待ってました、右上１番！

　右上１番の永久歯がやっと生えて来た！永久歯の６本目だ。
この歯が大きくなると、ひろ君やっと食べ物を前歯で噛むことが出来るようになるだろう。
早く大きくな～れ
これで無い歯は、上の歯が右２番、左２番、３番の３本と下の歯が左２番の１本になった。
（6歳9ヶ月)

療育手帳が届いた

　去った9月に児童相談所で療育手帳の更新の為の発達検査を受け、療育手帳を預けた。
その更新された療育手帳とテスト結果が記述された判定書が一緒に郵送で届いた。

　総合判定：Ｂ１　（次回の判定年月：Ｈ29年9月）

　＜テスト結果＞
　　検査名　：田中ビネー知能検査Ｖ
　　検査日　：H23年9月21日（実年齢 6歳7ヶ月）
　　精神年齢：3歳2ヶ月（IQ=48）

前回の療育手帳申請や１年前の就学指導委員会での発達検査の判定は"DQ"だったが、今回は"IQ"になっている。
小学校に上がったので完全に知能検査になったのね。
それにしても判定が低く出た。これまでずっと50台をKeepしていたのに
療育手帳の判定もB2からB1に。

ひろ君、確かに話す言葉は「今日学校で給食食べた」、「学校でお着替えした」等のパターン化された言葉が多く、自分の気持ちを話したり、学校の様子を詳しく話したりはしない。
でも、大好きな絵本の内容はよく覚えていてそらで最後まで言えたり、いつも車で聴いている小椋佳の曲も数曲は完ぺきに歌えるし、SASUKEのセットだって全て名前を言える。ママより記憶力はいいと思う。
方向感覚もいい。ばぁちゃんの住んでいるマンションへいくルート、学校に行くルート、よく覚えている。
これって、3歳レベルと言われれば確かに小さい子って記憶力抜群なので、そのレベルかもしれないが…。

学校でも課題にしている身辺自立はやはりまだまだだ。
食事、服の脱着、入浴、排便、全て介助が必要だ。これについては毎日こつこつと本人にやらせることを積み重ねていくことが大事だと思うのだけれど、日々時間に追われる生活をしているので、食事と服の脱着以外はなかなかひろ君に根気強くやらせる！ことが出来ないでいる。
このままではいけないかも。考えよう。

個別学習

　ひろ君、学校で"個別学習"という単元がある。
生徒１人１人の達成度に合わせて、個別に学習するというものだ。

最近右手を使わなくなってきているのを心配したパパが、学校ではひも通しをしています！と以前担任が話していたのをヒントにビーズのおもちゃを買ってきてくれて、最近から家でもビーズ通しをやるようになった。

今朝、登校前の少しの時間にチャレンジ
「できないよ～」と時々泣きべそをかきながらも、ピンクとオレンジの玉を全部通すことが出来たよ
さすが、頑張り屋のひろ君だ

お兄ちゃん小学校最後の運動会

　昨日はお兄ちゃんの運動会だった。
小学校最後の運動会だったからか、今回はかなり気合が入っていた。
「お母さん、僕は道具係りだから出番の時だけじゃなくて道具運んでいる姿もちゃんと見てよ！」や、
「エイサー、３曲の内の最後の曲が難しくて全員そろわない所があるけど、僕だけみんなと違う動きでも間違っている訳ではないからね、練習の時に僕だけ出来ていたから！」等の話や、紙に自分の出番の時の立ち位置を書いて説明もしてくれた。

当日、道具係りは7:30集合ということで、お兄ちゃんかなり早めに登校。
ママ達は、前日にパパが場所取りをしてくれていたので、のんびり開会式の始まる20分程前に学校に着いた。

運動会が始まった。
天気にも恵まれとても素晴らしい運動会となった。
お兄ちゃん、△ポールを運んだり、大玉を運んだりと道具係り頑張っていた。
６年生の出番は、５，６年合同でやるエイサーと学年リレーの２つだった。

エイサーは去年１度やっているので今回は２回目。去年よりかなり堂々と踊っていて、お兄ちゃんかっこよかった
３曲目は聞いたことのない曲で振付も独特だった。最後のポーズ、お兄ちゃんしっかり決めていたよ

運動会のメインはやはり学級対抗リレーだ。
リレーは３年生からの出し物で、どの学年も抜きつ抜かれつがあったりバトンを落としたりで順位が頻繁に入れ替わりとてもエキサイティングだった。
リレーの"ねらい"が学年が上がるにつれ少しずつレベルＵＰしていて面白い。
３年生：バトンをしっかりパスし、最後まで頑張る
４年生：コーナートップを守り、バトンパスをする
５年生：コーナートップを守り、確実にバトンパスをする
６年生：コーナートップを守り、スピードを落とさずに華麗なバトンパスをする
となっていた。

お兄ちゃんはＢ組の８番走者。お兄ちゃんの走る番になった。ひろ君も「お～にぃちゃん、がんば～れ」と一緒に応援。
前を走っている人との間隔が開きすぎていたので残念ながら追い抜くことは出来なかったが、次走者へのバトンパスがとてもスムーズで次走者が直ぐに前の人を追い越すことが出来た
結果は、お兄ちゃんのクラスである１組はＡ組、Ｂ組共に１位パーフェクトだった。

お兄ちゃん、道具係りも、エイサーも、リレーも頑張ったね、お疲れ様でした。

あれは何だったのだろう？

　ひろ君、昨日の起床時、何か変だった。
いつもなら6時の目覚ましが鳴ると１番に目が覚め皆を起こしてくれるのだが、昨日は6:30になっても全く起きる気配なし。
声を掛けて起こしても「いや～」と全く動こうとしない。
パパの説得で何とか起きる気になったのだが、それでも立つことはせずうつぶせのままズルズルとベッドの端まで這って行って、そのまま床に手を付きベッドから降りてやっと立ち上がった。
立ってもなんだかフラフラしている。

朝食を食べると、少し元気になった。
その日は学校の遠足で、AM9:00に学校を出発して学校着がPM3:30と長時間外にいるので、とても心配で「体調に変化があったら直ぐ電話下さい。迎えに行きますから」と担任にお願いしていた。一日中、ひろ君のことが心配だったが、担任からの連絡も無く、その後の学童でも「いつもの元気さは無かったけれど、ぐったりすることは無く絵本を読んだりして静かに過ごしましたヨ」とのことだった。

帰宅してからはかなり疲れた様子ではあったが、今朝は普通に起きて、スイミングも頑張った様だ。（ママは9月末からずっと土曜研修が入っているのでひろ君のスイミングに行けていない、研修早く終わって欲しいな～）。

昨日の朝のあれは何だったのだろうか？

明日はお兄ちゃんの小学校最後の運動会だ。お弁当づくり頑張らなくっちゃ今日は早寝しよう。

上右Ｂの歯が抜けた

　今日学校で、上の右Ｂの歯が抜けた。
前からグラグラしていて、歯医者さんで「お母さん、どうします？。抜きましょうか？」と言われていた歯だったので自然に抜けて良かった！

これで無い歯は上が４本、下が１本の合計５本。
上の右１番の歯が生えてきそうだけれど、なかなか生えてこない。早く生えてこ～い。

ひろ君、今日も帰宅後は全く元気がない。でも学校や学童さんでは元気よく遊んだとのことだった。
(6歳9ヶ月)

元気が無い

　ひろ君、最近とんと元気が無い。
食事はスプーン、フォークがうまく握れず、手づかみが多くなったし、食事は残さず食べはするが、食欲が落ちているのか食べるのに時間が掛かるようになっている。
右手でチョキをさせると、薬指が真っすぐ伸びずだらりんとなる。パーもそ～っと開いて直ぐにおしまいになる。
指に力が入っていないのは明白だ。

右足をひきずることも多くなった。
起床時は特に右足がふらついている感じがする。
ベッドから降りるのに、側の出窓につかまりながらベッドの端に一旦座り、それからゆっくり足を降ろして下りるようになっている。これまではサッと立ち上がりベッドからジャンプして降りていたのにだ。

言葉数も少なくなった。

大丈夫かな～。

大きいばぁ～ちゃん宅の新築祝い

　去った15日は、大きいばぁ～ちゃん宅の新築祝いがあった。
旧宅は、区画整理地区で立ち退きになっていたのだが、区画整理が終わり土地が戻って来た為、新築となったのだ。
元は道路からかなり下がった場所に家があったのだが、区画整理によりとても眺めの良い高台になっており、しかも総合病院や都心が直ぐ近くにある。とてもいい環境だ。
大きいばぁ～ちゃん、大事な土地に戻ってこられて良かったね、そして、素敵なハウス、おめでとうございます
ずっと元気で長生きして下さい

お祝いはとても盛大で、三味線と太鼓の生演奏でとても盛り上がった。ひろ君も三味線が始まると自然と体が動き、踊り出していた。
締めは、全員立ち上がってのカチャーシーとなった。

その日はママは研修だった為、研修が終わってからお祝いに行ったのだが、パパが鯛の蒸し料理と牛肉料理を作って差し入れしてくれていた。
いつも残業で夜中にしか帰宅しないパパなのに、大事な休日も頑張ってくれたんだ。
パパありがとう、そしてお疲れ様でした。

脳外へフィードバック

　今日は、遺伝子外来を受診した結果を伝えるのと今後どうするのか相談する為に脳外を受診した。

　「遺伝子専門の先生も仰っているように、やはり海綿状血管腫と動静脈瘻は別々の要因だと思われるので、血管腫は血管腫だけで考える必要がある。
血管腫は５～６個あるが、今問題となっている血管腫は２ヶ所。脳中心部の脳室側に大きくなっている物と、左運動野にある物だ。
特に左運動野にある物は、右手右足の動きが鈍くなっている症状が出始めている。これが進むと麻痺が出てくる。脳室側の血管腫は成長のスピードが速かったが運動野にある血管腫は脳実質の圧迫があるので大きくなるスピードは遅いでしょう。今後、定期的に観察しながら麻痺が出たところで、後遺症が出るのを覚悟で摘出手術をする必要があるでしょう」
とのお話だった。

やはり一度は別の先生に診て貰いたいのでセカンドオピニオンをお願いすることにした。
診療提供資料を作成するのに２～３週間掛かるとのことだった。

次回の受診は予約は無しで、セカンドオピニオンを受けた後に直接外来を受診することになった。
「でも、その間に急に体に異変があった場合は、出血の可能性があるので直ぐに受診して下さい」とのことだった。

ひろ君の変化に気を付けていこう。

遺伝子外来

　脳外の主治医の先生が仰っていた遺伝子専門の先生の診療が、別の病院の小児科遺伝子外来で行っていることが分かったので、早速今日その病院へ行ってみた。

脳外で渡されていた紹介状と前回のアンギオ＆MRI画像データを診て貰ったが、結果は、
「遺伝子検査は、遺伝子診断がつくことで直る可能性のある疾患については検査が可能だが、そうではない疾患については今の日本の制度では認められていないので、出来ません」だった。

また、原因となる疾患については、
「動静脈奇形と血管腫が合併する疾患にはパークスウェーバー（Parkes Weber sy）とスタージーウェーバー(Sturge-Weber sy）があるが、Parksは皮膚疾患でありSturgeは脳の疾患で血管腫は顔に集中する。ひろ君の症状は、このいずれか一方だけには該当せず、その中間型かもしれません。が、原因がはっきりしたとしても脳外で対処療法でやっていくしかないでしょう」とのお話だった。

結局、遺伝子検査は出来ない。
脳外に持ち帰って今後のことを主治医の先生と相談しよう。