ちゃんのお誕生日会をした。

　保育参観は、ママは仕事で行けなかったのでパパが参観。
毎回参観日に行う工作のテーマは”カエルさんを作ろう！”。去年までは子供の傍に親が付いて一緒に作品を仕上げていたのだが、さすが年長さんになると違った。みんな頑張って一人で仕上げていた様だ。ひろ君も、お友達が手伝ってくれたり、先生が付いてくれて先生と一緒に作ったりと頑張っていたとのこと。出来ないよ～といじけることが無かったようで良かったな。
家に持ち帰った作品を、「これひろ君が作ったんだよ！」と自分でカエルの口をパクパクさせて見せてくれた。自分で仕上げた満足感を持てたようだ。

　お兄ちゃんは、午前中じーちゃんばーちゃんが一緒にプレゼントを買いに行こうと誘ってくれて、３人でお出かけ。でも出掛ける前、大変な騒ぎがあったとことを後で知った。
名探偵コナンにハマっているお兄ちゃんは、出掛ける寸前のみんなが家から出た後でコナンのトリックで玄関の内ロックを掛けてしまい「どうするんだ、これでは家に入れない」と騒いでいる中に帰って来たパパが、通気の為に開けていた２Ｆの窓から家に入り無事内ロックを解除。（入れる窓を開けていて良かった）
じーちゃん、ばーちゃん、ご迷惑お掛けして申し訳ありませんでした。
この騒ぎでお兄ちゃんはコナンの漫画が禁止になった。
きっとお兄ちゃん、少しのいたずらでも後あとどうなるかを考えないと大変なことになる！ということを身をもって学んだことだろう。
　
　夜は、大勢来てくれて楽しいお誕生日会が出来た。
ひろ君もた～くさん食べて、た～くさん遊んだよ。

　今年度から学校が変わったお兄ちゃんは友達が減ってしまい、誕生日会に誘える友達がほとんどいなかったようだが、前の学校から一緒だったお友達が一人お祝いに来てくれた。
学校が変わってもずっと仲良しでいられるお友達、大事だね。