個別支援会議

　今日はひろ君の個別支援会議があった。

支援計画書を作成した時から支援専門員さんとは「やりたいね！」とずっと話していたのだが、なかなか集まることが出来ず、支援専門員さんの働きかけで今日やっと念願叶って、相談支援事業所さん、学校、児童デイさんが一同に会してひろ君の支援の在り方について話し合いを持つことが出来た。

話し合いの内容はおおまかに以下の通り

○現在の支援の状況・本人の様子のついて
＜学校＞
・ほとんど寝ない。これまで寝入ったのは２回のみ。
・教室が端っこなので教室移動でかなり歩くが本人頑張って歩いている。きつそうな時は車椅子を使っている。
・あいさつ、着替え、排泄等の日常生活面を小学部の間に出来るように指導していきたい。
・学校での排泄がなかなかうまくいっていない。学校で出るのは週に２回程度。６校時の日でも出ない時もある。立ってさせているが座らせた方が良いか？
・本人が出来ること出来ないことを見極めている段階。出来ることはなるべく一人でさせている。
＜児童デイ＞
・レッスンは楽しく参加している。最近から個別指導を始めている。ひろ君は大きめのLegoやカルタ等。
・絵本が好きで読み聞かせをするとページをめくってくれる。"はじめてのおつかい"は大好きで覚えていて時々読んでくれることも。ぞうさんシリーズも大好き！
・歌も好き。最近から日本語であそぼうのCDをかけているが"じゅげむ"の曲の最後の「ちょうすけ！」は曲に合わせて言ってくれる。
・調子の良い時は大型ブロックの上を手つなぎで歩いてサスケになりきる。
・排泄はトイレに行っても出ないことが多いが、本人が「おしっこある」と言った時は大量に出る。
・活動する時は座椅子に座らせているがそれでもずり落ちる時があるので職員が傍について座っている。
・寝入ることはあまりないが横になって絵本を読んだりはする。本人がきつそうな時は別室で寝かせている。

○親の要望
・トイレはこれまで通り学校では立ってさせて欲しい。補装具を脱いでトイレへ。ズボン，パンツの上げおろしはなるべく本人の力で。
・最近は右手の緊張が緩くなり右手が動き易くなっているので着替えやLego遊びでも手助けを最小限にしてなるべく本人の力で！
・児童デイでも余裕のある時は手足のマッサージをお願いしたい。
・学校では本人が頑張りすぎている感があるので、頑張らせた後は横にさせて欲しい。特にプールの後は。

○その他の事項
・体調に波がある。早期の気づきが大事。足の動き、体調面等で少しでも気になることがあったら連絡し合う。
・次回は更新のある11月に集まりましょう。訓練の先生にも入って頂きたいがどうしたら入ってもらえるか？

　ひろ君の学校での様子、児童デイでの様子をお互いに知ることで、具体的な部分でもっとこうしたらいい等のお話が出来て良かった。
またこれまで学校、児童デイの各々で個別の支援計画を作成していた。向かう方向は同じだが、共通の認識を持って達成度合いがはっきり分かるようにする為にも、相談支援事業所さんが作成してくれた"障がい児支援利用計画書"を基にして各々の役割分担を確認し、細かく記述していこうと認識を一にした。

尽力して下さった相談支援専門員さん、時間を割いて集まって下さった先生方、児童デイさんに感謝感謝だ。
半年に１回でも定期的にこうやって集まって共通認識が持てたらいいナ～。ひろ君の個別支援計画もどんどん芯の通ったより良い物になっていくだろう。楽しみ

ひろ君、先週のＰＴの翌日（金曜日）からずっと元気なし。
明日から２日間、ひろ君の元の在籍校との交流がある。大丈夫かな？

脳外受診

　今日の脳外は診察のみの受診だった。

予約が10:30と遅めだったので一旦学校へ行き、体育着に着替えてから病院へ。
前回の診察では主治医の先生とお話もしたひろ君だったが、今日は一言も言葉なし。
頑張った翌日は大体元気が無くなるひろ君。昨日の訓練で頑張りすぎたので、今日もその反動が出たのかも。

診察では、
「調子も良さそうなのでMRIは間隔を空けても良いでしょう。７月に小児科で内分泌の検査を行うのなら、その結果も診たいので、結果が出た後MRIを撮って、内分泌の結果とMRIの結果を総合的に判断しましょう。それで問題が無ければ、小児科と連携がとれる同じ病院の脳外でやはり見て貰った方が良いので、その時に転院を考えましょう」
とのお話しだった。
次回のMRI＆診察は８月末だが、主治医の先生は６月から完全に病院に復帰しているので、その間に体調悪化があっても診て貰える。救急に来ても診て下さるとのお話しだったので安心だ。

診察が終わって学校へ。給食時間に間に合って良かった（*^_^*）

昨日、長引いた梅雨が明けた。梅雨明けしたとたん蒸し暑さから一変、紫外線が痛い程だ。
この暑さ、去年の夏がひろ君にとって過酷だったので（体温が上がる上がる）、今年はリビングにエアコンを入れることにした。
でも、それが届くまでのあと１週間はこの暑さに耐えなければ！

お兄ちゃんは今日で３日間の期末テストが修了。
大事なテストでものんびりしているのは性格だナ～。今回の出来はどうだろうか？

張り切りPT

　今日のＰＴの訓練、絶好調でした。

今日は、ひろ君の訓練の様子を見たいからと、ひろ君の支援計画を担当して下さっている相談支援専門員さんと、学校の担任、専科の先生の３人が見学に来て下さった。

下校時からとても元気なひろ君、ニコニコ笑顔でした。


センターに向かう車の中でも音楽にノリノリだったが、訓練に大勢来てくれたことにますますテンションUP
いつも乗り気でない前半のストレッチ。今日はやる気満々で理学療法士さんの指示通りにしっかり身体を動かしては「見て見て」と皆さんにＰＲ。
後半の歩行訓練。い～ぱい歩けるよ！とばかりに一人でどんどん進む進む。じっとしていられずずっと動きっぱなしだった。
とっても元気になった去年末から今年頭にかけてのひろ君の状態に戻っている感じだが、右足の内反がその頃より強いので歩行はかなり危なげ。それでも本人は一人で歩けることがとっても嬉しい様で笑顔いっぱいでした

今日の歩行訓練ではＣＢブレースを装着した状態の歩行を理学療法士さんがCheckして下さり、「屈曲の度合いを少し弱めにしたいのと、今は使っていない短下肢があった方がいいかもしれない」とのお話しだったので、装具屋さんに訓練の時間に合わせて来てもらうよう調整して頂くことにした。

ひろ君、今日はすっごく頑張ったね。偉かったよ。
忙しい中、見学に来て下さった支援員さん、学校の先生方、ありがとうございました。

学校から持って帰って来た父の日のPresentは、可愛いクッションでした。父さん、喜んでくれるかな？

土曜参観日にひろ君と一緒に絞り染めしたクッションカバー、綺麗に染まっています。
「いつもおしごとがんばってくれて、やすみのひにはにしてぃーであいすをかってくれて、ありがとう」のひろ君がなぞり書きしたMessageCard付きです。

B型就労支援事業所の見学

　COOPさんのお誘いで今日、B型就労支援事業所の見学をした。

COOPさんは毎年この施設にお中元、お歳暮の箱詰めを依頼しているそうで、丁度作業が始まったからと職員の見学に同行させて貰ったのだ。

体育館の様な大きな建物の中での作業。作業している方は身体に障がいのある方達とろうあ者の方達でグループホームに住んでいる方が多かった。
シール貼り、箱詰め、空になった段ボール箱を折りたたむ作業等、各々が得意な分野を分担しての作業、皆さん黙々と作業をこなしていたが表情はとてもイキイキしていた。ろうあ者の方とも生活手話でお話をされていた。
年をとっても働ける場所があり、仕事に見合う分の賃金が貰える。障がいを持っていても家族の世話にならず目的を持って生活していける場がココにあった。
こういう施設があちこちにあって、もっと仕事の依頼が増えるといいな。

施設見学の帰りに、COOP店舗内に入っているパン屋さんで障がい者を雇用している所があるからと立ち寄った。
パン屋の中は、とっても安くて美味しそうなパンがズラリ。どれを買おうかと迷っていたら障がいのあるらしい店員さんが出てきて「6個買うと260円でお安くなりますよ！」と教えてくれたりお勧めのパンを紹介してくれた。明るく接客がとても上手な店員さんで、お話をしていると雑念が取り払われて心が洗われる様だった。レジ係も障がいのある方の様だった。
店を出る時はとても幸せな気分になった

ひろ君もこんなパン屋で働けたらいいナ～。でも片麻痺があると無理かな？

お兄ちゃん学校代表に！

　お兄ちゃん、意見発表の学校代表に選ばれました

先週の金曜日が校内意見発表会だった。
学年代表に選ばれた後、お兄ちゃんの原稿が行方不明になり見つかったのが校内発表会の3日前。
なので原稿を覚える余裕も無く発表会に臨んだ。
それが何と学校代表に
お兄ちゃん、「どれだけマイクに近づけばいいのか、声の大きさはどうなのか全く分からなかった」と言っていたが、意外と本番に強いタイプかも。

お兄ちゃん、よく頑張ったね。おめでとう！
明日から3日間の期末テストも頑張れ！

久々の絶好調！

　ひろ君、土、日、月ととっても元気です

今日はＯＴの訓練があった。
始まる前からやる気満々のひろ君。ひろ君担当の先生が来る前に別の先生が通りかかると「やりたい！」と一緒に訓練室に入って行こうとする程だった。

今日の訓練は、まず、大型ブロックを並べて狭くした道を　ブロックを倒さずに通って輪投げを入れる課題。
右手がブロックに当たらないように意識しながら上手に歩くことが出来た。

終わった後の片付けでは、「わたしがやるよ！」と、この大きなブロックを両手で持って棚に片付けることが出来た。右手、すごいです！

身体を動かした後は机上の課題。
ペットボトルに棒を入れる課題を右手でも頑張って入れることが出来た。今日は右手の動きがとてもいい。

「出来たー」と大喜びのひろ君

今日はとても元気で意識がはっきりしていた。こんな時は受け答えもとてもスムーズで身体の動きもいい。

ひろ君、最近また元気が無くなっていたので心配だったが元気になって良かった

土曜参観日（４年生）

　今日は土曜参観だった。

ひろ君、４年生になってからは１校時から登校している。
今日のscheduleは下記の通り
１校時　朝の会
２校時　自立専科
３校時　父の日のPresent作り
４校時　給食
13:30 下校

朝の会、朝一なのに疲れModeのひろ君、朝の会は元々大好きなのにいまいち乗っていなかった。

専科の授業、卓上の課題は２種類だったが集中して頑張っていた。

その後の膝歩きも頑張っていた。

父の日のPresent作りでは、クッションカバーにする布の絞り染めをすることが課題。
まずは模様づくり。ビー玉と輪ゴムで布を縛っていく。輪ゴムで縛った部分だけ色が抜け模様になるそうだ。
ひろ君、ビー玉を布の上に置いて輪ゴムを巻き巻きするのも頑張った。

その後、布の染料。染料液の入ったバケツに布を浸し棒でトントン

毎年父の日の前にはPresentがあるのに今年は無いな～と思っていたら、ちゃんと計画があったのね。出来上がりが楽しみだ

今日は２校時に教室移動があった為、休憩時間がほとんど無く、３校時にはひろ君かなり疲れている様に見えた。
ちょっとHardだナという印象。

給食では、いただきます！の挨拶を待ち切れずスプーンを持とうとするひろ君。
一人で完食したそうです。

メニューは、牛乳、チキンカレー、キャベツとアサリのスープ、ふくしん漬け、黒ゴマプリン

下校後、家で１ｈ程休憩してからリトミックへ。
大好きなリトミックは元気いっぱい。右足が靴の中で内反しつつも小走りしていた。かなり危なげなのでずっと傍についていた。

身体を動かすことが大好きなひろ君です。

小児科受診（9歳4ヶ月）

　6/7日以降、元気の無かったひろ君だが、先週半ばから少しずつ元気さを取り戻している。
更に昨日、ママの姪の所属する高校チアガール部の発表会を見に行ってからは、階段も一段一足で上ろうとする程の元気さ。右足首の内反も依然残っているし右脚の動きも未だ悪いので右足が上の段に届かずバランスを崩しそうになることもしばしば。それでも本人はやる気満々だ。お姉ちゃん達がダンスを踊っている間、ひろ君ノリノリだったし、チアガールPowerかな～。

処で、今日は小児科受診があった。

＜計測＞
　年齢:9歳4ヶ月, 体重:32.2kg, 身長:130.3cm, 血圧:115 - 60, 脈拍:118, SpO2:97, BMI:19.0 （ローレル指数＝145.6）
やったー！　身長が130cm台になった。体重も増加しているが身長が伸びた分ローレス指数は下がった。

＜診察＞
　今日は主治医の先生の診察の他に内分泌専門の先生のお話しも聞くことが出来た。
内分泌の先生の診察を受けるのは初めてだったが、主治医の先生としっかり連携がとれている様で、ひろ君のことを良く分かって下さっていてとても優しく丁寧に説明して下さる先生だった。やっぱり小児科の先生って優しい。
　前回採血した血液検査の結果では、コルチゾール（副腎皮質ホルモン）が低め、他に脳下垂体から出されるホルモンも気になる点があるが、ホルモン値は一日の中でも増減があるのではっきり異常があるとは言えない。
視床出血以降、未だ一度もホルモン値を正確に調べたことが無いので、一度はしっかり調べた方が良い。負荷テストでホルモンの分泌量を調べましょう。

とのお話しだった。負荷テストは外来で出来るが検査に２ｈ程掛かるとのことだったので、夏休みに入ってからやって貰うことにした。
今日は骨年齢を調べる為、手のレントゲン写真を撮った。

お薬は、いつもの抗てんかん薬（テグレトール，マイスタン）と便秘薬（酸化マグネシウム）を処方。

写真：生搾りジュース美味しい

お兄ちゃんのちょっと可愛いとこ

　お兄ちゃん、ちょっと変わった行動をとる。

学校に行く時や塾に行く時、出がけに玄関前のお地蔵様と何やら話しをしてから出掛けるのだ。
時間が迫って遅刻しそうな時間であっても、必ずやっている。
行ってきます！とお地蔵様に言っているのか、それとも何かお願いをしているのか。気になる…。

シーサーは、お兄ちゃんがお土産に買ってくれたもの。
お地蔵様２体は、ひろ君の入院中にお兄ちゃんがひろ君が元気になりますように！と買って来てくれた物だ。
両方ともお兄ちゃんの思い入れのあるものなのだろう。

そんなお兄ちゃんをちょっと可愛いなと思っているママです。

お箸のStepUp

　週明け月曜日、ひろ君まだちょっと元気が無かったけれど、OTの訓練は何とか頑張ってくれた。

今日の訓練の課題は"お箸"。
以前にひろ君の手に合わせて補助具を付けて貰ったお箸が、数ヶ月前に折れてしまったので、それ以降はスプーンで食べることが多かった。
今日の訓練では、前回と同じピンセット型のお箸だが補助具無しでやってみた。
ひろ君、補助具無しでも以外と上手に摘むことが出来た。
補助具が無い分、指の置き場所が使っていくうちにずれてしまうが、このままでも慣れてくれば使えるようになりそうだ。
早速、購入。前回購入したSizeだとひろ君の手に小さく感じたので 1Size大きい19.5cm を購入。
補助が無い分、直ぐに疲れが出るかもしれないので、毎日少しずつ使って慣らしていこう。