心臓エコー検査

　今日は、２ヶ月待ちとなっていた心臓エコー検査の日だった。

午後からの検査だったので給食まで食べて少し早目の下校で病院へ。

エコー検査は15分足らずだった。
Bedに横になっての検査の間、「好きなDVD観ていいよ！」と置かれたタブレットの画面で、ひろ君はエリックカールをタッチし大好きな"はらぺこあおむし"や"だんまりこおろぎ"を真剣に視聴。ほとんど動くことも無くスムーズに検査が出来た。

検査結果は、
心臓エコー検査は、心臓の大きさ、動き、これまでに何か異常があったかを精査しましたが、全く問題なし。
前回受診後に身体に付けて測定して貰った24時間ホルター心電図の結果も、異常なし。
学校健診で異常が出たのは、測定した機械が拾い過ぎですね。気にする必要のない程度です。
とのお話しで、ひろ君の心臓、全然問題なしでした

週明け月曜に午後からは病院受診で少しお疲れのひろ君でしたが、それでも先々週よりはずっと元気です

パパと一緒の週末

　ひろ君、この一週間、元気元気です

この週末は、パパも仕事に行かず家に居てくれたので、ひろ君、パパと一緒にた～くさん遊びました
西cityに行ってアイスを食べたり、久しぶりに公園にも行きました。
滑り台をた～くさん滑って、持ち前の根性で円盤渡りにもチャレンジしました。２回目はコツを思いだし１回目よりも早い時間で渡ることが出来たよ


また、こんなこともありました。
ママがKitchenに立っていると、ソファーに座っていたひろ君が一人でママの近くまで歩いて来た
ここんとこ一人で歩くことが無かったので、ここまで元気になったのネと嬉しくなりました

でも右足の内反は強くなっているので気をつけよう。
右手の緊張も強くなっていて、時々右手に力が入りグーした状態に。指を一本一本開いてあげると手のひらに汗をかいている。
以前のようにまで緊張があがらなければいいのだが…。

明日からまた一週間、ひろ君の元気さが続きますように

補装具の型どり

　今日はPTの訓練があった。

今日の訓練は、装具屋さんにも来て貰って補装具を作る前準備としての型取りをした。
２年前に作った時は直接装具屋さんに行って型取りをしたのだが、今回は足首の角度をしっかり考えて型どりしよう！とのことで、訓練の時間に型取りをすることになったのだ。

理学療法士さんと技師さんで、ひろ君の足首の角度を測りながらあーだこーだと色々話しあって、結局かかとに少し角度を付けて型をとることになった。

型取りの最中

周りから聞こえてくる音楽にひろ君ノリノリで踊りそうになったが、頑張ってじっとしてくれた。
２年前よりずっとおりこうさんになっている。

出来た型

ひろ君、かなり足、大きいです。

型取りで時間をとられたので、訓練は少しだけ。

上半身をほぐす時間が無く直ぐに歩行訓練に入ったので、全身の力が抜けきれていなかったが、手すりを掴んで右足に体重を乗せる運動を頑張ったので、その後の歩行は右足に体重が乗るようになり内反が訓練前より良くなっていました。

ひろ君、今日も元気元気。
いい調子が続いています

肩に手が届いたよ！

　私のことを。

脱臼骨折からもうすぐ２ヶ月になる。
痛みもかなり和らいでいて、両手でゴシゴシシャンプーしても平気になったし、何とか両手で顔を洗えるようにもなった。
また、最近から、腕の曲げ伸ばしをしていると腕の筋肉からピキピキと音がして筋肉が伸びた感覚がある。これが面白くて以前より意欲的に曲げ伸ばしに取り組んでいる。

更に今日の整形受診で、
なんとなんと、リハビリ直後に初めて肩に指先が届きました
数分後にはすぐ元に戻ったけれど、左腕と同じように曲げられる感覚はと～ても久しぶりでした

－リハビリ前後の測定－
　　　　　　　屈曲　　 伸展
リハビリ前　125度　　30度
リハビリ後　135度　　25度

今日はリハビリに入る前に10分間程蒸しタオルで腕の保温をして貰っていたので、リハビリ前の測定でも本来の値より良い数値が出ていたと思うが、「以前より短い時間で屈曲伸展が進むようになっているので、筋肉や関節包の動きも良くなっていると思います」と理学療法士さん。ヤッタネ

関節のグラつきも感じなくなってきているので、「力を入れて行きましょう！］とのことで、手で圧を掛けた腕の曲げ伸ばしや1kgダンベルを持ったリハビリもするようになった。
車の運転もOKになりました。

日常生活で大体のことは出来るようになった。
出来ないのは、高い所に物をエイッと掛けたり、倒れそうなひろ君をとっさに支える等の早い動きをしようとした時に、肘が痛くて制限がある程度。
このひと月でかなり状態が良くなっているので、このままあとひと月以内ではひろ君を支えても全然大丈夫なぐらいになってくれるといいナ。それと、腕の屈曲伸展がどんどん進みますように。

久々の歌声

　ひろ君、今日は絶好調でした

土曜の朝、トントンとママの肩を叩いて「起きようか！」と珍しく朝から声が出たひろ君。
その日の夕方、パパも一緒に夏祭りに行けることになってますます元気に！
それからひろ君、ずっと元気です

今日は特に元気いっぱい。
久しぶりにひろ君が歌を歌ってくれました。
「てをたたきましょう」に始まり、「やまびこ」、フレーミーの歌、それに季節はずれだが「Happy Christmas」を元気いっぱい唄ってくれた。

元気いっぱいだが、クローヌスは強くなっている。
今朝、足の裏をトンと押してみたらクローヌスが暫く止まらなかった。
手首も、普段の生活の中でも、着替えや椅子から立ち上がる時などの手首を曲げる動作をした時にクローヌスが出るようになっている。
体調とクローヌスは関係無かった様だ。

　今日はＯＴの訓練があった。
訓練外来の診察では、
MRI検査で血腫が小さくなったとのことですので、クローヌスは、基底核の出血が急性期を抜け慢性期に入ったので筋緊張が亢進し出て来たのでしょう。クローヌスが何処まで強くなるかは分からないが生活に支障が出るLevelならお薬で抑える方法もありますが、今は状態が変化している段階なので様子を見ていいでしょう。
と言われた。
ＯＴの訓練も、集中して頑張ることが出来た。
右手を意識して力を緩めることも頑張って取り組んだよ

訓練の往復の車中もずっと起きていた。いつもは行きも寝て、帰りはかなりぐったりで爆睡なのに。

今日はひろ君の歌が聞けてHappyな一日でした
元気さ、ずっと続いて欲しいな

お兄ちゃん歯科矯正start

　お兄ちゃん、歯科矯正始めました。

今年に入ってから生え出した右上7番の歯(親知らずの1つ手前)、始めは尖った三角が顔を出していて、歯医者さんから「この歯は横向きに生えるからいずれ矯正がひつようになる」と言われていた。
お兄ちゃんは中3の受験生なので、矯正は高校受験が終わってからにしようと予定していた。
が、最近その歯が頬の内側に当たるようになった。
歯医者さんに行くと「早く矯正しないともう遅いぐらいだ」と言われ、お兄ちゃんもとうとう意を決して矯正を始めることにした。

そして今日、矯正器具をとりつけました。
矯正方法は右上7番の歯と右下7番の歯をゴムかけ。
右上7番の歯は未だ半分しか出ていないので、歯茎を切って歯を出し、歯の外側にゴムを掛ける為のボタンを取り付けた。
右下7番の歯は内側にボタンを取り付け、またこの歯が動かないように右下5番の歯とワイヤーで固定。
右上7番の歯の手前2つの歯も固定用か何かの器具が取り付けられているが、今は何も掛かっていない。

ゴムは、歯磨き、食事、寝る前には外し、付け替える時は毎回新しいゴムを使うこと。
一ヶ所掛けたら10回ねじってもう一ヶ所に掛けること。早く矯正を終わらせたい場合は20回ねじっても良し。

歯茎を切った為、化膿止めの抗生物質3日分と痛み止めのお薬4回分が処方された。
また、傷口の消毒のため、今日の夕方に再度受診し、月曜も消毒の為に受診してくださいと言われた。

このゴムかけ、なかなか難しい。
学校でも、給食前には外して給食後にまたゴムを取り付けなければならないが、横着なお兄ちゃんにそんなめんどくさいことが出来るだろうか。
矯正途中で投げ出さなければ良いのだが。
お兄ちゃん、頑張ろうね。

　話は変わって、今日はひろ君の学校の夏祭りがあった。
仕事で忙しいパパも今日はひろ君の為に仕事には行かず、付きあってくれた。
ひろ君、久々のパパと一緒のお出かけに「パパとお出かけ」と大喜び
お祭りでは美味しいカレーや焼きそばを食べ、踊りが始まると片手手拍子でリズムをとったり、立ち上がって踊ったりとノリノリのひろ君でした。
ゲームコーナーではボール投げやボーリングを楽しみ、好きな駄菓子を選んでお買いもの。
パパも一緒でとっても楽しかったネ、ひろ君

MRI(9歳7ヶ月)

　MRIの空きの関係で、昨日、MRIを撮って、今日、朝一番に脳外の診察を受けた。

体重、33.3Kg。
トリクロールは少し量を減らして13mlだったが、ひろ君、半分ぐらいは口から出してしまった。
それでも30分も掛からずにしっかり寝てくれた。
最近、ぼ～としているので効きが強いのかも。10mlでも多いぐらいなのかもしれない。

MRI結果は…、
新しく出来た出血は無く、既存の血管腫も色が真っ白から薄い白になっている所が多数あり、「脳全体的に出血が減っていて良くなっています」とのお話しでした
良かった～。一安心です

でも何故、元気さに波があるのだろうか？
クローヌスが頻繁に出るようになったのは何故だろうか？

クローヌスについては、
「緊張が強くなれば出易くなる。通常の脳出血は、緊張が強くなった状態からリハビリで次第に動きをコントロール出来るようになっていくのだが、ひろ君の場合は何度も出血しているのでなかなか右肩上がりには行かない。成長期でもあるので身体のアンバランスさもクローヌスが出易くなった一因でしょう。身体が慣れるしかないのでリハビリを頑張るように」
と言われた。

元気さに波があるのは結局原因が分からず。
脳の状態は良くなっているので、次回はMRIと一緒に２ヶ月後となった。
こんなに元気が無いのに２ヶ月後はかなり不安なのだが、「病院に来ないのはいいことですから」と先生。

今週のひろ君、ショートステイの後からずっと元気なし。
疲れ易く、なかなか疲れも取れないのかな～。
でも１週間、病院2回に学校、頑張りました。
明日は日中のんびり過ごし、夕方は学校の夏祭りに行きたいな。

　今日ママはひろ君が学校に行っている間に市役所へ。
自立支援医療の更新と補装具の申請をしてきた。補装具は決定が降りるまで1ヶ月程掛かるとのことだが、ひろ君が歩けなくて困っていることを切実に訴えたので早めに決定してくれないかな！

クローヌスと体調の関連性ってある？

　ひろ君、ショートステイの疲れが出たのか全然元気無いです。

昨日は、ちょっと元気無いかな？程度だった。ショートステイの後直ぐの学校だしこんなものだろうと思い登校させた。
学校でも、少し疲れが残っている感じがある中、リトミックや音楽の授業を楽しみ給食も完食。でも下校前に熱っぽさがあり検温すると、右が38.1度、左が37.4度あった。とのお話し。クーラーの効きが悪かったとのお話しもあった。
ひろ君、右側は体温調節が苦手で炎天下の中、屋外に出ると38度まであがることもあるが、屋内でとは。

でも夕方、自宅で測ると平熱。
大丈夫だろうと思っていた。

で、今朝。
全然元気が無く声も出ない。検温すると左右37度前半の微熱。透明な鼻水も少し有り。風邪気味か？
今日は学校をお休みして自宅でのんびり過ごした。１日ほぼ寝てばかりだった。

朝から右足の内反及びクローヌスが強い。なかなか体重が右足に乗ってくれないので歩くのも大変だが、やっと右足を床に付けたと思うと右足がガクガク震える。朝起きぬけにクローヌスが出ることは多いが、今日は一日中ずっとだった。
右手ももしかして…と思い、右手の手のひらを軽く上に押してみた。手のクローヌス、やはり出る。腕が圧迫されている訳でもない状態でだ。

前回の訓練外来で、筋緊張が亢進するとクローヌスが出易くなる。麻痺の状態として急性期は力が抜けた状態、それから急性期を抜けると次第に緊張が亢進して硬くなっていく。今はその段階でしょう。と言われたが、こんなにクローヌスが頻繁に出るものなのだろうか？。これではかなり歩きづらいはずだ。

体調が悪いと（ぼ～としていると）脳からの指令が上手く出なくて、クローヌスが強く出るのだろか？
それともこれからますますクローヌスが強くなって行くのか？

明日には元気になって、クローヌスも出なくなっているといいな。
明日は大事なMRI検査がある。明日にはひろ君、元気になってね

ショートステイ

　ひろ君、土曜日からの2泊3日、初めてのショートステイに行ってきました。

3日間、スタッフの方や他の児童とボール遊びに、歌遊び、ブロック遊び、モグラ叩きゲームなどをして、楽しく過ごした様だ。
また、図書館にも行き、絵本を読んでもらって嬉しそうにしていたとのことだ。

これまで親と離れて寝泊まりしたことは一度も無いひろ君だが、元来、人と関わることが大好きな性格、スタッフの方にも直ぐに慣れて、優しくしてもらって、楽しく過ごすことが出来たようだ。
でも、初日だけ就寝時に「お母さんは？」と質問し、「あと、2回寝たらね」と答えると「わかった」「がんばる」と返事したそうだ。

帰宅したひろ君、何だか大きくなっている気がしました。
事業所からの連絡帳を読んであげると、とてもニコニコして「うん」と相づちをうったり、「とっても楽しかった！」と話してくれました。

初めてのシートステイで3日間は長かったかもしれないけれど、ひろ君にどっと疲れた様子はない。
体力、気力、いい感じ。
明日からの学校はどうだろうか？

スタッフの皆様、ひろ君を受け入れる為にシャワーチェアーの用意や、食事の椅子やテーブルを工夫して下さったり、他にも色々なお心遣いをありがとうございました。

今後もひろ君が忘れない程度の間隔で利用していけたらいいナ～。

小椋佳 生前葬コンサート

　生前葬コンサート、とっても良かったです。

自らが歌いたいと選んだ100曲を1日25曲の４日間連続で歌う！という今回のコンサート。
パパは4日間全て観るのだが、ママとお兄ちゃんは3日目の今日、コンサート行ってきました。

3日目を選んだのはお兄ちゃん。
ひろ君の名付けの元になった「挑みの足跡」があることや、お兄ちゃんの知っている曲が多かったのが選んだ理由だ。

小椋佳の曲は歌詞が難しいが、曲のエピソードも交えて歌っていたので、お兄ちゃんも全然退屈することなく楽しんで聴いていた。
コンサートが終わって「母さん、コンサート良かったね」と言ってくれたので、ここまで来た甲斐があった。
お兄ちゃんがこのコンサートで新たに好きになった曲は「俺たちの旅」だそうだ。
今日の選曲は、これからの未来ある若いお兄ちゃんにピッタリの曲も数曲入っていて、お兄ちゃんにどんどん聴いて欲しい。

ママは、コンサートの間の3時間、小椋佳の綺麗な日本語や謙虚な言葉遣い、そして心に響く曲の数々に心が洗われた。
小椋佳は前向きな曲が多い。
誰もがいつかは人生が終わる。いつ終わっても後悔しない生き方をしたい。